GEPS - Gesprächs - Forum

Hi Volker,

deine Fragen kann ich wirklich gut verstehen, die hatte ich auch... und irgendwo habe ich auch schon Antworten darauf gelesen... bloß wo war das noch... wann lerne ich endlich mal, mir die links zu notieren.... gib mir bitte ein paar Tage zum Suchen, okay?

lieben Gruß
Claudia

» Hi Christina,
»
» bitte entschuldige, dass ich so spät antworte, war im Urlaub.
»
» Das ist ja wirklich schrecklich, was du mit deinem Baby hinter dir hast!
» Ich kann mir als Nicht-Betroffene wohl nicht vorstellen, was es heißt, mit
» ständiger Angst vor Atemaussetzern zu leben! Was für eine Belastung! Wie
» gut, dass man jetzt die Ursache gefunden hat!
»
» Also bitte sieh mir nach, dass ich so ganz ohne Emotionen über die Ursache
» von SIDS nachdenke: Ehrlich gesagt verstehe ich nicht, wieso dein Fall die
» Pilz-in-Matratze Theorie widerlegen soll? Wenn ich das richtig verstehe,
» gab es da doch eine erkennbare Ursache, schwer zu finden, aber vorhanden?
» Dein Baby hätte doch auf jeder Matratze unter allen Umständen, ob hoch oder
» seitlich oder auf dem Rücken oder sonstwie gelagert diese Probleme gehabt?
» Also ist es doch kein "echter" SIDS-Fall? Ich dachte immer, zur Diagnose
» von SIDS wäre die Voraussetzung, dass es eben keine erkennbare Ursache
» gibt?
»
» Aber du hast natürlich recht wenn du sagst, dass dein Baby wahrscheinlich
» als SIDS Fall abgestempelt worden wäre. Das macht mich sehr nachdenklich.
» Meinst du, es gibt Fälle, in denen man SIDS diagnostiziert, einfach weil
» man nichts anderes feststellen kann? Könnte man bei einem "stillen
» Refluxkind" nach dem Tode noch feststellen, dass dies die Ursache war? Und
» würde das überhaupt standardmäßig untersucht?
» (Und kannst du mir als Total-Laie nochmal erklären, was ein Reflux mit
» Atmung zu tun hat, kommt das in die Luftröhre oder wie?)
»
» Fragen über Fragen...
» und einen lieben Gruß von
» Claudia


Hallo Claudia,

ich erzähle Dir einfach unsere Geschichte, ich hoffe dass sich damit einige Fragen für Dich klären. Zunächst: nein, das würde man bei einer Obduktion nicht erkennen. Bei Kindern die das sehr lange haben würde man evt.l Veränderungen an der Speiseröhre erkennen, aber bei Lukas sieht diese ganz normal aus.
Wir haben es auch nur gemerkt weil unser AC oft angeschlagen hat, stille Refluxkinder sind ansonsten völlig unauffällig. Er hat ab und an etwas sauer hochgekaut, aber er war ne ein Speikind. Auch ein US des Magens war normal.
es kommt auch nichts in die Luftröhre, die Säure steigt hoch und reizt ein Nervengeflecht, welches Apnoen auslöst. Bei Lukas ist es so, dass er in Refluxphasen viele kurze Apnoen hintereinander hat und sich so in hypoxische Zustände „schaukelt“, wirklich lange Apnoen hat er nur wenn so ein Zustand schon länger anhält. Bei diesen Events hatte er Sättigungsabfälle bis 60%, also schon sehr bedenklich. Ich kann Dir hier auch noch etwas zu den Kausalitätsketten sagen, wie sie auch bei der Gase-Theoriezu finden sind:

Er hatte diese Episoden ganz massiv wenn er auf dem Bauch lag, der zusätzliche Druck auf den Bauch erhöht den Reflux.(Risikofaktor Bauchlage)
Der kleine Körper hatte damit wohl sehr zu kämpfen, auch den Mitarbeitern im KH ist aufgefallen dass er dann übermäßig schwitzt.(Risikofaktor übermäßiges schwitzen)
Er hatte die schlimmsten Episoden am Wochenende, wenn er viel aufregendes Erlebt hat, das scheint ihm auf den Magen zu schlagen (wo auch tatsächlich übermäßig viele SIDS- Fälle passieren). Somit könnten Kinder vielleicht daran sterben, dass sie auf alten Matratzen geschlafen haben, wenn man bei Freunden übernachtet hat, klar.. Oder der aufregende Tag hat sich auch hier in verstärktem Reflux gezeigt.
Die Häufung der Alarme war in den frühen Morgenstunden, wenn der Magen leer und die Säure unverdünnt war(SID- Häufigkeitsgipfel liegt- glaub ich- auch in dieser Zeit). Hier empfehlen sich dann viele kleinere Mahlzeiten wie dies bei Stillkindern der Fall ist (Risikofaktor nicht-stillen)
Wir mussten sofort auf Beikost umstellen, die angedickte Nahrung hält die Magensäure zurück. Viele Eltern beginnen nach dem 4. Monat mit Beikost (hier gibt es auch einen Knick in der SIDS-Häufigkeitskurve)
Der Reflux verwächst sich, meist hat sich das Problem bis zum 1. Geburtstag gelegt (wenn Lukas 1 Jahr alt ist, wird deshalb die pH-Metrie wiederholt), um danach evtl. die Medikamente absetzen zu können.
Laut unserem Doc ist das häufig ein Problem bei Frühgeborenen, weil der Magenpförtner noch unreif ist (Risikofaktor Frühgeburt)
SID trifft häufig kleine und leichte Kinder. Jetzt kann man sagen dass die giftigen Gase dann verstärkt auf das Kind einwirken können. Auf der anderen Seite entwickeln diese Reflux- Kinder häufig Gedeihstörungen, also ist in dem Fall der Reflux die Ursache und das geringe Gewicht ein Symptom und nicht umgekehrt.
Rauchen und Sodbrennen, das geht fast Hand in Hand, wäre es da verwunderlich wenn stark passiv rauchende Kinder da stärker darunter litten (Risikofaktor Rauchen)
So könnte man noch lange weitermachen, da passt so vieles. Trotzdem kann man nun nicht sagen, dass dies die Ursache von SID ist. Als wir im KH aufgenommen wurden, haben wir dort viele andere Eltern nach ALTE kennen gelernt und auch die ganzen Möglichen Ursachen. Ein anderes Baby dort hatte auch stillen Reflux,, wie sich später rausstellte. Es kam im Krankenwagen mit Blaulicht nach ALTE, die Eltern haben es wirklich im letzten Moment noch gefunden. Es hat überlebt, knapp, aber es lebt. Ein anderes Kind wurde- wie wir -immer wieder stationär aufgenommen, die Ursache liess sich einfach nicht finden. Letztendlich war es ein Vitamin B-Mangel, sowas wird natürlich in einer Obduktion nicht untersucht. Andere Kinder haben etwas Ähnliches wie eine Epilepsie im Schlaf, deshalb wurde bei uns auch ein Schlaf-EEG gemacht: bei einem toten Kind kann man kein EEG machen. Viele Stoffwechselstörungen können ALTEs auslösen, ich bin mir fast sicher dass davon die wenigsten bei Obduktionen gefunden werden. Bei uns wurde das z.T, mit 24-Stunden Sammelurin überprüft und ausgeschlossen, was man bei einem toten Kind nicht machen kann. Klitzekleine Raumforderungen in Klein oder Stammhirn können sowas auslösen, deshalb wurde ein MRT gemacht. ich weiß es nicht, glaube aber nicht dass bei den SID-Babys MRT´s gemacht werden.
Ganz viel Augenmerkt wurde nicht -wie man annehmen könnte und was auch zur giftigen.-Gase-Theorie passt- auf zentrale Apnoen gelegt, wie es bei einer Vergiftung wäre. Scheinbar haben überproportional viele Kinder nach ALTE im Schlaflabor obstruktive Apnoen, die zu starken Entsättigungen führen können. Dies passt z.B. auch zu der SID-Häufigkeit bei kleineren Atemwegsinfekten, oder?
Nachdem ich das alles erlebt habe glaube ich nicht mehr wirklich, dass es EINE Ursache gibt, oder dass es SID als solches gibt. Was alle Fälle die ich kennen gelernt habe gemeinsam haben: durch irgendeine Ursache kommen die Babys in eine Hypoxie, sei es durch Atempausen oder Obstruktionen, und ich denke sehr wohl dass das auch bei CO2-Rückatmung so sein kann. Niemand weiß, warum sie das nicht registrieren und davon aufwachen, vielleicht ist es bei manchen doch die Überwärmung die die Arousal-Schwelle senkt? Oder einfach eine gewisse Unreife des Atemzentrums? Ich bin fest der Meinung dass es multifaktoriell ist, und kann mir auch durchaus vorstellen, dass giftige Gase hier mitspielen. Aber nach allem was ich gesehen habe schließe ich es als EINZIGE Ursache definitiv aus. habe aber stundenlang im Netz nach einer für uns passenden Matratze gesucht, weil ich einfach jeden Risikofaktor so klein wie Möglich halten möchte.
Mit unseren Fall kann man z.B. auch ganz gut sehen, wie wichtig das Schlafen im Elternzimmer sein kann. Lukas macht keine Atempausen im Tiefschlaf, wenn der Reflux kommt wirft er sich im Bettchen hin und her, seufzt und weint im schlaf, sodass ich in bestimmt 90% der Fälle schon wach war, bevor der Alarm losging...