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Linli(R)

10.07.2010,
04:46 Uhr
 

Ich habe ÜBERLEBT!!!Und mein Kind??? (Fragen zur Forschung)

Hallo,
mir zereißt es das Herz wenn ich lese was betroffene Eltern schreiben.
Immer in dem Gedanken mein eigenes Kind zu verlieren so wie ich fast meinen eltern verloren gegangen wäre.

Ich bin "schon" 19 Jahre alt und habe im Alter von 4 Wochen auch einen plötzlichen Kindstod erlitten. Dank meines Papas(den ich immer schätzen werde), konnte ich noch rechtzeitig gerettet werden.

Leider finde ich kein informationsteil bzw kann mir auch kein Arzt antwoten geben auf meine fragen bzw sagen was mit den Kindern ist die diese Krankheit überlebt haben?!

Gibt es Folgeerkrankungen?
Ich habe Luftprobleme. Die Ärzte können aber nicht 100%ig Astma feststellen.
Sagt man nicht wenn die Sauerstoffzufuhr abgeschnitten ist stirbt nicht nur Gehirn sondern auch langsam die Lunge ab?
Könnte es damit zusammen hängen?
Ist dies eine Folge davon?
Gibt es andere Folgen?

Die Schlimmste Frage die mich Quält:

Ist der Plötzliche Kindstod vererbbar???

Mich macht dieser gedanke fertig. Ich habe einerseits angst, dass ich mal mein Kind verliere anderseits möchte ich auch nicht mein Kind zu sehr kontrollieren und damit überreagieren - es nicht einengen vor angst!

Kann mir jemand helfen an wem ich mich wenden kann bzw hat jmd genau das duch oder weis jmd eine Antwort auf meine Fragen????????

Danke

Grüße Linda

eine Überlebende

Roswitha(R)

E-Mail

11.07.2010,
12:33 Uhr

@ Linli

Ich habe ÜBERLEBT!!!Und mein Kind???

Hallo Linda,
ob und wie weit der Plötzliche Kindstod vererbbar ist, weiß ich nicht. Und da es ja ein multifaktorielles Ereignis ist, das nachwievor nicht sicher geklärt ist, wird dir diese Frage auch niemand beantworten können.
Sicher ist nur, dass Risikokinder einen Monitor verordnet bekommen. Und das wird bei dir, wenn du es willst,auch der Fall sein.
Insofern hast du schon eine gute Überwachung für dein Kind und kannst es doch genießen. Und mit dem Monitor gehen auch viele Untersuchungen einher, die Aufschluss über dein Kind geben.

Lg R.

Linli(R)

11.07.2010,
12:57 Uhr

@ Roswitha

Ich habe ÜBERLEBT!!!Und mein Kind???

Danke für deine Nachricht!
Es wird das sicherste sein.
Wünsche allen Eltern viel Glück, dass sie auch so viel Glück haben wie meine Eltern oder erst gar nichts passiert.
Den Betroffenen Eltern wünsche ich viel Kraft. Ihr schafft das!
Danke

Manuela Krebs(R)

24.07.2010,
20:27 Uhr

@ Linli

Ich habe ÜBERLEBT!!!Und mein Kind???

Hallo Linli,
der Plötzliche Säuglingstod ist keine Krankheit, das Risko das ein Kind daran
stirbt kann durch Vorsichtsmaßnamen gemindert werden.
Der Plötliche Säuglingstod wird als Todesursache angegeben, wenn keine andere
Diagnose gestellt werden kann.
Soweit ich weiß, ist keine Vererbung nach gewiesen.
Auch bei uns war der Tod unseres Sohnes in der Familie ein Einzelfall und die
Nachfolgekinder mit Monitor und Schlaflabor total unauffällig.
Gerne hilft Dir bei Fragen auch dein GEPS-Landesverband weiter.
Schön das Du es damals geschafft hast!
Liebe Grüße aus Hessen
Manuela Krebs
1. Vorsitzende GEPS Hessen e.V.
e-mail gepshessen@aol.com
Tel. 06628/772468

Julchen19(R)

16.10.2010,
21:16 Uhr

@ Linli

Ich habe ÜBERLEBT!!!Und mein Kind???

Hallo Linli,

ich möchte dir nur kurz sagen, welches Glück, dass du hattest, dass dich dein Vater noch rechtzeitig gefunden hat.
Ich habe dieses Jahr angefangen in der Behindertenhilfe zu arbeiten. Dort haben wir einen jungen unter uns, der seine Behinderung dem plötzlichen Kindstod "verdankt". Er wurde zu spät gefunden um völlig gesund zu überleben und (so komisch es sich anhört) zu früh gefunden, um zu sterben...
Ich weiß, es hört sich geschmacklos an, aber ich weiß nicht was besser für den jungen gewesen wäre...



Gruß Julchen19

SarahB(R)

19.11.2013,
00:31 Uhr

@ Linli

Ich habe ÜBERLEBT!!!Und mein Kind???

Hallo,

Ich schreibe dir hier, da ich deine Fragen whs. besser als viele andere verstehen kann, da ich selbst fast am plötzlichem Kindstod gestorben wäre...

meine Geschichte: Meine Mutter hatte mich vor 22 Jahren zur Welt gebracht und ich war eine Frühgeburt(fast 3 Wochen zu früh), aber laut allen Tests war alles in Ordnung. Ca. 3 Monate später hatte meine Mutter mich schlafen gelegt und saß daneben und plötzlich'merkte sie, dass meine Atmung immer langsamer wurde und ich langsam blau wurde um die Lippen herum, sodass sie mich sofort versuchte aufzuwecken, welches zum Glück gut aus ging. Danach ist sie mit mir ins Krankenhaus gefahren, wo nichts festgestellt werden konnte. Dort hatten sie (zum Glück) ein Piepserl da(ein Gerät, dass piepst sobald man aufhört zu atmen), welches sie ihr für eine Nacht mal mitgaben. Wenn dies nicht gewesen wäre, wäre ich nicht mehr da! Denn in dieser Nacht ist es jedes mal, sobald ich tief schlief, losgegangen....dieses ging das ganze erste Lebensjahr durch. Dann brauchte ich dies nicht mehr.

Dazu ist zu sagen, dass die Ärzte mich oft untersucht haben, aber nie etwas bemerkten, egals ob im Schlaflabor oder bei allen anderen Untersuchungen. Sie meinten nur, dass ich im Tiefschlaf(REM-Phase) oft vergessen hatte zu atmen. Erklärungen fanden sie nie!

Zu deinen Fragen kann ich dir nur meine einzige Nachwirkung sagen und zwar, dass ich beim Schlaf meine Körpertemperatur sehr herunterfahre(teilweise die Kälte fühlbar), sehr tief schlafe, sodass neben mir teilweise etwas explodieren könnte und ich würde nicht aufwachen, bevor ich munter bin ;)
Aber ich habe kein Asthma, keine anderen Lungenerkrankungen oder irgendwas in dieser Art und Weise.

Die frage mit dem vererben kann ich leider nicht beantworten, da es bis jetzt nur bestätigt wurde, dass Gewschwister eines plötzlichen Kindstod anfälliger wären, aber die eigenen Kinder...keine Ahnung...vielleicht auch schwer, weil es nur wenige überleben(welches meiner Meinung nur Glück ist, bzw war es bei mir so)...aber falls ich mal ein Kind bekomme, werde ich kein Geld sparen, damit ich so einen Monitor bzw. Piepserl bekomme, da die Angst einfach immer gegeben ist.

So...ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und hoffe auch, dass jetzt niemand schreibt, dass dies ja kein plötzlicher Kindstod war, da ich noch leben...denn dies könnte genau anders sein!!!

Tut mir leid, dass dies ein halber Roman wurde, aber ich dachte ich kann dir damit helfen :)

Liebe Grüße,
Sarah

ullis Mama(R)

21.11.2013,
17:46 Uhr

@ SarahB

Ich habe ÜBERLEBT!!!Und mein Kind???

Liebe Sarah,
ich möchte mich hier bei Dir bedanken, dass Du über Deine Gefährdung für einen Sid geschrieben hast; dies drückt bei mir ausschließlich ein Gefühl aus und ich weiß nicht, warum es mich so berührt, dass Deine Mama Dich retten konnte, es ist einfach wunderbar...und das möchte ich Dir und ihr hier sagen.-
Wir konnten unseren kleinen Ulli nicht retten, obwohl es kurz bevor wir ihn leblos im Bettchen fanden, passiert sein musste, er ließ sich nicht mehr wiederbeleben.-
Dennoch tat es mir eben gut, Deine Mail über die Rettungen lesen zu dürfen und ich beglückwünsche Dich und Deine Mutter, dass sie Dich ein ganzes Jahr, bestimmt mit grausamen Ängsten trotz Monitor "bewacht" hat - als ich mein Kind verlor, gab es noch keine Monitoren, hätte es welche gegeben, auch ich hätte mir einen besorgt und monatelang über ihn gewacht, wie ich es bei meinen Folgekindern getan habe, ohne über deren besondere Gefährdung Bescheid zu wissen.-Auch zu ihren Babyzeiten waren Monitoren noch nicht erfunden.

Lieben Gruß an Euch beide von ullis Mama Ursula

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