GEPS - Gesprächs - Forum - Plötzlicher Kindstod????

sonne

27.02.2009,
12:03 Uhr

Plötzlicher Kindstod???? (Sonstiges)

Mein Sohn Jonas ist vor fast 8 Monaten an Sids verstorben. Es wurde eine Autopsie gemacht, woraus hervor geht, dass keine Ursache gefunden werden konnte, die zum Tod führen gekönnt hätte. Da die Begründung Sids jedoch keine Erklärungen bringt, habe ich mich selbst auf die Suche nach Erklärungen gemacht. Ich habe einige Ärzte aufgesucht und eine kompetente Ärztin hat mir erklärt, dass es ihrer Meinung nach, den Plötzlichen Kindstod gar nicht gibt, sondern dass immer eine körperliche Ursache zugrunde liegt, die bei der Autopsie jedoch nicht mehr feststellbar ist wie z.B. eine Herzrhytmusstörung oder Stoffwechselerkrankung o.ä. Deshalb gelinge es auch in den seltensten Fällen die Babys zu reanimieren, da die körperliche Erkrankung nicht mit der Reanimation behoben werden kann.
Nun meine Frage: wenn dem wirklich so sein sollte, was nützt mir dann ein Monitor beim nächsten Kind? Gibt es hier im Forum Eltern, die ihr Kind aufgrund des Monitorings retten konnten? Wie hat sich so eine Notfallsituation abgespielt?
Mein Freund und ich, wir haben uns auf Herz und Nieren untersuchen lassen, ob man evt. von uns auf eine mögliche Erkrankung von Jonas schließen könnte, doch wir sind vollkommen gesund, genau wie es Jonas auch war....
Es würde mir sehr helfen, wenn einige Eltern dazu bereit wären, mir ihre Erfahrungen mit dem Monitor mitzuteilen, damit in meinem Kopf das Chaos ein wenig kleiner würde...

Ich wünsche allen viel Kraft und Zuversicht, die ein so unfassbares Schicksal tragen müssen...

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Mein Engelchen, ich liebe und vermisse Dich wahnsinnig.
Die kurze Zeit mit Dir war die wunderschönste meines Lebens.
Danke, dass Du mein Leben bereichert und mir die Liebe gezeigt hast!
1000 Bussi, Deine Mami...

Hildegard Jorch

Münster,
27.02.2009,
13:38 Uhr

@ sonne

Plötzlicher Kindstod????

antworten

hallo "Sonne",
Du schreibst: "Da die Begründung SIDS jedoch keine Erklärungen bringt, habe ich mich selbst auf die Suche nach Erklärungen gemacht. Ich habe einige Ärzte aufgesucht und eine kompetente Ärztin hat mir erklärt, dass es ihrer Meinung nach, den Plötzlichen Kindstod gar nicht gibt, sondern dass immer eine körperliche Ursache zugrunde liegt, die bei der Autopsie jedoch nicht mehr feststellbar ist wie z.B. eine Herzrhytmusstörung oder Stoffwechselerkrankung o.ä. Deshalb gelinge es auch in den seltensten Fällen die Babys zu reanimieren, da die körperliche Erkrankung nicht mit der Reanimation behoben werden kann."
Leider muss ich der Meinung Deiner Ärztin in gewisser Weise widersprechen: es gibt den Plötzlichen Kindstod als Diagnose. Sie hat Recht mit der Meinung, dass es keinen Tod ohne Ursache gibt, aber in diesem Fall findet man keine Ursache als solche, nicht, weil das Kind an einer Herzrhythmusstörung gestorben ist; auch die könnte man prinzipiell u.U. genetisch herausfinden und behandeln; auch nicht, weil es an einer Stoffwechselstörung gestorben ist; auch die könnte man diagnostizieren und u.U. behandeln. Das sog. biologische System dieses Kindes - klingt jetzt bewußt sehr sachlich - hat nicht mehr funktioniert; warum, das weiß man nicht; forschungsmäßig ist man sich sicher, dass es sich um ein multifaktorielles Ereignis handelt, d.h. es müssen verschiedene Faktoren zusammengekommen sein, damit der Tod ausgelöst wurde; welche genau, weiß man aber nicht. Eine Herzrhythmusstörung kann dabei eine Rolle gespielt haben, eine Infektionserkrankung kann dabei eine Rolle gespielt haben, möglicherweise auch eine Stoffwechselerkrankung; aber daran ist das Kind nicht gestorben, sonst hätte man die Todesursache.
Was Deine Ärztin mit ihren Aussagen vielleicht auch ansprechen wollte, war vielleicht auch, dass es leider keine standardisierten Autopsien/Obduktionen gibt. Wenn man zufällig mit seinem Kind in eine Studie hineinkommt, wird wesentlich mehr an Einzeluntersuchungen beim Kind durchgeführt, als wenn es in eine "normale" Autopsie kommt; und auch da obliegt es dem Untersucher, welche weitergehenden Untersuchungen durchgeführt werden und welche nicht.

Zu sagen, dass es höchst selten gelingt, ein Kind wiederzubeleben, ist eine prinzipielle Aussage, die so sicher auch n i c h t r i c h t i g ist. Wenn man das Kind in einem schlechten Kreißlaufzustand rechtzeitig findet, ist es u.U. schon möglich, es auch wiederzubeleben. Und genau dafür sorgt der Monitor: wir bekommen als Eltern sehr zeiteng einen Alarm zu einem schlechten Zustand des Kindes und können dann noch eingreifen und das Kind aus diesem Zustand herausholen. Die Ursache dieses Zustandes haben wir damit nicht behoben, die wird man herauszufinden haben. Manchmal findet man sie ja sogar und kann sie dann behandeln. Wenn sie nicht gefunden wird, hatten wir aber trotzdem die Chance, das Kind aus diesem schlechten Kreißlaufzustand herauszuholen und überleben zu lassen. Ich kenne nicht nur eine Familie, die Echtalarme mit ihrem Kind hatten und die Kinder aus diesem Zustand herausgeholt haben. Sie sind heute aus dem gefährdetetn Alter heraus und leben ein ganz normales Leben, z.T. ohne eine Grunderkrankung jemals gefunden zu haben, die diesen Zustand ausgelöst hat.

Ich hoffe, ich konnte Dir damit ein bißchen Mut machen und etwas Licht in diesen Fragendschungel bringen.

Liebe Grüße

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

sonne

01.03.2009,
11:11 Uhr

@ Hildegard Jorch

Plötzlicher Kindstod????

antworten

Liebe Frau Jorch,

vielen Dank für ihre Antwort. Es bedeutet mir viel, dass sie sich die Zeit nehmen auf meine Fragen zu antworten, auch wenn sie diese Fragen bestimmt schon zig-mal beantwortet haben. Ich danke ihnen für ihren unermüdlichen Einsatz für uns trauernde Eltern, denn nur so haben wir das Gefühl nicht total alleine da zu stehen.
Diese Ärztin hat mir erklärt, dass man eine Herzrhytmusstörung oder eine Stoffwechselkrankheit o.ä. bei einer standardisierten Autopsie nicht nachweisen kann, da es dazu Blut und/oder Urin des Kindes braucht. Dieses kann jedoch meist nicht mehr entnommen werden, da der Tod schon zu lange eingetreten ist. Außerdem kann man bei einem Geschwisterchen nicht "alles" untersuchen lassen, da es z.B. so viele Stoffwechselerkrankungen gibt, dass es wie die Suche nach der berühmten Stecknadel im Heuhaufen wäre. Ich habe auch nachgefragt, was es mit dem Zusammenhang von SIDS und dem Serotoninspiegel auf sich hat. Auch dieser ist scheint´s mit dem heutigen Stand der Wissenschaft noch nicht messbar, damit er Aufschluss geben könnte. Haben Sie auf diesem Gebiet Neuigkeiten erfahren?
Es macht mir einfach nur Angst, dass ich nicht weiß, was zum Tod meines Sonnenscheins geführt hat, da mich der Gedanke nicht loslässt, dass ich irgendetwas getan haben könnte, das den Tod begünstigt hat, ohne es überhaupt zu wissen. Also könnte es ja ein weiteres mal passieren?!?! Die Risikofaktoren kenne ich natürlich alle, aber die Einhaltung dieser hat es auch nicht verhindern können, dass Jonas uns verlassen musste. SIDS ist der Name für eine Todesursache, auf die kein Mensch auf der Welt eine Erklärung hat. Ich weiß zwar wie man es nennt an was mein Kleiner verstorben ist, aber mehr auch nicht....
Zur Reanimation beschäftigt mich die Tatsache, dass Kleinkinder, im Gegensatz zu Erwachsenen, oft noch nach sehr langer Zeit erfolgreich beatmet werden können, wenn "nur" ein Sauerstoffmangel vorliegt. Aus den Berichten vieler Eltern hier im Forum habe ich entnommen, dass einige ihre Babys sehr bald gefunden und sofort reanimiert haben. Doch sehr oft ist jede Hilfe zu spät gekommen, oder das Kind ist nach wenigen Tagen im Krankenhaus verstorben. Gott sei Dank gibt es auch viele ALTE-Fälle, jedoch ist es ja auch nicht nachgewiesen, dass ALTE und SIDS den selben Ursprung haben, oder? Falls ich hier falsche Informationen besitze, danke ich ihnen für die Richtigstellung.
Der Gedanke, dass Jonas noch leben könnte, wenn ich ihn in diesem entscheidenden Augenblick gefunden hätte, und dass er und wir womöglich ein total normales Leben führen könnten, wenn wir diesen Augenblick verhindern hätten können, schmerzt mich sehr. Kann es sein, dass ein einziger Augenblick entscheidet zwischen totalem Glück und Leben in einem Horrorfilm??? Kann es sein, dass es genau dieser Augenblick war...ansonsten hätte Jonas 100 Jahre alt werden können? Warum ist das gefährdete Alter bis 2 Jahre? Warum gilt das Risiko danach gleich Null? Alsob ein gewisser Tag eine totale Wendung bringen könnte....
Ich glaube der Fragendschungel in meinem Kopf wird noch lange bestehen bleiben, aber ich bin dankbar für jede Antwort die ich bekomme und die mir auf meinem Trauerweg behilflich ist.
Vielen Dank für ihre Unterstützung und ihre Antworten.

rarita

04.03.2009,
23:56 Uhr

@ Hildegard Jorch

Plötzlicher Kindstod????

antworten

Liebe Frau Jorch! Ich bin so unglaublich dankbar, dass es diese Seite und vor allem SIE gibt... Seit dem 09.02. geht es mir nun zusehends schlechter!!! Ich mache mir keine Sorgen um mein verdorbenes Leben- aber um das meiner Tochter Marie, für die ich nun (mal wieder...) nicht so da sein kann, wie sie es wirklich bräuchte und auch verdient hätte!!! Es ist alles sowas von schrecklich und ich brauche ganz ganz dringend Ihre Hilfe, bzw. Ihren Rat! Der einzige Gedanke, der mich noch am Leben erhält, ist der, gedanke daran, sofort wieder schwanger zu werden- ansonsten sehe ich keinen Sinn mehr darin, weiter zu leben. Dasroblem daran ist, dass ich keinen Partner mehr habe!? Bitte Bitte(!!!!) helfen Sie mir- es muß doch einen Möglichkeit geben!!!!!!!???? Mir selbst fällt absolut keine ein. Lt. meiner Frauenärztin gibt es aus medizinischer Sicht nichts, was gegen eine weiter Schwangerschaft sprechen würde- sie hat mir geraten, mich an Sie zu wenden- vielleicht wissen Sie Mittel und Wege, die mich wieder auf den rechten pfad bringen!? Bitte antworten Sie mir, sobald sie können, oder rufen Sie mich an : 0160 944 533 87 oder 02302 421765 ich bräuchte unbedingt Ihre Hilfe!!!!!!!!!!!! Denn ich ertrage das nicht mehr!Mit liebem Gruß, Barbara

sonne

05.03.2009,
17:46 Uhr

@ rarita

Plötzlicher Kindstod????

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Liebe Barbara,

ich kann dich gut verstehen, mir selbst geht es auch manchmal so, dass ich keinen Sinn mehr im Leben erkennen kann. Eine erneute Schwangerschaft ist das einzige was mir wieder Lebensfreude zurückbringen könnte. Doch bin ich überzeugt, dass dies erst zu gegebener Stunde etwas bringt. Erst wenn man nicht nur körperlich, sondern vor allem auch psychisch bereit ist für eine erneute Schwangerschaft, kann man diese auch wieder halbwegs genießen und so für sein Kind da sein wie es braucht.
Bitte gib dir Zeit, um den Schmerz und die Trauer zu verarbeiten, sonst hast du und auch dein Baby nichts von einander. Es ist schwer Geduld zu haben, wenn die Sehnsucht so übermächtig ist, doch mit einem Baby wird dein Verlust nicht kleiner, der bleibt immer der selbe.
Ich hoffe, dass du liebe Menschen in deiner Nähe hast, mit denen du über Alles sprechen kannst, die dir zuhören und dir helfen. Hier im Forum ist immer jemand für dich da....
Fühl dich ganz lieb gedrückt von mir....

christina F

Fußgönheim,
27.02.2009,
14:13 Uhr

@ sonne

Plötzlicher Kindstod????

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Liebe Sonne,
unser Sohn hatte ja zunächst ALTE´s ohne dass wir die Ursache kannten. Unser Monitor konnte uns dann bei Atemstillständen/Sättigungsabfällen warnen und wir mussten ihn sogar nur kneifen/etwas rütteln/aufsetzen damit er wieder anfing zu atmen. Die Art der Alarme in Monitorspeicher zusammen mit unseren Beobachtungen führte uns dann auch zu der Ursache seiner Atemstillstände.
Die "Ursachen" die Eure Ärztin nannte gehören bestimmt auch zu den Multifaktoriellen Ursprüngen von SIDS. Bei uns sind allerdings 2 Dinge schonmal zusammengekommen (Refluxapnoen und unreifes Atemzentrum) sodass unser Sohn diese schwerwiegenden Ereignisse hatte.
Der Monitor speichert ja nicht nur die wirklich sehr bedrohlichen Dinge sondern auch kleinere Unstimmigkeiten im Schlaf des Kindes. Wenn da was im Argen liegt wird man weiter nachforschen, wir haben insgesamt 3 Wochen im KH verbracht bis wir dann endlich wussten was Sache ist.
Hätten wir den Moni nicht gehabt auf dem die Alarme waren, hätte man ihn (auch leider, ich finde so eine umfassende Abklärung sollte man schon nach dem ersten ALTE machen, nicht erst wenn der Monispeicher beunruhigendes ausspuckt)nicht so auf den Kopf gestellt.

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Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

rici

Heilbronn,
27.02.2009,
22:40 Uhr

@ sonne

Plötzlicher Kindstod????

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Liebe Sonne!

Auch ich kann Dir von uns nur ähnliches wie Christina F berichten: Wir haben mit unserer Kleinen ein ALTE erlebt, haben sie aus so einem schlechten Zustand durch Stimulation wieder holen können.

Im Schlaflabor wurde dann später eine zentrale Atemregulationsstörung und ein Reflux diagnostiziert - was beides solch einen schlechten Zustand begünstigen kann. Wenn sie jedoch gestorben wäre, weiß ich nicht ob man diese Faktoren in einer Obduktion hätte herausfinden können. Außerdem hatte sie zu dem Zeitpunkt auch noch einen leichte Infekt und welche Faktoren weiter dazu beigetragen haben, weiß ich nicht.

Aber ich habe zu keinem Zeitpunkt daran gezweifelt, dass uns der Monitor rechtzeitig alarmieren wird wenn es ihr wieder so schlecht gehen sollte und wir ihr helfen können!

Ich hoffe, das hilft Dir weiter. Lass Dich ganz lieb grüßen,
rici

sonne

01.03.2009,
11:34 Uhr

@ rici

Plötzlicher Kindstod????

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Liebe Christina, liebe Rici,

vielen Dank für Eure Postings. Ich bin auf jeden Fall davon überzeugt, dass ich, falls ich hoffentlich nochmals das Glück erfahren darf Mami zu werden, einen Überwachungsmonitor einsetzen werde. Nur so hat man überhaupt die CHANCE, seinem Liebling zu helfen und auf die Ursachen des schlechten Zustandes drauf zu kommen, ansonsten ist man ja total machtlos und auf die Willkür des Schicksals angewiesen.
Ich "beneide" (nicht schlecht gemeint!!!) Euch, dass ihr im richtigen Moment am richtigen Ort ward und das Richtige getan habt. Das hat über Euer gesamtes zukünftiges Leben entschieden!!!

Liebe Grüße an Euch und Eure "Glücksbringer" in vielfacher Hinsicht!!!
Sonne mit meinem Glücksbringer Jonas für immer in Herzen!!!