Tabellen-Ansicht
Mix-Ansicht???2011??? (Trauer)
verfasst von Hildegard Jorch
, Münster, 01.06.2011, 05:18 Uhr
Liebe Teilnehmer am Forum,
an dieser Stelle möchte ich mich grundsätzlich "einklinken", um einerseits für sachliche Statements, andererseits für respektvollen Umgang miteinander zu plädieren. Wir behalten uns als GEPS grundsätzlich vor, unsachliche und respektlose oder auch beleidigende Statements zu löschen (s. Eingangsbemerkung zu diesem Forum). Die Diskussion wurde leider von einigen nicht mehr in entsprechender Weise geführt; ich plädiere hier an alle für Verständnis untereinander, für respektvollen Umgang aller miteinander, auch wenn man anderer Meinung ist wie ein anderer. Es darf und soll keiner verletzt werden durch diese Form der Kommunikation. Es soll ein Forum bleiben, das Hilfe und Unterstützung bietet, in dem man sich aufgehoben fühlt, wenn man postet, und nicht Sorge haben muss, missverstanden und attackiert zu werden.
Andererseits kann ich in allen Statements, die bis zu diesem Punkt geschrieben wurden, wahre Kernaussagen erkennen und möchte sie – was das Monitoring und die SID-Incidenz angeht - kommentieren.
Derzeit liegt die SID-Rate in Deuschland aufgrund einer mittlerweile seit über 20 Jahren andauernden Präventionskampagne, an der die GEPS maßgeblich beteiligt war, sogar bei 3 SID-Kindern auf 10.000 Neugeborene = Incidenz 0,3, d.h. die Zahlen sind im Laufe der letzten 20 Jahre um 80% gesunken. Wie hoch diese sog. SID-Incidenz in der Schweiz liegt, weiß ich nicht. Ich weiß auch nicht, wie gut dort die SID-Prävention ist; ich weiß nur, dass wir auch in Deutschland die SID-Inzidenz noch deutlich weiter senken könnten, denn in Holland liegt sie bei 1 Kind auf 100.000 Neugeborene, also um das 30fache geringer; diese Senkung der SID-Zahlen ist aber nicht aufgrund von Monitoring erfolgt, sondern durch einfache Maßnahmen wie Vermeidung der Bauch- und Seitenlage als Schlafposition, deutlich weniger Rauchen während der Schwangerschaft und in Anwesenheit des Kindes, Schlafen ausschließlich im Schlafsack ohne Zudecke, Vermeidung von Überwärmung und Vermeidung des Einatmens von Ausatemluft usw.usw., also viele Faktoren, die wir als Eltern beeinflussen können, ohne dass ein Kind dauerhaft an einem Überwachungsgerät angeschlossen ist. Da wir aber mit den eben genannten Faktoren nur Risikofaktoren vermeiden, die eigentlichen Ursachen und auch die Konstellation der Risikofaktoren, die letztlich zum Tode führen, nicht kennen, können wir den SID derzeit nicht komplett verhindern, wir können nur das Risiko senken…
Auch ein Überwachungsgerät ist kein Garant dafür, dass ein Kind überlebt. Es signalisiert zeitnah durch einen lauten Alarm einen lebensbedrohlichen Zustand des Kindes, die Betreuer (Eltern….) werden so gerufen, können die entsprechenden Maßnahmen - angefangen bei der heftigeren Stimulation bis hin zur Reanimation des Kindes – beginnen, den Rettungsdienst alarmieren und das Kind dann ins Krankenhaus bringen lassen. Aber auch diese Maßnahmen führen nicht zwangsläufig dazu, dass das Kind überlebt. Wenn es stirbt, hat niemand versagt; keiner, der versucht hat, das Kind zu retten, war erfolglos. Es hört sich jetzt vielleicht brutal sachlich an: aber dieses kleine biologische System „Kind“ konnte/wollte….nicht mehr funktionieren, warum auch immer; das genau wissen wir nicht!!!
Ein Kind, das im Vorfeld als mit einem höheren SID-Risiko belastet, eingestuft wird, gehört auch aus der Sicht der GEPS ganz sicher an ein Überwachungsgerät (vergl. Stellungnahmen der GEPS zum Monitoring unter www.geps.de). Dazu zählen aus unserer Sicht auch Kinder, die in eine Familie hineingeboren werden, die ein Risiko haben, das nach der internationalen Forschung und Diskussion bei 4-8fach so hoch liegt als gegenüber einem Kind, das in keine vorbelastete Familie hineingeboren wird. Aus unserer Sicht sollte die Überwachung bei solchen Kindern mindestens so lange durchgeführt werden, bis mindestens das erste Lebensjahr bzw. das Alter des verstorbenen Kindes überschritten worden ist (es sterben auch Kinder nach dem 1.Geburtstag am SID); die Kinder, die einen medizinisch verordneten Monitor mit mind. Herz- und Atemüberwachung+Speicher bekommen, sollten auch in eine Schlafalboruntersuchung und sollten auch eine Ultraschalluntersuchung sämtlicher innerer Organe und ein sehr umfangreiches Stoffwechselscreening bekommen, damit mögliche, sehr seltene Grunderkrankungen ausgeschlossen werden können; die Eltern brauchen einen kompetenten, erfahrenen Ansprechpartner auf medizinischer und technischer Seite, der innerhalb von 24 h erreichbar ist.
Das gleiche gilt für Kinder, die bereits ein ALTE (anscheinend lebensbedrohliches Ereignis, vergl. Stellungnahmen der GEPS unter www.geps.de) überstanden haben.
Die GEPS hat mit Hilfe von Ärzten, die auf ihrer Seite standen, Ende der 80er Jahre „erkämpft“, alle Folgekinder mit einem Monitor zu überwachen und die Kosten und Verbrauchskosten wurden dann von den Krankenkassen getragen. Gleiches galt auch für ALTE-Kinder mind. bis zum Ende des ersten Lebensjahres. Die Herstellerfirmen haben zwischenzeitlich die medizinisch-verordneten Monitor-Geräte deutlich verbessert, man kann nicht nur die Atmung, sondern auch die Herzaktion und die Sauerstoffsättigung überwachen und kann die Alarmsituation 1 Min nach und vor dem Alarm abspeichern, wenn gewünscht, sogar länger. Sinnvoll ist sicher mind. eine Herz/Atem-Überwachung. Die Fehlalarmsquoten sind auch deutlich zurückgegangen. Treten vermehrt Alarme dennoch auf, ist nach den Ursachen zu schauen; diese gilt es abzustellen, vielleicht ist aber auch dann etwas mit dem Kind nicht in Ordnung und es sind gar keine Fehlalarme. Mittlerweile besteht sogar die Möglichkeit, die Alarmsituationen über das Internet in Schlaflabore zu übermitteln, so dass sie dort sehr schnell beurteilt werden können und den Eltern Entwarnung gegeben werden kann oder sie einbestellt werden in das nächste kompetente Krankenhaus. Leider werden diese Leistungen von den Krankenkassen nicht getragen, dennoch werden sie hier in Deutschland von einigen wenigen Ärzten für die Patienten und ihre Eltern dankenswerterweise durchgeführt. Diesen Ärzten und ihren Mitarbeitern an dieser Stelle noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön!!!
Leider – und da muss ich EngelBaby Recht geben – wird die Indikation zum Monitoring seit ca. 2-3 Jahren auch in Deutschland anders gehandhabt. Es ist eine Leitlinie verabschiedet worden, die all dieses vom Handling her sehr deutlich erschwert und auch Folgekindern nicht ohne weiteres ein kostenloses Monitoring mehr ermöglicht. Das hat sicher etwas mit Kostendämpfung zu tun, für uns als GEPS umso unverständlicher, da eine Kostendämpfung damit nicht wirklich erreicht wird, denn ständige Angst der Eltern um ein Kind, das ein erhöhtes Risiko hat, auch wenn es das Risiko eines stark berauchten Kindes nicht übersteigt, führt zu erschwerten oder sogar gestörten Bonding-Prozessen und damit u.U. auch in eine psychologische Betreuung der Eltern und des Kindes, was sicherlich erheblich mehr Kosten verursacht, als ein Monitoring. Ein Krankenhausaufenthalt ist u.U. auch deutlich teurer. Ganz zu schweigen von den Kosten, die die Gesellschaft zu tragen hat, wenn ein Kind stirbt und eine ganze Familie darunter leidet. Monitoring stellt für eine Familie mit Risikokind sicher eine Entlastung dar. Aber es hat auch eine andere Seite:
Monitoring hat -trotz verbesserter Technik – aber nicht selten auch Hautprobleme beim Kind zur Folge, die nicht zu unterschätzen sind: die Haut wird an den Klebestellen der Elektroden rot, entzündet sich, bekommt u.U. sogar Bläschen; viele andere Stellen zum Kleben gibt es nicht und das Kind hat unter diesen wunden Hautstellen auch zu leiden. Man nimmt sie hin, solange ein erhöhtes, nachweisliches Risiko für das Kind besteht. Ein Kind ohne nachweisliches Risiko so zu belasten, ist sicher nicht der richtige Weg mit einem Risiko, das im Promillebereich liegt, umzugehen. Die Kosten für ein Monitoring sind also für mich nicht der ausschlaggebende Faktor, dieses für jedes Kind nicht zu fordern. Aber es ist sicher wichtig, Eltern aufzuklären über sehr effiziente Maßnahmen (Risikofaktoren), so dass das Kind möglicherweise erst gar nicht in solch eine kritische Situation gerät. Auch für Monitorkinder sind die Beachtung der Schlafposition, die rauchfreie Umgebung…. wichtig. Wenn man all diese Maßnahmen beachtet und man dennoch ein Stückchen mehr Sicherheit durch Technik möchte, dann kann man für Nichtrisikokinder eine im freien Handel erwerbbare Überwachungsmatte einsetzen, die keinen direkten Kontakt mit dem Kind hat, wodurch aber lediglich die Bewegung registriert wird (vergl Stellungnahme der GEPS zu Überwachungsmatten unter www.geps.de). Große elterliche Angst ist z.T auch ein Verordnungsgrund für einen Monitor für ein Nicht-Risikokind. Aber nochmals: auch ein Monitor ist kein Garant für das Überleben eines Kindes.
Ich hoffe, ich konnte so ein wenig mehr Klarheit in den Dschungel der Diskussion bringen.
Bedanken möchte ich mich bei allen, die sich hier im Forum beteiligen, sowohl bei denen, die sich mit ihrer Trauer, ihren Ängsten und Sorgen melden, aber auch bei denen, die sich ganz freiwillig und ohne auch nur einen Cent dafür entlohnt zu werden, bedingungslos mit ihrer Zeit und ihrem Engagement hier einsetzen.
An alle möchte ich nochmals appellieren, respektvoll, sensibel und liebevoll miteinander umzugehen und Beschimpfungen und Beleidigungen untereinander zu unterlassen.
Hildegard Jorch
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Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.
gesamter Gesprächsfaden:
am 21.05.2011 um 11:41 Uhr (Trauer) ![[Board]](img/board_d.gif "in Tabellen-Ansicht öffnen"){kind=small}
![[Mix]](img/mix_d.gif "in Mix-Ansicht öffnen"){kind=small}
am 21.05.2011 um 17:31 Uhr am 22.05.2011 um 22:07 Uhr am 23.05.2011 um 13:37 Uhr am 23.05.2011 um 14:21 Uhr am 23.05.2011 um 18:30 Uhr am 23.05.2011 um 19:03 Uhr am 23.05.2011 um 23:57 Uhr am 24.05.2011 um 01:24 Uhr
am 24.05.2011 um 16:50 Uhr am 24.05.2011 um 17:30 Uhr am 24.05.2011 um 18:00 Uhr am 24.05.2011 um 19:15 Uhr am 24.05.2011 um 19:55 Uhr am 24.05.2011 um 20:23 Uhr am 24.05.2011 um 21:33 Uhr am 24.05.2011 um 21:50 Uhr am 24.05.2011 um 22:12 Uhr am 25.05.2011 um 00:22 Uhr am 25.05.2011 um 13:21 Uhr am 25.05.2011 um 14:45 Uhr
am 26.05.2011 um 17:50 Uhr am 31.05.2011 um 00:40 Uhr am 31.05.2011 um 13:03 Uhr am 31.05.2011 um 15:12 Uhr am 31.05.2011 um 22:42 Uhr am 01.06.2011 um 05:36 Uhr am 01.06.2011 um 05:18 Uhr am 01.06.2011 um 19:19 Uhr am 09.06.2011 um 23:37 Uhr am 21.06.2011 um 17:15 Uhr am 13.11.2011 um 21:31 Uhr