GEPS - Gesprächs - Forum

Hallo!

Mein Sohn Jaden ist am 29.09.08 (auf den tag genau 4 Monate alt) fast am Plötzlichen Kindstod verstorben. Wir hatten Glück und ich habe ihn noch rechtzeitig gefunden. Im Krankenhaus ist er komplett auf den Kopf gestellt worden, weil er zusätzlich einen Krampfanfall bekam (Status Epilepticus) und die Ärzte erst nicht wußten, was er hat. Nachdem alles ausgeschlossen werden konnte bekamen wir die Diagnose "Near Sids" oder halt ALTE.
Am Anfang wollte ich ihn am liebsten gar nicht mit nach Hause nehmen, aber eine liebe Krankenschwester nahm sich Zeit für mich und erklärte mir, die Zeit in der ich den Monitor wieder hergeben muß, wird viel schwerer werden, als die jetzt, den kleinen mit nach Hause zu nehmen. Uns sie hatte Recht. Die erste Zeit zu Hause, war noch schlimm, wobei ich sagen muß, wir noch zwei Kinder haben (6 und 3 1/2 Jahre). Die wollten auch Aufmerksamkeit, wir standen kurz vorm Umzug.............was glaube ich alles ganz gut war. Mir fehlte die Zeit zum nachdenken und da bin ich echt froh drüber.
Mit dem monitor lief/läuft auch alles super. Im Januar mußten wir zum einlesen und es wurde uns gesagt, das Jaden noch immer Aussetzer hat bis zu 27 sek, sie aber selbstständig reguliert.
Letzten Donnerstag waren wir wieder zum einlesen im Krankenhaus und die Ärztin meinte schon, da er jetzt 1 jahr ist, würde, wenn alles ok ist, der Monitor wohl bald abgesetzt. Mein Herz schlug schon......
Getsern dann der Anruf, der Monitor bleibt. Eigentlich hätte ich mich freuen können, allerdings war die Nachricht nicht sehr gut.
Seien Aussetzer sind noch immer zwischen 10-20 Sekunden, 2-3 Nächte die Woche. Die Aussetzter an sich, sind nichts ungewöhnliches, allerdings fällt seine Sättigung ab. Er reguliert alles schnell wieder, aber die Häufigkeit dürfte wohl in diesem Alter nicht mehr sein. Jetzt soll er in 4 Wochen nochmal stationär ins KH. Schlaflabor, Blut soll nochmals auch Stoffwechselerkrankungen untersucht werden und ihm soll eine Magensonde gelegt werden. Sie wollen untersuchen, ob vielleicht Nahrung im Schlaf hochkommt, wodurch die Sättigung abfallen könnte. Die Sonde soll für 24 Stunden gelegt werden.
Kennt das jemand von Euch? Ich war gestern so geplättet, das ich vergessen habe zu fragen, wie das gemacht wird. Bekommt er eine Vollnarkose? Ich denke ja nicht, das sie ihm die Sonde in Nase oder Mund legen, denn da wird sie nicht lange bleiben. Hab gegoogelt und nur sachen gefunden mit Vollnarkose durch den Bauch. Das werde ich nicht machen lassen. Jaden hat seit der geburt den rechten Tränenkanal am Auge verstopft, wodurch sein Auge immer verklebt. Das wird normal unter leichter Betäubung entfernt. Dies schiebe ich schon seit Oktober (da hatte ich normal den termin) vor mir her. Ich werde defenitiv keine Unterschrift geben für eine Vollnarkose. Wenn er dann nicht mehr wach wird, habe ich es unterschrieben. Ich erreiche die Ärztin diese Woche nicht mehr. Erst wieder anfang nächster Woche.
Eine Freundin von mir hat vor 5 jahren ihre Tochter am Kindstod verloren, der ist damals im Klinikum Aachen gesagt worden, das bei Mädels die Gefahr bis zum 2. Lebensjahr und bei jungs bis zum 3. Lebensjahr besteht. Allerdings gäbe es ab dem 1. Lebensjahr eine medizinische Ursache dafür, die man vorher einfach nicht finden würde.
War jemand von Euch vielleicht schon mal in der selben Situation.
Uns wurde auch gesagt, das er vielleicht je nach dem was rauskommt in eine Spezialklinik üßte, oder aber, wenn gar nichts rauskommt, wohl zu der Minderheit der kinder zählt, die einfach länger brauchen als das 1. Lebensjahr. Es ist seit dem nie wieder was auffäliges passiert, deshalb mache ich mich jetzt auch nicht verrückt. Ich will ihn aber auch nicht, ständigen Tests aussetzten, wenn man vielleicht auch einfach warten könnte bis zum 2. Lebensjahr.
Würde mich freuen, über Eure Erfahrungsberichte.

LG Tanja

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mit Jaden, geb. 29.05.07, ALTE am 29.09.07, seit dem Monitoring mit VG3100, Diagnose: Zentrales Schlafapnoesyndrom und Gina (7 Jahre) und Jamie (5 Jahre)