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Alltag nach ALTE (Sonstiges)

verfasst von christina F, Fußgönheim, 21.06.2008, 23:14 Uhr

» Das würde mir auch so gehen, nur im Moment habe ich halt immer gar keine
» Ahnung. Ich kann wohl auch nicht davon ausgehen, dass ganz kurzer
» Apnoe-Alarm bedeutet, dass die Atmung nur flach war und nicht aufgezeichnet
» wurde, oder?
»
» Werde dann am Donnerstag auf jeden Fall mal in die Sprechstunde gehen und
» mir das zeigen lassen.
Ja, ich würde mal fragen. Ich meine, klar, diese Heimeinstellung ist einfach für die Eltern, es gibt nur wenige Funktionen, man kann nix falsch machen.
»
» Es ist die ständige Angst davor mein Kind zu verlieren, die mich momentan
» auffrißt und die mich manchmal wünschen läßt, nie ein Kind bekommen zu
» haben - dann schäme ich mich direkt fürchterlich für diesen Gedanken. Meine
» ihn auch nicht so, würde meine Kleine auf keinen Fall missen wollen!
» Allerdings habe auch ich keine Ahnung, wie ich diese Herausforderung
» bewältigen soll und wo ich die innere Kraft dafür nehmen soll, wie gesagt,
» ich habe das Gefühl es frißt mich total auf.
Ich weiss. Aber es ist alles noch so frisch. Zu der Zeit nach ALTE in der ihr Euch gerade befindet war ich noch ein Nervenbündel auf 2 Beinen das alle paar Minuten in Tränen ausgebrochen ist. Nichts mehr von der zuversichtlichen, selbstsicheren Frau , die ich davor gewesen bin . Ich hab es manchmal auch regelrecht bereut unbedingt ein Kind haben zu wollen. Das ist normal. Du bist Mutter, und Dein Kind ist das Wichtigste in Deinem Leben. Die Angst ein Kind zu verlieren ist ja auch viel größer als die, dass einem selbst etwas zustossen könnte. DU BIST VÖLLIG NORMAL!!!! Ich fände es viel bedenklicher wenn Du Dir da keinen Kopf drum machen würdest.

»
» Ich hoffe und bete dass Du recht hast. Schon der Gedanke noch Monate -
» Jahre - mit dieser Angst leben zu müssen erschlägt mich.
» Ich fühle mich teilweise als würde jemand meinen Kopf unter Wasser drücken
» so dass ich keine Luft mehr bekomme. Gleichzeitig ist da ein Riesenkloß in
» meinem Inneren der mich von innen heraus erdrückt.
Ich bin zu diesem Zeitpunkt sogar mit Verdacht auf Asthma beim Arzt gewesen:( Ich hatte das Gefühl "mir sitzt ein Elefant auf der Brust" und ich kann nicht mehr atmen. Das ist die Angst, die Dich da einschnürt. Vielleicht hilft es Dir ja andere Eltern kennenzulernen mit Monitorbabys. Bei uns im Dort sind 2 andere Eltern (1 Frühchen und ein Kind mit Herzfehler) und ich kenne noch 2 Eltern mit reifen Apnoekindern am Monitor. Es tut unglaublich gut sich mit anderen zu unterhalten die ähnliches durchmachen. Wo kommt ihr denn her?
» Ich hoffe so sehr, dass uns unser Kind nicht genommen wird.
» Gibt es dazu nicht doch irgendwelche Zahlen oder Wahrscheinlichkeiten
» wieviele Kinder nach ALTE (ohne dass eine Diagnose gefunden wurde)
» überleben und wieviele sterben?
» (Und vor ein paar Tagen dachte ich noch, ich bräuchte keine Statistiken -
» jetzt suche ich verzweifelt irgendetwas was mich ein bißchen beruhigen
» könnte...
Nicht wirklich was sinniges, zumindest hab ich nichts gefunden. Es kommt ja auch drauf an ob die Ursache gefunden wurde. Dazu gehört eigentlich jede Menge Diagnostik, was leider nicht in jedem KH gemacht wird. Wir hatten Glück, bei uns wurde glaub ich alles Untersucht:
EKG, EEG, Schlaflabor, pH-Metrie, Unltraschall vom Kopf und bestimmten Gefäßen beim "abknocken" des Kopfes, Magen-Ultraschall, Hirnultraschall und sogar ein MRT. Die Ursache fand sich dann in der pH-Metrie, der Reflux wird behandelt. Seitdem hatten wir keine großen Apnoen mehr und schon gar kein ALTE. Wegen kleinerer Atemunregelmäßigkeiten ist er noch am Monitor.
Ich hatte vor einem Jahr oder so ein Gespräch mit einem Arzt an einem Schlaflabor. ER sagte er hat nun schon weit über 5000 Hochrisikobabys mit Monitoren ausgestattet. Keines davon ist verstorben. Das sind in einer Gruppe von Hochrisikokindern weniger als in der normalen Bevölkerung.
»
» Vielen Dank schonmal für Deine Antwort,
»
» Eva
»
» P.S. Was bedeutet es, wenn die eingestellte Sekundenzahl blinkt aber kein
» Alarm zu hören ist?
Habt ihr evtl. vergessen den letzten Alarm zu quittieren? Das blinkt ja so lange weiter bis man auf esc gedrückt hat.