GEPS - Gesprächs - Forum

Hallo,
unser Sohn ist im November 2013 in 30+2 mit aber nur 800g geboren.
Im Februar 2014 ist er 10 Tage nach ET mit Monitor entlassen worden, weil er zu viele Bradykardien/ Apnoen hatte. Sättigung war aber ok, daher haben wir einen Monitor ohne Sättigungsüberwachung.
Inzwischen ist er also korrigiert über 14 Monate alt. Niemand hat den Monitor ausgewertet, es wurde immer nur gefragt, ob wir denn noch Alarme hätten. Wir hatten welche, inzwischen kaum noch, aber ich kann nicht einschätzen, was ein echter Alarm ist und wann einfach nur die Elektroden schlecht saßen oder so.
Wie lange sollen wir ihn denn noch nutzen?
Kinderarzt und Frühchennachsorge sagen, können wir weglassen, er ist jetzt alt genug.
Im Schlaf geht er jetzt schon auf bis zu 63 Herztöne runter, ist das in dem Alter normel?
Bisher war er meistens noch über 80.
Kann mir jemand einen brauchbaren Tipp geben?
LG Wiebke

Hallo,

die Herzfrequenz sinkt mit dem Alter. Deswegen sollte die Alarmgrenze auch jeweils angepasst werden. Ich an Deiner Stelle würde in eine Monitorsprechstunde gehen (in ein Krankenhaus in einer größeren Stadt). Die werten den Monitor aus.

Meist sagt man, dass die größte Gefahr im ersten Lebensjahr besteht. Wir haben den Monitor aber bis zum 2. verwendet.

Lass ihn doch auswerten, die sehen ob das echte Alarme sind.

Liebe Grüße

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Hallo Wiebke,
Saskia hat Recht, man muss die Alarmgrenzen für Herz- und Atemfrequenz Alter und vor allem Gewicht und Größe anpassen. Schreib mir mal in einer Mail deine Telefonnummer. Dann rufe ich Dich gern an und wir können genauer darüber sprechen, auch wo Du die nächste Klinik mit einem guten Kinderschlaflabor findest, die vielleicht den Monitor ausliest und Dir dan genauere Auskünfte gibt.

Liebe Grüße und - trotz aller Sorge - ganz viel Freude und Spaß miteinander

Hildegard Jorch

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Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Hallo,
dass die Grenzen angepasst werden müssen weiß ich auch, aber es kam so plötzlich, dass es uns doch wieder irritiert hat.
Keiner meiner Ärzte will etwas von einer Fortsetzung der Monitorüberwachung wissen. Die sagen beide, ich soll ihn jetzt endlich ausstellen. Ich bin nicht überängstlich, aber er hatte wirklich viele Apnoen in der Frühchenzeit im KH.
Wir wohnen in Hamburg, wo nun wirklich genug Kinderkliniken etc sind, aber es ist schwer weiter zu kommen, wenn die Ärzte einen schon fast auslachen...
Hildegard, ich schreibe dir gerne mal meine Nummer und freue mich auf einen Anruf.
LG Wiebke

Hallo,

das kann sein mit der plötzlichen Änderung; das war bei uns auch so.

Uns wollten sie ihn auch schon wegnehmen damals; glücklicherweise haben wir ihn nicht abgegeben weil dann noch Episoden auftraten und wir ohne den Monitor in einer anderen Situation gar nicht gemerkt hätten, dass Sauerstoffmangel besteht.

lG

Hallo Saskia,
habt ihr den Monitor dann volle 2 Jahre benutzt?
War euer Kind auch ein Frühchen oder welche Indikation gab es für den Monitor?
Leider haben wir ja einen Monitor ohne Sauerstoffsättigung, daher ist es total schwer zu erkennen, welche Abfälle echt waren.
Mal sehen. ob ich noch eine Auswertung hinbekomme...
LG
Wiebke

Hallo Wiebke,

ja, wir haben den Monitor volle 2 Jahre benutzt und benutzen ihn noch für Flugreisen. Wir mussten ihn abgeben und haben uns privat das Modell gekauft.

Er braucht während eines Flugs, wenn er einschläft, Sauerstoff. Ich würde Dir auf jeden Fall raten Dein Kind bei Flügen, auch weit über die 2 Jahres Grenze, zu überwachen.

Das Phänomen ist bekannt, wächst sich aus, ggf. mit 2 Jahren, ggf mit 3, 5, 9 oder 12 Jahren und kann auch plötzlich auftreten, wenn das Kind einen Erkältungsinfekt hat. Leider merkt man den oft nicht und dennoch fällt die Sättigung uU bedrohlich.

Wir wussten das nicht und wir wurden auch später nicht aufgeklärt. Ich reg mich darüber total auf. Es gibt Studien aus England und Australien aber hier scheint das niemand wissen zu wollen. Die Krankenhäuser wollten uns auch abschieben. Eine sichereUntersuchungsmethode, ausser Fliegen mit eingeschlafenem Kind, gibt es nicht.
Vielleicht kann die GEPS darüber aufklären weil ich es hochgradig gefährlich finde, dass gerade Kinder, die Sättigungsabfälle im 1. Lebensjahr hatte uU in eine lebensbedrohliche Situation geraten.

Er war kein Frühchen. Er wurde nur wegen Gestose, beginnender Eklapsie 1 Woche früher geholt.

Auch bei Sauerstoffüberwachung gibt es unechte Alarme, zb. wenn der Sensor sich leicht gelöst hat.

Wir haben ihn, nach dem Flug, nochmal intensiv untersuchen lassen. dh. Herzspezialist und Lungenartherien, das Blut wurde auf Anämie und auf eine spezielle Mutation betreffend Anämie untersucht etc. Das hatte leider auch bislang niemand gemacht.

Bestimmt klappt die Auswertung und bestimmt wirst Du dann viel ruhiger.

Liebe Grüße