Liebes Schnadderinchen,
ich kann verstehen dass Du Angst hast wenn der Monitor wieder wegkommt. Allerdings ist es ja nicht so dass-punkt-am ersten Geburtstag ein Techniker vor der Tür steht und ihn Euch wegnimmt. Wichtig ist dass ihr gut betreut werdet, d.h. dass der Monitorspeicher regelmäßig ausgelesen wird und ihr im Schlaflabor untersucht werdet.
Wenn da mit einem Jahr noch etwas nicht 100% OK ist, bekommt ihr den Monitr weiterhin. Unser Sohn hatte Apnoen bis er über 1,5 Jahre alt war. Das hat man im Monispeicher auch gesehen, deshalb war er am Moni bis zum zweiten Geburtstag. Er ist jetzt schon über 2 Jahre (fast 27 Monate) und demnächst werden wir den Moni zurückbringen, er ist eh nimmer dran sondern wir hatten ihn nur noch eine Nacht überwacht, als er nen schlimmen Kruppanfall gehabt hat. Aber bis jetzt hat noch niemand bei uns angerufen und den Monitor zurückverlangt, auch als ich nach dem ersten Jahr mit der Verordnung für das zweite Lebensjahr ankam waren die von der KK erstmal ganz baff. Laut denen werden die Monis sowieso nach Bedarfsdauer verordnet, d.h. e geht zumindest bei unserer gesetzlichen KK nicht 365 Tage genau.
Ich nehme an die letzten 5 ALTE´s waren m KH unter Bebachtung, was ist denn dabei beobachtet worden. Welche Untersuchungen wurden daraufhin gemachte?
Ich finde ja grundsätzlich dass es sinnvoller ist das Kind komplett durchzuchecken ,auch wenn es ein großer Aufwand ist, als das Kind "Nur" an den Moni zu hängen. Denn die "Bürde" der Reanimation im Ernstfall ist für Eltern natürlich recht groß. Besser man hat alle untersuchbaren Ursachen ausgeschlossen. Bei 6 ALTEs in Folge bin ich mir fast sicher dass es eine Ursache dafür geben muss. Vielleicht rufst Du mal bei Frau Jorch an, sie hat uns damals auch sehr unterstützt im Krankenhaus und hatte auch viele Anregungen was mögliche Untersuchungen angeht. Unser KH hat tatsächlich all diese Dinge untersucht und eine Ursache gefunden, die eine große Rolle bei der "Entstehung" der ALTEs gespielt hat. Diese Ursache konnte man behandeln, es folgten keine ALTE´s mehr, nur noch auffällig viele kleinere Apnoen, und trotzdem durfte der Monitor bleiben.
Bitte schau auch mal auf die Seite www.refluxkinder.de, dort findest Du einiges an Informationmaterial zu einer Möglichen Ursache für solche Zustände. ---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310) |
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