GEPS - Gesprächs - Forum

Hallo ich liege seit 4 Tagen meiner Maus nach einem ALTE im Krankenhaus. Wie bei jedem ist bei der Untersuchung nicht rausgekommen. Die Ärzte meinten es könnte auch wieder auftreten, deshalb bekomme ich so einen Monitor. Ich sitze seither hier und mache mir riesige sorgen das sie sterben könnte. Seitdem habe ich auch noch schlechten milcheinschuss will aber unbedingt voll stillen damit das risiko das sids wenigstens noch etwas geringer ist.
Ich komme einfach nicht zur ruhe. Habe schon 2 größere Kinder die das auch mitbekommen und von denen ich das gar nicht kenne.
Wie hoch ist denn die Chance das meine Maus nicht stirbt?
Wie hoch ist die Chance das es wieder auftritt.?
Kann ich sie denn immer retten wenn das überwachungsgerät einen alarmton gibt.
Sterben den viele Kinder wenn sie ALTE haben?
Kann das denn auch Tagsüber passieren da es bei meiner Maus abends War?
Und wenn ja wie mache ich das denn wenn ich unterwegs bin? Ständig in den wagen fassen und schauen ob alles in Ordnung ist?
Muss auch jetzt mit ihr Impfen ist das denn ein Problem?
Das macht mir alles solche Angst zum ich mit meinen 3 Mäusen allein zu Hause bin und ich mich ja auch noch um die großen kümmern muss. Vielleicht kann mir ja jemand wenigstens ein paar Antworten auf meine vielen Fragen geben und mich etwas aufklären.
Lg Zoé Mama

Liebe ZoeMama,
ich möchte dir antworten, weil es mir vor ca. 1 Jahr genauso ging wie dir. Auch zuhause mit noch 2 größeren Geschwistern und der Kleinen, die auf einmal wegen ALTE, Synkopen, Apnoen und inzwischen Epilepsie nachts an den Monitor musste.
Ich habe meine Kleinste wirklich ab da nicht mehr unbeobachtet gelassen, man kann das schaffen. Auch ich hatte Angst, sie wacht wirklich nicht mehr auf, aber die wird weniger, weil man mit der Rundumbetreuung einfach ein sicheres Gefühl bekommt. Klar ist das nicht einfach, v.a. wenn man das so gar nicht von den Großen kennt, aber es lohnt sich. Meine Kleine ist inzwischen 1,5 Jahre alt, wir haben bis zum 1. Geburtstag konsequent mit Monitor überwacht und danach noch bei Infekten. Auch wenn sie inzwischen leider noch andere Baustellen bekommen hat, ist sie eine ganz lebenslustige, verschmuste und freche Maus.
Ich habe mir angewöhnt, immer in ihrer Nähe zu schlafen, nachts ist sie bei mir im Bett, tags hat sie oft im Tragetuch geschlafen und wenn sie im Kiwa schlief, hab ich immer kontrolliert.

Impfen ist so ein Thema, ich kann dir da nur schwer was raten, jeder muss für sich entscheiden. Meine Großen sind komplett früh durchgeimpft ohne Probleme, die Kleine hat nach der dritten 6fach Impfung mit Krampfanfällen begonnen und wir haben momentan die Verdachtsdiagnose Epilepsie durch Impfschaden. Seitdem haben wir erstmal nicht weitergeimpft...

Ich wünsch dir und deiner Maus alles Gute, pass gut auf sie auf, wir Mamis schaffen das schon, dafür sind wir doch da!

Lg von Alessandra

Hallo Alessandra,
Ganz lieben Dank für deine Antwort und den Mut den du mir damit machst. Ich werde natürlich gut auf meine Maus aufpassen und lasse sie genau wie du keinen Moment unbeobachtet. Auch im wagen nicht.
Die großen hab ich auch nach impfkalender komplett durch impfen lassen allerdings hatten die das auch nicht. Habe mir überlegt keine 2 Impfungen an einem Tag machen zu lassen nur aller 4 Wochen zu impfen und die 6 fach erst mit frühstens 3 Monaten anzufangen. Vielleicht sogar mit 4.

Eine Frage hätte ich da noch an dich ist es denn bei deiner kleinen Maus oft vorgekommen mit dem ALTE oder nur 1 mal?

Ich wünsche deiner Maus natürlich gute Besserung zwecks dem Krämpfen und hoffe das auch bei ihr bald alles gut ist und du innere ruhe bekommst und nix weiter noch passiert.

Lg Zoémama

Liebe Zoésmami
liebe Alessandra,
da kam ein tiefer Seufzer der Erleichterung, als ich eben Deinen Beitrag an Zoésmami entdeckt habe!
Jeden Tag habe ich aus diesem Grund vergeblich ins Forum geguckt… ich selbst konnte ja nichts Tröstendes schreiben…ich weiß nicht, ob mein Kleiner irgendwelche von uns unbemerkten ALTES vor dem endgültigen Unglück hatte…hier war vermutlich auch ein Infekt neben der damals unbekannten familiär bedingten Veranlagung, der Bauchlage und dem unentwegten Rauchen des Vaters die Ursache???! So starb er uns innerhalb einer Viertelstunde „unter den Händen“ weg.-
Unsere beiden Folgemädchen haben wir auch, so wie Du, liebe Alessandra, TAG und NACHT ununterbrochen überwacht, allerdings ohne Monitor oder diverse Klingelmatten, das alles gab es damals unglücklicherweise noch lange nicht – glaubt mir, ich hätte alles angewendet, was menschenmöglich gewesen wäre!
Heute sind die beiden 44 und 46 Jahre alt, 2 gestandene junge Frauen gegenüber ihrer alten 70jährigen Mama, der Vater lebt nicht mehr, er ist bei Ulli auf dem Friedhof.-
Nur Mut, liebe ZoésMami, es ist zu schaffen, wie Alessandra auch erfahren hat!!!
Hole Dir Hilfe bei der Betreuung Deiner anderen Kinder, dann kannst Du ganz und gar für Zoé da sein…
Mit lieben Grüßen ullisMama Ursula

Liebe Zoemama,
ich kann dir gar nicht sagen, wieviel ALTEs es waren, denn ehrlich gesagt, habe ich damals erst durch dieses Forum bestätigt bekommen, dass es wohl ALTEs waren. Die Ärzte in den Kliniken haben es ja jedesmal anders genannt, nur ein Notarzt hat uns mal ALTE als Diagnose notiert. Ansonsten steht in den inzwischen unzähligen Arztbriefen unsrer kleinen Maus: Infektassoziierter Gelegenheitsanfall, Episode, reflektorische Synkope, obstruktive Apnoe,... Manchmal hab ich echt gedacht, ich werd nicht ernst genommen, denn keiner der Ärzte hielt die Vorfälle damals für besonders bedrohlich!?
Aber egal wie man es nennt, es handelte sich bei uns jedes Mal um eine sehr lange Atempause mit beginnender Blaufärbung im Bereich des Munddreiecks. Für mich war also vom 1. Moment an klar, dass ich das nicht auf die leichte Schulter nehmen werde.
Wir hatten um ihren 9. Lebensmonat rum 4 solcher "Episoden" im 2 wöchigen Rhythmus, alle wurden vom Monitor aufgezeichnet und auch per Alarm gemeldet. Danach gab es zwar immer noch mal Apnoealarme am Monitor, allerdings nur kurzzeitige, denen keine Episode folgte.
Insgesamt hat mir die Monitorüberwachung nachts sehr geholfen, denn ich war mir sicher, dass ich nichts verpasse. Wir hatten viele falsche Alarme (z.B. weil die Elektroden verrutscht waren), von denen wir alle nachts hochschreckten, aber die nahm ich in Kauf. Lieber zu viel Alarm, als zu wenig!

Ich drück euch die Daumen, dass alles gut wird. Ich glaube das Wichtigste ist, dass man alarmiert bleibt. Mir war es egal, ob man mich beim Einkaufen mit der Lütten für bekloppt hielt, nur weil ich immer wieder zwischendurch kontrollierte, ob die Kleene noch atmet. Wer einmal so ein beängstigendes Erlebnis hatte, der vergisst das eben nie!

Außerdem hat mir das Forum hier damals sehr weiter geholfen. Vielen lieben Dank hiermit auch an Ullis Mami, mich hat deine Mahnung zur Weiterkontrolle per Monitor damals echt wachgerüttelt.

Ganz liebe Grüße von Alessandra

Liebe ZoéMami!

Ich möchte Dir auch noch kurz antworten - schließlich erinnert mich Deine Situation sehr an die, die ich vor über sieben Jahren erlebt habe.
Es war auch mein drittes Kind, das ein ALTE hatte. Und dieses Erlebnis ist sehr erschreckend - alle Mama-Sensoren sind in höchster Alarmstufe...

Allerdings sehe ich, dass es gut ist, dass ihr in der Klinik wart(?), dass nachgeschaut wurde, dass Ihr jetzt einen Monitor habt. Das ist am Anfang sehr komisch, braucht auch Zeit, bis man mit diesem Kästchen vertraut wird. Allerdings war es am Ende für uns ganz normal - wie für andere die Flasche oder die Creme für die Neurodermitis oder was ein Kind sonst so eben braucht.

Ich habe meine Tochter damals immer an den Monitor angeschlossen, wenn sie zu Hause oder im Kinderwagen geschlafen hat. Auch wenn wir im Auto unterwegs waren, war sie in der Regel mit Monitor überwacht. Wenn wir sonst unterwegs waren habe ich sie oft getragen (sie liebte den Babybjörn) weil ich sie da immer gut im Blick haben konnte.

Meiner Erfahrung und Einschätzung nach, seid ihr mit dem Monitor auf der sicheren Seite. Ich möchte Dich ermutigen zu vertrauen, dass er Dich rechtzeitig rufen wird, wenn Eure Zoé Hilfe braucht. Und Ihr habt ja sicher auch eine Einweisung bekommen, was Ihr tun könnt, wenn er Alarm schlägt. Ich erinnere mich noch gut, wie am Anfang mein Puls immer hochschnellte, sobald ich das Piepsen hörte. Doch meistens waren es Fehlalarme - gegen Ende bin ich immer noch sofort nachschauen gegangen - war aber nicht mehr jedes mal so angespannt. Offen gestanden hätte ich ohne Monitor kein Auge mehr zugekriegt - weil ich jedoch wusste, dass ich im Notfall alarmiert werde, konnte ich gut schlafen.

Hilfreich fand ich auch, dass im Schlaflabor zwei Faktoren "gefunden" wurden, die das ALTE unserer Tochter etwas "erklären" konnten und an denen wir auch ansetzen konnten um ihr zu helfen nicht wieder in solch eine Situation zu kommen. Und aus diesen "Schwierigkeiten" ist sie schließlich herausgewachsen und ist nun ein sonniges, fröhliches und gesundes Kind ;-)

Du Liebe, ich wünsche Dir, dass Du jetzt einfach erst mal Geduld haben kannst. Mit Dir selbst, denn Du hast einen riesigen Schreck erlebt, den Du erst einmal verdauen musst. Aber auch mit Deiner Familie und Eurem Umfeld, welche(s) das ganze Geschehen auch erst einmal einsortieren muss - bis es einfach zum Alltag dazugehört. Und ich möchte Dich ermutigen: dieser Sturm wird sich legen, manche Klippe werdet ihr umschiffen und mit jedem Tag, jeder Woche, jedem Monat, den ihr geschafft habt wird es leichter.

Sei ganz lieb gegrüßt und einmal umarmt,
rici

Erst einmal allen, die sich hier so schnell eingebracht haben, herzlichen Dank!!!

Und nun zu Dir, liebe Zoe-Mama.
Ruf mich einfach mal an 0251/862011. Am besten erreichst Du mich am Abend nach 19:30 Uhr oder am Wochenende ab Sa-Nachmittag.Du kannst mir aber auch Deine Tel-Nr per Mail senden, dann rufe ich Dich auch gerne an, und wir können über alles in Ruhe sprechen.
Sei zuversichtlich :-) Mit der Überwachung wirst Du sehr schnell über einen kritischen Zustand Deines Kindes informiert und kannst schnell eingreifen. Es ist gut, ein Reanimationstraining dafür zu besuchen.
Und Du wirst sehen, sehr schnell wird der Monitor und alles, was damit zu tun hat, zum ganz normalen Alltag und Deine Sorgen und Ängste nehmen ab mit jeder Nacht und jeder Schlafpahse, in der alles gut geht. ich weiß das aus eigener Erfahrung.

Ich wünsche Dir viel Kraft für diese Anfangszeit und trotz aller Sorge ganz viel Freude und Spaß miteinander.

Ganz liebe Grüße aus Münster

Hildegard Jorch

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Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Liebe Zoé Mama,

ähnliches spielt sich eben auch bei mir ab.

Hab zwei Größere Mädels(10 und 8), Melissa ist voriges Jahr durch SIDS gegangen.

Nun ist unser Folgekind Tatjana 5 Wochen alt.Wurden aus der Klinik mit Monitor entlassen( Vitaguard 3100).

Genau zu Melissa´s Geb. zeigte das Gerät früh einen Alarm- Apnoe erkannt!!!

Schock- Tatjana atmet, herzchen schlug alles.werte also im normal bereich

heute wollt mich Tatjana wohl mal etwas schocken.

Herzrate und Atmung zeigten fragezeichen-status sagte aber ok

Fehler war schnell gefunden, elektrode löste sich wieder.

nachmittags wieder das gleiche spiel- atmung fragezeichen aber status ok.

meine knie werden bei sowas ganz weich und bekomm dann immer mehr panik-besonders weil mein mann auch schichten arbeiten geht.

unser monitor zeigt aber auch sehr viele signal niedrig an-warum auch immer.

im handbuch steht was von elektromagnetischen störquellen drin, was kann das denn alles sein?

ich glaube die angst das so etwas nochmal passiert werden wir so schnell auch nicht mehr los.mir haben aber viele ärzte schon mut gemacht das sie so einen fall nicht zweimal in einer familie hatten.

ich bin jeden morgen froh wenn ich sie schreien höre.

liebe grüße

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Angelina 25.12.2004 fest an der Hand
Cassandra 11.09.2006 fest an der Hand
Tatjana 06.02.2015 fest an der Hand
Melissa 28.02.2014, zu den Sternen gereist am 13.04.2014

Hallo erstmal möchte ich ganz lieb Danke an all die lieben aufbauenden und zuversichtlicher antworten. Sie machen mir wirklich Mut und bis jetzt ist auch alles gut bei meiner Maus.

Ganz lieben Dank

Hallo zusammenvereint

Das mit deiner kleinen Maus tut mir unendlich leid und ich wünsche dir von ganzem Herzen das du deine andere Maus groß bekommst was dir Sicherheit auch gelingen wird.

Zu dem Monitor ich hab ein oximax n560 und dieser gibt auch fehlalarme allerdings sind diese nur wenn sie wach ist sich Viel bewegt und strampelt und die Sonde dadurch nicht richtig messen kann sonst habe ich keine Probleme mit dem Monitor. Nachts habe ich bis jetzt noch keine fehlalarme gehabt vielleicht liegt es an den Sonden. Ich hab von nelcor infant spo 2 Sensor Sonden die sind gut.


Liebe grüße

Hallo liebe *zusammenvereint*
komischerweise finde ich Deine Einträge hier im Forum über Melissa nicht mehr und deshalb gratuliere ich Dir hier sooooo herzlich zu Tatjana!!!! Ich freue mich wirklich und ganz ehrlich, sehr über die Geburt der Kleinen.- Mein Kinderarzt sagte damals auch: die Folgekinder sind nicht gefährdet und das wünsche ich Dir von Herzen!
Auch habt Ihr ja den Monitor usw.
Alles Liebe von ullis Mama

» Hallo liebe *zusammenvereint*
» komischerweise finde ich Deine Einträge hier im Forum über Melissa nicht
» mehr und deshalb gratuliere ich Dir hier sooooo herzlich zu Tatjana!!!! Ich
» freue mich wirklich und ganz ehrlich, sehr über die Geburt der Kleinen.-
» Mein Kinderarzt sagte damals auch: die Folgekinder sind nicht gefährdet und
» das wünsche ich Dir von Herzen!
» Auch habt Ihr ja den Monitor usw.
» Alles Liebe von ullis Mama


hallo ullis mama,
den eintrag von melissa findest du hier:
http://www.geps.de/forum/search.php?show_postings=964

vielen dank für die glückwünsche.

der monitor nimmt wenigstens ein wenig die angst, das ist immerhin das gute daran

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Angelina 25.12.2004 fest an der Hand
Cassandra 11.09.2006 fest an der Hand
Tatjana 06.02.2015 fest an der Hand
Melissa 28.02.2014, zu den Sternen gereist am 13.04.2014

Liebe Zoemami,

ich wollte michbmal erkundigen, wie es dir so geht. Nun ist ja schon etwas Zeit, seit eurem ALTE vergangen. Habt ihr euch ein wenig an den Monitor gewöhnt?

Unser kleiner Mann hatte seinen ALTE im November 2014. Ich fand die erste Zeit, sowohl im Krankenhaus, als auch zu Hause ganz schlimm, vor allem die Ungewissheit und Angst, ob er wieder aufhört zu atmen und ob, falls es passiert wir noch mal das Glück haben ihn retten zu können. Mittlerweile haben wir uns an den Monitor als ständigen Begleiter gewöhnt. Natürlich wäre es toll, wenn er ihn nicht bräuchte. Aber wir sind auch einfach unendlich dankbar, dass wir so ein riesiges Glück hatten und es "nur" ein ALTE war.

Leider scheint es wenig Informationen darüber zu geben, was ein ALTE für "Folgen" hat. Im Krankenhaus konnten wir nur sehr wenig erfahren, da auch alle Untersuchungen ohne Befund waren. Mittlerweile scheint es so zu sein, dass bei ihm noch eine Unreife des Atemzentrums vorliegt. Darauf deuten, nach Aussage der Ärztin die unseren Monitor auswertet die Aufzeichnungen und Alarme hin.
Das bedeutet für uns "abwarten und hoffen, dass es sich bald verwächst".

Wir haben uns auch viele Gedanken übers Impfen gemacht und uns entschieden die Impfungen getrennt durchzuführen. Waren dann halt 6 statt 3 Terminen, aber das fanden wir ok. Für uns war es die richtige Entscheidung. Unser kleiner Mann hat die Impfungen gut verkraftet. Aber ich denke, da muss jeder seine eigene Entscheidung treffen. Wir haben einen sehr tollen Kinderarzt an unserer Seite, mit dem wir das auch besprochen haben. Und es ist schon viel wert sich da gut aufgehoben zu fühlen.

Ich hoffe, dass es mit dem Stillen wieder besser geworden ist. Schade, dass grade so eine Belastung sich so empfindlich auf den Milcheinschuss auswirkt :(.

Alles Gute für Euch.

Liebe Grüße