GEPS - Gesprächs - Forum

Hallo

Auch wir stecken in einer ziemlich verzweifelten Lage und fühlen uns von der Krankenkasse unheimlich in Stich gelassen. Um ehrlich zu sein, wir wissen gar nicht mehr weiter!
Zur Vorgeschichte: Seit meiner Kindheit hatte ich Probleme mit der Haut und mit den Zähnen. Die Haut schlug Bläschen und es brauchte nicht viel, um die Haut zu verletzen. Im Jahr 2004 wurde dann endlich in der Hautklinik Kiel die Diagnose "Epidermolisys Bullosa Dystrophica"
Beim mir sind besonders die Schleimhäute und die Zähne betroffen. Wie im Krankheitsbild der Dystrophica Form beschrieben sind die Zähne sehr weich und brüchig und brechen leicht ab oder faulen (trotz intensiver Pflege) einfach weg.
Mittlerweile sind nur noch ein ganz paar vorne übrig, die es mir zwar noch ermöglichen einigermaßen noemal zu sprechen aber normales Essen ist mittlerweise nicht mehr möglich. Alles muss entweder sehr weich sein, oder in Hipp Form Püriert. Das Problem ist nun, dass bei mir durch die EB Erkrankung die Mundschleimhäute stark bestroffen sind. Mein Zahnarzt und auch die Zahnklinik hat alle Möglickeiten ausgeschöpft die herausnehmbare Prothesen betreffen. Leider waren dass alles Misserfolge. Sobald auch nur ein bißchen Druck auf die Prothese kam, kam es zur Reibung und dadurch zu offenen Wunden. Ein Problem dass noch aus dem Zahnmangel folgt, ist dass die Kiefergelenke nicht mehr ausreichend gestützt werden und dadurch immer mehr kaputtgehen. Daran etwas zu tun macht auch nur Sinn, wenn die Zähne wieder da sind um dem Gelenk halt zu geben.
Sowohl die Zahnklinik als auch die behandelnde Hautklinik haben klar gestellt, dass Hilfe nur durch Implantate möglich ist. Wir haben uns dann von den Kliniken Gutachten schreiben lassen und die Professoren selber haben auch mit der Krankenkasse telefoniert und wir wurden dazu aufgefordert einen Antrag auf Sonderindikation ein zu reichen.
Das haben wir getan, gemeinsam mit sämtlichen Arztbriefen, Diagnosebestätigungen und alles was wir sonst noch an Material hatten. Zuerst mal ist eine zeitlang gar nichts passiert, dann hat uns die Krankenkasse zu einem Gutachter geschickt. Der hat einmal in den Mund geguckt, sich die Arztbriefe kaum durchgesehen und kam dann zu dem Schluss dass die Notwendigkeit für Sonderindikation nicht gegeben. Einen Vorschlag was man sonst tun könnte hatte er aber auch nicht. Wir haben dann einen Anwalt eingeschaltet, weitere Gutachten von Ärzten eingeholt und dann Wiederspruch eingelegt
Die Kasse hat sich dann für ein Obergutachten entschieden. Das haben wir dann auch alles Wunschgerecht getan. Der Gutachter war der festen Meinung, dass etwas passieren müsste, damit ich wieder normal leben könnte. Um ehrlich zu sein, welche Art von Lösung wäre mir eigentlich auch egal gewesen, hauptsache ich würde wieder Essen können. Denn an dieser Sache hängt noch einiges mehr dran. Die Kiefergelenke sind mittlerweile so geschädigt, dass ich mich auf stärkere Schmerzmittel einstellen lassen musste und die Mischung aus Schmerz und Medikamenten hat jetzt Anfang des Jahres zu Kramkpfanfällen geführt hat. (Ich habe lange Jahre auf einem Schiff als Steuermannsgehilfe gearbeitet. Jetzt darf ich nicht mal mehr mein Auto fahren)
Wie auch immer, gestern wurde uns dann mitgeteilt dass unser Antrag erneut abgelehnt worden sei und (und das ist das schlimmste) auch kein Alternativvorschlag vorhanden sei. In einem Satz: Sie müssen selber sehen wie sie klar kommen!
Darf die Krankenkasse das wirklich? Uns so einfach in der Luft hängen lassen? Da ich zur Zeit nicht arbeiten kann ist mein Mann Peter der Alleinunterhalter
unserer Familie. Aber wir reden über Beträge von 17 - 18000 Euro. Eine Summe die wir einfach nicht auftreiben können.
Meine Frage jetzt, es kann doch nicht sein, dass die Kasse einfach sagt, zahlen sie ihre Beiträe und dann können sie wieder gehen? Mein Mann (ich muss ehrlich sagen dass ich ohne Peter diese Sache bei weitem nicht solange durchgehalten hätte) und ich sind sehr verzweifelt, weil uns nämlich kaum noch etwas einfällt, was wir zu Geld machen könnten. Darf die Krankenkasse wirklich uns einfach so stehen lassen ohne einen Alternativplan an zu bieten. Sollte die Krankenkasse nicht dazu da sein um Menschen zu helfen? Gerade in solchen Situationen. Was sollen wir nur tun? Von unserem Anwalt hören wir am Dinestag aber wir sitzen hier ziemlich traurig in der Ecke und sollte irgend jemandem
irgend etwas einfallen, wir sind für jeden Typ dankbar.

Trotzdem frohe Ostern und liebe Grüße Esther