GEPS - Gesprächs - Forum - Monitoring nach SIDS

joshy

Raum Bad Dürkheim,
13.02.2008,
11:27 Uhr

Monitoring nach SIDS (Monitoring)

wir haben im januar 2007 unsere tochter im alter von 15 monaten an SIDS verloren.im april diesen jahres erwarten wir einen sohn.nun meine frage: macht es sinn dass man einen monitor anschließt? wie bekommt soetwas? und: ist dieses angelcare-system sinnvoll?
ich möchte vermeiden, dass man sich durch ständige fehlalarme verrückt macht. ich weiß im moment ehrlich gesagt nicht was gut und was schlecht ist... natürlich wird die angst bei unserem sohn ständig da sein, bis er das alter von 15 monaten überschritten hat... so oder so... über euere erfahrungen zu diesem thema würde ich mich "freuen".

christina F

Fußgönheim,
13.02.2008,
15:53 Uhr

@ joshy

Monitoring nach SIDS

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» wir haben im januar 2007 unsere tochter im alter von 15 monaten an SIDS
» verloren.im april diesen jahres erwarten wir einen sohn.nun meine frage:
» macht es sinn dass man einen monitor anschließt? wie bekommt soetwas? und:
» ist dieses angelcare-system sinnvoll?
» ich möchte vermeiden, dass man sich durch ständige fehlalarme verrückt
» macht. ich weiß im moment ehrlich gesagt nicht was gut und was schlecht
» ist... natürlich wird die angst bei unserem sohn ständig da sein, bis er
» das alter von 15 monaten überschritten hat... so oder so... über euere
» erfahrungen zu diesem thema würde ich mich "freuen".

Hallo Joshy,

wie gut dass Du den Wohnort dazugeschrieben hast, ich wohne gleich ums Eck in Fußgönheim. Wir haben einen Sohn nach mehreren ALE´s am Monitor, ich möchte Dich (wenn Du das möchtest )gerne zu uns einladen damit Du Dir das alles mal genau anschauen kannst wie das vonstatten geht mit dem Monitoring. Vielleicht kann ich Dir auch etwas die Bedenken in dieser Richtung nehmen. Ausserdem kann ich Dir sehr gute Ärzte an die Hand geben die Euch während dem Monitoring wundervoll betreuen werden und damit super auskennen. Das AC-System ist für Euch eher weniger geeignet, Euch steht ein "richtiger" Monitor von der KK zu. Ich weiss an wen man sich hier vor Ort wenden muss um an gute Monitore zu kommen und stehe Euch auch während dem Monitoring jederzeit persönlich zur Verfügung.
Ich schau mal ob ich Dir eine e-mail schreiben kann, wenn nicht schreibe ich hier nochmal meine e-mail adresse rein.

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Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

christina F

Fußgönheim,
13.02.2008,
16:01 Uhr

@ christina F

Monitoring nach SIDS

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Also das mit dem Anschreiben hat nicht geklappt. Ich hoffe jetzt mal dass das hier nicht von irgendjemand für Schabernack benutzt wird, also Ihr erreicht mich jederzeit unter der Telefonnummer 06237/979000. Falls mein Mann dran ist einfach nach Christina fragen.

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Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

joshy Raum Bad Dürkheim, 13.02.2008, 16:19 Uhr @ christina F	Monitoring nach SIDS antworten
	Hallo Christina, vielen Dank für Deine schnelle Nachricht. Ich werde mal mit meiner Frau heute Abend darüber sprechen. Wir wohnen wirklich um die Ecke... in Fo... :-) Darf ich mal fragen, was "ALE`s" zu bedeuten hat? Bist Du evtl. morgen Vormittag erreichbar telefonisch? Würde gerne dann anrufen, wenn meine Frau dabei ist?!

christina F

Fußgönheim,
13.02.2008,
16:29 Uhr

@ joshy

Monitoring nach SIDS

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» Hallo Christina,
» vielen Dank für Deine schnelle Nachricht. Ich werde mal mit meiner Frau
» heute Abend darüber sprechen. Wir wohnen wirklich um die Ecke... in Fo...
» :-)
» Darf ich mal fragen, was "ALE`s" zu bedeuten hat?
» Bist Du evtl. morgen Vormittag erreichbar telefonisch? Würde gerne dann
» anrufen, wenn meine Frau dabei ist?!

Ja, morgen Vormittag bin ich erreichbar, abends bis ca.22Uhr.
ALE bedeutet dass wir unseren Sohn schlaff, bläulich und eigentlich leblos in seinem Bettchen gefunden haben. Im Laufe der Diagnostik kam dann heraus dass er an Refluxapnoen leidet, d.h. aufsteigende Magensäure löst einen Atemstillstand und ein Absinken der Herzfrequenz ausaus. Der Monitor hat uns mehr als einmal auf eine ernste Situation hingewiesen in der wir unserem Sohn dann helfen konnten. Mittlerweile wird er medikamentös behandelt und es ist schon viiiel besser geworden. Der Monitorspeicher zeigte aber auch jetzt mit fast 15 Monaten immernoch Auffälligkeiten und damit evtl. ein erhöhtes SIDS-Risiko, deshalb ist er auch jetzt noch verkabelt. Ich habe in der betreuenden Klinik angerufen, der zuständige Arzt ist nächste Woche wieder aus dem Urlaub da. Den Kontakt solltet ihr vorzeitig herstellen. Wir planen gerade selbst wieder Nachwuchs der dort genau wie ein SID-Folgekind behandelt wird. D.h. wir müssen zur Entbindung nach WO..nicht Lu (dort haben wir letztes Mal entbunden), das Baby wird dort stationär überwacht und durchgecheckt und erhält seinen Monitor.

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

joshy

Raum Bad Dürkheim,
13.02.2008,
16:33 Uhr

@ christina F

Monitoring nach SIDS

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Aha... das ist ja interessant. Danke für die Info. Wir hatten ursprünglich Speyer geplant, jetzt aber Grünstadt... die Hebamme ist nicht so begeistert von diesen Monitoren und ich habe eben die Befürchtung dass man sich da ganz verrückt macht... Aber gerne können wir mal etwas ausmachen... wäre sicher für uns sehr interessant, weil man ja von Ärzten, Hebammen etc. immer unterschiedliche Meinungen hört (oder oft)... Das mit dem ALE hatte ich bisher auch noch nicht gehört...
Vielleicht melden wir uns auch heute Abend mal wenn unsere Tochter im Bett ist so zwischen 20 und 21 h wenn das okay ist?!

christina F

Fußgönheim,
13.02.2008,
16:39 Uhr

@ joshy

Monitoring nach SIDS

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» Aha... das ist ja interessant. Danke für die Info. Wir hatten ursprünglich
» Speyer geplant, jetzt aber Grünstadt... die Hebamme ist nicht so begeistert
» von diesen Monitoren und ich habe eben die Befürchtung dass man sich da
» ganz verrückt macht... Aber gerne können wir mal etwas ausmachen... wäre
» sicher für uns sehr interessant, weil man ja von Ärzten, Hebammen etc.
» immer unterschiedliche Meinungen hört (oder oft)... Das mit dem ALE hatte
» ich bisher auch noch nicht gehört...
» Vielleicht melden wir uns auch heute Abend mal wenn unsere Tochter im Bett
» ist so zwischen 20 und 21 h wenn das okay ist?!

Ja, das ist OK von der Uhrzeit. Ich habe auch die Erfahrung mit unserer Hebi aus DÜW gemacht dass sie dem ganzen etwas skepisch gegenübersteht, allerdings auch was das nur-Schlafsack, Rückenlage etc. angeht. Ihr werden sehen, der Monitor lässt Ech mit Sicherheit ruhiger schlafen. Ihr werdet den gleichen Zulieferer haben wie wir (Grünstadt Medical Air Prosucts)und deshalb wohl auch einen Monitor aus dieser Reihe. Es gibt da unterschiedliche Alarmtöne für technische und eche Alarme, ich werde Euch das mal in aller Ruhe zeigen.

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Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Steffi S.

14.02.2008,
00:50 Uhr

@ christina F

Monitoring nach SIDS

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Hallo

Wollte euch noch ein wenig von meiner Erfahrung bis her schreiben, wir haben unseren Schatz Luca im Nov.05 im alter von 9Mom- verloren. Im Aug. 07 ist unser Sonnenschein Dustin auf die Welt gekommen.

Es stimmt schon das viele Hebammen nicht so begeistert sind von Monitoring aber es ist letzentlich unsere Entscheidung als Eltern. Ich bin sehr sehr froh darüber das wir die Möglichkeiten haben einen Monitor zu haben und heil froh.

Und so viele Fehlalarme haben wir zB gar nicht, es piepst wirklich ab und an mal wo man schon weiß es ist nichts.

Man wächst wirklich dort rein und auch der Umgang ist sehr einfach im Alltag, natürlich ist es auch so das ich Dustin nun nicht gerade abgebe ob Eltern Schwiegereltern etc da ich weiß das Sie nicht das Technische Verständnis für den Monitor haben und sich mehr sorgen als ich es tu.

Gerade jetzt wo es anfängt das er Nachts immer länger schläft muss ich nicht auf schrecken um zu schauen ob denn auch wirklich alles oki mit ihm ist. Wir haben sein Gitterbett gleich an meiner Schlafseite stehen so das ich auch ein Blick auf denn Monitor werfen kann oder zu Dustin wenn ich ein komisches Gefühl trotz Technik haben sollte ohne ihn wecken zu müssen.

Was halt schon vorgekommen ist das die Elektroden nicht ganz so gut Kleben (ich fixiere sie noch mal extra mit einem Pflaster kelebesteifen) so das es hakt mal piepst um ihn dann nicht gerade mitten in der Nacht zu Wecken leg ich ihn dann halt mal auf denn Bauch.

Wobei es ja bei denn Monitoren ja auch wieder Unterschiede gibt ob zB nur EKD ist oder EKG mit Sauerstoffsättigung bei dem 2 hab mal wohl in der ersten zeit ein wenig mehr Probleme bis mal die tricks raus hat aber selbst dann hat mal hier schnelle liebe und GUTE Hilfe jeder Zeit.

So nun genug geschrieben hoffe ich konnte auch noch etwas weiter helfen, wünsche ALLES alles liebe für die baldige Geburt. Und freu mich riesig für euch das ihr auch bald wieder ein Baby habt … man macht sich wirklich viele sorgen gerade jetzt aber glaubt mir das ist bald alles nebensächlich auch die Ängste.

Liebe Grüße aus dem Westerwald

Steffi mit Luca Laurin im Herzen
Und Dustin Sean im Arm
www.immer-bei-uns.de (wenn ihr noch mehr Eltern suchen solltet)