GEPS - Gesprächs - Forum - Alltag nach ALTE

eva

19.06.2008,
14:37 Uhr

Alltag nach ALTE (Sonstiges)

Hallo,

meine Tochter ist 7 Wochen alt und letzten Freitag habe ich sie bläulich, ohne jegliche Körperspannung in der Wiege gefunden.
Bis vorgestern waren wir im KH, dort wurde sie gründlich untersucht (EKG, EEG, div. Blutuntersuchungen, Sono, Schlaflabor...) aber eine Ursache konnte nicht gefunden werden.
Jetzt sind wir - mit dem VG2000 ausgerüstet wieder zuhause - und es geht mir schrecklich.
Die Angst dominiert mein Leben total. Wie kann ich es schaffen mit ihr zu leben, wie die Babyzeit (die ich mir so schön vorgestellt hatte) wieder anfangen zu genießen?
Ein normales Leben erscheint mir z.Z. unmöglich (was auch immer normal ist...) vermeide auch jegliche Kontakte zu anderen (mit ganz wenigen Ausnahmen)
Wird das besser?
Diese Ungewissheit ob es nochmal passiert (Statistiken helfen da im Einzelfall ja auch nicht weiter) und die Gewissheit wie knapp es war machen mich einfach fertig.
Habt ihr Tips oder Ratschläge für mich?

Vielen lieben Dank schonmal,

verzweifelnde Grüße, eva

rici

Heilbronn,
19.06.2008,
15:17 Uhr

@ eva

Alltag nach ALTE

antworten

Liebe Eva!

Ja, ich kann genau nachempfinden wie Du Dich fühlst. Ich war vor ca. zwei Wochen in derselben Situation wie Du frisch nach Hause gekommen mit einem eigentlich gesunden Kind um das man Angst hat, die man nicht fassen, nicht beschreiben, nicht verstehen kann. Und mit dem Gefühl im Bauch, dass einen eigentlich niemand verstehen kann, der nicht dasselbe erlebt hat.

Ich konnte einfach nicht mehr nochmal und nochmal erzählen was los ist, weil ich es eigentlich selbst nicht wußte und mich ja doch nicht verstanden fühlte.

Heute geht es mir aber schon wieder anders. Ich bin immer noch am verdauen, immer wieder kommen diese Situationen, in denen einen alles wieder überrollt, aber der Alltag hilft da auch ab und zu mal rauszukommen. Wichtig ist, daß Du das tust, was Dir gut tut. Rede darüber, wenn Dir zum Reden ist und sag frei und offen, wenn Du's grade nicht magst oder kannst. Und es ist gut, dass Du hier geschrieben hast, denn es tut gut mit Leuten darüber zu reden, die schon mehr wissen, die dasselbe erlebt, gefühlt haben...

Ich drück Dich ganz feste!!! Wenn Du magst versuche ich Dir meine Telefonnummer zu mailen. Ich denke an Dich und Deine Kleine!

Alles Liebe, rici

eva

19.06.2008,
15:38 Uhr

@ rici

Alltag nach ALTE

antworten

» Liebe Eva!
»
» Ja, ich kann genau nachempfinden wie Du Dich fühlst. Ich war vor ca. zwei
» Wochen in derselben Situation wie Du frisch nach Hause gekommen mit einem
» eigentlich gesunden Kind um das man Angst hat, die man nicht fassen, nicht
» beschreiben, nicht verstehen kann. Und mit dem Gefühl im Bauch, dass einen
» eigentlich niemand verstehen kann, der nicht dasselbe erlebt hat.
»
» Ich konnte einfach nicht mehr nochmal und nochmal erzählen was los ist,
» weil ich es eigentlich selbst nicht wußte und mich ja doch nicht verstanden
» fühlte.
»
» Heute geht es mir aber schon wieder anders. Ich bin immer noch am verdauen,
» immer wieder kommen diese Situationen, in denen einen alles wieder
» überrollt, aber der Alltag hilft da auch ab und zu mal rauszukommen.
» Wichtig ist, daß Du das tust, was Dir gut tut. Rede darüber, wenn Dir zum
» Reden ist und sag frei und offen, wenn Du's grade nicht magst oder kannst.
» Und es ist gut, dass Du hier geschrieben hast, denn es tut gut mit Leuten
» darüber zu reden, die schon mehr wissen, die dasselbe erlebt, gefühlt
» haben...
»
»
» Ich drück Dich ganz feste!!! Wenn Du magst versuche ich Dir meine
» Telefonnummer zu mailen. Ich denke an Dich und Deine Kleine!
»
» Alles Liebe, rici

Liebe rici,

vielen Dank für Deine Antwort!

Ich hatte auch erst überlegt in Deinem Thema zu antworten, mich dann aber doch dafür entschieden etwas eigenes aufzumachen.
Und Du hast recht, mit das schwierige ist, dass ich das Gefühl habe keiner kan so wirklich verstehen wie es mir jetzt geht.

Eine gute Freundin beharrte darauf 'genau zu wissen wie ich mich fühle' da ihre Mutter vor einem Jahr gestorben ist.
Den Kontakt habe ich vorerst auf Eis gelegt, es tat mir einfach nicht gut und ich kann ihre Reaktion auch überhaupt nicht nachvollziehen, zumal sie selbst eine kleine Tochter hat...

Jetzt frage ich mich bei allem was meine Süße tut ob es auch in Ordnung ist. Schläft sie meine ich sie schläft zuviel, da stimmt bestimmt etwas nicht, wenn sie weint habe ich Angst dass es ihr auf der Welt nicht gefällt und sie uns doch verlassen wird... Es ist furchtbar und ich muss unendlich viel weinen - dabei tut ihr das bestimmt auch wieder nicht gut...

Danke, dass ich hier schreiben kann, es tut gut zu versuchen alles in Worte zu fassen.

Auch für Dich und Dein Kind alles Gute,

ganz liebe Grüße,

Eva

rici

Heilbronn,
19.06.2008,
17:06 Uhr

@ eva

Alltag nach ALTE

antworten

»
» Liebe rici,
»
» vielen Dank für Deine Antwort!
»
» Ich hatte auch erst überlegt in Deinem Thema zu antworten, mich dann aber
» doch dafür entschieden etwas eigenes aufzumachen.
» Und Du hast recht, mit das schwierige ist, dass ich das Gefühl habe keiner
» kan so wirklich verstehen wie es mir jetzt geht.
»
» Eine gute Freundin beharrte darauf 'genau zu wissen wie ich mich fühle' da
» ihre Mutter vor einem Jahr gestorben ist.
» Den Kontakt habe ich vorerst auf Eis gelegt, es tat mir einfach nicht gut
» und ich kann ihre Reaktion auch überhaupt nicht nachvollziehen, zumal sie
» selbst eine kleine Tochter hat...

Ich kann mir denken, daß deine Freundin sicher eine schwere Zeit erlebt (hat) durch den Verlust ihrer Mutter. Und dennoch denke ich, daß dieses Verlusterlebnis sich auf einer anderen Ebene abspielt, als wenn eine Mutter den plötzlichen Verlust des eigenen Kindes vor Augen hat. - Wie bereits erwähnt fand ich es unbeschreiblich erschreckend in diesen Abgrund blicken zu müssen. Ich kann mir nichts Schlimmeres vorstellen als daß eine Mama ihr Kind völlig unerwartet für immer hergeben muß...

»
» Jetzt frage ich mich bei allem was meine Süße tut ob es auch in Ordnung
» ist. Schläft sie meine ich sie schläft zuviel, da stimmt bestimmt etwas
» nicht, wenn sie weint habe ich Angst dass es ihr auf der Welt nicht gefällt
» und sie uns doch verlassen wird...

Das ist ein Gedanke, der mich auch immer wieder bewegt - was ist für sie hier so schlimm, dass sie lieber gehen wollte...

Es ist furchtbar und ich muss unendlich
» viel weinen - dabei tut ihr das bestimmt auch wieder nicht gut...
»

Mach Dir darüber keine Gedanken, Tränen sind hilfreich zum Verarbeiten und Deine Kleine hält das schon aus... (Ich hatte bei meinem ersten Kind unheimlich viele "Heultage" - es hat ihm nicht geschadet.)

» Danke, dass ich hier schreiben kann, es tut gut zu versuchen alles in Worte
» zu fassen.
»
» Auch für Dich und Dein Kind alles Gute,
»
» ganz liebe Grüße,
»
» Eva

P.S.: Hab Dir per e-mail meine Nummer geschickt...

eva

21.06.2008,
10:35 Uhr

@ eva

Alltag nach ALTE

antworten

Hallo nochmal,

habe irgendwie das Bedürfnis hier noch weiter zu schreiben. Nachdem ich den Tag gestern eigentlich als sehr entspannt empfunden habe gab der Monitor heute Nacht 4x Alarm. Das hat mich wieder völlig erschüttert und ich habe die halbe Nacht an
Lauras Wiege sitzend verbracht und geweint.
Kann ich irgendwie erkennen, ob das echte oder Fehlalarme waren?
Monitorsprechstunde ist erst nächsten Donnerstag wieder und für die Datenauswertung per email warte ich noch auf das entsprechende Kabel.

Dazu kommt, dass mein Mann völlig anders mit der Thematik umgeht als ich :-( Ich möchte so gerne mit ihm darüber reden, aber er blockt das nur ab und meint ich bräuchte Hilfe. Aber das Ganze ust doch noch so frisch, eigentlich möchte ich mir noch etwas Zeit geben, selbst wieder klarzukommen.
Was meint ihr, sollte ich jetzt schon nach professioneller Hilfe suchen? Wenn ja, wo? Gibt es Therapeuten o.ä., die auf so etwas spezialisiert sind?

Über Antwort(en) würde ich mich sehr freuen,

liebe Grüße, Eva

christina F

Fußgönheim,
21.06.2008,
14:07 Uhr

@ eva

Alltag nach ALTE

antworten

Ob Fehlalarme oder echte kann man schon sehen, wenn man sich den Monitor auf Klinikeinstellung bringen lässt. Zumindest beim Vitaguard. Vielleicht hat Euer Arzt im Krankenhaus ja etwas Zeit dazu Euch das zu zeigen. Wenn man sich einigermaßen gut auskennt mit Computern kommt man da sehr schnell rein. Wir gehen zwar zum Monitorauslesen aber ich hab ein beseres Gefühl wenn ich nach einem Alarm direkt ins Programm ghen kann und schaue was da los war.

Das mit der Therapie hate ich mir auch lange überlegt. Allerdings ist es ja auch eine "reale" Angst nach ALTE, nichts Ungewöhnliches eigentlich. Es ist alles noch sehr frisch und ich würde Dir raten Dir und Deinen Ängsten noch etwas Zeit zu geben das zu verarbeiten. Wenn Du aber das Gefühl hast dass Du gar nicht damit klarkommst dann ist es bestimmt kein Fehler sich Hilfe zu suchen. Ein krankes Kind ist eine Herausforderung für eine Partnerschaft. Viele Paare entfernen sich voneinander weil sie andere Wege haben mit ihren Ängsten umzugehen und man sich unverstanden fühlt. Das ging uns als Paar nicht anders und geht wohl den Meisten Paaren in einer solchen Situation so. Ich finde es aber nicht gut wenn man den "aktiv ängstlichen " Partner so behandelt: "Du bist ja nicht normal, such Dir mal Hilfe damit das aufhört". Der Grund dafür sollte nicht sein dass Dein Partner von Deiner Angst "genervt" ist sondern weil Du für Dich das Gefühl hast Du musst etwas tun.

Ihr werdet aber in diese Situation hereinwachsen, ganz bestimmt. was Alina im anderen Thread geschrieben hat mit dem riesingenBerg, das habe ich damals auch so empfunden. Ich hate auch oft das Gefühl das ganze wächst mir ber den Kopf. Aber es wird immer einfacher. Irgendwann gibt es feste Schlafenszeiten, der Monitor ist im Schlafzimmer und nicht mehr ein ständigen "Mahnmal". Zähneputzen, Schlafsack anziehen, Bilderbuch gucken, Monitor anschliessen. Das ist unser Alltag und für uns ganz normal. Mein Kleiner versucht sogar immer öfter sich den Fußsensor selber dranzukleben und ist superstolz wenn das Ding dann pappen bleibt. Irgendwann könnt ihr einschätzen ob Fehlalarm oder echter Alar. das hat bei uns allerdings ein paar Monate gedauert. Aber es wird immer besser, versprochen.

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

christina F

Fußgönheim,
21.06.2008,
14:09 Uhr

@ christina F

Alltag nach ALTE

antworten

Schon wieder sorry für die ganzen Fehler, ich muss mir echt angewöhnen die Vorschaufunktion zu benutzen.....

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

eva

21.06.2008,
18:52 Uhr

@ christina F

Alltag nach ALTE

antworten

» Ob Fehlalarme oder echte kann man schon sehen, wenn man sich den Monitor
» auf Klinikeinstellung bringen lässt. Zumindest beim Vitaguard. Vielleicht
» hat Euer Arzt im Krankenhaus ja etwas Zeit dazu Euch das zu zeigen. Wenn
» man sich einigermaßen gut auskennt mit Computern kommt man da sehr schnell
» rein. Wir gehen zwar zum Monitorauslesen aber ich hab ein beseres Gefühl
» wenn ich nach einem Alarm direkt ins Programm ghen kann und schaue was da
» los war.

Das würde mir auch so gehen, nur im Moment habe ich halt immer gar keine Ahnung. Ich kann wohl auch nicht davon ausgehen, dass ganz kurzer Apnoe-Alarm bedeutet, dass die Atmung nur flach war und nicht aufgezeichnet wurde, oder?

Werde dann am Donnerstag auf jeden Fall mal in die Sprechstunde gehen und mir das zeigen lassen.

» Das mit der Therapie hate ich mir auch lange überlegt. Allerdings ist es ja
» auch eine "reale" Angst nach ALTE, nichts Ungewöhnliches eigentlich. Es ist
» alles noch sehr frisch und ich würde Dir raten Dir und Deinen Ängsten noch
» etwas Zeit zu geben das zu verarbeiten. Wenn Du aber das Gefühl hast dass
» Du gar nicht damit klarkommst dann ist es bestimmt kein Fehler sich Hilfe
» zu suchen. Ein krankes Kind ist eine Herausforderung für eine
» Partnerschaft. Viele Paare entfernen sich voneinander weil sie andere Wege
» haben mit ihren Ängsten umzugehen und man sich unverstanden fühlt. Das ging
» uns als Paar nicht anders und geht wohl den Meisten Paaren in einer solchen
» Situation so. Ich finde es aber nicht gut wenn man den "aktiv ängstlichen "
» Partner so behandelt: "Du bist ja nicht normal, such Dir mal Hilfe damit
» das aufhört". Der Grund dafür sollte nicht sein dass Dein Partner von
» Deiner Angst "genervt" ist sondern weil Du für Dich das Gefühl hast Du
» musst etwas tun.

Wir haben inzwischen geredet und es geht für den Moment einigermaßen. Was er wohl ausdrücken wollte war, dass er da auch ganz schlecht mit klarkommt und keine Kraft übrig hat mir damit zu helfen.
Und klar ist es eine reale Angst und ich würde mir von einer Therapie wohl versprechen, dass ich besser mit ihr umzugehen lerne, nicht dass sie weggeht - das ist wohl utopisch.

» Ihr werdet aber in diese Situation hereinwachsen, ganz bestimmt. was Alina
» im anderen Thread geschrieben hat mit dem riesingenBerg, das habe ich
» damals auch so empfunden. Ich hate auch oft das Gefühl das ganze wächst mir
» ber den Kopf.

Es ist die ständige Angst davor mein Kind zu verlieren, die mich momentan auffrißt und die mich manchmal wünschen läßt, nie ein Kind bekommen zu haben - dann schäme ich mich direkt fürchterlich für diesen Gedanken. Meine ihn auch nicht so, würde meine Kleine auf keinen Fall missen wollen!
Allerdings habe auch ich keine Ahnung, wie ich diese Herausforderung bewältigen soll und wo ich die innere Kraft dafür nehmen soll, wie gesagt, ich habe das Gefühl es frißt mich total auf.

Aber es wird immer einfacher. Irgendwann gibt es feste
» Schlafenszeiten, der Monitor ist im Schlafzimmer und nicht mehr ein
» ständigen "Mahnmal". Zähneputzen, Schlafsack anziehen, Bilderbuch gucken,
» Monitor anschliessen. Das ist unser Alltag und für uns ganz normal. Mein
» Kleiner versucht sogar immer öfter sich den Fußsensor selber dranzukleben
» und ist superstolz wenn das Ding dann pappen bleibt. Irgendwann könnt ihr
» einschätzen ob Fehlalarm oder echter Alar. das hat bei uns allerdings ein
» paar Monate gedauert. Aber es wird immer besser, versprochen.

Ich hoffe und bete dass Du recht hast. Schon der Gedanke noch Monate - Jahre - mit dieser Angst leben zu müssen erschlägt mich.
Ich fühle mich teilweise als würde jemand meinen Kopf unter Wasser drücken so dass ich keine Luft mehr bekomme. Gleichzeitig ist da ein Riesenkloß in meinem Inneren der mich von innen heraus erdrückt.

Ich hoffe so sehr, dass uns unser Kind nicht genommen wird.
Gibt es dazu nicht doch irgendwelche Zahlen oder Wahrscheinlichkeiten wieviele Kinder nach ALTE (ohne dass eine Diagnose gefunden wurde) überleben und wieviele sterben?
(Und vor ein paar Tagen dachte ich noch, ich bräuchte keine Statistiken - jetzt suche ich verzweifelt irgendetwas was mich ein bißchen beruhigen könnte...

Vielen Dank schonmal für Deine Antwort,

Eva

P.S. Was bedeutet es, wenn die eingestellte Sekundenzahl blinkt aber kein Alarm zu hören ist?

christina F

Fußgönheim,
21.06.2008,
23:14 Uhr

@ eva

Alltag nach ALTE

antworten

» Das würde mir auch so gehen, nur im Moment habe ich halt immer gar keine
» Ahnung. Ich kann wohl auch nicht davon ausgehen, dass ganz kurzer
» Apnoe-Alarm bedeutet, dass die Atmung nur flach war und nicht aufgezeichnet
» wurde, oder?
»
» Werde dann am Donnerstag auf jeden Fall mal in die Sprechstunde gehen und
» mir das zeigen lassen.
Ja, ich würde mal fragen. Ich meine, klar, diese Heimeinstellung ist einfach für die Eltern, es gibt nur wenige Funktionen, man kann nix falsch machen.
»
» Es ist die ständige Angst davor mein Kind zu verlieren, die mich momentan
» auffrißt und die mich manchmal wünschen läßt, nie ein Kind bekommen zu
» haben - dann schäme ich mich direkt fürchterlich für diesen Gedanken. Meine
» ihn auch nicht so, würde meine Kleine auf keinen Fall missen wollen!
» Allerdings habe auch ich keine Ahnung, wie ich diese Herausforderung
» bewältigen soll und wo ich die innere Kraft dafür nehmen soll, wie gesagt,
» ich habe das Gefühl es frißt mich total auf.
Ich weiss. Aber es ist alles noch so frisch. Zu der Zeit nach ALTE in der ihr Euch gerade befindet war ich noch ein Nervenbündel auf 2 Beinen das alle paar Minuten in Tränen ausgebrochen ist. Nichts mehr von der zuversichtlichen, selbstsicheren Frau , die ich davor gewesen bin . Ich hab es manchmal auch regelrecht bereut unbedingt ein Kind haben zu wollen. Das ist normal. Du bist Mutter, und Dein Kind ist das Wichtigste in Deinem Leben. Die Angst ein Kind zu verlieren ist ja auch viel größer als die, dass einem selbst etwas zustossen könnte. DU BIST VÖLLIG NORMAL!!!! Ich fände es viel bedenklicher wenn Du Dir da keinen Kopf drum machen würdest.

»
» Ich hoffe und bete dass Du recht hast. Schon der Gedanke noch Monate -
» Jahre - mit dieser Angst leben zu müssen erschlägt mich.
» Ich fühle mich teilweise als würde jemand meinen Kopf unter Wasser drücken
» so dass ich keine Luft mehr bekomme. Gleichzeitig ist da ein Riesenkloß in
» meinem Inneren der mich von innen heraus erdrückt.
Ich bin zu diesem Zeitpunkt sogar mit Verdacht auf Asthma beim Arzt gewesen:( Ich hatte das Gefühl "mir sitzt ein Elefant auf der Brust" und ich kann nicht mehr atmen. Das ist die Angst, die Dich da einschnürt. Vielleicht hilft es Dir ja andere Eltern kennenzulernen mit Monitorbabys. Bei uns im Dort sind 2 andere Eltern (1 Frühchen und ein Kind mit Herzfehler) und ich kenne noch 2 Eltern mit reifen Apnoekindern am Monitor. Es tut unglaublich gut sich mit anderen zu unterhalten die ähnliches durchmachen. Wo kommt ihr denn her?
» Ich hoffe so sehr, dass uns unser Kind nicht genommen wird.
» Gibt es dazu nicht doch irgendwelche Zahlen oder Wahrscheinlichkeiten
» wieviele Kinder nach ALTE (ohne dass eine Diagnose gefunden wurde)
» überleben und wieviele sterben?
» (Und vor ein paar Tagen dachte ich noch, ich bräuchte keine Statistiken -
» jetzt suche ich verzweifelt irgendetwas was mich ein bißchen beruhigen
» könnte...
Nicht wirklich was sinniges, zumindest hab ich nichts gefunden. Es kommt ja auch drauf an ob die Ursache gefunden wurde. Dazu gehört eigentlich jede Menge Diagnostik, was leider nicht in jedem KH gemacht wird. Wir hatten Glück, bei uns wurde glaub ich alles Untersucht:
EKG, EEG, Schlaflabor, pH-Metrie, Unltraschall vom Kopf und bestimmten Gefäßen beim "abknocken" des Kopfes, Magen-Ultraschall, Hirnultraschall und sogar ein MRT. Die Ursache fand sich dann in der pH-Metrie, der Reflux wird behandelt. Seitdem hatten wir keine großen Apnoen mehr und schon gar kein ALTE. Wegen kleinerer Atemunregelmäßigkeiten ist er noch am Monitor.
Ich hatte vor einem Jahr oder so ein Gespräch mit einem Arzt an einem Schlaflabor. ER sagte er hat nun schon weit über 5000 Hochrisikobabys mit Monitoren ausgestattet. Keines davon ist verstorben. Das sind in einer Gruppe von Hochrisikokindern weniger als in der normalen Bevölkerung.
»
» Vielen Dank schonmal für Deine Antwort,
»
» Eva
»
» P.S. Was bedeutet es, wenn die eingestellte Sekundenzahl blinkt aber kein
» Alarm zu hören ist?
Habt ihr evtl. vergessen den letzten Alarm zu quittieren? Das blinkt ja so lange weiter bis man auf esc gedrückt hat.

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

eva

22.06.2008,
15:22 Uhr

@ christina F

Alltag nach ALTE

antworten

» Ich weiss. Aber es ist alles noch so frisch. Zu der Zeit nach ALTE in der
» ihr Euch gerade befindet war ich noch ein Nervenbündel auf 2 Beinen das
» alle paar Minuten in Tränen ausgebrochen ist. Nichts mehr von der
» zuversichtlichen, selbstsicheren Frau , die ich davor gewesen bin . Ich hab
» es manchmal auch regelrecht bereut unbedingt ein Kind haben zu wollen. Das
» ist normal. Du bist Mutter, und Dein Kind ist das Wichtigste in Deinem
» Leben. Die Angst ein Kind zu verlieren ist ja auch viel größer als die,
» dass einem selbst etwas zustossen könnte. DU BIST VÖLLIG NORMAL!!!! Ich
» fände es viel bedenklicher wenn Du Dir da keinen Kopf drum machen
» würdest.

Danke! Heute geht es auch schon wieder etwas besser, bin halt nur mal gespannt für wie lange.
Hängt auch echt davon ab, wieviele Alarme es gibt. Die bringen mich immerwieder sofort aus der Fassung (wenn ich nicht zufällig sowieso grade bei ihr bin und sehe dass sie atmet). Habe sie auch immer schon viel bei mir gehabt, aber jetzt kann ich sie kaum 'weglegen' oder aus den Augen lassen. Habe sie viel im Tragetuch bei mir oder gehe halt ständig nachgucken ob auch wirklich alles in Ordnung ist.

» Ich bin zu diesem Zeitpunkt sogar mit Verdacht auf Asthma beim Arzt
» gewesen:( Ich hatte das Gefühl "mir sitzt ein Elefant auf der Brust" und
» ich kann nicht mehr atmen. Das ist die Angst, die Dich da einschnürt.
» Vielleicht hilft es Dir ja andere Eltern kennenzulernen mit Monitorbabys.
» Bei uns im Dort sind 2 andere Eltern (1 Frühchen und ein Kind mit
» Herzfehler) und ich kenne noch 2 Eltern mit reifen Apnoekindern am Monitor.
» Es tut unglaublich gut sich mit anderen zu unterhalten die ähnliches
» durchmachen. Wo kommt ihr denn her?

Wir wohnen in Köln, da finden sich bestimmt noch andere Eltern in der gleichen Situation. Vielleicht treffe ich ja schon am Donnerstag jemanden in der Sprechstunde.

» Nicht wirklich was sinniges, zumindest hab ich nichts gefunden. Es kommt ja
» auch drauf an ob die Ursache gefunden wurde. Dazu gehört eigentlich jede
» Menge Diagnostik, was leider nicht in jedem KH gemacht wird. Wir hatten
» Glück, bei uns wurde glaub ich alles Untersucht:
» EKG, EEG, Schlaflabor, pH-Metrie, Unltraschall vom Kopf und bestimmten
» Gefäßen beim "abknocken" des Kopfes, Magen-Ultraschall, Hirnultraschall und
» sogar ein MRT. Die Ursache fand sich dann in der pH-Metrie, der Reflux wird
» behandelt. Seitdem hatten wir keine großen Apnoen mehr und schon gar kein
» ALTE. Wegen kleinerer Atemunregelmäßigkeiten ist er noch am Monitor.
» Ich hatte vor einem Jahr oder so ein Gespräch mit einem Arzt an einem
» Schlaflabor. ER sagte er hat nun schon weit über 5000 Hochrisikobabys mit
» Monitoren ausgestattet. Keines davon ist verstorben. Das sind in einer
» Gruppe von Hochrisikokindern weniger als in der normalen Bevölkerung.

oh man, was hatten wir alles an Untersuchungen? Glaub es war EEG, EKG, Kopf und Magen-Ultraschall, Schlaflabor, Blutuntersuchungen auf verschiedene Stoffwechselstörungen (neben dem normalen Labor), etliche Male die Blutgase und BZ-Kontrollen. Gibt es jetzt Sinn die pH-Metrie noch durchführen zu lassen? Oder warten wir besser etwas ab ob sich überhaupt nochmal Apnoen zeigen - erscheint mir sehr risikoreich, auf der anderen Seite ist die pH-Metrie ja doch recht invasiv und somit auch eine Belastung für die Kleine... hmmm.... gibt es denn noch andere Symptome für einen Reflux?

» Habt ihr evtl. vergessen den letzten Alarm zu quittieren? Das blinkt ja so
» lange weiter bis man auf esc gedrückt hat.

Ja, das war es, dankeschön!

christina F

Fußgönheim,
22.06.2008,
17:25 Uhr

@ eva

Alltag nach ALTE

antworten

Im Köln-Kinderschlaflabor (ich nehme an Porz) seid ihr in guten Händen. Köln-Porz hat auch Ärzte die mit den Reflux-Kindern zusammenarbeiten, der Chefarzt Dr. Wiater ist wohl klasse und sehr nett. Er kennt sich auch mit Reflux aus. Vielleicht fragt ihr ihn einfach mal ob er eine Abklärung diesbezüglich für sinnvoll hält.

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

eva

22.06.2008,
18:21 Uhr

@ christina F

Alltag nach ALTE

antworten

» Im Köln-Kinderschlaflabor (ich nehme an Porz) seid ihr in guten Händen.
» Köln-Porz hat auch Ärzte die mit den Reflux-Kindern zusammenarbeiten, der
» Chefarzt Dr. Wiater ist wohl klasse und sehr nett. Er kennt sich auch mit
» Reflux aus. Vielleicht fragt ihr ihn einfach mal ob er eine Abklärung
» diesbezüglich für sinnvoll hält.

Oh, das beruhigt mich. Hatte auch das Gefühl, dort gut betreut zu sein, aber es freut mich sehr, dass die wohl wirklich gut sind.
Und der Chefarzt hat meine Kleine auch 3x gesehen und mir gefühlt 1000 Fragen gestellt. Hätte er eine Abklärung für sinnvoll erachtet wäre die dann ja wohl auch erfolgt oder er hätte es angesprochen denke ich. (und ja, nett ist er auch :-) )

Danke Dir schonmal vielmals, es tut sehr gut sich austauschen zu können und Dein Verständnis und die Informationen helfen mir sehr!

Dankbare Sonntagsgrüße,

Eva

Hildegard Jorch

Münster,
23.06.2008,
03:25 Uhr

@ eva

Alltag nach ALTE

antworten

» Danke! Heute geht es auch schon wieder etwas besser, bin halt nur mal
» gespannt für wie lange.
» Hängt auch echt davon ab, wieviele Alarme es gibt. Die bringen mich
» immerwieder sofort aus der Fassung (wenn ich nicht zufällig sowieso grade
» bei ihr bin und sehe dass sie atmet).

Hallo Eva,
Gerd Richter kann Dir bestimmt helfen, herauszufinden, woran es liegt, wenn vermehrt Alarme auftreten, die eigentlich Fehlalarme sind. Er wird Dir sicher auch helfen, vermehrte Felalarme abzustellen. Ruf ihn einfach mal an. Seine Tel-Nr. findest Du hier im Forum. Er arbeitet seit vielen Jahren im Vorstnd der GEPS-NRW e.V. mit und kennt sich mit den Monitoren bestens aus.

Desweiteren wird Dir die Vermittlung der Alarme über das Internet ins Kölner-Schlaflabor eine wertvolle Hilfe sein, da Du dann sehr schnell eine Rückmeldung bekommst, ob es überhaupt ein Echtalarm war. Herr Dr. Wiater und ein weiterer Arzt in Florenz sind derzeit weltweit die einzigen, die eine derartige Vermittlung und Auswertung von Monitordaten über das Internet in ein Kinderschlaflabor vornehmen. Wenn Du am Donnerstag in der Sprechstunde bist, sprich ihn noch einmal darauf an. Du benötigst dazu ein Datenkabel und eine entsprechende Software.

Auch ich möchte Dir ein bißchen Mut machen:
Was Du da jetzt erlebst, ist ganz normal. Du brauchst eine Zeit, dem Alltag wieder zu trauen, der Technik zu vertrauen, dass sie Dir schon einen schlechten Zustand Deines Kindes meldet und Du dann sicher eingreifen können wirst. Und noch zwei Tatsachen: bei ganz vielen ALE-Kindern war es - Gott sei Dank - der einzige Zustand dieser Art und es folgte kein weiterer (1). Bei vielen ALE-Kindern findet man den Grund für diesen Zustand und kann ihn dann noch unwahrscheinlicher machen, indem man entsprechende Maßnahmen ergreift (2).
Halte Kontakt zu Menschen, die Dich verstehen, die Ähnliches erlebt haben wie Du. Du hast sie hier im Forum ja auch schon gefunden. Danke Christina und rici und alle, die hier hereinschauen und posten.
Danke aber auch Dir, liebe Eva und allen anderen und weiteren, für Deine und ihre Offenheit. Du ahnst wahrscheinlich gar nicht, wie Du anderen damit hilfst. Aber ich sag´s Dir jetzt einfach. Du bist nicht allein; es gibt nach der Wahrscheinlichkeitshochrechnung viele Hunderte bis Tausende von ALE-Kindern in Deutschland; sie haben keine überängstlichen Eltern, die häufig als solche abgestempelt wurden und werden. Sie brauchen Menschen, die offen, wie Du, mit solch einem Ereignis umgehen, um sich zu trauen, Fragen zu stellen, Berichte von Eltern zu lesen, die Ähnliches erlebt haben, um sich "mit Ellenbogen" für ihr Kind einsetzen zu können: nach einem ALE braucht ein Kind und seine Eltern Ärzte, die dies Ereignis ernst nehmen, Untersuchungen, die vielleicht die Ursache finden lassen und einen Monitor, der rechtzeitig alarmiert, wenn es - wie gesagt sehr selten - wieder zu einem schlechten Zustand des Kindes kommt. Gleichzeitig braucht es aber auch eine Lieferfirma im Background, die eine sehr gute Einweisung gemacht hat und eine weitere gute Betreuung 24h liefert, so dass es zu möglichst wenigen Fehlalarmen kommt. Dies ganze Vorgehen ist leider immer noch nicht Standard, aber die GEPS als Elternselbsthilfe kämpft weiter darum, hoffentlich weiter mit Erfolg!!!

Sei ganz lieb aus der Ferne gedrückt

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

annalina

Köln,
22.06.2008,
18:23 Uhr

@ eva

Alltag nach ALTE

antworten

Hey, wir sind auch aus Köln...

Wir wohnen im Kölner Süden und sind in Porz in Behandlung.

Die Zeit vergeht sooo schnell und wenn ich heute daran denke als wir das erste Mal dort eingeliefert wurden (da war Zoe 2 Wochen alt)... Es kommt mir vor wie gestern und es ist doch schon so lange her.

Vor 4 Wochen wurde mein knapp 12-jähriger Sohn dort mit einem akuten Blinddarm eingeliefert und alles war wieder haarklein genau vor meinem Auge. Brrrr..

Damals habe ich wirklich gedacht ich pack das nicht. Ich kann das nicht und ich will das nicht... Meine perlönliche Grenze war erreicht. Aber glaube mir, die Zeit lehrt uns mit allem umzugehen.

Die Zeit arbeitet FÜR Dich. Mit jedem Tag bist Du der Normalität ein Stück näher. Es ist eine enorme Herausforderung für Dich und Dein Umfeld...

Eine gute Bekannte mit einem Down Kind sagte damals zu mir:

"In 1-2 Jahren ist dein/dieses Problem für immer erledigt. Was sind 2 Jahre im Leben eines Menschen? Nix!! Was soll ICH sagen, mein Kind ist so bis an unser Lebensende"

Paaaff!! Das hat gesessen, aber hat mich ein ganzes Stück rausgerissen aus meiner Verzweiflung.

Also Kopf hoch und freu Dich DASS DU EINEN MONITOR HAST.

Liebe Grüße annalina mit 2 Jungs (´96 und ´98) und Zoe (heute genau 21 Monate)

eva

08.07.2008,
17:07 Uhr

@ eva

Alltag nach ALTE

antworten

Und nochmals hallo :-)

Es ist mir ein Bedürfnis hier nochmals eine Rückmeldung zu geben, wie es bisher weitergelaufen ist bei uns.

Zunächst aber herzlichen Dank an Fr. Jorch für die lieben Worte und an annalina für ihren Beitrag!

Inzwischen bin ich soweit, dass ich wirklich Dankbarkeit für den Monitor und für das Riesenglück unsere Tochter nicht verloren zu haben empfinden kann.
Extrem hilfreich um dahin zu kommen war der Besuch in der Monitorsprechstunde in der Kinderklinik Köln-Porz. Bei allen bis dahin aufgetretenen Alarmen handelte es sich eindeutig um Fehlalarme (waren immerhin über 60 in 10 Tagen mit Spitzen von 15 in einer Nacht), allein dies brachte mir schon große Erleichterung. Dann wurde sich noch viel Zeit genommen zu gucken wie ich die Elektroden sinnvoller befestigen kann und seitdem hat die Anzahl der Alarme drastisch abgenommen, es sind jetzt noch ca. 2-3 pro Woche. Die meisten davon beim Autofahren, es liegt wohl an der Haltung in der Babyschale...
Des weiteren wurde mir in aller Ruhe gezeigt, wie ich die zu den Alarmen gespeicherten Kurven lesen kann so dass ich mir ziemlich sicher bin bisher auch weiter nur Fehlalarme gehabt zu haben.

Inzwischen traue ich mich auch den Monitor abzuschalten wenn meine Tochter wach ist. Die Ärztin meinte noch, es dürfte auch nicht notwendig sein sie zu überwachen während ich sie im Tragetuch habe, aber dass traue ich mich (noch?) nicht.

Auf jeden Fall ist es mir wieder möglich, einen Alltag zu leben und die Zeit mit meinem Kind zu genießen - hoffentlich bleibt es eine Weile so.

Allen die hier schreiben einen ganz herzlichen Dank, das Forum hat mir sehr geholfen, mich mit der Situation wie sie ist - eben Zustand nach ALTE - zu arrangieren und mich im Leben wieder besser zurecht zu finden.

Einen virtuellen Blumenstrauß für alle :-)

dankbare Grüße,

eva