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mamamiri(R)

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Lauffen a.N.,
01.05.2014,
00:50 Uhr
 

Nach ALTE Angst vor SIDS - Bitte Hilfe (Sonstiges)

Hallo,

Ich bin neu hier, habe schon länger mitgelesen und bin noch immer sehr unsicher, ob es richtig ist, hier zu schreiben. Aber da mich meine Angst langsam auffrisst und ich nicht mehr schlafen kann, hoffe ich, dass es hier vielleicht jemanden gibt, der mich versteht.

Am 21.12.2013 ist meine kleine Miriam zur Welt gekommen. Sie ist mein drittes Kind. Die Schwangerschaft war sehr schwierig und von vielen Ängsten begleitet. Nach der Geburt war aber alles gut und ich überglücklich. Wir wurden am 23.12. entlassen und konnten Weihnachten daheim feiern. Am 27.12. dann der erste Schock. Ich habe Miriam in den Maxi Cosi gesetzt, sie fing an zu schreien und hat plözlich nicht mehr eingeatmet, wurde blau und schlaff, verdrehte die Augen und verlor das Bewusstsein (ich weiß, das hat nichts mit plötzlichem Kindstod zu tun, trotzdem war ich in dem Moment sicher, sie stirbt jetzt in meinem Arm). Ich hab sie hochgenommen, angeschrien, ihr ins Gesicht gepustet. Nach einer gefühlten Ewigkeit hat sie nach Luft geschnappt und war danach wieder "voll da". Mein Mann hatte schon den Notarzt alamiert, wir waren dann ein paar Tage in der Kinderklinik, wo alle Untersuchungen ohne Befund waren. An Silvester wurden wir mit der Diagnose "untypisch früher Affektkrampf" entlassen. Diese Krämpfe hat sie bis heute und sie machen mir noch immer Angst... Neujahr schlief sie plötzlich 15 std am Stück und ließ sich nicht wecken, wieder KH ohne Befund.

Und dann, ich hatte grade wieder Vertrauen gefasst, konnte wieder schlafen, kam der nächste Schock: Miriam und ich haben vormittags auf der Couch gelegen, mein Mann war auf Fortbildung, die großen Schwestern im Kindi. Miriam hat auf meinem Bauch geschlafen. Plötzlich hat sie einmal kurz gehustet, und ich habe gemerkt, dass sie danach nicht mehr eingeatmet hat. Ich bin mit ihr aufgestanden, hab sie angeschrien, angepustet - nichts, sie war ganz schlaff, wie eine Puppe, ihr Gesicht war blass und die Lippen blau. In meiner Panik hab ich ihr dann in die Rippen gekniffen und nach dem dritten Kneifen hat sie endlich wieder Luft geholt und weiter geatmet. Sie hat aber nicht geweint, obwohl ich sehr fest gekniffen habe, irgendwie war sie "gar nicht richtig da". Wir sind dann wieder mit RTW ins Krankenhaus, wieder eine Woche voll Untersuchungen, wieder nichts festgestellt. Der Stationsarzt war aber der Meinung, dass es nicht so schlimm wäre, denn der plötzliche Kindstod würde nie auf dem Arm der Mutter eintreten und die Kinder würden vorher auch nicht husten. Wir haben dann aber doch einen Monitor bekommen, zur "Beruhigung der Mutter", für 3 Monate.

Und diese 3 Monate sind jetzt um und wir waren vor 2 Wochen nochmal zur Monitorauswertung. Ich bin mit der Überzeugung dahin gefahren, dass wir den Monitor abgeben. Aber der Arzt da wollte davon gar nichts hören. Er hat mir erklärt, dass das Ereignis vom Januar ein ALTE war und auch die Affektkrämpfe als ALTE einzustufen wären, denn sie wäre noch zu jung dafür. Deshalb braucht sie den Monitor für ein Jahr. Gleichzeitig hat er noch gesagt, dass aber auch der Monitor unter Umständen zu spät warnt und es sein kann, dass sie im Fall der Fälle nicht mehr gerettet werden kann.

Und seitdem kann ich nicht mehr schlafen. Ich habe auch vorher Angst gehabt, aber jetzt hab ich Panik. Bei jedem Weinen fürchte ich den Affektkrampf, bei jedem Affektkrampf bin ich sicher, sie stirbt. Und wenn sie schläft, sitze ich daneben, beobachte meine Kleine, beobachte den Monitor. Nachts wache ich auf mit dem Gedanken "sie atmet nicht mehr!". Auch jetzt sitze ich mal wieder wach im Bett...

Entschuldigung, es ist viel zu lang geworden. Aber ich musste einmal alles loswerden. Vielleicht hat hier jemand Verständnis für meine Ängste. Oder kann mir Mut machen. Ich kann bald nicht mehr! Und ich hab ja nicht nur meine kleine Miriam, sondern noch zwei Mädel, die mich brauchen.

Ich hoffe, jemand antwortet! BITTE!

Melanie*Amelie(R)

01.05.2014,
10:28 Uhr

@ mamamiri

Nach ALTE Angst vor SIDS - Bitte Hilfe

Hallo Mamamiriam,
jetzt muss ich doch mal genauer antworten.
Meine große 15 J. hatte mit 4 Wochen auch mal so einen Krampf wie du ihn beschrieben hast.
Damals war ich noch sehr jung und wir waren wegen so etwas nicht im KKH.
Auch hatte ich mal nach einem Fieberkrampf den NRW gerufen. Bis die da waren hatte sie geschlafen und das Fieber war erträglich. Wieder kein KKH!
Kein Wunder das du Kirre bist. Im KKH sieht man so viele kranke hilflose kleine Babys und die Verführung die Hoffnung zu verlieren ist groß!
Versuche doch nicht solchen Aussagen wie "es kann trotzdem zu spät sein" nicht so viel Gewicht zu schenken.
Ich habe zur Sicherheit noch mals einen Erste Hilfe Kurs für Säuglinge gemacht.
Und bitte Gott jeden Abend das er mir meinen kleinen Engel nicht weg nimmt.
Ich wünsche das du wieder Hoffnung bekommst und deine Augen und Mimik wieder freude ausstrahlen.
Denn das wollen alle deine Kinder von dir!
Gott segne euch!

mamamiri(R)

E-Mail

Lauffen a.N.,
01.05.2014,
10:54 Uhr

@ Melanie*Amelie

Nach ALTE Angst vor SIDS - Bitte Hilfe

Danke für deine lieben Worte. Ich hätte nie gedacht, dass ich bei diesem Baby soviel Angst habe. Ich dachte eigentlich, man wird von Kind zu Kind gelassener. Ich hab aber auch noch um kein Kind schon während der Schwangerschaft soviel Angst gehabt.

Mir ging es eigentlich schon besser, ich war mir fast sicher, dass meine Kleine, die sich so ins Leben gekämpft hat, jetzt auch bei mir bleibt. Nur dieser Arzt bei der Monitorauswertung hat mit solche Angst gemacht... Aber du hast Recht, meine Kinder brauchen mich fröhlich.

Ich danke Dir!

Mamavielkind(R)

10.05.2014,
19:50 Uhr

@ mamamiri

Nach ALTE Angst vor SIDS - Bitte Hilfe

Liebe Mamamiri,
hinter mir liegt auch eine ähnliche Zeit. Das dritte Kind, eigentlich denkt man, es läuft einfach so mit, man kennt ja schon alles. Und genau die kleine Maus hatte dann mehrere ALTE. Mittlerweile ist sie 2 Jahre und die Angst ist fast vorbei. Aber in der Zeit der akuten Anfälle war es einfach schrecklich. Angst lässt sich nicht einfach abschalten. Vielleicht gibt es aber jemand in Deiner Nähe, der sich auch einmal um das Baby kümmern kann, jemand dem Du absolut vertraust? So dass Du auch zwischendurch mal echte Pausen von der Sorge bekommst?
Die Aussage Deiner Ärztin war in Deiner Situation natürlich nicht gerade zu Deiner Beruhigung. Ich habe damals auch so etwas zu hören bekommen und war auch ziemlich geschockt darüber. Ich denke, sie will sich vielleicht absichern. Lass Dich nicht verunsichern. Der Monitor hilft Dir bei der Überwachung, natürlich.
Liebe Grüße
Vielkindmami

Saskia(R)

13.05.2014,
17:05 Uhr

@ mamamiri

Nach ALTE Angst vor SIDS - Bitte Hilfe

»Hallo,

ich kenne das ähnlich. Unser Sohn hatte keinen Affektkrampf aber ein ALTE.

Sei froh, dass Du einen Monitor hast. Ich konnte erst wieder schlafen nachdem ich einen hatte und auch da hatte ich Angst.
Mein Sohn ist jetzt über ein Jahr und wir hatten etliche Alarme. Ich bin fast verrückt vor Angst gewesen obwohl ich versucht habe mir das nicht anmerken zu lassen. Mir hat vor kurzem ein Arzt gesagt, dass ich ohne Sauerstoff und ohne Beatmungshilfe sowieso nichts machen könne und ich die Alarmgrenze ggf., später dann betont, dass ich das in Absprache mit meinem behandelnden Arzt machen solle, runter stellen solle.

Ich habe jetzt noch eine enorme Abneigung gegen diesen Arzt. Er hat mir totale Angst gemacht obwohl ich da schon langsam ruhiger wurde.

Wir hatten soviele Alarme und ich konnte ihn immer wecken. Nur nach der Pneumokkenimpfung war es sehr schwer und dauerte... aber sonst immer.

Ich habe immer noch Angst (bei wenigen Alarmen) und ich glaube, dass ich den Alarmton nie vergesse (wenn ich ähnliche Töne höre bekomme ich sofort Angst bis mir klar wird, dass das nicht der Monitor ist. Ich hoffe, dass die 2 Jahresgrenze bald kommt.

Du kannst Dein Kind sicher wecken. Der Alarm wird ja hoch eingestellt. Das heisst, dass Du noch genug Zeit hast wenn der Sauerstoff runter geht. Ich lasse meinen Sohn nie alleine und gehe nur, wenn überhaupt, kurz aus dem Raum in den Nebenraum mit offener Tür. So kann ich den Alarm hören falls etwas ist.

Auch wenn er wach ist gehe ich nur kurz woanders hin und immer mit offener Tür weil er ja einschlafen könnte.

Ich denke, dass man etwas machen kann sofern es sich nicht um eine Infektion oder eine Sepsis handelt. Bei Infektionen oder Verletzungen passe ich extrem auf und renne zur Not zum Notarzt wenn ich nur etwas unsicher bin.

Als er starkes Schwitzen hatte waren wir eine Nacht zur Überwachung im Krankenhaus.

Das wird. Mir wurde gesagt, dass ich dem Monitor vertrauen solle. Ich konnte das anfangs auch nicht. Auch jetzt bleibt eine Restangst. Aber mit Monitor schaffst Du das bestimmt!

Ich habe vor kurzem einen Bericht über SIDS gelesen wie der Verlauf war und die haben angeblich Monitorbabys dabei gehabt. Daran konnten die den Verlauf rekonstruieren. Angeblich sollen das Fälle gewesen sein bei denen die Eltern den Monitor nicht gehört haben oder der nicht alarmiert hat. Wenn das stimmt scheinen die Monitore, denke ich, bei nicht Sepis oder Infektionsbedingten Fällen sicher zu sein.

Ich würde an Deiner Stelle bei Erkrankungen der Luftwege und bei Erkrankungen generell sehr vorsichtig sein. Erkrankungen in jungem Alter sollen angeblich innerhalb weniger Stunden sehr schwerwiegend werden.

Und dann immer darauf achten, dass Du den Monitor hörst. Willst Du kein Schlaflabor machen oder habt Ihr das schon?

Unsere schwierigste Hürde war geschafft als wir endlich den Monitor hatten.

LG

Alessandra(R)

03.06.2014,
22:52 Uhr

@ mamamiri

Nach ALTE Angst vor SIDS - Bitte Hilfe

Liebe Mama von Miri,
mir geht es ganz genauso wie dir, auch meine Tochter, geb im August 2013, hat diese Atemaussetzer und bereits mehrmals gekrampft, letztes Mal ebenfalls mit blau werden und Notarzt
Wir haben seit November nen Heimmonitor, der im Schitt 5 Apnoen pro Nacht meldet (immer sofort Status o.k. danach)
Tagsüber überwachen wir die kleine Maus auf Schritt und Tritt, ich kann sie nirgends unbewacht schlafen lassen, zu Groß die Panik, sie wacht hustend auf und vergisst zu atmen.
Haben zig Kkhaufenthalte hinter uns, aber da sie nix finden, was diese unglaublich beängstigenden Aussetzer bedingt, werden wir immer mit den Diagnosen Gelegenheitsanfall, infektbedingte obstrukive Apnoe,Synkope etc entlassen
Ich zweifle manchmal schon selbst an mir, weil ich immer von den Ärzten das Gefühl bekomme, es wär nicht so schlimm, wachse sich schon aus, ... Versteht denn keiner wie lähmend diese permanente Sorge ist.
Die Kleine ist auch meine 3.Tochter hier auf Erden und sie kam ebenfalls nach einer unglaublich angstbesetzten, komplizierten SS 5wo zu früh auf die Welt. Ich hatte so sehr gehofft, dass nun alles gut ist, wo sie hier bei uns ist. Auch ihre Schwestern brauchen ihre Mama ganz doll und bekommen viel zu viel von dieser ständigen Sorge mit .
Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen. Sorry, dass ich jetzt deinen post mitbenutze, aber unsre Geschichten ähneln sich so sehr!
Vielen Dank schonmal allen fürs Antworten,
eure besorgte Mama Alessandra

Hildegard Jorch(R)

E-Mail

Münster,
24.07.2014,
10:10 Uhr

@ mamamiri

Nach ALTE Angst vor SIDS - Bitte Hilfe

Hallo zusammen,
ich freue mich, dass Ihr Euch gegenseitig Mut macht und zu Recht, Eure Sorge um Eure Kleinen nicht noch verstärkt!!!! DANKE!!!!
Ich kann die Sorge und Angst gut nachvollziehen, denn ich hatte selbst auch 2 sog. ALE-Kinder. Aber ein Monitor ist in jedem Fall dann eine Hilfe. Er alarmiert uns als Eltern über einen kritischen Zustand des Kindes sehr zeitnah, so dass wir eingreifen können. Dazu solte man dann aber auf jeden Fall ein Reanimationstraining besuchen und alles theoretisch wie praktisch üben, so dass man für einen wirklichen Ernstfall gut Bescheid weiß und eingreifen kann.

Viele Alarme sollte man nicht tolerieren und hinnehmen. Man muss dann genauer schauen, warum sie kommen und ob sie ernsthafte Situationen im Körper nach sich ziehen (Sauerstoffabfall, Herzfrequenzveränderungen....) Sind die Alarmgrenzen wirklich richtig eingestellt? Herz- und Atemfrequenz verändern sich im Laufe der Zeit; die Kinder werden größer und schwerer, die Atmung und die Herzaktion langsamer. Das muss bei der Einstellung der Alarmgrenzen unbedingt beachtet werden.Häufige Apnoealarme kann auch auf zu verändernde Positionen der Elektroden hinweisen.
Fazit: Wenn Ihr häufige Alarmsituationen habt - und sie machen wirklich kirre, ich weiß auch das aus Erfahrung - dann ruft bitte an oder schickt mir Eure Tel-Nr per Mail, damit wir darüber sprechen und individuell entscheiden können, was zu machen ist.

Viele Grüße aus Münster

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

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