hatte mein Kind ALTE? (Prävention)
» Hallo,
»
» ich habe eine Frage, meine Tochter starb mit 16,5 Wochen am 01.04. am
» plötzlichen Kindstod, so heißt es offiziell..so nun habe ich mir den Thread
» durchgelesen und die Threaderöffnerin beschreibt genau, was ich von meiner
» Tochter kannte seit sie 3 Wochen alt war und da hiess es nur!!! sie habe
» eine unreife Kehlkopfklappe und auch das was Mark mit seinem 6 Tage altem
» Sohn schrieb, kannte ich von meiner Tochter Shiva... da ich noch ein Kind
» möchte, versuche ich eben zu erfahren was wirklich war... Durch Zufall
» bekam ich den "vertraulivhen Teil" des Obduktionsschein" mit dem Befund des
» obduzierendes Arztes in die Händes (der normalerweise nur für Gemeinde usw.
» ist und nicht für Angehörige) und da das stand eben das meine Tochter
» erstickt ist, in Folge der "Kehlkopfunreife". Ihr ist Nahrung in die Lunge
» gebommen..und sie machte keinen Mucks, sonst wäre ich wach geworden... ich
» mache mir schwere Vorwürfe, denn ich konnte so oft meine Tochter "gerade
» abfangen" als ihr Narhung aus der Nase und Mund bloss, habe sie nach 1
» Flasche immer mind. 1,5 Stunden hingesetzt, damit nichts aus dem magen
» zurück in den Mund fliesen konnte,nur diese einmal konnte ich nichts
» machen, es kam kein Ton..WEnn ich das jetzt richtig durch Suche im Internet
» gelsen habe, war es nicht nur eine unreife Kehlkopfklappe, sondern Reflux
» und zu allem war ich auch noch zwischen 2Termin vom 6fach Impfungen. Was
» kann ich tun, wenn ich ein weiteres ind bekommen. Hätte die Kinderärztin
» die unreife Kehlkopfklappe nicht mehr überwachen sollen? Esa wurde bei mir
» damit abgetan, das würde sich rauswachsen, obwohl meine Tochter in
» "schnarchte", weil immer etwas Milch in ihrer Nase war. Könnte mir jemad
» dazu etwas sagen oder mir erklären. ich suche nach genauen Erklärungen. Den
» genauen Obdukionsbericht bekomme ich netterweise auch von der
» Staatsanwaltschaft, da ich fast darum gefleht habe bei dem zuständigen
» Kripobeamten. ich mache mir eben Vorwürfe, dass ich als Mutter
» versagthabe.
» Danke ganz lieb für Antworten
» LG Maja
Hallo Maja,
Es tut mir so schrecklich leid dass Du Deine Tochter verloren hast. Mein Sohn hat die gleiche Kombi die Deine Tochter hatte. Unreifer Gaumendeckel gepaart mit Reflux. Wie schrecklich wenn ich nun lese was Euch passiert ist. Er hatte schon einige ALTE´s und hängt am Monitor seit er 1,5 Wochen alt ist. Er ist jetzt fast 17 Monate alt und immernoch verkabelt.
Wir waren ja extra bei einem HNO wegen dem Gaumendeckel (hach, wie hiess das richtig) der sagte auch nur: das verwächst sich, wenn der Alarm losgeht Kind hochnehmen und in Richtung Bauch drehen damit dieser Deckel wieder die Luftröhre freigibt.Naja, dann kam auch noch der Reflux dazu und unser Sohn hatte oft Probleme. Seit das Ganze medikamentös behandelt wird ist es viel besser geworden.
Für Euer Folgekind steht Euch ein Monitor zu. Ich hoffe so sehr dass ihr dann gar keine Probleme habt und der Monitor nur zur Überwachung dran ist. Falls diese Probleme wieder auftauchen kann man den Reflux behandeln, medikamentös oder chirurgisch je nach Ausprägung. Das mit dem Gaumen muss sich wohl tatsächlich auswachsen. Uns wurde ein Schnuller empfohlen zum "Training". Durch diese "obstruktive Komponente" in den Apnoen Eurer verstorbenen Tochter würde ich darauf bestehen dass ihr einen Monitor mit Sättigungsüberwachung bekommt. Wenn der Hals "zu geht" sinkt der Sauerstoffgehalt im Blut und das Gerät gibt Alarm. Noch lange bevor die Herzfrequenz o.ä. an die bedenkliche Grenze kommen. Dann könnt ihr dem Baby einfach durch umdrehen (Gaumen) und aufrichten (Reflux) helfen.
Bitte mach Dir keine Vorwürfe, es ist nicht Deine Schuld!
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit, es ist ja alles noch ganz frisch. Nehmt Euch die Zeit zu trauern . Wenn Du irgendwann noch weitere Fragen zum Reflux hast findest Du uns (Lukas und mich) auch unter www. refluxkinder.de.
Bei den rechtlichen Sachen habe ich einfach überhaupt keine Ahnung. Vielleicht magst Du einfach mal Frau Jorch anrufen, ich könnte mir vorstellen dass sie Euch da weiterhelfen kann.
Nochmal mein wirklich aufrichtiges Beileid
Christina
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Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)
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