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bibi74(R)

26.12.2007,
16:08 Uhr
 

wichtige frage (Monitoring)

hallo,mein sohn jason 5 monate hatte schon zwei zyanotische anfälle einmal mit 4 tagen krankenhaus und am monitor seine sättigung lag immer über 95 als sehr gut er kommt ganz gut wieder zu sich habe jetzt aber angst vor sids bekomme ich einen monitor verschrieben,was mach ich wenn der arzt ihn nicht verschreibt?Sein blauwerden und schlapp sein lag nur 3 wochen auseinander,freu mich über antworten,vielen dank im vorraus


Bianca

christina F(R)

Fußgönheim,
26.12.2007,
18:15 Uhr

@ bibi74
 

wichtige frage

» hallo,mein sohn jason 5 monate hatte schon zwei zyanotische anfälle einmal
» mit 4 tagen krankenhaus und am monitor seine sättigung lag immer über 95
» als sehr gut er kommt ganz gut wieder zu sich habe jetzt aber angst vor
» sids bekomme ich einen monitor verschrieben,was mach ich wenn der arzt ihn
» nicht verschreibt?Sein blauwerden und schlapp sein lag nur 3 wochen
» auseinander,freu mich über antworten,vielen dank im vorraus
»
»
» Bianca

Hallo Bianca,

soweit ich weiss wird das so gehandhabt dass Dein Sohn nun für 3 Monate einen Monitor bekommen sollte, um das Ganze zu beobachten. Wenn in den drei Monaten nichts mehr ist, komt er wieder weg, aber laut meinen Ärzten sind 3 Monate nnach ALTE standard. Bei uns hat das der Kinderarzt gemacht. Leider kommt das nicht so richtig raus in Deinem Text, hatte er einen solchen Anfall am Monitor?? Es gibt eine Reihe von Untersuchungen die in Eurem Fall gemacht werden sollen, da fallen mir gleich Herzuntersuchungen, Ultraschall der inneren Organe, Stoffwechseluntersuchungen, Schlaflabor mit EEG, und-mir auch ein besonderes Anliegen-eine pH-Metrie. Unser Sohn hatte zyanotische Episoden in denen er mit der Sättigung bis auf 60% runter ging und auch Bradycardien, bei ihm war es ein Reflux. Vielleicht suchst Du Dir eine Kinderklinik mit Schlaflabor, wo das alles Untersucht wird, vielleicht findet sich ja die Ursache. Ich fühle gerade mit Dir, denn wir lagen letztes Jahr zur gleichen Zeit nach ALTE im Krankenhaus, unser Sohn war damals gerade 2 Wochen alt...

Liebe Grüße

Christina

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

bibi74(R)

26.12.2007,
22:46 Uhr

@ christina F
 

wichtige frage

» » hallo,mein sohn jason 5 monate hatte schon zwei zyanotische anfälle
» einmal
» » mit 4 tagen krankenhaus und am monitor seine sättigung lag immer über
» 95
» » als sehr gut er kommt ganz gut wieder zu sich habe jetzt aber angst vor
» » sids bekomme ich einen monitor verschrieben,was mach ich wenn der arzt
» ihn
» » nicht verschreibt?Sein blauwerden und schlapp sein lag nur 3 wochen
» » auseinander,freu mich über antworten,vielen dank im vorraus
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» » Bianca
»
» Hallo Bianca,
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» soweit ich weiss wird das so gehandhabt dass Dein Sohn nun für 3 Monate
» einen Monitor bekommen sollte, um das Ganze zu beobachten. Wenn in den drei
» Monaten nichts mehr ist, komt er wieder weg, aber laut meinen Ärzten sind 3
» Monate nnach ALTE standard. Bei uns hat das der Kinderarzt gemacht. Leider
» kommt das nicht so richtig raus in Deinem Text, hatte er einen solchen
» Anfall am Monitor?? Es gibt eine Reihe von Untersuchungen die in Eurem Fall
» gemacht werden sollen, da fallen mir gleich Herzuntersuchungen, Ultraschall
» der inneren Organe, Stoffwechseluntersuchungen, Schlaflabor mit EEG,
» und-mir auch ein besonderes Anliegen-eine pH-Metrie. Unser Sohn hatte
» zyanotische Episoden in denen er mit der Sättigung bis auf 60% runter ging
» und auch Bradycardien, bei ihm war es ein Reflux. Vielleicht suchst Du Dir
» eine Kinderklinik mit Schlaflabor, wo das alles Untersucht wird, vielleicht
» findet sich ja die Ursache. Ich fühle gerade mit Dir, denn wir lagen
» letztes Jahr zur gleichen Zeit nach ALTE im Krankenhaus, unser Sohn war
» damals gerade 2 Wochen alt...
»
» Liebe Grüße
»
» Christina

hallo,erstmal danke für dein beitrag,also im krankenhaus wurde das ganze programm gemacht eeg ekg ultraschall vom kopf und bauch es wurde nichts gefunden und 2 tage später kardiologe es wurde festgestellt das seine rechte herzhälfte immer noch zu groß für sein alter ist und das seine lungenschlagader wohl zu eng ist aber der kardiologe meint es müsse da nicht dran liegen ich hoffe der kinderarzt verschreibt mir morgen einen monitor hab voll angst das ich es nicht bekomme,danke für die antworten

bianca

bibi74(R)

26.12.2007,
22:47 Uhr

@ bibi74
 

wichtige frage

» » » hallo,mein sohn jason 5 monate hatte schon zwei zyanotische anfälle
» » einmal
» » » mit 4 tagen krankenhaus und am monitor seine sättigung lag immer über
» » 95
» » » als sehr gut er kommt ganz gut wieder zu sich habe jetzt aber angst
» vor
» » » sids bekomme ich einen monitor verschrieben,was mach ich wenn der
» arzt
» » ihn
» » » nicht verschreibt?Sein blauwerden und schlapp sein lag nur 3 wochen
» » » auseinander,freu mich über antworten,vielen dank im vorraus
» » »
» » »
» » » Bianca
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» » Hallo Bianca,
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» » soweit ich weiss wird das so gehandhabt dass Dein Sohn nun für 3 Monate
» » einen Monitor bekommen sollte, um das Ganze zu beobachten. Wenn in den
» drei
» » Monaten nichts mehr ist, komt er wieder weg, aber laut meinen Ärzten sind
» 3
» » Monate nnach ALTE standard. Bei uns hat das der Kinderarzt gemacht.
» Leider
» » kommt das nicht so richtig raus in Deinem Text, hatte er einen solchen
» » Anfall am Monitor?? Es gibt eine Reihe von Untersuchungen die in Eurem
» Fall
» » gemacht werden sollen, da fallen mir gleich Herzuntersuchungen,
» Ultraschall
» » der inneren Organe, Stoffwechseluntersuchungen, Schlaflabor mit EEG,
» » und-mir auch ein besonderes Anliegen-eine pH-Metrie. Unser Sohn hatte
» » zyanotische Episoden in denen er mit der Sättigung bis auf 60% runter
» ging
» » und auch Bradycardien, bei ihm war es ein Reflux. Vielleicht suchst Du
» Dir
» » eine Kinderklinik mit Schlaflabor, wo das alles Untersucht wird,
» vielleicht
» » findet sich ja die Ursache. Ich fühle gerade mit Dir, denn wir lagen
» » letztes Jahr zur gleichen Zeit nach ALTE im Krankenhaus, unser Sohn war
» » damals gerade 2 Wochen alt...
» »
» » Liebe Grüße
» »
» » Christina
»
» hallo,erstmal danke für dein beitrag,also im krankenhaus wurde das ganze
» programm gemacht eeg ekg ultraschall vom kopf und bauch es wurde nichts
» gefunden und 2 tage später kardiologe es wurde festgestellt das seine
» rechte herzhälfte immer noch zu groß für sein alter ist und das seine
» lungenschlagader wohl zu eng ist aber der kardiologe meint es müsse da
» nicht dran liegen ich hoffe der kinderarzt verschreibt mir morgen einen
» monitor hab voll angst das ich es nicht bekomme,danke für die antworten
»
» bianca

achso und am monitor ist nie etwas gewesen nur am tage und bei mir zu hause

christina F(R)

Fußgönheim,
27.12.2007,
13:35 Uhr

@ bibi74
 

wichtige frage

» » » » hallo,mein sohn jason 5 monate hatte schon zwei zyanotische anfälle
» » » einmal
» » » » mit 4 tagen krankenhaus und am monitor seine sättigung lag immer
» über
» » » 95
» » » » als sehr gut er kommt ganz gut wieder zu sich habe jetzt aber angst
» » vor
» » » » sids bekomme ich einen monitor verschrieben,was mach ich wenn der
» » arzt
» » » ihn
» » » » nicht verschreibt?Sein blauwerden und schlapp sein lag nur 3 wochen
» » » » auseinander,freu mich über antworten,vielen dank im vorraus
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» » » » Bianca
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» » » Hallo Bianca,
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» » » soweit ich weiss wird das so gehandhabt dass Dein Sohn nun für 3
» Monate
» » » einen Monitor bekommen sollte, um das Ganze zu beobachten. Wenn in
» den
» » drei
» » » Monaten nichts mehr ist, komt er wieder weg, aber laut meinen Ärzten
» sind
» » 3
» » » Monate nnach ALTE standard. Bei uns hat das der Kinderarzt gemacht.
» » Leider
» » » kommt das nicht so richtig raus in Deinem Text, hatte er einen
» solchen
» » » Anfall am Monitor?? Es gibt eine Reihe von Untersuchungen die in
» Eurem
» » Fall
» » » gemacht werden sollen, da fallen mir gleich Herzuntersuchungen,
» » Ultraschall
» » » der inneren Organe, Stoffwechseluntersuchungen, Schlaflabor mit EEG,
» » » und-mir auch ein besonderes Anliegen-eine pH-Metrie. Unser Sohn hatte
» » » zyanotische Episoden in denen er mit der Sättigung bis auf 60% runter
» » ging
» » » und auch Bradycardien, bei ihm war es ein Reflux. Vielleicht suchst
» Du
» » Dir
» » » eine Kinderklinik mit Schlaflabor, wo das alles Untersucht wird,
» » vielleicht
» » » findet sich ja die Ursache. Ich fühle gerade mit Dir, denn wir lagen
» » » letztes Jahr zur gleichen Zeit nach ALTE im Krankenhaus, unser Sohn
» war
» » » damals gerade 2 Wochen alt...
» » »
» » » Liebe Grüße
» » »
» » » Christina
» »
» » hallo,erstmal danke für dein beitrag,also im krankenhaus wurde das
» ganze
» » programm gemacht eeg ekg ultraschall vom kopf und bauch es wurde nichts
» » gefunden und 2 tage später kardiologe es wurde festgestellt das seine
» » rechte herzhälfte immer noch zu groß für sein alter ist und das seine
» » lungenschlagader wohl zu eng ist aber der kardiologe meint es müsse da
» » nicht dran liegen ich hoffe der kinderarzt verschreibt mir morgen einen
» » monitor hab voll angst das ich es nicht bekomme,danke für die antworten
» »
» » bianca
»
» achso und am monitor ist nie etwas gewesen nur am tage und bei mir zu hause





Vielleicht könnt ihr auch erreichen dass doch mal eine pH-Metrie gemacht wird. Das Ziel sollte ja erstmal sein herauszufinden warum das passiert, vielleicht ist es behandelbar und ihr braucht evtl.gar keinen Monitor. Denn auch ein Monitor bietet keine Garantie dass nichts passiert, in erster Linie kommt es ja darauf an dass ihr dann Euren Sohn richtig reanimiert wenn es zum Ernstfall kommt, also besser nach einer Ursache suchen als einfach nur an den Monitor zu hängen. Ich würde auch im Krankenhaus nochmal nachfragen, immerhin müsst ihr ja während dem evtl. Monitoring auch von einer Klinik betreut werden, d.h. die müssen den Monitor alle paar Wochen auslesen und werden dann in regelmäßigen Abständen entscheiden ob das Monitoring fortgeführt wird, dann werden immer Kostenvoranschläge von der Zuliefererfirma an die KK geschickt usw.wenn zu viele Alarme drauf sind wird man dann ggf. auch nochmal stationär aufgenommen, so war es bei uns 3 Mal.
Das Monitoring nach ALTE ist immer ein wenig anders als z.B. die Überwachung bei SIDS-Folgekindern. Diese sind ja meist gesund und haben auch oft keine ernsteren Alarme, hier geht es denke ich auch viel um das Gefühl für die Eltern, die würden ja verständlicherweise auch kein Auge mehr zumachen nach so einem Erlebnis. Im Fall nach ALTE wollen die Ärzte (im Idealfall) doch ziemlich genau sehen was da im Monitor los ist, weil natürlich im Vordergrund steht, die Ursache zu finden.

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

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