GEPS - Gesprächs - Forum

Sorge um meine Kinder wegen schwerer Krankheiten nach SIDS (Sonstiges)

verfasst von christina F, Fußgönheim, 13.10.2008, 11:28 Uhr

Liebe Alex,
es ist ganz schrecklich was Ihr alles durchmachen müsst. Ich kann leider keine Worte finden um Dich aufzumuntern, manche Dinge kann man einfach nicht schönreden. Was Eure Familie mitmacht würde die Meisten an den Rand der Verzweiflung und darüber hinaus bringen. Was hatte Deine Tochter denn für einen Tumor, war er gutartig? Ich hatte absolute Gänsehaut beim Lesen, mag mir gar nicht vorstellen was in Euch vorgeht.
Ich weiss, Ihr habt bestimmt schon viel Diagnostik durch. Dennoch ist mir-geprägt durch unsere eigene Geschichte-natürlich die Kombination eines SIDS-verstorbenen Babys und eines Kleinkindes mit Lungenproblemen aufgefallen.
Wurde Euer Sohn schonmal auf einen pathologischen Reflux untersucht? Ich meine, wurde eine pH-Metrie, besser noch eine Impendanzmessung gemacht?
Reflux tritt oft Familiär gehäuft auf. Bei unserem Sohn führte er zu ALTE mit Atemstillstand. Bei anderen Kindern (gerade bei älteren sieht man das dann oft) führt ein lange bestehender stiller Reflux (d.h. das Kind muss kein Speikind gewesen sein) zu anhaltenden Lungenproblemen mit sehr schwierigen Verläufen.
Bitte schau doch mal auf unsere Seite www.refluxkinder.de. Natürlich ist mir klar dass nicht jedes Kind mit ALTE oder Lungenproblemen Reflux hat, dafür gibt es viele Ursachen. Allerdings ist es schon auffällig dass viele Kinder denen wir aufgrund Ihrer Symptome zu einer Untersuchung raten, dann tatsächlich einen Reflux haben.
Wir haben auch einen neuen Fragebogen auf unserer Seite. Er ist zwar schon eher etwas auf die Kleineren zugeschnitten, aber vielleicht kommt Dir doch aus der erinnerung einiges bekannt vor.
Gute Besserung und ganz viel Kraft für Deine Familie
Christina

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

gesamter Gesprächsfaden:

Sorge um meine Kinder wegen schwerer Krankheiten nach SIDS von Alex am 13.10.2008 um 01:37 Uhr (Sonstiges)   

Sorge um meine Kinder wegen schwerer Krankheiten nach SIDS von christina F am 13.10.2008 um 11:28 Uhr

Sorge um meine Kinder wegen schwerer Krankheiten nach SIDS von Roswitha am 14.10.2008 um 11:57 Uhr

Sorge um meine Kinder wegen schwerer Krankheiten nach SIDS von anja03 am 14.10.2008 um 16:43 Uhr

Sorge um meine Kinder wegen schwerer Krankheiten nach SIDS von Dörte-Maria am 14.10.2008 um 22:38 Uhr