GEPS - Gesprächs - Forum

Hallo :)


Mir geht da eine Frage durch den Kopf...wie wird eigentlich SIDS-Forschung betrieben? Die bisherigen Informationen basieren ja auf gezielten Studien, oder? Es ist ja nicht so, dass jeder einzelne Fall irgendwo aufgenommen wird, oder lieg ich da falsch? Ich weiß nur, dass ich zu keinem Zeitpunkt zu den Todesumständen befragt wurde, außer von der Polizei und das war ja zu offensichtlich anderen Zwecken. Ob der Autopsiearzt Information weitergibt, frag ich mich auch, aber dieser weiß ja nur, dass das Kind an SIDS gestorben ist, er weiß ja von mir nichts über die Umstände rundherum.

Ich frage mich das nämlich deshalb, weil ja dann ein Haufen SIDS-Fälle in keiner Statistik aufscheint und man somit immer nur eine Teilinformation hat. Gut, das hat man immer, wenn man eine Studie macht, klar. Aber wäre es nicht hilfreicher, wenn man jeden Fall irgendwo aufnehmen würde? Immer vorausgesetzt natürlich, Betroffene wollen diese Information teilen. Ich selbst muss sagen, ich würde schon einer seriösen Stelle die Umstände beschreiben, wenn es der Forschung weiterhilft.

Ich möchte nämlich irgendwie nicht dran denken, wieviel Information durch die Finger rutscht, indem man so viele Fälle gar nicht beachtet. Vielleicht sogar was Wesentliches...


Liebe Grüße,

KarinI :)

Hallo Karin,
Seit 2005 lief die sog. Token-Studie des Robert-Koch-Instituts, die alle Todesfälle zwischen 1 Monat und 2 Jahren ausgewertet hat . Normalerweise hätte Euch das Gesundheitsamt anschreiben müssen, da sie im letzten September noch lief (ging ab 2005 3 Jahre).
Ich weiss nicht warum das bei Euch nicht der Fall war.
Möglicherweise läuft die Studie noch, obwohl sie erstmal bis Juli diesen Jahres geplant war.
Wenn Du "Token-Studie" googelst, erhältst Du alle Informationen dazu.

Liebe Grüße
Christina

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Liebe Christina!

Ah, verstehe, danke!

Also sind es immer so laufende Studien, die über einen bestimmten Zeitraum hinweg alle Fälle aufnehmen? (wobei es mich wundert, dass Kinder unter einem Monat nicht dazukommen). Ich bin allerdings auch aus Österreich, wahrscheinlich ist es daran gescheitert.


Vielen lieben Dank für die Information, ich werde mir die Seite mal anschauen!

LG,

KarinI :)

Hallo Karin,
ich wusste nicht dass Du aus Ö kommst. Da es über die deutschen Gesundheitsämter geht denke ich, es beschränkt sich auch auf Deutschland. Irgendwie wurde mal festgelegt dass es sich bei SIDS um einen Todesfall zwischen dem 2.LM und dem ersten Geburtstag handelt. Mittlerweile untersucht man da gsd auch die Fälle mit, die im 2.LJ geschehen.
Ich weiss nicht ob es eine internationale Studie gibt, die zur Zeit läuft.

Es tut mir sehr leid dass Du Deinen kleinen Engel hast hergeben müssen. Ich glaube es ist jetzt ungefähr ein Jahr her, das muss für Euch eine schlimme Zeit sein gerade :(

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Hallo Karin,
soweit ich weiß, war Österreich auch in die Ecas-Studie integriert, die Ende der 90er Jahre gelaufen ist, wo aber nicht Gesamtdeutschland und auch nicht Gesamtösterreich involviert waren. Die großen drei Studien, die in Deutschland gelaufen sind, haben die verstorbenen Kinder weit über das normale rechtsmedizinische Maß hinaus untersucht; z.T. sogar die direkte Auffindesituation. Weitere genauere Angaben dazu findest Du auch auf der Seite http://www.praeventionskonzept.nrw.de/index.php?id=25 in der Multiplikatorenbroschüre. SID ist ein Ereignis, das am häufigsten im gesamten ersten Lebensjahr (nicht erst ab dem 2. Monat) vorkommt, aber durchaus auch noch im zweiten Lebensjahr vorkommt, aber sehr viel seltener.
Wenn Du dazu noch mehr wissen möchtest, auch welche genaueren, differenzierten Forschungsergebnisse in den letzten Jahren herausgekommen sind, kannst Du mich auch gerne anrufen 0251/862011.

Liebe Grüße

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.