GEPS - Gesprächs - Forum

Hallo an alle !

Ich habe folgendes Problem !
Aber erst einmal kurz die Vorgeschichte !
Meine kleine war direkt nach der Geburt 1 Woche auf der Intensivstation !
Sie hatte beim trinken und beim schlafen apnoes !
Sie wurde nachts sogar einmal wiederbelebt !
Sie wurde auch künstlich ernährt und da sie den Mageninhalt ab und an mit einer Spritze über die Magensonde hoch holten stellten sie auch fest wie schlecht sie verdaut!
Sie meinten wenn 48 Stunden keine Aussetzer mehr wären dürften wir gehen !
Das KH war sehr bescheiden und machten sie in den 2 tagen fast nicht an den Monitor ! Woher wollen die dann wissen das nichts war ?
Wir wurden dann ohne Monitor entlassen !
Da die Aussetzer zu Hause immer noch vorgekommen sind und ich nicht mehr schlief (d.h. wenn ich 10 min. eingeschlafen bin habe ich mir schon Vorwürfe gemacht hätte ja was sein können)
bin ich zur Kinderärztin und die verschrieb mir einen Monitor !
Sie meinte ich muss mich selber darum kümmern ihn zu bekommen !
Nachdem ich endlich die Firma ausfindig machte und recherchierte welcher Monitor geeignet wäre kämpfte ich mit der KK ihn zu bekommen !
Ich habe ihn erstmals für 3 Monate genehmigt bekommen !

Da ich mich um alles kümmern musste habe ich auch keine richtige Einweisung bekommen wie man das normalerweise im KH bekommt !
Also wie erkenne ich denn einen Fehlalarm ?
Was bedeutet Signal-IQ ?
Die Amplitude bei der Herzrate stand auf ungenügend bis mein Mann aus versehen die rote und die schwarze Elektrode (Beispiel a) verwechselte seitdem ist es konstant auf gut woran kann das liegen ? soll ich es so lassen ?

Am Wochenende jetzt gehen wir wieder ins KH (aber ein anderes) da wird eine Ph-Metrie gemacht ! Schlaflabor muss ich bis ende April warten ! Erste Hilfe Kurs mache ich nächstes Wochenende ! Ich kümmere mich ja um alles fühle mich nur so alleine gelassen von den Ärzten ! Gibt es noch etwas was man machen sollte in so einem Fall ? Wo kann man denn richtig in den Monitor eingewiesen werden ? Wann sollte ich den mal Auswerten lassen und wer kann das was mit den Daten anfangen ?

Hoffe auf Antworten ! Danke schon mal bin ziemlich ausgelaugt !

» Hallo an alle !
»
» Ich habe folgendes Problem !
» Aber erst einmal kurz die Vorgeschichte !
» Meine kleine war direkt nach der Geburt 1 Woche auf der Intensivstation !
» Sie hatte beim trinken und beim schlafen apnoes !
» Sie wurde nachts sogar einmal wiederbelebt !
» Sie wurde auch künstlich ernährt und da sie den Mageninhalt ab und an mit
» einer Spritze über die Magensonde hoch holten stellten sie auch fest wie
» schlecht sie verdaut!
» Sie meinten wenn 48 Stunden keine Aussetzer mehr wären dürften wir gehen
» !
» Das KH war sehr bescheiden und machten sie in den 2 tagen fast nicht an den
» Monitor ! Woher wollen die dann wissen das nichts war ?
» Wir wurden dann ohne Monitor entlassen !
» Da die Aussetzer zu Hause immer noch vorgekommen sind und ich nicht mehr
» schlief (d.h. wenn ich 10 min. eingeschlafen bin habe ich mir schon
» Vorwürfe gemacht hätte ja was sein können)
» bin ich zur Kinderärztin und die verschrieb mir einen Monitor !
» Sie meinte ich muss mich selber darum kümmern ihn zu bekommen !
» Nachdem ich endlich die Firma ausfindig machte und recherchierte welcher
» Monitor geeignet wäre kämpfte ich mit der KK ihn zu bekommen !
» Ich habe ihn erstmals für 3 Monate genehmigt bekommen !
»
» Da ich mich um alles kümmern musste habe ich auch keine richtige Einweisung
» bekommen wie man das normalerweise im KH bekommt !
» Also wie erkenne ich denn einen Fehlalarm ?
» Was bedeutet Signal-IQ ?
» Die Amplitude bei der Herzrate stand auf ungenügend bis mein Mann aus
» versehen die rote und die schwarze Elektrode (Beispiel a) verwechselte
» seitdem ist es konstant auf gut woran kann das liegen ? soll ich es so
» lassen ?
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» Am Wochenende jetzt gehen wir wieder ins KH (aber ein anderes) da wird eine
» Ph-Metrie gemacht ! Schlaflabor muss ich bis ende April warten ! Erste
» Hilfe Kurs mache ich nächstes Wochenende ! Ich kümmere mich ja um alles
» fühle mich nur so alleine gelassen von den Ärzten ! Gibt es noch etwas was
» man machen sollte in so einem Fall ? Wo kann man denn richtig in den
» Monitor eingewiesen werden ? Wann sollte ich den mal Auswerten lassen und
» wer kann das was mit den Daten anfangen ?
»
» Hoffe auf Antworten ! Danke schon mal bin ziemlich ausgelaugt !

Ach Du liebe Zeit, das sind ja ein ganzer Haufen an Problemen.
Erstmal ist es vollkommen unmöglich, dass Du keine Einweisung in den Monitor bekommen hast (oder habe ich das jetzt falsch verstanden). Dafür ist nicht das KH zuständig sondern die Monitorfirma, die Dir das Medizinprodukt stellt.
Falls das wirklich nicht erfolgt ist dort anrufen und sofort einen Termin für eine Einweisung ausmachen!
Soweit ich weiß müssen die sogar eine 24 Stunden Erreichbarkeit haben, um im Falle von Problemen sofort mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Ansonsten ist es total wichtig, dass Du EINE Stelle hast, die Dir alles koordiniert. Es bringt einem Laien wenig hier und dort Untersuchungen zu machen, um dann selbst Schlüsse daraus zu ziehen.
Der beste Ansprechpartner ist da wohl ein kompetentes Schlaflabor, die sowohl die Untersuchungen koordinieren (die pH-Metrie wäre bestimmt zusammen mit dem Schlaflabor am sinnvollsten) als auch Deinen Monitor auslesen und weiter betreuen.

LG Linchen

Gut, dass Du Dich hier im Forum meldest, so bleibst Du sicher nicht allein, man kann Dir auch aus der Ferne ein bißchen helfen.
Linchen kann ich nur voll zustimmen, die Einweisung MUSS die Lieferfirma machen, aber damit Du nicht unendlich herumsuchen mußt, wo Du welche Hilfequellen bekommst, ruf mich einfach an: 0251/862011
Ich habe eine Liste von Kinderschlaflaboren, und weiß ziemlich genau, wer Dir mit welchen Problemen möglicherweise helfen kann; außerdem ist pH-Metrie auch nicht gleich pH-Metrie. Wirklich gut mit Monitoren kennt sich Gerd Richter aus; seine Tel-Nr findest Du hier im Forum. Ruf ihn einfach an, er kann Dir auch ganz viel am Telefon erklären und ist wirklich seeeeehr nett.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft weiterhin wünscht Dir von Herzen

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Also der Techniker war da hat mir kurz paar Sachen erklärt !
Als ich nach Fehlalarmen fragte sagte er nur das das Gerät sehr gut sei und keine Fehlalarme hätte !
Da ich aber im Internet gelesen habe das viele von solchen Alarmen berichten habe ich hier mal nachgefragt ! (Noch keine Antwort darauf bekommen)
Ich warte schon wieder seit Freitag auf den Techniker wegen dem Problem das man die Kabel tauschen muss !

Meine Kinderärztin sagt mir ja was ich machen soll aber eben nicht alles (kein Wort wegen dem Erste Hilfe )und als erste Untersuchung eben eine Ph-Metrie verordnet ! Das lasse ich im KH machen da sollte auch das Schlaflabor statt finden nur wegen personellen Mängeln geht es wenn überhaupt erst mitte April.
Der Monitor wird anfang April in einem anderen KH ausgelesen !

Soll ich die PH-Metrie morgen machen lassen oder lieber ein Kinderschlaflabor aufsuchen ?
Ich kann nur langsam nicht mehr mir tut meine kleine so Leid hat seit heute morgen um 5 Uhr sich schon 6 mal krampfhaft übergeben und der Monitor piepte 4 mal.

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