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KarinI(R)

18.10.2009,
11:35 Uhr
 

ALTE - Konfusion (Sonstiges)

Ich bin lästig, ich weiß, aber ich habe mal wieder ein paar Fragen:

Mein Kind hatte keinen Monitor, da sie auch kein Risikokind war und keine Anzeichen hatte. Mir ist während ihrer Lebenszeit nichts Außergewöhnliches aufgefallen. Das heißt für mich also:


- entweder mein Kind hatte nie ALTEs

- oder mein Kind hatte winzig kleine ALTEs, die ich nicht feststellen konnte, weil ich keinen Monitor hatte


Daraus resultieren meine ersten Fragen:


- gibt es "kleine ALTEs", die mit Monitoren sicher sichtbar sind und mit bloßem Auge aber nur, wenn man wirklich 24 Stunden lang das Kind anstarrt?

- gibt es die immer in Beziehung mit ALTE-Kindern?

- führen "kleine ALTEs" automatisch zu "großen ALTEs"?



Fakt ist ja, ALTE ist genau wie SIDS eine Beschreibung eines Zustandes, für den man keine genaueren Ursachen oder Definitionen kennt, nicht wahr? Demnach muss mein Kind mindestens ein ALTE gehabt haben, denn bevor sie gestorben ist, war sie ja dann hundertprozentig in einem lebensbedrohlichen Zustand.


- kann dieser aus heiterem Himmel gekommen sein?

- kann es sein, dass vorher "kleine ALTEs" da waren, die mir einfach nicht aufgefallen sind?


Gibt es dazu irgendwelche Statistiken und Forschungsergebnisse?
Monitore könnten da wirklich viel Aufschluss geben, aber das Problem ist, dass die ja leider nicht jeder kriegt.


LG,

KarinI

christina F(R)

Fußgönheim,
18.10.2009,
20:08 Uhr

@ KarinI

ALTE - Konfusion

Liebe karin,
leider kann ich Dir keine 100%Antwort auf Deine Fragen geben. Ich denke aber dass es wirklich oft so ist dass die Kinder vorher schon ALTE-Ähnliche Ereignisse hatten (z.B die vielen Kinder die nassgeschwitzt aufwachen und nachts darauf an SIDS versterben.
Bei uns hat sich das ALTE wohl angekündigt, wir hatten ziemlich viele Alarme mit unserem Angel Care, die wir für Fehlalarme hielten. Unser Sohn war da aber VÖLLIG NORMAL, also nicht blau oder so, deshalb dachten wir auch nicht dass da was ist. Diese langen Atempausen ätte ich ohne AC nie bemerkt. Bei seinem ersten ALTE hat uns auch der AC gerufen, und da war er dann ganz fahlt und kaum erweckbar.
Wir hatten ja dann lange einen Monitor, an dem unser Sohn lange auffällig war (also viele Apnoen) ohne dass er aber nochmals so kritisch aussah, hätte der Moni es nicht aufgezeichnez hätte man nicht gemerkt dass da was ist.
Dann, mit glaub ich 7 oder 8 Monaten war´s, hatten wir dann wieder eine Episode in der er NICHT von alleine angefangen hat zu atmen und auch der Monitor schlechte Werte aufzeichnete. Erst durch HEFTIGE Schmerzstimulation fing er wieder richtig an zu atmen. Also, rein vom Beobachten her, hätten wir nicht gemerkt dass mit unserem Kind was nicht stimmt.
Wir wurden dann aufgrund der Monitoraufzeichnungen sofort eingewiesen und nochmal genau untersucht, und bekamen dann ja auch die Diagnose. Wurde mit Tabletten behandelt, und daraufhin hatte er keine kritischen Zustände mehr.

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

KarinI(R)

18.10.2009,
21:18 Uhr

@ christina F

ALTE - Konfusion

Liebe Christina!

Danke für deine Informationen. Das mit dem nassgeschwitzt ist mir auch komplett neu, wäre mir zumindest bei meinem Kind nicht aufgefallen, aber eines weiß ich, die Nacht davor bin ich aufgewacht und hatte ein so hässliches Gefühl wie ich noch nie zuvor im Leben hatte. Der Kleinen aber ging´s gut, und ich habe es auf übertriebene Mamasorgen geschoben...da kann man jetzt darüber streiten, aber ich denke manchmal, sie war in dieser Nacht vielleicht schon weg und ist aber wieder zurückgekommen. Irgendwo musste dieses Gefühl ja herkommen...

Ansonsten ist mir auch nichts aufgefallen...so tückisch ist das eben...






» Liebe karin,
» leider kann ich Dir keine 100%Antwort auf Deine Fragen geben. Ich denke
» aber dass es wirklich oft so ist dass die Kinder vorher schon ALTE-Ähnliche
» Ereignisse hatten (z.B die vielen Kinder die nassgeschwitzt aufwachen und
» nachts darauf an SIDS versterben.
» Bei uns hat sich das ALTE wohl angekündigt, wir hatten ziemlich viele
» Alarme mit unserem Angel Care, die wir für Fehlalarme hielten. Unser Sohn
» war da aber VÖLLIG NORMAL, also nicht blau oder so, deshalb dachten wir
» auch nicht dass da was ist. Diese langen Atempausen ätte ich ohne AC nie
» bemerkt. Bei seinem ersten ALTE hat uns auch der AC gerufen, und da war er
» dann ganz fahlt und kaum erweckbar.
» Wir hatten ja dann lange einen Monitor, an dem unser Sohn lange auffällig
» war (also viele Apnoen) ohne dass er aber nochmals so kritisch aussah,
» hätte der Moni es nicht aufgezeichnez hätte man nicht gemerkt dass da was
» ist.
» Dann, mit glaub ich 7 oder 8 Monaten war´s, hatten wir dann wieder eine
» Episode in der er NICHT von alleine angefangen hat zu atmen und auch der
» Monitor schlechte Werte aufzeichnete. Erst durch HEFTIGE Schmerzstimulation
» fing er wieder richtig an zu atmen. Also, rein vom Beobachten her, hätten
» wir nicht gemerkt dass mit unserem Kind was nicht stimmt.
» Wir wurden dann aufgrund der Monitoraufzeichnungen sofort eingewiesen und
» nochmal genau untersucht, und bekamen dann ja auch die Diagnose. Wurde mit
» Tabletten behandelt, und daraufhin hatte er keine kritischen Zustände mehr.

sabse(R)

21.10.2009,
12:39 Uhr

@ christina F

ALTE - Konfusion

Tja, bei uns hat sich nichts angekündigt, auch kein komisches Gefühl.
Ich finde die Fragestellung vor allem im Hinblick auf die Monitorüberwachung interessant. Wenn man davon ausgeht, dass gefährdete Kinder immer wieder auffällig sind, könnte man sich vielleicht auch entschließen, den Monitor schon eher nicht mehr zu benutzen, zum Beispiel nach einem halben Jahr, wenn bis dahin nie etwas war.
Es würde mich schon interessieren, ob es da Erfahrungen gibt, ob Kinder dann später Alarme haben, auch wenn vorher nie etwas war.
Ich weiß zum Beispiel von Familien, deren Kind in den ersten Wochen Sättigungsabfälle hatte. Die hatten den Monitor nur für 3 Monate bekommen und da in der Zeit nichts mehr war, haben sie ihn dann abgegeben. Wahrscheinlich wird das auch wieder je nach Arzt unterschiedlich gesehen.
Aber vielleicht gibt es ja doch Erfahrungen, Studien, woraus solche Empfehlungen resultieren.

jonasgeorg(R)

22.10.2009,
15:28 Uhr

@ KarinI

ALTE - Konfusion

» Liebe Christina!
»
» aber
» eines weiß ich, die Nacht davor bin ich aufgewacht und hatte ein so
» hässliches Gefühl wie ich noch nie zuvor im Leben hatte.
»
»
» Dieses hässliche Gefühl kenne ich. Ich bin auch nachts viertel Drei aufgewacht mit einer grausigen Angst und es hätte keine Minute später sein dürfen! Ich glaube durch unsere moderne hecktische Lebensweise bemerkt man stille Signale kaum noch und man hat Angst seinen eigenen Gefühlen zu trauen, weil es scheinbar für alles eine med. Lösung gibt. Mein Sohn war übrigens kalkweiß und hat nicht geschwitzt.
LG
»
»

Hildegard Jorch(R)

E-Mail

Münster,
23.10.2009,
14:22 Uhr

@ sabse

ALTE - Konfusion

Wenn Kinder als gefährdet eingestuft werden und sie einen Monitor verordnet bekommen, geht man über die Anamnese des Kindes davon aus, dass dieses Kind eine eigene Geschichte hat - wie z.B. ein ALE, eine Herzrhythmussörung.... - die auf eine erhöhte Gefährdung hinweist oder aus der Familie Risikofaktoren bekannt sind (z.B. ein Folgekind, Mehrlingskind am SID gestorben...), die auf eine erhöhte Gefährdung hinweisen.
Die meisten SID-Kinder werden im Vorfeld aber nicht als Risikokinder eingestuft.

Ein gefährdetes Kind kann Monate lang unauffällig sein, reagiert dann vielleicht in einem Infekt oder bei einem großen Entwicklungsschub aber ganz anders. Ist die Ursache der Gefährdung bekannt und beseitigt (z.B.Reflux, könnte man dann den Monitor in der Tat absetzen; so eindeutiug ist es oft aber nicht

D.h. ALE-Ereignisse können durchaus aus völlig heiterem Himmel eintreten, müssen keine Vorzeichen haben, ebenso wie der SID auch in ganz vielen bzw. den meisten Fällen ohne vorherige sichtbare Zeichen eintritt.

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

*Tanja*(R)

E-Mail

23.10.2009,
14:53 Uhr

@ Hildegard Jorch

ALTE - Konfusion

Mein Sohn hatte mit 4 Monaten ja auch ein ALTE Ereignis. Er wurde natürlich komplett durchgecheckt. Reflux wurde ausegschlossen, Herz war ok.....etc.
Dienstag hatten wir in Köln ein MRT um Raumforderungen und Hirnfehlbildungen auszuschließen. Auch da ist alles ok. Er nimmt schon 1 Jahr Theophyllin 50mg, wo jedoch nur sehr wenig ankam im Blut. Er ist jetzt hochgestuft worden auf 75mg. Dr. Wiater in Köln sagte mir, das sein ältester Patient 3 1/2 war, als sich sein Zustand besserte.
Mein Sohn hat jetzt seit ca. 3 Monaten das erste mal seit 2 Jahren eine besserung gezeigt. Die periodische Atmung ist weg. Seine Apnoen sind nur alle 5-6 Nächte, vorher waren es alle 2-3. Man sieht also, das er es langsam schafft alleine auszugleichen. Ende September hatte er einen Infekt mit über 40 Fieber. In dieser Zeit waren die Apnoen wieder länger. Eine bis auf 50 sec. Die Sättigung fiel auf 64,9% ab. Sonst ist es meist nur noch bis 80%
Wenn er also krnak ist, schafft er es noch nicht wie man sieht.
Ich hatte die Frage schon mal gestellt, nur leider nie Antwort bekommen.
Wie sieht es aus, wenn meine 3 Kinder mal Kinder bekommen. Bekommen dann alle meine Enkel einen Monitor, weil mein Sohn ein Risikokind ist? Oder meine Geschwister? Bekommen deren Kinder auch einen?
Meine Cousine hat im März einen Sohn bekommen und damals auch nach einem Monitor gefragt, aber ihr wurde erklärt, das der Verwandschaftsgrad zu weit entfernt sei...........auf deutsch: tut uns leid, bei ihrem kind muß erst was passieren, dann bekommen sie einen Monitor auch bei Folgekindern........macht einen schon nachdenklich

---
mit Jaden, geb. 29.05.07, ALTE am 29.09.07, seit dem Monitoring mit VG3100, Diagnose: Zentrales Schlafapnoesyndrom und Gina (7 Jahre) und Jamie (5 Jahre)

sabse(R)

24.10.2009,
12:41 Uhr

@ Hildegard Jorch

ALTE - Konfusion

Vielen Dank. Mir ist natürlich klar, dass SID häufig ohne erkennbare Vorzeichen eintritt. Ich fände es aber interessant, ob es eben eine nennenswerte Anzahl an Fällen gibt, wo monitorüberwachte Kinder zum ersten Mal auffällig werden, wenn sie schon weit über einem halben Jahr alt sind Und also die ersten großen Entwicklungsschübe schon hinter sich haben. Dass es prinzipiell passieren kann, ist mir klar.
Ich finde die Entscheidung für einen Monitor nämlichnicht so einfach und beruhigend, wenn er nicht aufgrund einer Diagnose verordnet wird, sondern nur, weil das kind ein Folgekind ist. Denn dann ist die Überwachung, die ja doch eine große Belastung für die ganze Familie darstellt in den allermeisten Fällen umsonst. Und diese Verhältnismäßigkeit kann ich für mich nciht so einfach ignorieren.

» Wenn Kinder als gefährdet eingestuft werden und sie einen Monitor verordnet
» bekommen, geht man über die Anamnese des Kindes davon aus, dass dieses Kind
» eine eigene Geschichte hat - wie z.B. ein ALE, eine Herzrhythmussörung....
» - die auf eine erhöhte Gefährdung hinweist oder aus der Familie
» Risikofaktoren bekannt sind (z.B. ein Folgekind, Mehrlingskind am SID
» gestorben...), die auf eine erhöhte Gefährdung hinweisen.
» Die meisten SID-Kinder werden im Vorfeld aber nicht als Risikokinder
» eingestuft.
»
» Ein gefährdetes Kind kann Monate lang unauffällig sein, reagiert dann
» vielleicht in einem Infekt oder bei einem großen Entwicklungsschub aber
» ganz anders. Ist die Ursache der Gefährdung bekannt und beseitigt
» (z.B.Reflux, könnte man dann den Monitor in der Tat absetzen; so eindeutiug
» ist es oft aber nicht
»
» D.h. ALE-Ereignisse können durchaus aus völlig heiterem Himmel eintreten,
» müssen keine Vorzeichen haben, ebenso wie der SID auch in ganz vielen bzw.
» den meisten Fällen ohne vorherige sichtbare Zeichen eintritt.

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