GEPS - Gesprächs - Forum

Liebe ZoeMama,
ich möchte dir antworten, weil es mir vor ca. 1 Jahr genauso ging wie dir. Auch zuhause mit noch 2 größeren Geschwistern und der Kleinen, die auf einmal wegen ALTE, Synkopen, Apnoen und inzwischen Epilepsie nachts an den Monitor musste.
Ich habe meine Kleinste wirklich ab da nicht mehr unbeobachtet gelassen, man kann das schaffen. Auch ich hatte Angst, sie wacht wirklich nicht mehr auf, aber die wird weniger, weil man mit der Rundumbetreuung einfach ein sicheres Gefühl bekommt. Klar ist das nicht einfach, v.a. wenn man das so gar nicht von den Großen kennt, aber es lohnt sich. Meine Kleine ist inzwischen 1,5 Jahre alt, wir haben bis zum 1. Geburtstag konsequent mit Monitor überwacht und danach noch bei Infekten. Auch wenn sie inzwischen leider noch andere Baustellen bekommen hat, ist sie eine ganz lebenslustige, verschmuste und freche Maus.
Ich habe mir angewöhnt, immer in ihrer Nähe zu schlafen, nachts ist sie bei mir im Bett, tags hat sie oft im Tragetuch geschlafen und wenn sie im Kiwa schlief, hab ich immer kontrolliert.

Impfen ist so ein Thema, ich kann dir da nur schwer was raten, jeder muss für sich entscheiden. Meine Großen sind komplett früh durchgeimpft ohne Probleme, die Kleine hat nach der dritten 6fach Impfung mit Krampfanfällen begonnen und wir haben momentan die Verdachtsdiagnose Epilepsie durch Impfschaden. Seitdem haben wir erstmal nicht weitergeimpft...

Ich wünsch dir und deiner Maus alles Gute, pass gut auf sie auf, wir Mamis schaffen das schon, dafür sind wir doch da!

Lg von Alessandra

Liebe Zoemama,
ich kann dir gar nicht sagen, wieviel ALTEs es waren, denn ehrlich gesagt, habe ich damals erst durch dieses Forum bestätigt bekommen, dass es wohl ALTEs waren. Die Ärzte in den Kliniken haben es ja jedesmal anders genannt, nur ein Notarzt hat uns mal ALTE als Diagnose notiert. Ansonsten steht in den inzwischen unzähligen Arztbriefen unsrer kleinen Maus: Infektassoziierter Gelegenheitsanfall, Episode, reflektorische Synkope, obstruktive Apnoe,... Manchmal hab ich echt gedacht, ich werd nicht ernst genommen, denn keiner der Ärzte hielt die Vorfälle damals für besonders bedrohlich!?
Aber egal wie man es nennt, es handelte sich bei uns jedes Mal um eine sehr lange Atempause mit beginnender Blaufärbung im Bereich des Munddreiecks. Für mich war also vom 1. Moment an klar, dass ich das nicht auf die leichte Schulter nehmen werde.
Wir hatten um ihren 9. Lebensmonat rum 4 solcher "Episoden" im 2 wöchigen Rhythmus, alle wurden vom Monitor aufgezeichnet und auch per Alarm gemeldet. Danach gab es zwar immer noch mal Apnoealarme am Monitor, allerdings nur kurzzeitige, denen keine Episode folgte.
Insgesamt hat mir die Monitorüberwachung nachts sehr geholfen, denn ich war mir sicher, dass ich nichts verpasse. Wir hatten viele falsche Alarme (z.B. weil die Elektroden verrutscht waren), von denen wir alle nachts hochschreckten, aber die nahm ich in Kauf. Lieber zu viel Alarm, als zu wenig!

Ich drück euch die Daumen, dass alles gut wird. Ich glaube das Wichtigste ist, dass man alarmiert bleibt. Mir war es egal, ob man mich beim Einkaufen mit der Lütten für bekloppt hielt, nur weil ich immer wieder zwischendurch kontrollierte, ob die Kleene noch atmet. Wer einmal so ein beängstigendes Erlebnis hatte, der vergisst das eben nie!

Außerdem hat mir das Forum hier damals sehr weiter geholfen. Vielen lieben Dank hiermit auch an Ullis Mami, mich hat deine Mahnung zur Weiterkontrolle per Monitor damals echt wachgerüttelt.

Ganz liebe Grüße von Alessandra

Liebe ZoéMami!

Ich möchte Dir auch noch kurz antworten - schließlich erinnert mich Deine Situation sehr an die, die ich vor über sieben Jahren erlebt habe.
Es war auch mein drittes Kind, das ein ALTE hatte. Und dieses Erlebnis ist sehr erschreckend - alle Mama-Sensoren sind in höchster Alarmstufe...

Allerdings sehe ich, dass es gut ist, dass ihr in der Klinik wart(?), dass nachgeschaut wurde, dass Ihr jetzt einen Monitor habt. Das ist am Anfang sehr komisch, braucht auch Zeit, bis man mit diesem Kästchen vertraut wird. Allerdings war es am Ende für uns ganz normal - wie für andere die Flasche oder die Creme für die Neurodermitis oder was ein Kind sonst so eben braucht.

Ich habe meine Tochter damals immer an den Monitor angeschlossen, wenn sie zu Hause oder im Kinderwagen geschlafen hat. Auch wenn wir im Auto unterwegs waren, war sie in der Regel mit Monitor überwacht. Wenn wir sonst unterwegs waren habe ich sie oft getragen (sie liebte den Babybjörn) weil ich sie da immer gut im Blick haben konnte.

Meiner Erfahrung und Einschätzung nach, seid ihr mit dem Monitor auf der sicheren Seite. Ich möchte Dich ermutigen zu vertrauen, dass er Dich rechtzeitig rufen wird, wenn Eure Zoé Hilfe braucht. Und Ihr habt ja sicher auch eine Einweisung bekommen, was Ihr tun könnt, wenn er Alarm schlägt. Ich erinnere mich noch gut, wie am Anfang mein Puls immer hochschnellte, sobald ich das Piepsen hörte. Doch meistens waren es Fehlalarme - gegen Ende bin ich immer noch sofort nachschauen gegangen - war aber nicht mehr jedes mal so angespannt. Offen gestanden hätte ich ohne Monitor kein Auge mehr zugekriegt - weil ich jedoch wusste, dass ich im Notfall alarmiert werde, konnte ich gut schlafen.

Hilfreich fand ich auch, dass im Schlaflabor zwei Faktoren "gefunden" wurden, die das ALTE unserer Tochter etwas "erklären" konnten und an denen wir auch ansetzen konnten um ihr zu helfen nicht wieder in solch eine Situation zu kommen. Und aus diesen "Schwierigkeiten" ist sie schließlich herausgewachsen und ist nun ein sonniges, fröhliches und gesundes Kind ;-)

Du Liebe, ich wünsche Dir, dass Du jetzt einfach erst mal Geduld haben kannst. Mit Dir selbst, denn Du hast einen riesigen Schreck erlebt, den Du erst einmal verdauen musst. Aber auch mit Deiner Familie und Eurem Umfeld, welche(s) das ganze Geschehen auch erst einmal einsortieren muss - bis es einfach zum Alltag dazugehört. Und ich möchte Dich ermutigen: dieser Sturm wird sich legen, manche Klippe werdet ihr umschiffen und mit jedem Tag, jeder Woche, jedem Monat, den ihr geschafft habt wird es leichter.

Sei ganz lieb gegrüßt und einmal umarmt,
rici

Erst einmal allen, die sich hier so schnell eingebracht haben, herzlichen Dank!!!

Und nun zu Dir, liebe Zoe-Mama.
Ruf mich einfach mal an 0251/862011. Am besten erreichst Du mich am Abend nach 19:30 Uhr oder am Wochenende ab Sa-Nachmittag.Du kannst mir aber auch Deine Tel-Nr per Mail senden, dann rufe ich Dich auch gerne an, und wir können über alles in Ruhe sprechen.
Sei zuversichtlich :-) Mit der Überwachung wirst Du sehr schnell über einen kritischen Zustand Deines Kindes informiert und kannst schnell eingreifen. Es ist gut, ein Reanimationstraining dafür zu besuchen.
Und Du wirst sehen, sehr schnell wird der Monitor und alles, was damit zu tun hat, zum ganz normalen Alltag und Deine Sorgen und Ängste nehmen ab mit jeder Nacht und jeder Schlafpahse, in der alles gut geht. ich weiß das aus eigener Erfahrung.

Ich wünsche Dir viel Kraft für diese Anfangszeit und trotz aller Sorge ganz viel Freude und Spaß miteinander.

Ganz liebe Grüße aus Münster

Hildegard Jorch

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Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Liebe Zoé Mama,

ähnliches spielt sich eben auch bei mir ab.

Hab zwei Größere Mädels(10 und 8), Melissa ist voriges Jahr durch SIDS gegangen.

Nun ist unser Folgekind Tatjana 5 Wochen alt.Wurden aus der Klinik mit Monitor entlassen( Vitaguard 3100).

Genau zu Melissa´s Geb. zeigte das Gerät früh einen Alarm- Apnoe erkannt!!!

Schock- Tatjana atmet, herzchen schlug alles.werte also im normal bereich

heute wollt mich Tatjana wohl mal etwas schocken.

Herzrate und Atmung zeigten fragezeichen-status sagte aber ok

Fehler war schnell gefunden, elektrode löste sich wieder.

nachmittags wieder das gleiche spiel- atmung fragezeichen aber status ok.

meine knie werden bei sowas ganz weich und bekomm dann immer mehr panik-besonders weil mein mann auch schichten arbeiten geht.

unser monitor zeigt aber auch sehr viele signal niedrig an-warum auch immer.

im handbuch steht was von elektromagnetischen störquellen drin, was kann das denn alles sein?

ich glaube die angst das so etwas nochmal passiert werden wir so schnell auch nicht mehr los.mir haben aber viele ärzte schon mut gemacht das sie so einen fall nicht zweimal in einer familie hatten.

ich bin jeden morgen froh wenn ich sie schreien höre.

liebe grüße

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Angelina 25.12.2004 fest an der Hand
Cassandra 11.09.2006 fest an der Hand
Tatjana 06.02.2015 fest an der Hand
Melissa 28.02.2014, zu den Sternen gereist am 13.04.2014