GEPS - Gesprächs - Forum

Unsere Tochter Hannah wird Ende Dezember 1 Jahr alt. Auch sie hat seit sie 1 Woche alt ist, einen Heimmonitor. Sie war kein Frühchen, d.h. wir hatten eine ganz normale Schwangerschaft und Geburt und wurden nach 4 Tagen, ohne besondere Vorkommnisse, aus dem Krankenhaus entlassen. Wir waren gerade einen Tag zu Hause, als sie anfing zu weinen und dabei die Luft anhielt. Ich habe sie hochgenommen und angepustet, in der Hoffnung, sie würde wieder zu atmen anfangen. Aber es passierte nichts. Ich legte sie bäuchlings auf meinen Arm und klopfte auf ihren Rücken, aber die Sekunden kamen mir irrsinnig lang vor, so daß ich in meiner Panik den Notarzt rief. Als dieser bei uns war, hatte sich Hannah aber schon wieder "erholt". Sie hatte ein bißchen Schleim gespuckt, war aber sonst wieder ganz munter und lutschte hungrig an meinem Unterarm. Natürlich war ich froh, daß Hilfe da war und Hannah wieder atmete, aber schockiert war ich trotzdem. Wir fuhren ins Krankenhaus, wo Hannah 1 Woche stationär untersucht wurde. Ihr Kopf wurde geröngt,man nahm Blut-und Urinproben, machte ein EEG- jedoch alles ohne irgendwelche Auffälligkeiten.Mein Mann und ich wurden in 1. Hilfe- Maßnahmen eingewiesen, und wir bekamen den Monitor, zur Vorsicht, mit nach Hause. Nach 3 Wochen folgten 2 Nächte im Schlaflabor, bei denen nächtliche Atemaussetzer festgestellt wurden! Das bedeutete, daß uns der Monitor für das 1. Lebensjahr von Hannah erhalten bleiben sollte. Wir haben uns ganz gut mit diesem "Ding" arrangiert,und es gab danach keine kritischen Situationen mehr. Zum Glück, denn alleine die Fehlalarme lassen mir, auch jetzt noch, das Blut in den Adern gefrieren. Jetzt bin ich einerseits natürlich froh, daß wir den Monitor bald abgeben werden, aber andererseits bleibt auch die Ungewissheit, ob wirklich alles in Ordnung ist. Nun war ich heute zum 1. Mal auf dieser Seite und habe im Forum gelesen, daß es auch Fälle gibt, in denen ältere Kinder am plötzlichen Kindstod gestorben sind (14 bzw. 16 Monate). Ich war bis jetzt immer der Meinung, daß nur das 1. Lebensjahr kritisch ist und Hannah somit nicht mehr zur Risikogruppe gehört! Muß ich mir jetzt wirklich Sorgen machen, wenn wir den Monitor abgeben, oder sind das traurige Einzelfälle, bei denen evtl. auch noch andere Kriterien eine Rolle spielen?

Liebe Michaela,
es ist richtig, dass das Risiko für den Plötzlichen Säuglingstod im ersten Lebensjahr, vor allem im ersten Lebenshalbjahr, am größten ist; dennoch sterben auch Kinder im zweiten Lebensjahr; erst mit dem 2. Geburtstag ist das Risiko wirklich Null. Zur Zeit wird in Deutschland die sog. TOKEN-Studie (s. http://www.token-studie.de) durchgeführt, in der auch Kinder erstmals aufgenopmmen und untersucht werden, die im zweiten Lebensjahr sterben.
Nun zurück zu Ihrer kleinen Tochter Hannah:
An Ihrer Stelle würde ich den Speicher Ihres Monitors nochmals auslesen und Hannah auch noch einmal in einem Schlaflabor untersuchen lassen.
Hatte sie in den letzten 3 Monaten vor ihrem 1. Geburtstag keine Echtalarmsituation mehr, war auch im Speicher nichts Auffälliges mehr und ist ihre Schlaflaboruntersuchung ebenfalls unauffällig, kann man das Monitoring beenden.

Ich hoffe, ich konnte Ihnen mit dieser Antwort ein wenig weiterhelfen bei Ihrer Entscheidung.

Herzliche Grüße

Hildegard Jorch

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Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Hallo Fau Jorch!

Vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Auf Ihren Rat hin habe ich direkt unseren Kinderarzt angerufen, der uns eine Überweisung für das Schlaflabor und die Monitorauswertung geschrieben hat. Wir haben glücklicherweise auch noch einen Termin in diesem Jahr bekommen! Schon am Montag, 18.12., gehe ich mit Hannah ins Krankenhaus und hoffe, daß die Auswertung und die Überwachung im Schlaflabor positiv verlaufen werden, so daß wir hoffentlich den Monitor mit ruhigem Gewissen abgeben können.
Leider gibt es in unserer Umgebung nur diese eine Kinderklinik mit einem Schlaflabor, denn ehrlich gesagt war ich mit der Betreuung/Beratung seitens der Klinik nicht besonders glücklich. Die Ergebnisse der ersten Schlaflabor- Untersuchung im Januar ließen fast 6 Wochen(!)auf sich warten. Lange Wochen für mich und meinen Mann, in denen uns natürlich die Ungewißheit quälte, was wirklich mit unserer Tochter los ist. Am Telefon wurden wir immer wieder vertröstet mit den Worten, wir sollten uns doch in 1 Woche nochmal melden. Niemand fühlte sich wirklich zuständig oder die zuständige Ärztin war im Urlaub, krank oder gerade nicht zu sprechen. Als man mir nach meinem x-ten Anruf die Ergebnisse mitteilte, war meine Gesprächspartnerin (natürlich auch eigentlich gar nicht zuständig!)ganz erstaunt über meinen Anruf. War doch auf Hannahs Akte vermerkt, daß wir bereits telefonisch benachrichtigt wurden! Eigenartig! Naja, wenigstens wußten wir endlich, daß uns der Monitor weiterhin begleiten sollte. Als Hannah dann im Sommer wegen einer Magen- Darm- Infektion in einem anderen Krankenhaus stationär behandelt wurde, fragte man uns, wer den Monitor auswerten würde. Uns standen große Fragezeichen in den Augen, denn niemand hatte uns gesagt, daß es solche Auswertungen gibt! Weder die Kinderklinik noch unser Kinderarzt hatten uns darüber informiert. Also fragte ich in der Kinderklinik nach. Deren Aussage war: Der Überwachungsmonitor hat keinen Speicher und kann bzw. muß gar nicht ausgewertet werden. Schon damals fragte ich mich, wozu wir dann diesen Monitor hatten! Wenn doch gar keine Alarme oder kritischen Ereignisse aufgezeichnet werden, warum ist Hannah dann überhaupt verkabelt? Dann hätte ja auch ein System wie z.B. Angel Care ausgereicht. Wie sollen wir als Eltern denn erkennen, ob unser Monitor einen Fehlalarm gibt oder Hannah wirklich für 20 Sekunden nicht geatmet hat? Denn immer, wenn wir an ihr Bettchen gestürzt kommen, ist die Atmung schon wieder normal und Hannah sieht aus wie immer! Sollten wir denn erst mit einem blau angelaufenen Kind im Arm ins Krankenhaus kommen, damit wir mit unseren Sorgen und Ängsten ernst genommen werden? Erst jetzt, nachdem ich Ihre Antwort und den Ratschlag bekommen habe, noch einmal ins Schlaflabor zu gehen, habe ich von der Firma, die den Monitor stellt, erfahren, daß unser Gerät sehr wohl einen Speicher hat! Lange Rede, kurzer Sinn: Wir haben uns im Bezug auf das Heimmonitoring sowohl von der Kinderklinik als auch vom Kinderarzt sehr allein gelassen gefühlt! Um alles muß man sich alleine kümmern. Und wäre ich nicht durch Zufall in diesem Forum gelandet und hätte ich nicht Ihre Antwort bekommen , dann wäre auch die Schlaflabor- Untersuchung und die Auswertung in der nächsten Woche nicht zustande gekommen!Ich hoffe nur, daß diesmal alles glatt läuft und wir nicht wieder wochenlang auf die Ergebnisse warten müssen. Auf jeden Fall bin ich froh, endlich dieses Forum gefunden zu haben! Vielen Dank für Ihre Hilfe!

Hallo Michaela,
folgende Kinderschlaflabore sind in NRW von der Deutschen Gesellschaft für Schlafmedizin akkreditiert:
Vestische Kinderklinik Datteln
- Schlaflabor -
Prof. Dr. med. Trowitzsch
PD Dr. Schlüter
Dr. Buschatz
Dr.-Friedrich-Steiner-Straße 5, 45711 Datteln
Tel. 0 23 63 / 9 75 - 0, Fax. 0 23 63 / 6 42 11

Marienhospital Bottrop gGmbH
Kinderklinik - Schlaflabor
Dr. med. M. Günther
Dr. S. Plewa
Josef-Albers-Straße 70, 46236 Bottrop
Tel. 0 20 41 / 1 06 - 15 50, Fax. 0 20 41 / 1 06 - 15 09

Krankenhaus Porz am Rhein
Kinderklinik - Schlaflabor
Dr .med. A. Wiater
Paul Scheuermann
Urbacher Weg 19, 51149 Köln
Tel. 0 22 03 / 5 66 - 13 54, Fax. 0 22 03 / 5 66 - 13 55

Welchen Monitor haben Sie denn? Wenn die Klinik in Ihrer Nähe die Software zum Auslesen des Gerätes nicht hat, kann sie sie sicher vom Hersteller bekommen. Vielleicht ist Ihre Lieferfirma auch so nett und liest dann Ihren Speicher noch einmal aus.

Herzliche Grüßße

Hildegard Jorch

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Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Hallo Frau Jorch!

Vielen Dank für die Adressen der Schlaflabore in unserer Umgebung.
Wir haben einen NeoSID NOVA plus der Firma Stephan. Als ich dort wegen des Speichers nachgefragt hatte, bot man mir schon an, die Auswertung zu übernehmen, sollte dies im Krankenhaus nicht gemacht werden können! Ich hoffe aber, daß im Krankenhaus alles reibungslos klappen wird.

Viele Grüße
Michaela