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Alltag nach ALTE (Sonstiges)

verfasst von eva, 22.06.2008, 15:22 Uhr

» Ich weiss. Aber es ist alles noch so frisch. Zu der Zeit nach ALTE in der
» ihr Euch gerade befindet war ich noch ein Nervenbündel auf 2 Beinen das
» alle paar Minuten in Tränen ausgebrochen ist. Nichts mehr von der
» zuversichtlichen, selbstsicheren Frau , die ich davor gewesen bin . Ich hab
» es manchmal auch regelrecht bereut unbedingt ein Kind haben zu wollen. Das
» ist normal. Du bist Mutter, und Dein Kind ist das Wichtigste in Deinem
» Leben. Die Angst ein Kind zu verlieren ist ja auch viel größer als die,
» dass einem selbst etwas zustossen könnte. DU BIST VÖLLIG NORMAL!!!! Ich
» fände es viel bedenklicher wenn Du Dir da keinen Kopf drum machen
» würdest.

Danke! Heute geht es auch schon wieder etwas besser, bin halt nur mal gespannt für wie lange.
Hängt auch echt davon ab, wieviele Alarme es gibt. Die bringen mich immerwieder sofort aus der Fassung (wenn ich nicht zufällig sowieso grade bei ihr bin und sehe dass sie atmet). Habe sie auch immer schon viel bei mir gehabt, aber jetzt kann ich sie kaum 'weglegen' oder aus den Augen lassen. Habe sie viel im Tragetuch bei mir oder gehe halt ständig nachgucken ob auch wirklich alles in Ordnung ist.

» Ich bin zu diesem Zeitpunkt sogar mit Verdacht auf Asthma beim Arzt
» gewesen:( Ich hatte das Gefühl "mir sitzt ein Elefant auf der Brust" und
» ich kann nicht mehr atmen. Das ist die Angst, die Dich da einschnürt.
» Vielleicht hilft es Dir ja andere Eltern kennenzulernen mit Monitorbabys.
» Bei uns im Dort sind 2 andere Eltern (1 Frühchen und ein Kind mit
» Herzfehler) und ich kenne noch 2 Eltern mit reifen Apnoekindern am Monitor.
» Es tut unglaublich gut sich mit anderen zu unterhalten die ähnliches
» durchmachen. Wo kommt ihr denn her?

Wir wohnen in Köln, da finden sich bestimmt noch andere Eltern in der gleichen Situation. Vielleicht treffe ich ja schon am Donnerstag jemanden in der Sprechstunde.

» Nicht wirklich was sinniges, zumindest hab ich nichts gefunden. Es kommt ja
» auch drauf an ob die Ursache gefunden wurde. Dazu gehört eigentlich jede
» Menge Diagnostik, was leider nicht in jedem KH gemacht wird. Wir hatten
» Glück, bei uns wurde glaub ich alles Untersucht:
» EKG, EEG, Schlaflabor, pH-Metrie, Unltraschall vom Kopf und bestimmten
» Gefäßen beim "abknocken" des Kopfes, Magen-Ultraschall, Hirnultraschall und
» sogar ein MRT. Die Ursache fand sich dann in der pH-Metrie, der Reflux wird
» behandelt. Seitdem hatten wir keine großen Apnoen mehr und schon gar kein
» ALTE. Wegen kleinerer Atemunregelmäßigkeiten ist er noch am Monitor.
» Ich hatte vor einem Jahr oder so ein Gespräch mit einem Arzt an einem
» Schlaflabor. ER sagte er hat nun schon weit über 5000 Hochrisikobabys mit
» Monitoren ausgestattet. Keines davon ist verstorben. Das sind in einer
» Gruppe von Hochrisikokindern weniger als in der normalen Bevölkerung.

oh man, was hatten wir alles an Untersuchungen? Glaub es war EEG, EKG, Kopf und Magen-Ultraschall, Schlaflabor, Blutuntersuchungen auf verschiedene Stoffwechselstörungen (neben dem normalen Labor), etliche Male die Blutgase und BZ-Kontrollen. Gibt es jetzt Sinn die pH-Metrie noch durchführen zu lassen? Oder warten wir besser etwas ab ob sich überhaupt nochmal Apnoen zeigen - erscheint mir sehr risikoreich, auf der anderen Seite ist die pH-Metrie ja doch recht invasiv und somit auch eine Belastung für die Kleine... hmmm.... gibt es denn noch andere Symptome für einen Reflux?

» Habt ihr evtl. vergessen den letzten Alarm zu quittieren? Das blinkt ja so
» lange weiter bis man auf esc gedrückt hat.

Ja, das war es, dankeschön!

gesamter Gesprächsfaden:

Alltag nach ALTE von eva am 19.06.2008 um 14:37 Uhr (Sonstiges)   

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Alltag nach ALTE von eva am 19.06.2008 um 15:38 Uhr

Alltag nach ALTE von rici am 19.06.2008 um 17:06 Uhr

Alltag nach ALTE von eva am 21.06.2008 um 10:35 Uhr

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Alltag nach ALTE von christina F am 21.06.2008 um 14:09 Uhr

Alltag nach ALTE von eva am 21.06.2008 um 18:52 Uhr

Alltag nach ALTE von christina F am 21.06.2008 um 23:14 Uhr

Alltag nach ALTE von eva am 22.06.2008 um 15:22 Uhr

Alltag nach ALTE von christina F am 22.06.2008 um 17:25 Uhr

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