GEPS - Gesprächs - Forum

Screeninguntersuchung auffällig!!! (Sonstiges)

verfasst von Dorit, 28.01.2008, 13:49 Uhr

» Hallo Dorit,
» es tut mir so leid dass ihr nun solche Sorgen habt. Du schreibst ihr habt
» schon ein Kind verloren (an SID?), da macht man sich natürlich noch viel
» mehr Sorgen.
» Zu den Stoffwechseldefekten kann Dir Frau Jorch viel mehr sagen, sie hat
» uns das damals auch erklärt als bei uns der Verdacht im Raum stand. Sie ist
» aber den ganzen Tag so beschäftigt dass sie nicht immer Zeit hat gleich ins
» Forum zu schauen und ich wollte Deine Sorge hier nicht so unbeantwortet
» stehen lassen. Velleicht magst Du sie ja anrufen, die Nummer und die Zeiten
» zu denen sie am Besten erreichbar ist müsstest Du irgendwo in den alten
» Beiträgen finden.
» Habt ihr nochmal einen Termin bei einem Spezialisten für solche
» erkrankungen? Ich meine es scheint ja noch gar nicht festzustehen welcher
» Defekt es wirklich ist oder, bisher steht ja nur der erniedrigte
» Carnitinwert fest.
» Stoffwechselkrisen bei Kindern mit Fettsäuredefekten enstehen durch Fasten,
» d.h. wenn die Kinder längere Zeit keine Nahrung zu sich nehmen. Ich habe es
» damals bis zur endgültigen Diagnose (die gsd negativ war)so gehandhabt,
» dass ich ihn alle 4 Stunden gefüttert habe, also auch wenn er eigentlich
» durchgeschlafen hätte. Und wenn es nur ein bischen Milch war, Vielleicht
» magst Du das auch so handhaben bis Dir jemand der sich WIRKLICH auskennt da
» etwas genaues zu gesagt hat.
» Ist es wirklich ein solcher Defekt dann wendet Euch an eine der
» Selbsthilfegruppen im Netz , diese Eltern haben viel Erfahrung bei der
» Einhaltung Spezialdiät die man dann einhalten muss. Ich hoffe ihr bekommt
» bald eine genaue Diagnose, ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende
» Zeit und alles Gute für Euren kleinen Langschläfer. Unser Sohn hat übrigens
» genausoviel geschlafen und sein Papa laut seiner Oma noch viiiiel mehr, die
» Ärzte im KH haben gesagt dass einige Kinder einfach solche Murmeltiere
» sind. Ich würde einfach nachfragen ob es da einen Zusammenhang mit der
» Erkrankung gibt und wenn nicht, die noch ruhige Zeit geniessen . Das
» ändert sich ganz schnell, meine ehemalige Schlafmütze mag gar nicht mehr
» schlafen sondern nur noch Unfug machen von morgens bis abends :)


Hallo Christina,

vielen lieben Dank für deine Antwort.
Wir haben unseren Sohn Ravin im Oktober 2005 im Alter von 15 1/2 Monaten am plötzlichen Kindstod verloren(steht auch irgendwo in den älteren Beiträgen).
Es hat dann sehr lange gedauert(jedenfalls für mich) bis ich wieder schwanger wurde. Umso größer war aber jetzt die Freude auf unseren Kleinen.

Ich werde jetzt erstmal abwarten was der Kinderarzt zu dem Fall sagt, bevor ich mich an einen Spezialisten wende. Heut morgen hatte er den Befund noch nicht vorliegen. Nachdem ich dann nochmals im Screeninglabor angerufen und gebeten habe den Befund unserem Arzt zuzufaxen, hoffe ich nun auf einen Rückruf.

Eine andere Frage die ich noch habe: Was unterscheidet die Aussage Speikinder - Gedeihkinder und Refluxkinder??? Oder ist jedes "Speikind" ein Refluxkind? Was ist der Unterschied?
Unser Kleiner bringt halt auch ziemlich viel wieder raus, meistens in Rückenlage, egal ob er nach dem Trinken aufgestoßen hat oder nicht. Auch wenn er nach dem schlafen etwas am strampeln ist "schwappt er über". Er gurgelt oft vor sich hin und ich bin ständig am gucken ob er sich nicht verschluckt und richtig Luft bekommt.


LG Dorit

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