GEPS - Gesprächs - Forum

Hallo!

Unsere Tochter - jetzt 19 Monate - hat einen Vitaguard 3100 seit sie etwa 6 Wochen alt ist wegen Schlaf-Apnoen.

Wir waren seitdem mehrmals im Schlaflabor und der Monitor wird auch regelmäßig ausgelesen.

Nun waren wir im Novemer 08 nochmals im Schlaflabor, da waren keine (großen) Auffälligkeiten mehr, d.h. sie hat zwar noch Apnoen, die aber nur kurz dauern und keine Auswirkungen hätten. Man empfahl uns (im März, so lange hat die Auswertung gedauert), den Monitor abzugeben, auch wegen des Alters von unserer Tochter. Das Risiko sei nun sehr gering. Grundsätzlich bin ich damit einverstanden und auch froh, wenn sie nicht mehr verkabelt werden muss. Allerdings wollten wir noch die Monitorauswertung abwarten, die kurz nach diesem Gespräch stattfinden sollte.

Gut, Monitor ausgewertet, eigentlich auch alles OK bis auf einen "echten" Alarm (den wir nicht so erkannt hatten, weil wir so gut wie keine Alarme mehr hatten und wenn, dann wenn unsere Tochter im Bett herumgeturnt ist etc.). Bei diesem Alarm ging es wohl um die Sauerstoffsättigung, die auf 80 % gefallen ist. Auffälligkeiten an unserer Tochter damals hatten wir nicht bemerkt, allerdings hatte sie zu dieser Zeit eine Erkältung.
Der Arzt, der die Monitorauswertung durchführte, meinte, er wolle es nochmals mit den anderen Ärzten vom Schlaflabor und dem Stationsarzt absprechen und wollte sich am nächsten Tag bei uns melden. Nun, mittlerweile sind 3 Wochen vergangen und die haben immer noch nicht Bescheid gesagt.... Auch Nachfragen meinerseits haben keinen Erfolg gebracht, aber das bin ich mit diesem Krankenhaus schon gewohnt, dass man Wochen oder Monate auf Antworten wartet.

Jetzt mache ich mir nur Gedanken, ob wir den Monitor wegen dieses einen Alarms nicht noch etwas behalten sollen oder nicht? Was würdet Ihr raten?

Danke und viele Grüße
Sabine

» Würde mich persönlich auch interessieren, was andere dazu meinen...

Hallo!

So, nachdem nun weitere Zeit vergangen ist, ohne dass sich die Ärzte gemeldet haben, und uns mittlerweile die Elektroden ausgegangen sind, haben wir ein paar Tage eben nur mit dem AC und den Sensormatten geschlafen. Leider hat das Ding in den letzten drei Nächten gepiept. Da wir eigentlich gute Erfahrungen mit dem AC haben (anfangs parallel neben dem Monitoring laufen lassen und jedesmal Alarm, wenn auch der Monitor Alarm gegeben hat), war ich doch etwas beunruhigt.

Nachdem die Ärzte in der Klinik weiterhin nicht zu sprechen sind und unser Kinderarzt derzeit noch Urlaub hat, bin ich zur Vertretung und habe mir ein neues Rezept für Elektroden ausstellen lassen. Nur diese Ärztin (die hat früher selbst auf der Kinderintensiv in demselben Krankenhaus gearbeitet) meinte, dass in dem Alter von 19 Monaten dies "völliger Unsinn sei" und es "keine echten Alarme" gebe. Monitoring sei nur bis zu einem Alter von 4 Monaten sinnvoll, alles darüber hinaus sei Quatsch. Allerdings hat dieser Arzt im Krankenhaus bei der Auswertung des Monitors ja gesagt, dass da ein "echter" Alarm drauf sei.... Da weiß man doch nicht mehr, was man glauben soll!

OK, unsere Tochter hatte bei diesen Alarme keine Anzeichen wie blaues oder weißes Munddreieck, sie war immer direkt ansprech- und weckbar. Von daher mache ich mir jetzt nicht so viele Sorgen. Zumal der AC ja auch kein medizinisches Gerät ist und ich persönlich glaube, dass es Fehlalarme waren.

Naja, werde jetzt mal die neuen Elektroden erstmal verwenden und dann nochmals auf eine Auswertung des Monitorspeichers bestehen. Selbst wenn der dann nicht ganz voll sein sollte.

Oder hat noch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und möchte mir noch etwas dazu raten?

Vielen Dank!

Liebe Grüße
Sabine

Hallo!

So, nachdem nun mittlerweile 8 Monate vergangen sind, seitdem wir das letzte Mal im Schlaflabor waren und wir gestern ein Gespräch über die Ergebnisse hatten, hat sich herausgestellt, dass das Schlaflabor empfiehlt, den Monitor weiter dranzulassen und nach 6 Monaten eine weitere PSG zu machen. Also eigentlich hätte die dann schon vor 2 Monaten wieder gemacht werden müssen. Nun hat die Ärztin des Schlaflabors gesagt, dass sie allerdings empfiehlt, dass wir den Monitor abgeben sollen. Apnoen seien weiterhin vorhanden, auch seien sie in der Anzahl sogar gestiegen, Dauer weiterhin bei 6-7 Sek., das sei nicht dramatisch. Weiter hätte sie auch obstruktive Apnoen gehabt, die Sauerstoffsättigung sei einmal bis auf 86 % gefallen. Aber da wir bisher nie ein ernstes Problem gehabt hätten (Kind war nie blau, immer weckbar), bräuchten wir den Monitor nicht mehr. Die Monitorauswertung, da wir ja noch Daten drauf haben, sollen wir noch machen, aber mehr auch nicht mehr.

Ich hoffe nun wirklich, dass mir einer antwortet, weil ich nicht weiß, was wir machen sollen! Einerseits hat sie Alarme, auf dem Monitor sogar einen "kritischen", wie der Arzt sagte, andererseits sollen wir den Monitor abgeben.... Auf der einen Seite bin ich froh, wenn wir ihn nicht mehr brauchen (wir haben in der letzten Zeit extrem viele Fehlalarme, technische Alarme), auf der anderen Seite, wenn sie ihn noch braucht, dann soll er auch noch dranbleiben.

Sie ist jetzt 22 Monate alt, munter, lebhaft, normal in der Entwicklung, dies alles wären Zeichen, dass wir den Monitor nicht mehr bräuchten. Ach ja, die Ärtzin meinte auch, wenn man weiterhin untersucht, würde man immer etwas finden...

Habt Ihr einen Rat für mich?

Vielen Dank und liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine,
unser Sohn hatte auch gegen Ende noch öfters mal kurze Apnoen (unter 15 sek) mit Sättigungsabfällen, eigentlich auch als wir dann den Moni abgegeben haben. Mal eine 86% Sättigung erscheint mit aus unserer Monizeit eigentlich nicht wirklich arg tief, das hatten wir auch in unserer "guten" Zeit öfters mal und ist laut Ärzten im Schlaflabor auch nicht ungewöhnlich, solange es nicht ständig vorkommt.
Aber wenn ihr schon bei 22 Monaten seid...warum hängt ihr nicht die 2 Monate noch dran bis zum zweiten Geburtstag? Dann liegt das statistische SIDS-Risiko bei 0% und die Abnabelung ist einfacher. Wir lassen unseren großen Sohn übrigens noch auf dem AC schlafen, auch wenn es nicht mehr nötig wäre. Da es keine Kabel gibt wie beim Moni konnte er damit nun auch in sein eigenes Zimmer umziehen, wir können ruhig schlafen und.......wir bekommen Alarm wenn er nachts aus dem Bett ausbüxt!!!

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Hallo Christina,

Danke für Deine Antwort.

» Mal eine 86% Sättigung erscheint mit aus unserer Monizeit
» eigentlich nicht wirklich arg tief, das hatten wir auch in unserer "guten"
» Zeit öfters mal und ist laut Ärzten im Schlaflabor auch nicht ungewöhnlich,
» solange es nicht ständig vorkommt.

Das hat die eine Ärztin auch gesagt, mündlich, im schriftlichen Bericht steht allerdings, dass das Monitoring weiter empfohlen wird. Der eine sagt so, der andere so, das verunsichert halt stark.

» Aber wenn ihr schon bei 22 Monaten seid...warum hängt ihr nicht die 2
» Monate noch dran bis zum zweiten Geburtstag?

Wir haben noch Elektroden für 40 Tage, also ist es bis kurz vorm 2. Geburtstag. Die will ich auch erst aufbrauchen, bevor wir den Monitor dann abgeben.

» Wir lassen unseren
» großen Sohn übrigens noch auf dem AC schlafen, auch wenn es nicht mehr
» nötig wäre. Da es keine Kabel gibt wie beim Moni konnte er damit nun auch
» in sein eigenes Zimmer umziehen, wir können ruhig schlafen und.......wir
» bekommen Alarm wenn er nachts aus dem Bett ausbüxt!!!

Wir haben auch einen AC, den mache ich auch an, wenn sie z.B. Mittagsschlaf macht und nicht verkabelt wird. Nachdem uns gesagt wurde, dass wir den Monitor abgeben können und wir halt nicht immer den Monitor anmachen sollen, haben wir auch den AC eingeschaltet, worauf dieser prompt dreimal in der Nacht piepste. Darauf haben wir den Monitor zusätzlich angeschaltet und der Rest der Nacht war Ruhe (von beiden Geräten kam nichts mehr). Manchmal macht man sich auch selbst verrückt...

Liebe Grüße
Sabine

Wir haben noch ein paar Elektrodensets vom Großen über, der Kleine wird nur zur Sicherheit am Pulsoxy überwacht. Wie viele Sets braucht ihr denn noch, damit ihr den zweiten Geburtstag "voll machen" könnt? Ich kann Dir noch unsere schicken, dann brauchst Du die Ärzte nimmer "rumheben" wegen den paar Sets. Denn zurücknehmen tun die Firmen die eh nimmer.

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Hallo!

» Wir haben noch ein paar Elektrodensets vom Großen über, der Kleine wird nur
» zur Sicherheit am Pulsoxy überwacht. Wie viele Sets braucht ihr denn noch,
» damit ihr den zweiten Geburtstag "voll machen" könnt? Ich kann Dir noch
» unsere schicken, dann brauchst Du die Ärzte nimmer "rumheben" wegen den
» paar Sets. Denn zurücknehmen tun die Firmen die eh nimmer.

Danke fürs Angebot, aber bis zum Geburtstag sinds dann nur noch ein paar Tage, ist also kein Problem. Da wir die ganze Zeit schon die Elektroden nicht mehr täglich dranmachen (nach dem Baden oder wenn es so heiß ist und sie schwitzt, dann kleben die nicht richtig und wir haben nur Fehlalarme), reicht das dicke bis dorthin.

Trotzdem danke!

Liebe Grüße
Sabine