GEPS - Gesprächs - Forum

Wollte kurzes Update von unserer Motte geben.
Hatte ja weiter unten schon unsere Geschichte geschrieben.

Wir hatten nun mittlerweile 6 Apnoealarme in den 2,5 Wochen mit Monitor. Die Apnoen waren zwar alle über 20 sek, aber wohl nicht ganz so tragisch.
Vorletzte Nacht ist unsere Maus dann aber in der Apnoe bedrohlich mit der Herzfrequenz abgefallen. Nachts ist mir das gar nicht aufgefallen, da sie nach meinem Wecken gleich weitergeschnauft hat.
Bin dann morgens mit dem Monitor zum Kinderarzt der uns gleich weitergeschickt hat. Und die Kinderklinik hat sie sofort auf die Intensivstation aufgenommen. Dort wurde uns gesagt, dass das Ereignis mehr als bedenklich war.
Jetzt wird sie auf den Kopf gestellt.

Ich danke dem Himmel für diesen Monitor und meiner Beharrlichkeit ihn zu bekommen.

LG Linchen

Wir sind wieder zuhause.
Bei den ganzen Untersuchungen ist garnichts rausgekommen. Aber auch in der Klinik hat unsere kleine Maus Apnoen mit Bradykardien gezeigt.
Jetzt wurde von den behandelnden Ärzten das Thema SIDS offen mit uns besprochen. Dort sieht man ein hohes Risiko dafür.
Wir sind jetzt wieder mit Monitor entlassen worden und sollen ihn konsequent bei jedem kleinen Nickerchen dranmachen bis die Maus mindestens 1 Jahr ist.

Bin immer noch ein wenig geplättet wenn ich daran denke was vielleicht passiert wäre wenn wir den Monitor nicht hätten.
Auch letzte Nacht hatten wir wieder 2 richtige Apnoe-/Bradykardiealarme.
Momentan fühle ich mich ein wenig auf dem Pulverfass sitzend. Aber ich denke wir werden uns daran gewöhnen.

Lese hier immer wieder, dass bei begründetem Verdacht doch kein Monitor verschrieben wird.
Kann aber aus unserer Sicht nur jeden auffordern sich auf sein Gefühl zu verlassen und notfalls um den Monitor zu kämfen.

Habe aber auch noch eine Frage:
Nachts mache ich immer Pulsoxymeter und Atemmonitor dran. Der Apnoealarm ist dann verknüpft und springt nur an wenn sowohl eine Apnoe als auch ein Sättigungsabfall oder Herzfrequenzabfall vorliegt. Tagsüber aber habe ich das Pulsoxymeter ausgeschaltet, weil es sonst bei Bewegung immer sofort einen Fehlalarm gibt. Aber wenn ich damit die Verknüpfung ausschalte, dann gibt es bei flacher Atmung immer wieder Apnoealarm. Kann man zwar dann leicht erkennen, aber man springt dann 3 mal die Stunde zum Kinderwagen und es ist alles in Ordnung.
Wie handhabt ihr das? Immer auch das Pulsoxy dranlassen??? Ist euch etwas dazu in der Klinik gesagt worden?

LG Linchen

Hallo Linchen,
ich bin sehr froh, dass Ihr einen Monitor bekommen habt und dass man Euch jetzt so ernst nimmt. Wenn es technische Probleme mit dem Moitor gibt, wende Dich an Herrn Richter. Seine Tel-Nr findest Du hier im Forum. Er weiß auch, wie man am besten unnötige Fehlalarme vermeidet. Ich würde jetzt in der ersten Zeit dringend dazu raten, alle Funktionen in jeder Schlafphase eingeschaltet zu lassen, bis man vielleicht hat klären können, woher die Bradykardien und Apnoen wirklich kommen.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft

Hildegard Jorch

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Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.