Hallo!
» Ich kann Euch nur dringend empfehlen, auch tagsüber den Monitor während der
» Schlafphasen anzuschließen, denn sonst bekommt Ihr kritische Zustände Eurer
» Tochter dann ja gar nicht mit.
Also ehrlich gesagt, nimmt mich dieser Monitor nachts schon ganz mit. Tagsüber auch noch, dann spring ich aus dem Fenster. Ich steh jetzt schon neben mir...
» Gegen einen Reflux sollte man generell etwas tun, da damit auch ständig die
» Schleimhaut der Speiseröhre gereizt wird; das macht Schmerzen und
» hinterläßt bei ständigem Hochstiegen der sehr sauren Magensäure auch eine
» entzündete Speiseröhre.
Ich werd die Ärzte mal drauf ansprechen.
Hat man herausgefunden, warum der SPO2-wert abfiel. Dafür muss es doch eine
» Begründung geben, das passiert nicht einfach so.
Man hat uns nix dazu gesagt, nur dass keine Standartbedingungen vorgelegen hätten (sie schlief auf meinem Arm ein, sie war ja erst 4 Wochen) und wir haben sie später erst hingelegt. Dies war allerdings auch auf Anraten des Pesonals dort passiert, also bin ich davon ausgegangen, dass die wissen, was sie machen. Deshalb die Empfehlung für den Heimmonitor (nur nachts, sagte man uns) und eine Kontrolle im Schlaflabor nach 8 Wochen.
"Ehrlich gesagt wundere ich mich etwas über die Monitoreinstellungen. Alarme ab 6 Sekunden, da ist es ein Wunder dass ihr nachts nicht ständig aus dem Schlaf gerissen werdet, denn laut Arzt und Schlaflabor bei uns ist die normale Monitoreinstellung bei 20sekunden, wobei manchmal schon ab 15sek stille Alarme ausgelöst werden. Aber dass so kleine 7sek-Pausen machen, das ist doch ganz normal oder nicht????
Ja, das denken wir auch.
"Wenn sie Probleme mit Obstruktionen hat (was bei unserem Reflux auch der Fall ist, d.h, er macht kleine stoßweise Atembewegungen ohne dass was durch kommt, aber der Monitor gibt keinen Apnoealarm) dann könntet ihr vielleicht erreichen dass ihr einen Monitor mit SPO2-Sensor bekommt.
»
Das hat unser Monitor. Der Wert wird unten am Fuß gemessen.
Wie gesagt, wir haben seeeehr selten mal einen Alarm (Apnoe nur 2 x in 14 Tagen, ansonsten sind es technische oder Fehlalarme (z. B. weil die Kleine viel strampelt, dann verliert das Gerät z.B. die SpO2-Werte, es erscheint ein ?, oder wenn es zu hell ist, dann ist das auch der Fall).
"Habt ihr eigentlich jemanden der Euch betreut? Der Monitor muss ja auch regelmäßig ausgelesen werden und ich denke dass auch die Alarmgrenzen vielleicht doch neu eingestellt werden, bald ist Eure KLeine auch 12 Wochen da werden eh die Einstellungen verändert. Irgendwie kommt mir das alles recht wirr vor, wer hat Euch den Monitor denn verordnet?
Der Monitor soll im Krankenhaus ausgelesen werden, wenn wir wieder ins Schlaflabor müssen. Das Krankenhaus hat den Monitor veranlasst, d.h. hat den Kinderarzt angeschrieben, der uns den verschrieben hat.
Wir fühlen uns nicht gut beraten, weder vom Krankenhaus noch vom Kinderarzt. Wir sind derzeit auch am überlegen, ob wir in ein anderes Krankenhaus bzw. Kinderarzt gehen, um eine zweite Meinung zu hören. Wir haben zu Hause auch einen Angelcare, der hat aber nie angeschlagen.
"Sonst kommt mir das alles so wie Christina schon geschrieben hat alles etwas wirr vor und so als ob ihr nur halbherzig betreut seit
Ja, es ist ein ständiges Hin und Her. Erst wird untersucht und es heißt, dass alles in Ordnung ist. Dann wird ein paar Tage später angerufen und mitgeteilt, dass man doch was gefunden hat. In einem Tonfall, dass man glaubt, die Kleine überlebe die Nacht nicht. Der nächste Arzt beruhigt und sagt, dass es ja nur Vorsorge ist. Beim nächsten Termin wieder das gleiche von vorne, erst nix, dann doch was... Von daher bin ich mit den Nerven am Ende. Man weiß ja nicht, was man noch glauben soll... Man will ja auch nix riskieren bei so einem kleinen Wurm...
Viele Grüße
Sabine |
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