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annalina(R)

Köln,
11.01.2008,
22:34 Uhr
 

Diese ständigen Alarme machen mich mürbe... Zoe 15 Monate... (Monitoring)

Hallo,

meine Tochter Zoe (15 1/2 Monate) hat immer noch jede Nacht 1-3 Apnoe- Alarme.

Wir waren zwischenzeitlich wieder mal zum Monitor auslesen und die Alarme waren alle echt. Zwischen 15 und 20 Sekunden.
Trotzdem meinte der Arzt, wir hätten kein erhöhtes Risiko mehr für Sids... HÄÄÄ? Ich verstehe nichts mehr. Den Monitor können/sollen wir jedoch behalten. So langsam werde ich echt mürbe...

Das die Alarme ja erst mit 13 Monaten wieder so richtig heftig anfingen, kann sich keiner so wirklich erklären. Großes Schulterzucken...

Wie kann es denn bloß sein, dass es statt besser immer schlimmer wird?

Es hat sie jedoch kein Arzt aus dem Krankenhaus mehr richtig untersucht. Lediglich Schlaflabor und mehr nicht. Gibt es vielleicht noch andere Gründe für solche Art von Apnoen? Lungenkrank?? Stammhirnunreife?? ... Fragen über Fragen die mir bis jetzt kein Arzt beantworten konnte oder wollte.

Unsere Monitoreinstellung liegt bei 16 Sek. Laut Schlaflabor ok, laut meiner neuen Kinderärztin totaler Quatsch- sie meinte 20 Sek reichen... Jeder sagt was anderes. Das macht mich zur Zeit wirklich fertig. Von meinem Schlafmangel mal ganz abgesehen...

Vielleicht kann mir jemand ein paar Erfahrungen mitteilen...

P.S. Liebe Frau Jorch,
dürfte ich Sie vielleicht einmal anrufen? Ich hätte da noch eine spezielle Frage. Vielen Dank.


Liebe Grüße

annalina mit Zoe (*22.09.06)

christina F(R)

Fußgönheim,
12.01.2008,
12:09 Uhr

@ annalina
 

Diese ständigen Alarme machen mich mürbe... Zoe 15 Monate...

» Hallo,
»
» meine Tochter Zoe (15 1/2 Monate) hat immer noch jede Nacht 1-3 Apnoe-
» Alarme.
»
» Wir waren zwischenzeitlich wieder mal zum Monitor auslesen und die Alarme
» waren alle echt. Zwischen 15 und 20 Sekunden.
» Trotzdem meinte der Arzt, wir hätten kein erhöhtes Risiko mehr für Sids...
» HÄÄÄ? Ich verstehe nichts mehr. Den Monitor können/sollen wir jedoch
» behalten. So langsam werde ich echt mürbe...
»
» Das die Alarme ja erst mit 13 Monaten wieder so richtig heftig anfingen,
» kann sich keiner so wirklich erklären. Großes Schulterzucken...
»
» Wie kann es denn bloß sein, dass es statt besser immer schlimmer wird?
»
» Es hat sie jedoch kein Arzt aus dem Krankenhaus mehr richtig untersucht.
» Lediglich Schlaflabor und mehr nicht. Gibt es vielleicht noch andere Gründe
» für solche Art von Apnoen? Lungenkrank?? Stammhirnunreife?? ... Fragen
» über Fragen die mir bis jetzt kein Arzt beantworten konnte oder wollte.
»
» Unsere Monitoreinstellung liegt bei 16 Sek. Laut Schlaflabor ok, laut
» meiner neuen Kinderärztin totaler Quatsch- sie meinte 20 Sek reichen...
» Jeder sagt was anderes. Das macht mich zur Zeit wirklich fertig. Von meinem
» Schlafmangel mal ganz abgesehen...
»
» Vielleicht kann mir jemand ein paar Erfahrungen mitteilen...
»
» P.S. Liebe Frau Jorch,
» dürfte ich Sie vielleicht einmal anrufen? Ich hätte da noch eine spezielle
» Frage. Vielen Dank.
»
»
» Liebe Grüße
»
» annalina mit Zoe (*22.09.06)



Hallo annalina,
also unser Arzt sagte uns zur Apnoedauer dass in diesem Alter (Lukas ist fast 14 Monate)Apnoepausen länger werden können, ohne dass das zunächst irgendwas zu bedeuten hat, weshalb wir auch die stille Alarmgrenze von 15sek rausgenommen haben und jetzt nur noch der reguläre 20sek Alarm eingestellt wurde. Er meinte ein Erwachsener könne ja problemlos die Luft zum Tauchen ne Minute anhalten ohne dass es Probleme gibt, sowie jetzt auch die Kleinen lange Atempausen gut wegstecken können und damit auch "freiwillig" machen. Allerdings sollte dabei die Herzfrequenz und die Sättigung konstant bleiben.
Unser Sohn macht nun z.B. nach einem tiefen Seuftzer auch physiologisch richtig lange Atempausen von ab und an zwischen 15 und 18 sekunden, wobei er mit der Sauerstoffsättigung zwischen 98 und 100% bleibt, also alles im grünen Bereicht. Wenn ein echter Alarm kommt und ihm durch den Reflux "der Hals zugeht" fällt die Sauerstoffsättigung und die Herzfrequenz dagegen ab. Im Prinzip habt ihr 2 Möglichkeiten: nochmal ins Schlaflabor wo sich das alles angeschaut wird ODER ihr redet mit der KK ob ihr einen Monitor mit Sättigung bekommen könnt. Dann könnte man sich über einen längeren Zeitraum mal anschauen ob das normale Atempausen sind oder da doch was nicht stimmt.

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

annalina(R)

Köln,
12.01.2008,
19:06 Uhr

@ annalina
 

Diese ständigen Alarme machen mich mürbe... Zoe 15 Monate...

Hallo Christina,

vielen Dank für Deine Antwort. Das hört sich doch schon mal gut an mit der Monitorgrenze auf 20 Sek. Das werde ich auf jeden Fall umstellen lassen.

Ich hatte für unseren neuen Kinderarzt alle Berichte aus dem KH angefordert. Diese sind heute gekommen.

Dort steht, dass wir also vom 31.10.07 bis 13.12.07 (Tag der Monitorauslesung)
25 echte Apnoen hatten, die längste mit einer Dauer von 20 Sekunden. Dazu ebenso einige Fehlalarme.

In der Nacht im Schlaflabor eine einzige Apnoe mit der Dauer von 15 Sekunden, jedoch mit einem Sauerstoffabfall auf 71 % !!!

Trotzdem steht als Schlußsatz, dass wir den Monitor abgeben könnten. In einem anderen Satz steht noch, dass wir 3 Monate alarmfrei sein sollen...

Ist doch komisch, oder irre ich mich?

Viele Grüße und vielen Dank

annalina mit Zoe (*22.09.06) und 2 großen Jungs

christina F(R)

Fußgönheim,
12.01.2008,
19:25 Uhr

@ annalina
 

Diese ständigen Alarme machen mich mürbe... Zoe 15 Monate...

» Hallo Christina,
»
» vielen Dank für Deine Antwort. Das hört sich doch schon mal gut an mit der
» Monitorgrenze auf 20 Sek. Das werde ich auf jeden Fall umstellen lassen.
»
» Ich hatte für unseren neuen Kinderarzt alle Berichte aus dem KH
» angefordert. Diese sind heute gekommen.
»
» Dort steht, dass wir also vom 31.10.07 bis 13.12.07 (Tag der
» Monitorauslesung)
» 25 echte Apnoen hatten, die längste mit einer Dauer von 20 Sekunden. Dazu
» ebenso einige Fehlalarme.
»
» In der Nacht im Schlaflabor eine einzige Apnoe mit der Dauer von 15
» Sekunden, jedoch mit einem Sauerstoffabfall auf 71 % !!!
»
» Trotzdem steht als Schlußsatz, dass wir den Monitor abgeben könnten. In
» einem anderen Satz steht noch, dass wir 3 Monate alarmfrei sein sollen...
»
»
» Ist doch komisch, oder irre ich mich?
»
» Viele Grüße und vielen Dank
»
» annalina mit Zoe (*22.09.06) und 2 großen Jungs


Hallo Annalina

71% klingt nicht soooo toll, also wir sind zwar schon oft tiefer gefallen, allerdings nicht mehr seit er die Medis bekommt.
War das jetzt aktuell oder die erste Schlaflaboruntersuchung vor dem Monitor? Sättigungabfälle sollten sich auch auswachsen, z.B. ist es durchaus normal dass kleine Babys bei der periodischen Atmung mal deutlich mit der Sättigung schwanken aber das wächst sich auch aus.
Ich würde den Monitor dranlassen. Wenn sie mit der Sättigung Probleme hat (bei uns im Monitor-Bericht werden z.B. alle Entsättigungen unter 88 % aufgeführt), vielleicht mal die Anfrage nach einer Sättigungsüberwachung. Ich hab das Gefühl dass sich die Ärzte mit dem was "noch normal" ist in dieser Altersgruppe schwerer tun als bei ganz kleinen, wahrscheinlich weil nicht allzuviele Kinder in dem Alter von unseren noch Monitorüberwacht sind. Bei uns kamen ja die Apnoen über den AC raus, ansonsten hätten wir vielleicht gar nix bemerkt und somit auch keinen Monitor.
Habt ihr denn mittlerweile überhaupt mal nachgeschaut bekommen an was es liegt? Das kann ein langer Weg sein (bei uns 7 Monate) bis eine Ursache gefunden ist, aber die kann man dann oft behandeln. Sind es zentrale oder obstruktive pnoen?
Ich würde die Kleine auf jeden Fall vom eigenen Gefühl her am Monitor lassen wenn sie bis 71% abschmiert, unser Sohn ist beim letzten Auslesen vielleicht 5 Mal in 1 Monat unter 88% (aber nur bis min. 84)gekommen und daraus folgte die Empfehlung das Monitoring weiterzuführen.

GLG Christina

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

christina F(R)

Fußgönheim,
12.01.2008,
19:31 Uhr

@ christina F
 

Diese ständigen Alarme machen mich mürbe... Zoe 15 Monate...

» » Hallo Christina,
» »
» » vielen Dank für Deine Antwort. Das hört sich doch schon mal gut an mit
» der
» » Monitorgrenze auf 20 Sek. Das werde ich auf jeden Fall umstellen lassen.
»
» »
» » Ich hatte für unseren neuen Kinderarzt alle Berichte aus dem KH
» » angefordert. Diese sind heute gekommen.
» »
» » Dort steht, dass wir also vom 31.10.07 bis 13.12.07 (Tag der
» » Monitorauslesung)
» » 25 echte Apnoen hatten, die längste mit einer Dauer von 20 Sekunden.
» Dazu
» » ebenso einige Fehlalarme.
» »
» » In der Nacht im Schlaflabor eine einzige Apnoe mit der Dauer von 15
» » Sekunden, jedoch mit einem Sauerstoffabfall auf 71 % !!!
» »
» » Trotzdem steht als Schlußsatz, dass wir den Monitor abgeben könnten. In
» » einem anderen Satz steht noch, dass wir 3 Monate alarmfrei sein
» sollen...
» »
» »
» » Ist doch komisch, oder irre ich mich?
» »
» » Viele Grüße und vielen Dank
» »
» » annalina mit Zoe (*22.09.06) und 2 großen Jungs
»
»
» Hallo Annalina
»
» 71% klingt nicht soooo toll, also wir sind zwar schon oft tiefer gefallen,
» allerdings nicht mehr seit er die Medis bekommt.
» War das jetzt aktuell oder die erste Schlaflaboruntersuchung vor dem
» Monitor? Sättigungabfälle sollten sich auch auswachsen, z.B. ist es
» durchaus normal dass kleine Babys bei der periodischen Atmung mal deutlich
» mit der Sättigung schwanken aber das wächst sich auch aus.
» Ich würde den Monitor dranlassen. Wenn sie mit der Sättigung Probleme hat
» (bei uns im Monitor-Bericht werden z.B. alle Entsättigungen unter 88 %
» aufgeführt), vielleicht mal die Anfrage nach einer Sättigungsüberwachung.
» Ich hab das Gefühl dass sich die Ärzte mit dem was "noch normal" ist in
» dieser Altersgruppe schwerer tun als bei ganz kleinen, wahrscheinlich weil
» nicht allzuviele Kinder in dem Alter von unseren noch Monitorüberwacht
» sind. Bei uns kamen ja die Apnoen über den AC raus, ansonsten hätten wir
» vielleicht gar nix bemerkt und somit auch keinen Monitor.
» Habt ihr denn mittlerweile überhaupt mal nachgeschaut bekommen an was es
» liegt? Das kann ein langer Weg sein (bei uns 7 Monate) bis eine Ursache
» gefunden ist, aber die kann man dann oft behandeln. Sind es zentrale oder
» obstruktive pnoen?
» Ich würde die Kleine auf jeden Fall vom eigenen Gefühl her am Monitor
» lassen wenn sie bis 71% abschmiert, unser Sohn ist beim letzten Auslesen
» vielleicht 5 Mal in 1 Monat unter 88% (aber nur bis min. 84)gekommen und
» daraus folgte die Empfehlung das Monitoring weiterzuführen.
»
» GLG Christina





Ach so, ja, es gibt eine ganze Reihe von Ursachen für Apnoen, die Unreife des Atemzentrums ist ja auch eher eine Ausschlussdiagnose wenn nichts anderes Gefnden wird. Bei unserem Sohn wurde eine pH-Metreie gemacht und festgestellt dass er Refluxapnoen hat. Wir bekommen nun Medikamente dagegen. Wir hatten zuvor bis zu 5 Mal die Nacht Alarme, nun sind es vielleicht alle 3 oder 4 Wochen Mal einer. Damals ist er bis 60 und knapp darunter abgeschmiert, nun sind es nur knapp unter 90. Ruf doch mal Frau Jorch an. Mit ihr hab ich damals telefoniert als wir im KH waren und sie hat uns viele Dinge genannt die abgeklärt werden sollten und die unser Krankenhaus untersucht hat. Letztendlich waren wir fast eine Woche im KH und es hat fast 4 Wochen gedauert bis alle Ergebnisse da und ausgewertet waren, aber es hat sich gelohnt.

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Hildegard Jorch(R)

E-Mail

Münster,
12.01.2008,
23:37 Uhr

@ annalina
 

Diese ständigen Alarme machen mich mürbe... Zoe 15 Monate...

Hallo Annalina,
selbstverständlich können Sie mich anrufen 0251/862011. Morgen, So, bin ich mehr oder weniger, den ganzen tag unter dieser Nummer zu erreichen, ansonsten Mo-Fr fast immer am besten zwischen 7.30-8.30 Uhr.

Liebe Grüße

Hildegard Jorch

P.S. Ich würde bei einem 13 Monate alten Kind auch sagen, dass es o.k. ist, wenn die Grenze für Atempausen auf 20 Sec eingestellt wird. Sonst habt Ihr unter Umständen Alarme zu Pausen, die aber gar nicht gefährlich sind. Entschiedend ist auch, ob die Herzfrequenz sich auch unter diesen Pausen verändert und es zum Sauerstoffabfall kommt. Was überwacht Ihr: Atmung, Herzaktion und Sauerstoff?

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

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