Hallo Caty,
Vor ca. 20 Jahren, als wir uns als GEPS gegründet haben, hat man weltweit mit intensiver Forschung zum Plötzlichen Säuglingstod begonnen. Durch die Forschung hat man viel erreicht. Wenn vor 20 Jahren noch ca 3000 Kinder pro Jahr in Deutschland am Plötzlichen Säuglingstod starben, so sind es heute zwischen 300 und 400 pro Jahr in der Bundesrepublik. Vor 20 Jahren starben allein in NRW ca 500 Kinder am SID pro Jahr. Die Zahlen sind nicht von selbst gesunken. Durch intensive Forschung, auch in Deutschland, hat man herausgefunden, dass der Plötzliche Säuglingstod ein multifaktorielles Ereignis ist, d.h. dass dieser Tod durch das Zusammentreffen von vielen verschiedenen Faktoren zustande kommt. Dass man diese Faktoren überhaupt herausfinden konnte, haben wir vielen betroffenen und nicht betroffenen Familien zu verdanken, die alle bereitwillig an diesen Studien teilgenommen haben, die Interviews mit Forschenden mitgemacht haben, die bereitwillig und freiwillig Fragebögen ausgefüllt haben usw. usw. Diesen vielen Eltern möchte ich ein ganz herzliches Dankeschön an dieser Stelle ausprechen, dass sie sich bereitwillig und freiwillig an diesen Forschungsstudien beteiligt haben. Nur durch ihre Mithilfe sind wir heute in der Lage, Risikofaktoren herauszufinden und zu benennen, die das Risiko für den Plötzlichen Säuglingstod erhöhen, nur durch die Mithilfe vieler Eltern, Ärzte, Hebammen, Kinderkrankenschwestern und -pflegern und nicht zuletzt der vielen, vielen ehrenamtlichen Mitgliedern der GEPS, die die Forschung angestoßen haben, die die Forschungsergebnisse in Infoschriften zur Aufklärung der Bevölkerung ehrenamtlich umgesetzt haben und mit Hilfe von Spendengeldern und Mitgliedsbeiträgen drucken gelassen haben, die die Politiker auf die Relevanz des Themas aufmerksam gemacht haben und die auch durch die breitflächige Verteilung des Infomaterials in die Bevölkerung für das Bekanntwerden der Risikofaktoren sich eingestzt haben, sind Eltern auf die Risikofaktoren aufmerksam gemacht worden und die Zahlen sind nur s o o o gesunken, n i c h t zufällig.
Dass in vielen Kliniken den Eltern noch nicht die risikoarme Schlafumgebung in den Neugeborenenzimmern und Säuglingsstationen vorgelebt wird und die Eltern nicht im Entlassungsgespräch auf die Risikofaktoren zum SID deutlich angesprochen werden, ist sehr bedauerlich. Das kann man nur ändern, indem man selber in die eigene Entbindungsklinik, zum eigenen Kinderarzt, zum eigenen Gynäkologen geht und sie darum bittet, es in Zukunft mit weiteren Eltern anders zu machen, als man es selbst erlebt hat, indem man diesen Stellen Infomaterial zur Weitergabe an nicht betroffene Eltern vorbeibringt. Wir haben im Raum Dortmund eine sehr aktive Großmutter, die regelmäßig alle Entbindunskliniken und Kinderärzte sowie Gynäkologen aufsucht und ihnen Infomaterial zur Verteilung an Eltern und Plakate zur optimalen Schlafumgebung in die Praxen und auf die Kliniksstationen trägt. Nur durch das Engagement vieler, vieler einzelner werden wir in Deutschland die Zahlen weiter senken können.
Auch wenn niemand in der Welt bisher die Konstellation der Risikofaktoren kennt, die aufeinander treffen müssen, damit es zum Tod kommt, kann man dennoch für jedes einzelne Kind das Risiko senken, wenn alle Risikofaktoren beachtet werden, die man bislang kennt. Den Plötzlichen Säuglingstod ausschließen, können wir damit zwar immer noch nicht, aber es werden weniger Kinder sterben und es wird weniger Eltern, Großeltern und Geschwister geben, die um ein verstorbenes Baby trauern müssen. Das ist eines der Ziele der GEPS (Gemeinsame Elterninitiative Plötzlicher Säuglingstod). Wir freuen uns über jeden, der uns bei diesem Ziel mithilft.
Wir freuen uns auch über jeden, der neu betroffenen trauernden Eltern als Ansprechpartner zur Verfügung steht, der vielleicht auch die Verantwortung für Trauertreffen in seiner nächsten Umgebung übernimmt, der zu den Trauertreffen der GEPS als Teilnehmer kommt und sich mit anderen trauernden Eltern und Angehörigen auf solchen Trauertreffen austauscht. Nur so bekommt man das Gefühl, nicht allein zu sein.
Durch Mitglieder der GEPS sind Notfallseelsorger ausgebildet worden, die zu betroffenen Familien in der Akutsituation fahren und ihnen versuchen zu helfen in den ersten schweren Stunden nach dem Tod ihrer Kinder, die dann auch versuchen, den betroffenen Eltern die Kontakte zur GEPS zu geben für die weitere Kontaktaufnahme zu ebenfalls SID-betroffenen Eltern, damit sie sich nicht verloren und allein fühlen müssen mit ihrer Trauer.
Aufklärung von nicht betroffenen Eltern und in der Öffentlichkeit zu betreiben, Forschung anzustoßen und vorwärts zu "treiben" durch Kontakte zu Forschenden und Ansprechpartner für Betroffene zu sein, das sind einige der wesentlichsten Ziele, die wir uns als Elternselbsthilfe (GEPS) gesetzt haben.
Und wir freuen uns über jegliche Form der Unterstützung.
Herzliche Grüße
Hildegard Jorch
Vizepräsidentin der GEPS-Deutschland e.V. |