GEPS - Gesprächs - Forum

...ich dreh noch durch. ..heute wurde der neue Monitor ausgelesen.Man konnte hier das erste mal sehen, wie gravierend seine Atemaussetzer sind. Bzw. er macht gar keine langen Aussetzer sondern reiht mehrere kurze aneinander und schaukelt sich in Hypoxien.Laut Doc doch besorgniserregend. Am Montag werden wir wieder stationär aufgenommen mit mehreren Nächten Schlaflabor und zusätzlich Schlaf-EEG. Dazu noch grosses Stoffwechselscreening, was immer das auch heisst.
Danach soll er wahrscheinlich auf ein Medikament eingestellt werden, dass das Atemzentrum aktiviert (Theophyllin), das sollte gut anschlagen.
Ich könnt heulen, schon wieder Krankenhaus!!!!Aber ich könnte auch meinem Kinderarzt die Füsse küssen dass er sich entgegen den Empfehlungen des anderen Krankenhauses für eine Monitorüberwachung entschieden hat.

Hallo Christina,
ich kann sehr gut verstehen, dass Du Dir sehnlichst wünscht, wieder einen normalen Alltag mit Deinem kleinen Schatz erleben zu können, anstatt schon wieder neue Untersuchungen über ihn ergehen lassen zu müssen.
Aber es macht sicher Sinn, den Ursachen für die Hypoxien auf den Grund zu gehen. Theophyllin ist in der Tat ein Medikament, das das Atemzentrum stimuliert; demnach hat Dein Sohn zentrale Apnoen. Manchmal findet man im Schlaf-EEG und nach mehreren Nächten Schlaflabor hintereinander dann die Ursache dafür. Daher sind sicher auch diese Maßnahmen wichtig, damit man der Ursache für die zentralen Apnoen auf die Spur kommt und sie u.U. sogar durch Medikamente ganz beheben kann.
Ein großes Stoffwechselscreening bedeutet, dass eine Untersuchung durchgeführt wird, die auch sehr seltene Stoffwechselerkrankungen ausschließt.

Lass Dich nicht durch diese Untersuchungen entmutigen. Geh erst einmal davon aus, dass die Ärzte auf diese Weise eine Möglichkeit finden, dass Dein kleiner Schatz seine Atemaussetzer verliert.

Alles Liebe aus Münster

Hildegard Jorch

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Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Leider sind wir noch in der Nacht des Beitrags wieder im Krankenhaus gelandet....
Es wurden viele Dinge untersucht, das Herz ist ja schon mehrfach nachgeschaut worden, nun wurde ihm aus einem Gefäß am Kopf ziemlich viel Blut abgezapft das in ein spezielles Labor nach Heidelberg geschickt wird, das ganz seltene Dinge untersucht. Auch wird sein VitB-Spiegel untersucht, ausserdem ein MRT gemacht. Heute wurde der Blutfluss in den Hirnarterien untersucht (auch unter "Kopfdrehen). So wie es scheint gibt es wohl eine Unzahl von Dingen, die solche gravierenden Abfälle auslösen können. Langsam wundert mich ehrlich gesagt auch nicht dass bei den Obduktionen der armen Babys meist nichts herauskommt, denn die meisten dieser Dinge sind "unsichtbar".
Ich hoffe sooo sehr dass endlich eine Ursache gefunden wird, ich bin psychisch echt fertig momentan, gestern nacht noch bin ich heulend zusammengeklappt weil ich kräftemäßig am Ende bin. Heute Nacht bleibt mein Mann im Krankenhaus. Ehrlich gesagt weiss ich auch nicht ob mir eine psychologische Betreuung da weiterhilft, wenn die endlich mein Baby gesund machen ist bei mir auch wieder alles OK. Aber danke für´s zuhören hier im Forum. Ich hatte schon ein paar Mal versucht sie telefonisch zu erreichen

Hallo Christina,
Heute abend erreichst Du mich ganz sicher telefonisch. Ich rufe Dich auch gerne an, wenn Du mir Deine Tel mailst oder mir eine entsprechende Nachricht auf dem AB (0251/862011) mitteilst: Hildegard.Jorch@schlafumgebung.de

Ich wünsch Dir ganz viel Kraft

Hildegard Jorch

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Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Sorry, gestern hat dann noch das Telefon geklingelt und ich hab vergessen weiterzuschreiben und alles "unvollendet" losgeschickt. Jetzt bin ich gerade wieder aus dem Krankenhaus daheim (mein Mann übernimmt die Nachtwache) und natürlich ist es jetzt zu spät zum anrufen. Ich werde aber morgen auf die Mailbox sprechen, vielleicht haben sie ja noch eine Idee was man untersuchen müsste. Leider weiss ich gar nicht genau was für Stoffwechseluntersuchungen gemacht wurden, es sind so viele. Heute abend wurde er zum Schlaflabor mit EEG verkabelt und hatte 3 Monitore mit entsprechenden Elektroden etc. dran (unser Monitor wird mitlaufen gelassen um die Werte abzugleichen), zusätzlich den Atemmessfühler, das Schnarchmikrofon, die Brust und Bauchgurte und die ganzen EEG-Elektroden, die Sättigungssensoren.....er hat gebrüllt wie am Spieß fast ne Stunde, es war echt schrecklich so verängstigt war er.
Mein Mann möchte unbedingt dass ich mir professionelle Hilfe suche weil ich psychisch und körperlich ziemlich fertig bin, aber ich glaube nicht dass mir da jemand helfen kann, Angst bleibt Angst vor allem wenn sie einen realen Hintergrund hat meine ich. Und jeder dem ich davon erzähle meint uns kann ja mit dem Monitor eh nix passieren und solche Dinge, da könnte ich aus der Haut fahren, als ob der Monitor da irgendwas machen könnte ausser uns zu warnen...ob rechtzeitig kann niemand versprechen.
Sorry, ich glaube ich schreibe momentan etwas wirr, aber ich bin momentan auch sehr verzettelt.
Vielen Dank nochmal

Seit gestern sind wir wieder daheim und müsen ca. 2 Wochen warten bis alle ergebnisse da sind. Das MRT war auffällig, zwar kein Tumor oder so aber seine Liquorräume sind etwas erweitert und er hat zuviel Flüssigkeit unter der Schädeldecke. Leider können mir die Ärzte dazu noch gar nichts sagen, kann alles und nichs heissen und ohne die anderen Untersuchungsergebnisse ist der Befund nicht deutbar. Ich hab so die Schnautze voll, ich kann gar nicht mehr, bumms, aus, was ein Schlag vor´s Gesicht. Nach allem was wir schon hatten dachte ich es kann nicht mehr schlimmer kommen und jetzt kommt es knüppeldick...