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Maja(R)

07.07.2008,
00:56 Uhr
 

Monitorüberwachung mit 1 Jahr (Monitoring)

Hallo,
wir sind im Moment ziemlich ratlos, wie es mit unserer Tochter (12 Monate) und ihrer Überwachung weitergehen kann/soll.
Wir wurden nach ALTE mit einem Heimmonitor entlassen mit der vagen Angabe "...für ein jahr...", es wurde dann in die Hände des Kinderarztes gegeben.
Wir haben seit einiger Zeit häufiger Apnoe-Alarm, manchmal fällt auch die O2-Sättigung ab, zum Glück atmet sie aber, wenn wir dann da sind, der Status ist dann OK. Dies haben wir auch dem Arzt gesagt, und gefragt, wie es weitergehen soll. Er hat uns daraufhin gesagt, das älteste Kind, das am SIDS gestorben sei, sei 14 Monate alt, insofern würde er sofort komplett absetzten. Auf die Nachfrage mit den Alarmen wurde er vorsichtiger und wollte unsere Tochter eine Nacht im Krankenhaus überwachen lassen, ich sollte mich um einen Termin kümmern. Das KH wollte natürlich wissen, was gemacht werden soll. Dies habe ich beim Kinderarzt erfragen wollen. Nun war er sich aber nicht mehr so sicher und meinte, eigentlich sei es kein Grund für eine stationäre Überwachung gegeben. Vielleich sollten wir noch einmal darüber nachdenken.
Daher haben wir bei der Krankenkasse nachgefragt, die hielten eine Kliniknacht nicht für aussagekräftig.
Daher meine Fragen: Wie lange ist eine Monitorüberwachung sinnvoll/möglich und welche Vorraussetzungen sollten für eine Beendigung des Heimmonitorings gegeben sein? Wir vermuten zudem stark, dass der Monitor (Fa. getemed) die Ereignisse speichert, und vielleicht einen physiologischen Alarm von einem technischen Arlarm unterscheiden kann, wie kann dies ausgelesen werden?
Vielen Dank im Voraus und viele Grüße, Maja.

christina F(R)

Fußgönheim,
07.07.2008,
10:57 Uhr

@ Maja
 

Monitorüberwachung mit 1 Jahr

Hallo Maja,

hmmm, scheinbar ist da bei Euch sowieso einiges schiefgelaufen. Eigentlich sollte der Monitor regelmäßig von einem Arzt mit der entsprechenden Software ausgelesen werden, am Besten im Rahmen einer Monitorsrechstunde am Krankenhaus. Das scheint nicht so zu sein.
Ich würde Euch folgendes Raten:
sucht Euch ein zertifiziertes Kinderschlaflabor in Eurer Nähe und fragt nach , ob sie dort eine Monitorsprechstunde haben. Dann lasst Euch von Eurem Kinderarzt 2 Überweisungen schreiben: eine zum Monitorauslesen und eine für eine Nacht im Schlaflabor. Ich würde zuerst den Monitor auslesen lassen und dann mit den Ärzten im Krankenhaus besprechen welchen Umfang die Schlaflaboruntersuchung haben wird, ob es z.B. sinnvoll ist ein EEG mitzumachen. Eine reine stationäre Überwachung im Krankenhaus ausserhalb des Schlaflabors ist ja meist nix anderes als die Überwachung von Sättigung, EKG und Atmung, ich denke da sind die gespecherten Daten Eures Monitors aussagekräftiger.
Die auslesenen Ärtzte können gut zwischen Fehlalarm, echtem Alarm und technischen Alarm unterscheiden und Euch sagen ob die Sättigungsabfälle noch im normalen Rahmen sind oder nicht und dann mit Euch entscheiden ob der Monitor abgesetzt wird .
Das mit den 14 Monaten ist allerdings nicht richtig, erst am 2. Geburtstag liegt das SIDS-Risiko bei 0. Hier sind immer wieder Eltern deren Kinder noch nach dem ersten Geburtstag verstorben sind, auch wenn das Risiko da wesentlich geringer ist als im ersten Lebensjahr.

Ganz liebe Grüße
Christina

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Maja(R)

07.07.2008,
23:27 Uhr

@ christina F
 

Monitorüberwachung mit 1 Jahr

Hallo, Christina,

vielen Dank für Deine Antwort, ich werden mich auf die Suche begeben...und berichte.

Liebe Grüße,
Maja

Hildegard Jorch(R)

E-Mail

Münster,
08.07.2008,
03:44 Uhr

@ Maja
 

Monitorüberwachung mit 1 Jahr

Hallo Maja,
wie Christina schon anmerkte, ist das SID-Risiko erst mit 2 Jahren definitiv auf Null. Nach dem ersten Geburtstag gibt es noch einen weiteren Richtwert zur Beendigung des Monitorings: wenn in den letzten 3 Monaten kein relevanter Echtalarm mehr vorgekommen ist, kann man mit dem Ausschleichen der Überwachung beginnen. Ich würde auch immer unbedingt zu einer vorherigen Schlaflaboruntersuchung, und nicht zu einer einfachen Aufnahme ins KH raten; das bringt gar nichts. in einem akkreditierten Kinderschlaflabor wird man genau wissen, was man untersuchen muss. Langzeit-EKG und -EEG laufen automatisch immer mit. Aber es werden dort viel mehr Untersuchungen durchgeführt.
Euer Gerät kann sicher zwischen Alarm von Seiten des Kindes und techn. Alarm unterscheiden. Soweit ich weiß, ist sogar der Alarmton bei Eurem Gerät ein anderer.
Wenn Du mir per Mail (Hildegard.Jorch@schlafumgebung.de) mitteilst, wo Du wohnst, kann ich ein akkreditiertes Kinderschlaflabor in Eurer Nähe heraussuchen. Du kannst mich aber auch gern werktags zwischen 7.30-8.30 Uhr anrufen.

Viele Grüße aus Münster

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Maja(R)

09.07.2008,
23:06 Uhr

@ Hildegard Jorch
 

Monitorüberwachung mit 1 Jahr

Hallo, Hildegard Jorch,

vielen Dank für die Antwort. Wir haben nun einen Termin in Worms ausgemacht. Ich hoffe, wir sind da gut aufgehoben.

Viele Grüße,
Maja

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