GEPS - Gesprächs - Forum

Christina

09.05.2007,
23:38 Uhr

Notaufnahme (Sonstiges)

Vor einiger Zeit hatte ich ja hier geschrieben dass sich z.zt. die Alarme unseres Monitors mehren. Ich hatte erst in anderthalb Monaten einen Schlaflabortermin bekommen, irgendwie nahm mich keiner richtig Ernst und laut letztem KKH-Aufenthalt hätte ich ja gar keinen Monitor gebraucht.....gsd hat sich mein Kinderarzt nicht an diese Empfehlung gehalten und mir doch einen verschrieben.....
Vor 3 Tagen ging nachts der Alarm los ( er hatte nur einen ganz leichten Infekt mit ein bischen Fieber) und Lukas hatte blaue Lippen und liess sich nur durch heftigen Schmerzreiz überhaupt wecken und ist dann erst nochmal weggesackt bevor er richtig wachwurde. Wir sind dann gleich ins KH gefahren, dort liegt er seit 3 Tagen. Der Monitor hat eine Speicherfunktion und wurde auch ausgelesen und der Alarm war (natürlich) echt und besorgniserregend, das Schlaflabor danach komplett UNAUFFÄLLIG!!!!! Ich bin so sehr in Sorge, niemand kann mir richtig sagen was los ist, Ultraschall, pH-Metrie, Herz, alles in Ordnung. Ich hatte schon viele Fehlgeburten und auch diese Schwangerschaft war mehr als schwierig, fast habe ich das Gefühl als sei uns kein Kind vergönnt und auch dieses einzig überlebende soll uns noch weggenommen werden. Vor Angst kann ich nicht mehr Schlafen oder Essen oder überhaupt an irgendetwas anderes denken, ich bn schrecklich erschöpft nach fast 3 Jahren Hoffen und bangen und ständigen Rückschlägen. Ich weiss überhaupt nicht ob das hier der richtige Platz ist, aber ich denke hier können vielleicht einige nachempfinden wie es uns momentan geht. Ich bin mir sicher dass unser Sohn ohne Monitor diese Nacht nicht überlebt hätte....

anita

09.05.2007,
23:58 Uhr

@ Christina

Notaufnahme

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» Vor einiger Zeit hatte ich ja hier geschrieben dass sich z.zt. die Alarme
» unseres Monitors mehren. Ich hatte erst in anderthalb Monaten einen
» Schlaflabortermin bekommen, irgendwie nahm mich keiner richtig Ernst und
» laut letztem KKH-Aufenthalt hätte ich ja gar keinen Monitor
» gebraucht.....gsd hat sich mein Kinderarzt nicht an diese Empfehlung
» gehalten und mir doch einen verschrieben.....
» Vor 3 Tagen ging nachts der Alarm los ( er hatte nur einen ganz leichten
» Infekt mit ein bischen Fieber) und Lukas hatte blaue Lippen und liess sich
» nur durch heftigen Schmerzreiz überhaupt wecken und ist dann erst nochmal
» weggesackt bevor er richtig wachwurde. Wir sind dann gleich ins KH
» gefahren, dort liegt er seit 3 Tagen. Der Monitor hat eine Speicherfunktion
» und wurde auch ausgelesen und der Alarm war (natürlich) echt und
» besorgniserregend, das Schlaflabor danach komplett UNAUFFÄLLIG!!!!! Ich bin
» so sehr in Sorge, niemand kann mir richtig sagen was los ist, Ultraschall,
» pH-Metrie, Herz, alles in Ordnung. Ich hatte schon viele Fehlgeburten und
» auch diese Schwangerschaft war mehr als schwierig, fast habe ich das Gefühl
» als sei uns kein Kind vergönnt und auch dieses einzig überlebende soll uns
» noch weggenommen werden. Vor Angst kann ich nicht mehr Schlafen oder Essen
» oder überhaupt an irgendetwas anderes denken, ich bn schrecklich erschöpft
» nach fast 3 Jahren Hoffen und bangen und ständigen Rückschlägen. Ich weiss
» überhaupt nicht ob das hier der richtige Platz ist, aber ich denke hier
» können vielleicht einige nachempfinden wie es uns momentan geht. Ich bin
» mir sicher dass unser Sohn ohne Monitor diese Nacht nicht überlebt
» hätte....

hallo christina!!!

kenne diese angst!!!nach timos tod wurde tim gebohren, 1 jahr monitoring......angst,wenig schlaf, fehlalarmen und 3 richtigen alarmen!!!
dann schlaflabor............nichts..........dann monitor mit aufzeichnung zu hause!!!!

aber keinen tag , keine nacht ohne monitor !!!!
auch wenn das keine garantie ist!!!!!
aber eine kleine zusätzliche sicherheit!!!

nun ist tim ein grosser esunder junge!!!ich würde es immer wieder machen!!!

es ist schlimm wenn man hingestellt wirdals sei man hysterisch...........und wenn wir es sind??? es ist keine hysterie...es ist sorge aus erfahrung!!!!

ihr habt recht das du besorgt bist!!!
ihr dürft den anspruch haben ernstgenommen zu werden!!!!
ihr macht nichts verkehrt, besonders achtsam zu sein!!!

kopf hoch............und euch alles alles liebe!!!

gruss anita

Hildegard Jorch

Münster,
10.05.2007,
13:07 Uhr

@ Christina

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Hallo Christina,
gut, dass Ihr einen Monitor habt, so ward Ihr rechtzeitig bei Eurem Sohn!!!
Gut, dass Ihr einen Kinderarzt habt, der sich über die Meinung des Krankenhauses hinweggesetzt hat.
Wo hat die Schlaflaboruntersuchung stattgefunden? War es ein akkreditiertes Kinderschlaflabor? Hat er ein umfangreiches Stoffwechselscreening bekommen? Hat man herausgefunden, welche Erreger bei seinem derzeitigen Infekt beteiligt sind? Hat ein Kinderkardiologe sein EKG befundet? Es gibt noch viel mehr Fragen dazu, die ich hier nicht alle posten kann.
Ich würde gern mit Dir noch weiter überlegen, warum der Alarm gekommen sein könnte und er dieses ALE hatte. Dazu brauche ich aber mehr Infos. Bitte ruf mich einfach an. 0251/862011: Wir haben ja schon mal über die Form seiner Atempausen gesprochen. Das allein reicht hier aber nicht.
Ich möchte Dir gern weiterhelfen, denn jetzt ist es ja noch stressiger und belastender für Dich als vorher.

Laß Dich herzlich aus der Ferne drücken und sei ganz lieb gegrüßt aus Münster

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Christina

10.05.2007,
15:59 Uhr

@ Hildegard Jorch

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Vielen Dank für die lieben Worte,

heute geht es uns schon besser. Ich habe ihn und seinen Monitor wieder mitbekommen und er ist auch wieder fit, kein Fieber mehr etc.

Das Schlaflabor war ein anerkanntes pädiatrisches Schlaflabor, zuvor wurde ihm auch Blut abgenommen für Stoffwechsel etc, alles unauffällig, genau wie das Schlaflabor. Er wurde jetzt 3 Tage überwacht und alles war OK, als Diagnose erhielten wir dann "Sättigungsabfall nach Atemwegsinfekt". Der Monitor wird nun umverordnet in SPO2 und Herz/Atemüberwachung, damit sie dahinter kommen können woher diese Abfälle überhaupt kommen, denn das weiss ja bisher auch niemand. Er hat diese Abfälle halt meist, wenn er einen fieberhaften Infekt hat, sei´s mit Spucken oder Atemwege.

Christina

10.05.2007,
16:25 Uhr

@ Christina

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Ach ja, wenigstens etwas: diese Sättigungsabfälle haben keinen Einfluss auf seine Herzfrequenz, selbst bei 70% Sättigung pumpert das Herz noch mit 130 Schlägen vor sich hin. Deshalb waren die Ärzte auch nicht soooo beunruhigt, auch in der besagten Nacht mit dem Alarm blieb während der ganzen Minute die Herzfrequenz stabil. Aber sehr seltsam ist das schon, wenn auch zumindest etwas beruhigend..