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wie viele prozent der babys überleben nach ALTE? (Sonstiges)

verfasst von foraine(R), 06.04.2016, 15:28 Uhr

hallo,

meine sechs monate alte tocher trug nachts immer einen kleinen snuza; an der pampers befestigt piepst er, wenn sie nicht atmet und wenn sie auch auf einen vibrationsalarm nicht reagiert. diesen snuza habe ich gekauft, weil ich dachte, er beruhigt uns, nicht aus medizinischer indikation, außer, dass der cousin meines partners an SIDS verstorben ist. vielleicht hat der snuza ihr vorerst das leben gerettet:

vor ein paar tagen schlug der snuza alarm, in der nacht beim stillen. ich hatte sie gestillt und glaubte, dass sie (wie manchmal) kurz einnickt, um dann weiterzutrinken und behielt sie im arm. dann kam vibration, dann alarm.
es gab keine reaktion mehr von ihr, sie hing schlaff mit geschlossenen augen im arm. mein partner und ich machten sofort licht an, pusteten ihr ins gesicht, kniffen sie, schrieen sie an - nichts. erst nach ca. 50 sekunden (ich dachte, sie sei längst tot) öffnete sie langsam wieder die augen.
nun ist sie im krankenhaus, organisch scheint alles okay (ultraschall, herzecho), aber sie hat im wachzustand einen sehr hohen puls (150-200). letzte nacht gab es offenbar wieder apnoe und zwischenzeitlich einen puls von nur 20.

was mir noch auffällt: beim trinken jammert sie nach wenigen zügen oft und streckt sich durch. die atemaussetzer und der niedrige puls fanden wohl zwischen 10 min und 40 min nach dem stillen statt, (ganz genau weiß ich das nicht, da ich nun mehrere nächte fast gar nicht geschlafen habe und ziemlich neben mir stehe). sie spuckt manchmal, aber nicht allzu oft. natürlich schläft sie auf dem rücken, in den großen krankenhausbetten dreht sie sich aber manchmal auf den bauch und schafft es dann nicht, ihren kopf so zu positionieren, dass sie gut luft bekommt - auch da kam ein alarm. ihr bettchen daheim ist zu klein zum umdrehen, aber sobald sie sich selber hinsetzen kann, werden wir ein anderes bettchen benötigen, da es dann auch zu niedrig sein dürfte. wenn die kleine wach ist, ist sie recht lebhaft, wohlgenährt und ziemlich groß für ihr alter.. sie wird noch gestillt, verlangt auch ca 3-5 mal pro nacht danach und bekommt tagsüber etwas brei. sie hält keinen regelmäßigen mittagsschlaf - schläft dann, wann sie müde ist, und langweilt sich rasch, will immer unterhalten werden, auf den schoß, toben etc.

der stand der dinge: das kh wird uns einen monitor geben, den sie immer tragen soll und wir eltern sollen reanimation lernen. die situation ist für uns eine immense belastung, zumal wir beide auch berufstätig sind. ich bin freiberuflerin und kann unter der woche meist von zuhause aus arbeiten, muss aber an den wochenenden deutschlandweit coachings geben (was meinen lebensunterhalt darstellt und nun wohl nicht mehr möglich sein wird). so lebhaft wie die kleine ist, zerrt und leckt sie auch ständig an den kabeln. wir sollen den monitor dann nur zum baden und umziehen abnehmen.
sind monitore für so etwas ausgelegt?

woran könnte die situation ihrer einschätzung nach liegen? gibt es irgendetwas, das wir tun können?
wie lange wird sie am monitor bleiben müssen, bis sie ein jahr alt ist oder noch länger? ich traue es mir keineswegs zu, mit ihr allein daheim zu sein, ich glaube nicht, dass ich sie auch nach einweisung in der aufregung wiederbeleben könnte. dafür bin ich dann zu sehr zur salzsäure erstarrt.
und ganz ehrlich - was für eine prognose haben kinder mit so einer geschichte, wie hoch stehen ihre überlebenschancen?? ich hatte ursprünglich gedacht, dass die gefährlichste phase mit 6 monaten überstanden ist, aber offenbar ist das hier nicht der fall...

das ist alles ein absoluter albtraum. ich bin völlig verzweifelt. die kleine ist mein ein-und-alles.

vielen dank für jeden tipp.

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