Tabellen-Ansicht
Mix-AnsichtScreeninguntersuchung auffällig!!! (Sonstiges)
verfasst von Dorit
, 27.01.2008, 20:30 Uhr
Hallo,
kaum ist unser kleiner Sohn nun auf der Welt, mache ich mir nur noch Sorgen. Angefangen hat alles, das der Carnitinwert von der Screeninguntersuchung nicht in Ordnung war bzw. ist. Wir wurden nun schon zweimal aufgefordert nochmals Blut und letztens auch Urin von ihm einzuschicken. Seit Freitag weiß ich jetzt nur, das der Wert zu niedrig ist und wir uns am Montag nochmals beim Kinderarzt melden sollen. Die Ärztin vom Labor meinte nur, das es eventuell sein könnte, das er zu wenig von mir über die Muttermilch aufnimmt.
Weiß jemand was die Diagnose letzendlich bedeutet?
Auf dem Infozettel steht halt das es ein Stoffwechseldefekt der Fettsäuren ist. Häufigkeit ca. 1/100000 Neugeborene. Stoffwechselkrisen, Koma, möglicher tödlicher Verlauf. Behandlung durch Spezialdiät.
Mit dieser Info wird man nun allein gelassen, und das nachdem man schon ein Kind verloren hat.
Die andere Sache ist, das unser Kleiner extrem viel schläft. Er ist vielleicht max. 3-4 Stunden am Tag wach, wenn man alles zusammenzählt. Auch nachts schläft er erst ca. 6 Stunden am Stück, dann still ich ihn und dann schläft er wieder 3 Stunden, wieder stillen - dann schlafen. Eigentlich wäre es ja super entspannt, wenn da nicht diese Angst und Ungewissheit, das es vielleicht was sein könnte, im Nacken sitzen würde.
Nachts haben wir den Kleinen auch am Monitor, sonst hätte ich wahrscheinlich kein Auge zutun können. Die Angst macht mich trotzdem fertig.
Liebe Grüße Dorit
gesamter Gesprächsfaden:
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