GEPS - Gesprächs - Forum

Hallo,

unser kleiner Tim ist am 23.08. auch an SIDS verstorben, ich hatte ihn am 20.08. morgens auf seiner Spieldecke (nachdem er eigentlich ganz normal aufgestanden war, getrunken hat und danach gespielt) mit beinahe Atemstillstand gefunden (also ALTE).

Es war sehr komisch, denn er ist ganz normal hier rumgekrabbelt, wollte am Esstisch unter den Stühlen durch (was natürlich nicht klappte) und hat geweint.
Meine Frau war Brötchen holen und ich habe ihn da weggeholt und auf die Decke gelegt.
Da hat er dann noch gespielt und ich bin Frühstück machen gegangen. Es war plötzlich total ruhig, ich bin hingegangen und er lag mit dem Kopf nach unten und war laut am schnarchen (komisch, dass er zu der Zeit schlafen wollte aber gut) und ich bin wieder gegangen.
Als meine Frau nach Hause kam ging sie auch zu ihm, wunderte sich über das Schnarchen und wir sind dann zum Essen an den Tisch gegangen. Ein paar Sekunden später meinte sie, dass sie gar nichts mehr hören würde.
Ich bin dann hingegangen, er hat nicht mehr geatmet. Ich habe ihn dann zuerst umgedreht da hatte er Schnappatmung (so alle 6 Sekunden ein tiefer Atemzug), war leicht blau angelaufen und schlapp.
Um ihn da rauszukriegen habe ich ihn beatmet, die Atmung wurde dann auch wieder normal und die Hautfarbe normal, er blieb aber bewußtlos. Der Notarzt hatte Befund Atmung normal, Hautfarbe rosig.
Nunja dann kam er ins KH, dort hatte er dann einen Krampfanfall, bekam Krampflöser und kam dann auf Intensiv.
Die Ärzte in der Klinik (der Chefarzt der Pädiatrie dort ist gleichzeitig auch der Kinderarzt unserer beiden) waren wirklich sehr gut und bemüht und dachten erst an einen Virusbefall. Er hat dann 3 verschiedene Breitband-Antibiotika bekommen (die gemachten Bilder vom Kopf waren alle ohne Befund) und wir warteten ab. Zu dem Zeitpunkt hat er auch noch was im Unterbewusstsein mitbekommen (hat angefangen leicht zu weinen, wenn andere Babys geweint haben und sich nur von uns beruhigen lassen) aber in der Nacht von Sonntag auf Montag ging auch das nicht mehr. Als am Montag morgen wieder ein Bild gemacht wurde hat man gesehen, dass 3/4 des Gehirns betroffen waren.
In dieser Klinik dachten sie es sei entzündet (das sind halt keine Spezialisten dafür) und haben uns nach Münster in die Uniklinik überwiesen. Dort sagte man uns das sei keine Entzündung, sondern das Weiße seien abgestorbene Hirnzellen).

Sie haben dort noch vieles versucht bis dann gegen 4 Uhr nachts (Mo auf Di) das Großhirn extrem angeschwollen ist. Das angebotene Öffnen der Schädeldecke habe ich abgelehnt (ich war in dieser Nacht dort) und wir haben dann Dienstag Morgen gemeinsam entschieden die Beatmungsmaschine abzuschalten (er wurde seit Münster beatmet, brauchte aber die Maschine bis Dienstag Nacht nicht).

Todeszeitpunkt war dann gegen 14:30 Uhr Dienstag Mittag...

Wir haben es mittlerweile recht gut verkraftet, dabei hilft uns auch unser Großer (4 1/2 Jahre alt), beim ersten Kind wäre ich in ein sehr tieferes Loch gefallen. Sehr gut fanden wir in der Klinik die Betreuung durch Sozialarbeiter und der anschließende Besuch von einer Professorin, die seit 14 Jahren am SIDS in Münster forscht. Sie konnte uns viele Fragen beantworten, brennend interessierte uns z.B. ob es stimmt, dass nachfolgende Kinder gefährdeter sind. Dies verneinte sie, wenn nicht irgendwelche bekannten Risikofaktoren existieren, die nicht abgestellt wurden (z.B. Rauchen der Eltern, Bettdecke etc.). Das hat uns sehr beruhigt, denn wir haben alle Empfehlungen penibel eingehalten.

Liebe Grüße
Stefan

Lieber Stefan,

Du hast hier so tapfer Eure schwere Geschichte mit Eurem kleinen Tim aufgeschrieben. Ich möchte Dir sagen, dass ich mit Euch fühle, auch wenn niemand ermessen kann, welchen Schmerz Ihr durchlebt, weil Ihr Euer Kind gehen lassen musstet.

Ich wünsche Dir /Euch, dass es Euch gelingt mit diesem Verlust zurecht zu kommen; dass Ihr immer wieder schöne Gedanken und Erinnerungen an Tim haben dürft; dass Ihr immer wieder Mut und Kraft findet weiterzugehen und zu erleben: jeder Tag ist ein Geschenk!

In aufrichtiger Anteilnahme, rici

Lieber Stefan,

mein herzliches Beleid. Der Tod eures Sohnes ist das allerschlimmste Ereignis, das man sich vorstellen kann. Ich bin zum Glück nicht betroffen, habe aber 2 Freundinnen, denen es leider auch so ergangen ist. Ich finde es toll, dass du bereits über den Tod deines Sohnes schreiben kannst und wünsche euch alle Kraft der Welt, mit dem Tod klarzukommen. Es ist immer noch etwas anderes, wenn noch ein Kind da ist, denn da muss das Leben einfach weiter gehen. Meiner Freundin hat eine Psychotherapie und eine Selbsthillfegruppe etwas gebracht. Sie hat auch noch ein 2. Kind bekommen. Aber das hilft nur zeitweise. Den Schmerz wird man immer in sich tragen...Liebe Grüße und ganz viel Kraft

Danke, ich kann nur hoffen, dass die Ursachen dafür immer weiter eingegrenzt werden. Es ist wirklich keine schöne Situation und ich würde das nichtmal meinem größten Feind wünschen!

Mich wundert es sehr stark, wieso z.B. in den Niederlanden das SIDS extrem seltener ist als bei uns, das muß doch auch irgendwas zu sagen haben?

Was uns sehr gestört hat war die Tatsache, dass wir keine Organspende machen konnten. Wir waren uns beide einig, dass wir das auch noch auf uns genommen hätten, denn Organe in dem Alter zu bekommen ist extrem schwierig. Leider gibt es in Deutschland mal wieder extreme Hürden dafür, der Patient muß KOMPLETT Hirntod sein und das muß von 2 unabhängigen Ärzten attestiert werden. Er wäre das höchstwahrscheinlich nie geworden, auch wenn quasi nur noch ein kleiner Teil des Stammhirns funktioniert hat. Da wäre eine Lockerung echt wünschenswert.

Grüße
Stefan

ALso das mit der Organspende ist echt blöd, aber das werden eben die Vorschriften sein...Bürokratie Deutschland. Ich finde, ihr meistert das ganz toll, ich glaube, dass wenn mir das passieren würde, würde ich in ein schwarzes Loch fallen...

Ich habe auch gelesen, dass in China der Plötzliche Kindstod ganz selten auftritt. Ist auch seltsam, da dort alle Babys im Bett der Eltern mitschlafen, meistens gestillt werden. Aber Schlafen im Bett der Eltern ist ja eigentlich ein hoher Risikofaktor...Vielleicht hängt das mit der 1-Kind-Politik zusammen, da Geschwisterkinder häufiger betroffen sind? Wäre mal interessant, eine internationale Studie zu sehen, vielleicht wird dann der Zusammenhang klarer.

Hallo,

glaube mir das geht wirklich nur mit einem starken Partner an der Seite und viel gegenseitigem Verständnis! Sehr viele Paare leben sich nach so einem Ereignis total auseinander, weil sie sich nicht aussprechen können...

Zu den Risikofaktoren da weiß ich auch nicht so recht. Jeder sagt etwas anderes. Ich bin gespannt was man da noch so alles erfährt...

Liebe Grüße
Stefan

Hallo,

zur Abwechselung mal ein freudiges Ereignis:
"wir" sind wieder schwanger - wir haben uns damals bewußt dafür entschieden, weils wir nicht wollten, dass unser Großer Einzelkind ist.
Nun ist die 9. Woche angebrochen und wir warten gespannt was daraus wird. Gleichzeitig kommen natürlich die Ängste wieder und die Frage pro oder contra Monitor...

Aber egal, derzeit genießen wir die positiven Zukunftsaussichten und freuen uns auf den neuerlichen Nachwuchs!

LG
Stefan

Hallo lieber Stefan,

ich gratuliere euch ganz herzlich und wünsche euch alles Glück dieser Erde =) Freue mich sehr mit euch und drücke die Daumen für eine wunderschöne Schwangerschaftszeit :-)

Lg Katy

Hallo Stefan,
herzlichen Glückwunsch und viel Vorfreude auf den neuen kleinen Erdenbürger.
Zur Überwachung und was sonst noch an zusätzlichen Untersuchungen anstehen könnte, laßt Euch da nicht von "Unkenrufen" leiten, dass Monitoring total stressig sei, sowieso nichts bringt, den Bonding-Prozess zum Kind stört....angeblich viiiele Fehlalarme macht und in keiner Relation zum eigentlichen Risko steht.... als Eltern und nach jahrzehntelanger Erfahrung mit anderen Eltern sehen wir das ganz anders! Aber dazu können wir gern telefonieren - und da habt Ihr ja noch alle Zeit der Welt..... :-)

Ganz liebe Grüße aus Münster


Hildegard Jorch

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Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Hallo,

nein wir haben uns da nicht von anderen beeinflussen lassen sondern einfach die Fakten für und gegen ein Monitoring selbst herausgesucht. Wie problemlos das ist hängt m.E. auch vom Kind ab, seiner Haut, seinem Stoffwechsel etc. pp - das eine Kind bekommt keine Probleme mit der Haut, das andere schon...

Man muß sich halt im Klaren darüber sein, dass ein Schutz mit Monitoring nur existiert, wenn man das wirklich 24h macht, also auch im Kinderwagen etc. - schließlich gab es schon mehrere Fälle, wo die Kinder im Kinderwagen oder sogar im Tragetuch gestorben sind. Selbst beim Füttern im Hochstuhl habe ich schon einen Fall gelesen. Da bringt dann halt nur eine Überwachung rund um die Uhr etwas sowie vernünftig geschulte Eltern, die in dem Fall auch eine Reanimation durchführen können. Die muß nicht immer erfolgreich sein (was wir ja bei uns gesehen haben), kann aber natürlich schon etwas bewirken...

Es ist halt eine Abwägung zwischen dem Thema Hautreizungen, Verkabelung, 24h Überwachung und der damit verbundenen schwierigeren Beziehung zu dem Kind (weil man halt die Kindheit nicht mehr unbeschwert genießen kann) contra und der permanenten Angst pro solch einem Gerät...

Wir wissen es noch nicht, werden uns aber einig und uns auch weiter erkundigen sowie wahrscheinlich mal ein Gerät ausprobieren wie es in der Praxis abläuft. Ein größerer Kinderwagen ist jedenfalls schon gekauft (wir haben uns jetzt so einen dänischen Riesenwagen angeschafft :D)

LG
Stefan