GEPS - Gesprächs - Forum

Hallo zusammen,
ich bin Alexandra 29 Jahre alt und lebe mit meinem Mann und unseren 5 Kindern in Durach/Bayern.
Nun zu unserem Problem:
Im 3.August kam unsere jüngste Tochter Annika auf die Welt in der 36.SSW mit 3990gr also in dem Fall kein Frühchen mehr. Sie hatte von Anfang an etwas mit der Atmung zu kämpfen da wir aber in einem KH waren ohne angrenzender Kinderstation bin ich ein Tag nach Entbindung mit ihr heim und am nächsten Tag zur U2 zum Kinderarzt. Dort hab ich dem Kinderarzt erzählt, dass ich das Gefühl habe Annika rocheld immer etwas und er meinte alles soweit in Ordnung sie hat wahrscheinlich etwas Fruchtwasser eingeatmet oder noch ein wenig anpassungs-
schwierigkeiten... Da mir und meinem Mann die Sache trotzdem komisch vorkam haben wir uns ein Angelcare gekauft (was man nicht alles braucht beim 5 Kind)
Weitere 5 Tage später war ich wieder beim Kinderarzt wg dem selben Problem und er hat sie abgehört und meinte ja da ist schon ein rocheln er gibt uns Globulis mit. Kam mir vor als hätte ich ein an der Waffel.... Am 22.8 war Annika schon den ganzen Tag recht seltsam, sehr ruhig und hat viel geschlafen.... Um 21.UHr hab ich Sie dann in ihr Bett gelegt. Als wir dann selbst um 23.00 Uhr ins Bett gehen wollten war Annika etwas bläulich und hatte einziehungen beim atmen und sehr schlapp. Hab sie dann hoch genommen und bin mit ihr direkt in die Kinderklinik gefahren von der sie gleich auf die Intensiv kam.Sie hatte bei Aufnahme: multiple Rasselgeräusche, giemen und exspiratorisches Stöhnen und Nasenflügeln. Sättigung war bei 78% worauf sie Sauerstoff bekam. Labor war soweit unauffällig.Bis auf das co2 das lag bei 72.9 und Röntgenbild vom Brustkorb zeigte das Annika eine Bronchiolitis hatte der RSV war neg. Sie bekam Kortison und Theophyllin und Inhalationen mit Salbutamol und Adrovent. Da das Co2 weiter angestiegen ist würde sie dann am 3Tag intubiert und blieb 7 Tage beatmet. Was genau los war wusste keiner so genau und der RSV blieb neg. nach weiteren 2 Wochen Intensiv dürfte sie dann nachhause. Achja Schweißtest war auch unauffällig.
Haben dann zuhause weiter Inhaliert und sind nach 3 Wochen zur Röntgen-Kontrolle wo man feststellte das die Dystelektasen zwar rückläufig waren aber die Lungentransparenz nicht normalisiert. Daraufhin sind wir nach Wangen in die Lungenfachklinik eingewiesen worden wo man eine Bronchoskopie machte und die zeigte das Annika von Geburt an einen nahezu fast kompletten Verschluss des Oberlappensegmentabgangs durch Schleimhautvorwölbung aufweist.
Seit her hat Annika folgende Medikamente. 2 Flutide, Salbutamol, Adrovent, Viani und Antibiotika. Wir waren immer wieder stat. im KH und bestimmt schon unzählige Male beim Kinderarzt. Sie hat Tage da geht es ihr besser aber sie braucht die Medikamente immer und zur Zeit ist sie wieder schlechter Annika brodelt wieder vermehrt und wir haben Angst! Letzte Nacht hat zum ersten Mal das Angelcare alarm geschlagen und Annika war ganz blass und schlapp.Waren heute gleich beim Kinderarzt haben noch ein neues Kortison bek. und falls es morgen nicht besser ist mit ihrer Atmung gehts wieder stat. nach Wangen. Am 7.4 gehts nach München zur Cillienentnahme.Wir Inhalieren mit Annika alle 3-4 std.und sind nervlich total angespannt und fertig ständige Angst begleitet uns. Mein Bruder und die Schwester von meinem Mann sind am SIDS gestorben. Was können wir tun damit wir einen Monitor bekommen? Entschuldigung für den langen Text aber wir haben die letzten Monate so viel mitgemacht und ich wollte das ihr ein wenig Einblick bekommt... Sorry

» Hallo zusammen,
» ich bin Alexandra 29 Jahre alt und lebe mit meinem Mann und unseren 5
» Kindern in Durach/Bayern.
» Nun zu unserem Problem:
» Im 3.August kam unsere jüngste Tochter Annika auf die Welt in der 36.SSW
» mit 3990gr also in dem Fall kein Frühchen mehr. Sie hatte von Anfang an
» etwas mit der Atmung zu kämpfen da wir aber in einem KH waren ohne
» angrenzender Kinderstation bin ich ein Tag nach Entbindung mit ihr heim und
» am nächsten Tag zur U2 zum Kinderarzt. Dort hab ich dem Kinderarzt erzählt,
» dass ich das Gefühl habe Annika rocheld immer etwas und er meinte alles
» soweit in Ordnung sie hat wahrscheinlich etwas Fruchtwasser eingeatmet oder
» noch ein wenig anpassungs-
» schwierigkeiten... Da mir und meinem Mann die Sache trotzdem komisch vorkam
» haben wir uns ein Angelcare gekauft (was man nicht alles braucht beim 5
» Kind)
» Weitere 5 Tage später war ich wieder beim Kinderarzt wg dem selben Problem
» und er hat sie abgehört und meinte ja da ist schon ein rocheln er gibt uns
» Globulis mit. Kam mir vor als hätte ich ein an der Waffel.... Am 22.8 war
» Annika schon den ganzen Tag recht seltsam, sehr ruhig und hat viel
» geschlafen.... Um 21.UHr hab ich Sie dann in ihr Bett gelegt. Als wir dann
» selbst um 23.00 Uhr ins Bett gehen wollten war Annika etwas bläulich und
» hatte einziehungen beim atmen und sehr schlapp. Hab sie dann hoch genommen
» und bin mit ihr direkt in die Kinderklinik gefahren von der sie gleich auf
» die Intensiv kam.Sie hatte bei Aufnahme: multiple Rasselgeräusche, giemen
» und exspiratorisches Stöhnen und Nasenflügeln. Sättigung war bei 78% worauf
» sie Sauerstoff bekam. Labor war soweit unauffällig.Bis auf das co2 das lag
» bei 72.9 und Röntgenbild vom Brustkorb zeigte das Annika eine Bronchiolitis
» hatte der RSV war neg. Sie bekam Kortison und Theophyllin und Inhalationen
» mit Salbutamol und Adrovent. Da das Co2 weiter angestiegen ist würde sie
» dann am 3Tag intubiert und blieb 7 Tage beatmet. Was genau los war wusste
» keiner so genau und der RSV blieb neg. nach weiteren 2 Wochen Intensiv
» dürfte sie dann nachhause. Achja Schweißtest war auch unauffällig.
» Haben dann zuhause weiter Inhaliert und sind nach 3 Wochen zur
» Röntgen-Kontrolle wo man feststellte das die Dystelektasen zwar rückläufig
» waren aber die Lungentransparenz nicht normalisiert. Daraufhin sind wir
» nach Wangen in die Lungenfachklinik eingewiesen worden wo man eine
» Bronchoskopie machte und die zeigte das Annika von Geburt an einen nahezu
» fast kompletten Verschluss des Oberlappensegmentabgangs durch
» Schleimhautvorwölbung aufweist.
» Seit her hat Annika folgende Medikamente. 2 Flutide, Salbutamol, Adrovent,
» Viani und Antibiotika. Wir waren immer wieder stat. im KH und bestimmt
» schon unzählige Male beim Kinderarzt. Sie hat Tage da geht es ihr besser
» aber sie braucht die Medikamente immer und zur Zeit ist sie wieder
» schlechter Annika brodelt wieder vermehrt und wir haben Angst! Letzte Nacht
» hat zum ersten Mal das Angelcare alarm geschlagen und Annika war ganz blass
» und schlapp.Waren heute gleich beim Kinderarzt haben noch ein neues
» Kortison bek. und falls es morgen nicht besser ist mit ihrer Atmung gehts
» wieder stat. nach Wangen. Am 7.4 gehts nach München zur Cillienentnahme.Wir
» Inhalieren mit Annika alle 3-4 std.und sind nervlich total angespannt und
» fertig ständige Angst begleitet uns. Mein Bruder und die Schwester von
» meinem Mann sind am SIDS gestorben. Was können wir tun damit wir einen
» Monitor bekommen? Entschuldigung für den langen Text aber wir haben die
» letzten Monate so viel mitgemacht und ich wollte das ihr ein wenig Einblick
» bekommt... Sorry
Falls ich falsch hier bin oder der Beitrag nicht passt dann einfach löschen.

Falls ich falsch hier bin oder der Beitrag nicht passt dann einfach
» löschen.

Ach Quatsch, hier ist doch keiner falsch!!!

Dass Ihr mit den Nerven fertig seid, kann ich mehr als verstehen.
Ich denke bei Eurer Geschichte gibt es ja gleich mehrere Gründe Euch einen Monitor zu verschreiben (die SIDS in beiden Familien, die Lungengeschichte und auch Eure Nerven)
Wie steht denn Euer Kinderarzt dazu? Wie wäre es das "Problem" Monitor offen mit ihm zu besprechen und vor allem Eure Ängste zu schildern?

» Falls ich falsch hier bin oder der Beitrag nicht passt dann einfach
» » löschen.
»
» Ach Quatsch, hier ist doch keiner falsch!!!
»
» Dass Ihr mit den Nerven fertig seid, kann ich mehr als verstehen.
» Ich denke bei Eurer Geschichte gibt es ja gleich mehrere Gründe Euch einen
» Monitor zu verschreiben (die SIDS in beiden Familien, die Lungengeschichte
» und auch Eure Nerven)
» Wie steht denn Euer Kinderarzt dazu? Wie wäre es das "Problem" Monitor
» offen mit ihm zu besprechen und vor allem Eure Ängste zu schildern?
Hallo,wir haben ein Sids Geschwiester Kind mit ständigen Bronchitiden(mittlerweile Asthma)unser Kia hat uns vor kurzem als Medizinisches Hilfsmittel auf ein Rezept verschrieben der ohne Anstanden von der KK übernohmen wurde.Diagnose Rezidivierende Bronchitiden mit Spo 2 Sättigungsabfall.Hoffe ich konnte euch ein wenig Helfen,achso wir haben jetzt den Vitagard 310 von Getemed ist echt super.
Kopf hoch ich weis es ist schwer.Wir Inhalieren Flutide 2 x am Tag und zusätzlich Singulair bei bedarf Sultanol.Wünsche euch alles gute und viel Kraft.
Liebe Grüße Monique.
Achso solltet ihr Scheitern bei Schulte Elektronic kann man Monitore Privat Mieten.

Vielen Dank für Euer Verständnis und eure Hilfe!
Ja unser Kinderarzt meint mit Monitor würden wir uns noch mehr irre machen, aber wenn man seit bald 7 Monaten sogut wie gar nicht mehr schläft und im Schnitt fast alle 2 Wochen stationär ist weil die Sättigung sich nicht ausreichend hält dann glaub ich ist man mit Monitor ruhiger oder? Ich werde es auf jedenfall wenn wir morgen nach Wangen kommen ansprechen, die haben da eine super Ärztin.... Mal sehen ob es dann geht? Wir bekommen jede Woche Atemtherapie weil sie es nicht schafft alleine den Schleim hochzubekommen... Singulair und Sanasthmax haben wir
neu dazu bekommen... Danke meld mich dann wenn wir wieder daheim sind vielen dank tut gut...

Hallo Alexandra,

es ist völlig egal, was der Kinderarzt meint. Hier geht es um eure Leben, um euer Kind und nicht zuletzt um eure Lebensqualität.
Bitte rufe Frau Jorch zu diesem Thema an, sie wird dir Hilfestellung geben!
lg Roswitha
PS. Gebt nicht auf, schon gar nicht bei eurer Vorgeschichte!

» Hallo zusammen,
jetzt sind wir schon 13 Tage in Wangen und es geht Annika mal besser mal schlechter... Sie braucht wieder hochdosiert Kortison und bekommt im Moment 2mal am Tag Atemtherapie. Wie auch schon Zuhause aufgefallen ist mit dem Angelcare hat sie auch hier ihre Sättigungsabfälle bis auf 75% und nach Alarm vom Monitor erholt sie sich rasch wieder. Jetzt bekommt sie nachts immer Sauerstoff angehängt und komischerweise fällt sie dann nicht mehr ab.... Sie wollen jetzt ein Schlafapnoetest machen um herauszufinden warum sie ständig abfällt. Bin gespannt was raus kommt. Eins steht aber mittlerweile fest ohne Monitor gehen wir nicht mehr heim und je nach dem was raus kommt sogar mit Atemhilfe... Vielen Dank fürs zuhören und Eure Hilfe melde mich dann sobald wir wieder Zuhause sind. Achja in 2-3 Wochen macht man nochmal eine Bronchskopie weil sie eine BO vermuten... Bis dann lg

» » Hallo zusammen,
» jetzt sind wir schon 13 Tage in Wangen und es geht Annika mal besser mal
» schlechter... Sie braucht wieder hochdosiert Kortison und bekommt im Moment
» 2mal am Tag Atemtherapie. Wie auch schon Zuhause aufgefallen ist mit dem
» Angelcare hat sie auch hier ihre Sättigungsabfälle bis auf 75% und nach
» Alarm vom Monitor erholt sie sich rasch wieder. Jetzt bekommt sie nachts
» immer Sauerstoff angehängt und komischerweise fällt sie dann nicht mehr
» ab.... Sie wollen jetzt ein Schlafapnoetest machen um herauszufinden warum
» sie ständig abfällt. Bin gespannt was raus kommt. Eins steht aber
» mittlerweile fest ohne Monitor gehen wir nicht mehr heim und je nach dem
» was raus kommt sogar mit Atemhilfe... Vielen Dank fürs zuhören und Eure
» Hilfe melde mich dann sobald wir wieder Zuhause sind. Achja in 2-3 Wochen
» macht man nochmal eine Bronchskopie weil sie eine BO vermuten... Bis dann
» lg

Das hört sich doch an als ob ihr in Wangen in guten Händen seid.
Ich wünsche der kleinen Maus alles Gute und dass sie dort die Ursache Eurer Probleme finden und Annika helfen können.
Und Dir wünsche ich weiter viel Durchhaltevermögen.

LG Linchen

» » » Hallo zusammen,
sind nun endlich wieder zuhause mit Monitor und Sauerstoff....
Ihre Diagnosen:
Bek. Bronchostenose
chron. Bronchitis
akute schwere Infektexacerbation
rezidierende nächtliche Apnoen
chron. respiratorische Partialinsuffizienz

am 16.5 müssen wir wieder in KH da wird nochmal eine Bronchoskopie gemacht... Bin selber etwas überfordert mit den Diagnosen aber sehr dankbar das wir endlich
einen Monitor haben... Hatten gleich in der 1. Nacht wieder 2 Sättigungsabfälle... Vielen Dank das Ihr mich hier so nett aufgenommen habt! Ich wünsche allen anderen viel Kraft und Mut. Lg