GEPS - Gesprächs - Forum - Alltag nach ALTE

Alltag nach ALTE (Sonstiges)

verfasst von Hildegard Jorch , Münster, 23.06.2008, 03:25 Uhr

» Danke! Heute geht es auch schon wieder etwas besser, bin halt nur mal
» gespannt für wie lange.
» Hängt auch echt davon ab, wieviele Alarme es gibt. Die bringen mich
» immerwieder sofort aus der Fassung (wenn ich nicht zufällig sowieso grade
» bei ihr bin und sehe dass sie atmet).

Hallo Eva,
Gerd Richter kann Dir bestimmt helfen, herauszufinden, woran es liegt, wenn vermehrt Alarme auftreten, die eigentlich Fehlalarme sind. Er wird Dir sicher auch helfen, vermehrte Felalarme abzustellen. Ruf ihn einfach mal an. Seine Tel-Nr. findest Du hier im Forum. Er arbeitet seit vielen Jahren im Vorstnd der GEPS-NRW e.V. mit und kennt sich mit den Monitoren bestens aus.

Desweiteren wird Dir die Vermittlung der Alarme über das Internet ins Kölner-Schlaflabor eine wertvolle Hilfe sein, da Du dann sehr schnell eine Rückmeldung bekommst, ob es überhaupt ein Echtalarm war. Herr Dr. Wiater und ein weiterer Arzt in Florenz sind derzeit weltweit die einzigen, die eine derartige Vermittlung und Auswertung von Monitordaten über das Internet in ein Kinderschlaflabor vornehmen. Wenn Du am Donnerstag in der Sprechstunde bist, sprich ihn noch einmal darauf an. Du benötigst dazu ein Datenkabel und eine entsprechende Software.

Auch ich möchte Dir ein bißchen Mut machen:
Was Du da jetzt erlebst, ist ganz normal. Du brauchst eine Zeit, dem Alltag wieder zu trauen, der Technik zu vertrauen, dass sie Dir schon einen schlechten Zustand Deines Kindes meldet und Du dann sicher eingreifen können wirst. Und noch zwei Tatsachen: bei ganz vielen ALE-Kindern war es - Gott sei Dank - der einzige Zustand dieser Art und es folgte kein weiterer (1). Bei vielen ALE-Kindern findet man den Grund für diesen Zustand und kann ihn dann noch unwahrscheinlicher machen, indem man entsprechende Maßnahmen ergreift (2).
Halte Kontakt zu Menschen, die Dich verstehen, die Ähnliches erlebt haben wie Du. Du hast sie hier im Forum ja auch schon gefunden. Danke Christina und rici und alle, die hier hereinschauen und posten.
Danke aber auch Dir, liebe Eva und allen anderen und weiteren, für Deine und ihre Offenheit. Du ahnst wahrscheinlich gar nicht, wie Du anderen damit hilfst. Aber ich sag´s Dir jetzt einfach. Du bist nicht allein; es gibt nach der Wahrscheinlichkeitshochrechnung viele Hunderte bis Tausende von ALE-Kindern in Deutschland; sie haben keine überängstlichen Eltern, die häufig als solche abgestempelt wurden und werden. Sie brauchen Menschen, die offen, wie Du, mit solch einem Ereignis umgehen, um sich zu trauen, Fragen zu stellen, Berichte von Eltern zu lesen, die Ähnliches erlebt haben, um sich "mit Ellenbogen" für ihr Kind einsetzen zu können: nach einem ALE braucht ein Kind und seine Eltern Ärzte, die dies Ereignis ernst nehmen, Untersuchungen, die vielleicht die Ursache finden lassen und einen Monitor, der rechtzeitig alarmiert, wenn es - wie gesagt sehr selten - wieder zu einem schlechten Zustand des Kindes kommt. Gleichzeitig braucht es aber auch eine Lieferfirma im Background, die eine sehr gute Einweisung gemacht hat und eine weitere gute Betreuung 24h liefert, so dass es zu möglichst wenigen Fehlalarmen kommt. Dies ganze Vorgehen ist leider immer noch nicht Standard, aber die GEPS als Elternselbsthilfe kämpft weiter darum, hoffentlich weiter mit Erfolg!!!

Sei ganz lieb aus der Ferne gedrückt

Hildegard Jorch