GEPS - Gesprächs - Forum

.. statt besser :-(


Vor 2 Nächten hatten wir einen Sättigungsalarm mit 77% .. letzte Nacht mit 71% der auch 19 Sekunden dauerte ... Sonst waren die Alarme immer 10 bzw. 11 Sekunden lang.. also so, dass es gerade für einen Alarm gereicht hat. Außerdem bis auf eine Ausnahme im 80er Bereich.


Ich bin echt verzweifelt. Das Einzige, was noch nicht gemacht wurde, ist ein EEG. Das wird wohl nur bei "auffälligen" Kindern gemacht...
Würde das Sinn machen? Die Ärzte sehen keinerlei Grund ein EEG zu machen ..


Sie ist jetzt knapp 1,5 Jahre alt.. und vor einem Jahr dachte ich noch, wir hätten dann den Mist hinter uns :-(

was haben die ärzte denn überhaupt gesagt? unser sohn hatte auch ein alte mit 4 monaten. seit dem wurden wir überall hingeschickt. eeg wurde direkt nach dem alte schon gemacht. alles unauffälig.
seit ca. 1 1/2 jahren wissen das er ein zentrales schlafapnoesyndrom hat. das heißt, das im zentrum seines hirns eine unreife am atemzentrum vorliegt. wir bekommen den befehl wieder tief einzuatmen nach apnoen und bei ihm fehlt das halt.
wir haben abfälle bis auf 61%. sie sind jetzt nicht mehr ganz so häufig, früher alle 2 nächte heute nur noch alle 4-5 nächte.
so wie sich das bei dir anhört, würde ich auf dasselbe tippen. denn normal hören diese apnoen mit 13-15 monaten auf, oder werden weniger. bei uns ist es anders herum. er ist nun schon drei und schläft noch immer mit monitor. er bekommt abends ein medikament was die atmung ankurbelt, aber wirklich bringen tut das auch nichts.
meine behandelnde ärztin sagt mir allerdings immer, das er es ja auch immer wieder schafft, aus dieser situation heraus zu kommen. natürlich hört auch er das signal des monis, aber wenns wirklich lebensgefährlich wäre, käme er ohne hilfe nicht mehr daraus.
unsere apnoen dauer liegt zwischen 20 und 51 sekunden. wie ist das denn bei euch?
unser krankenhaus hier konnte damals auch nichts mehr tun, seit dem sind wir in der kinderklinik köln porz, die auf kinder mit "schlafproblemen" spezialisiert sind. ich weiß ja nicht wo ihr wohnt, aber ich würde das ansprechen mir, ein solches krankenhaus raussuchen und dort mal ein schlaflabor machen lassen.

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mit Jaden, geb. 29.05.07, ALTE am 29.09.07, seit dem Monitoring mit VG3100, Diagnose: Zentrales Schlafapnoesyndrom und Gina (7 Jahre) und Jamie (5 Jahre)

Das Krankenhaus (Heidelberg) sagt "alles im grünen Bereich" ... laut deren Aussage, hätte ich den Monitor schon längst abgeben sollen.


Wir haben immer ein paar Monate Ruhe.. und dann 2-3 Wochen vermehrt Alarme.. so läuft das seit dem Herbst.

Die längste Apnoe hat 17 Sekunden gedauert ... die meisten sind gut 10 Sekunden ... wobei sie eher auf periodische Atmung reagiert (die aber nicht mehr so ausgeprägt ist wie vor ein paar Monaten)
Sie holt schon immer vor dem Alarm Luft ..

Schlaflabor hatten wir im Januar - da kam rein gar nichts raus.


Per Telemonitoring werden wir von Köln Porz parallel betreut - die sagen auch, dass wenn sie auf Impfungen und heftige Infekte nicht reagiert, können wir den Monitor abgeben (sie hatte noch keinen schweren Infekt)

Was sie jetzt natürlich zu dem letzten heftigen Alarm sagen weiß ich nicht ...

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Hallo,

das war bei uns auch so. Irgendwann waren es kaum noch Alarme und wir dachten schon, wir hätten es geschafft, bevor dann wieder eine Zeit kam, in der jede Nacht mehrmals Alarme hatten mit heftigen Abfällen!

Aber es war nur eine kurze Phase bei uns und wir konnten den MOnitor mit dem 2. GEburtstag ruhigen Gewissens abgeben, die Alarme haben aufgehört.
HOffe, dass es bei Euch auch nur ne Phase ist!

Liebe Grüße
Sabine

Hallo,

meine Tochter hatte die schlimmsten Alarme zwischen 13 und 18 Monaten. Vorher hieß es schon wir könnten den Monitor abgeben, da alarmfrei. Wollte ich aber nicht. Zum Glück...

Wir haben ihn kurz vor dem 2. Geburtstag abgegeben und da war dann auch endgültig Ruhe. Also noch ein bißchen Geduld.

Meine Maus ist mittlerweile fast 4 Jahre alt und die 2 Jahre mit Monitor schon so gut wie vergessen... Aber es war eine harte Zeit damals!
Ich kann dich gut verstehen.

Viele Grüße

annalina

» Hallo,
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» meine Tochter hatte die schlimmsten Alarme zwischen 13 und 18 Monaten.
» Vorher hieß es schon wir könnten den Monitor abgeben, da alarmfrei. Wollte
» ich aber nicht. Zum Glück...
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» Wir haben ihn kurz vor dem 2. Geburtstag abgegeben und da war dann auch
» endgültig Ruhe. Also noch ein bißchen Geduld.
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» Meine Maus ist mittlerweile fast 4 Jahre alt und die 2 Jahre mit Monitor
» schon so gut wie vergessen... Aber es war eine harte Zeit damals!
» Ich kann dich gut verstehen.
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» Viele Grüße
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» annalin
Hallo Annalina, schön mal wieder von Dir zu hören, auch dass es der Maus gut geht. Wir hatten ja lange parallel diese auf-und ab´s. Auch nach dem ersten Geburtstag, wo´s nochmals richtig heftig wurde, um auf den Ausgangsthead zu antworten. Deinen Tipp mit der Windel hab ich etwas angewandelt übrigens auch in den Fotos für die Monitortipps übernommen, das haben wir auch so gemacht:)

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Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)