GEPS - Gesprächs - Forum

Fußgönheim,
15.05.2008,
11:57 Uhr

@ Anne (Sonstiges)

Sag ma, wie ist das bei Euch weitergegangen. Ich erinnere mich dass ihr doch öfters Alarme hattet und es dann Probleme mit der Auswertungssoftware gab. Ist jetzt alles geklärt?

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Anne

30.05.2008,
00:54 Uhr

@ christina F

@ Anne

antworten

Hallo Christina,

tut mir leid, dass ich jetzt erst antworte - habe nur zufällig beim Runterscrollen gerade deine Nachricht gesehen.

Hier gibt es nicht viel Neues. Die Daten können anscheinend nicht vom Monitor ausgelesen werden, weil weder das Krankenhaus noch die Technikerin über die notwendige Software verfügt. Wenn es ganz dramatisch werden würde, müsste der Monitor wohl ausgewechselt werden, nach Verona geschickt und dort bearbeitet werden.
Aber das macht auch nichts, denn ich habe einige Male mit dem Arzt gesprochen. Beim dritten Alarm habe ich nämlich die Nerven behalten und gefühlt, ob ich Atembewegungen feststellen konnte. Konnte ich nicht. Lucy hat auf meine anschließende Stimulation - leichtes Schütteln - aber sofort reagiert und die Sauerstoffsättigung stieg sofort an. Wir gehen jetzt davon aus, dass es drei echte Alarme waren. Solange sie am Monitor ist, ist das auch nicht tragisch. Wenn der Alarm anschlägt ist es eine primäre Apnoe, aus der ich sie innerhalb der ersten 8 Minuten immer zurückholen kann. Erst nach 8 Minuten hat der Arzt mir erklärt muss man mit der Wiederbelebung beginnen. Soweit kann es aber mit der Überwachung nicht kommen. Sie hat anscheinend Probleme beim Übergang in die Tiefschlafphasen. Das kann in diesem Alter passieren. Die Alarme passieren auch immer abends zwischen 22 - 24 Uhr. Danach hatte ich noch nie einen Alarm, tagsüber auch nicht.
Wir werden den Monitor solange behalten, bis sie mindestens 3 Monate krisenfrei war. Alle drei-vier Wochen gibt es einen Alarm, meistens befreit Lucy sich aber selbst aus der Situation und der Alarm ist bereits beendet, wenn ich am Bettchen ankomme. Vor zwei Wochen hatten wir wieder eine etwas ernstere Situation, auf das leichte Schütteln hat sie aber auch wieder sofort reagiert.
Die Wiederbelebungsmaßnahmen habe ich aber trotzdem wiederholt und geübt, sie hängen hier auch über meinem Computer. Aber ich darf sie nicht länger als 8 min. unbeaufsichtigt lassen - aber das passiert ja sowieso nicht! Außerdem führe ich ein Alarmtagebuch. Mehr kann man nicht tun. Ansonsten ist sie vollkommen unauffällig, entwickelt sich hervorragend und wird hoffentlich bald die Schwierigkeiten überwunden haben.
Ich finde es aber sehr lieb, dass du dich an mich erinnert hast. Wie geht es dir und deinem kleinen Schatz? Wird es langsam besser? Ich wünsche dir alarmfreie Nächte und Tage und das die Sorgen bald weniger werden.

Ganz viele liebe Grüße
Anne

Hildegard Jorch

Münster,
30.05.2008,
02:13 Uhr

@ Anne

@ Anne

antworten

Hallo Anne,
Du schreibst:
Wenn der Alarm anschlägt ist es eine primäre Apnoe,
» aus der ich sie innerhalb der ersten 8 Minuten immer zurückholen kann. Erst
» nach 8 Minuten hat der Arzt mir erklärt muss man mit der Wiederbelebung
» beginnen.

8 Minuten eine Apnoe bestehen zu lassen, ist viel zu lang, da kann schon viel zu viel im Gehirn passiert sein. Wenn eine Apnoe länger als 20 Sek besteht und zugleich die Herzfrequenz unter 60 Schläge pro Minute beim Säugling geht, muss mit der Wiederbelebung begonnen werden.
Etliche Kinder lassen sich aber aus einer Apnoe auch durch entsprechende Stimulation wieder herausholen, so ja wohl auch Eure Tochter.

Ich denke aber, dass vielleicht abgeklärt werden sollte, woher die primären Apnoen kommen. Gibt es da bei Euch in der Nähe keine Möglichkeiten, z.B. Schlaflabor?

Herzliche Grüße aus Münster

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Anne

30.05.2008,
02:36 Uhr

@ Hildegard Jorch

@ Anne

antworten

Hallo Hildegard,

natürlich darf der Zustand nicht 8 Minuten anhalten. Das ist ganz klar. Ich renne ja auch sofort, sobald der Alarm sich meldet. Der Herzschlag sinkt nicht unter 90, das habe ich beobachtet, obwohl sie während der Tiefschlafphasen schon eine recht tiefe Herzfrequenz hat, die allerdings wohl nicht besorgniserregend ist. Die niedrigsten Werte liegen so um die 90 Schläge pro Minute. Sie ist auch werde blass noch blau, wenn ich sie finde, dafür sind die Atemaussetzer zu kurz. Man hat mir gesagt, dass Atemaussezter zwischen 20-40 Sekunden bei Säuglingen häufiger vorkommen und das dies, solange sie sich selbst wieder daraus befreien, kein Problem ist.
Ich weiß nicht, ob es hier in Bozen für diese Fälle überhaupt ein Schlaflabor gibt. Dr. Messner ist - soweit ich weiß - jedoch der Arzt hier in Südtirol, der sich sehr für das Monitoring einsetzt und alle Hebel in Bewegung setzt, wenn er der Meinung ist, das etwas getan werden muss.
Ich denke, das Problem ist hier ja auch, dass diese Alarme so selten und unregelmäßig sind.
In den ersten fünf Tagen nach der Geburt sind etliche Tests bei Lucy durchgeführt worden, die alle völlig unauffällig waren.
Bevor der Monitor abgesetzt wird, soll noch ein EEG geschrieben und auch nochmal ein 24 EKG gemacht werden. Dr. Messner meint, dass es einige wenige Kinder gibt, bei denen diese Störungen beim Eintauchen in die Tiefschlafphase auftreten, dass man dafür aber keine Ursache gefunden hat und abgesehen vom Monitoring auch nicht viel gemacht werden kann.
Meinen Sie, dass das Monitoring nicht ausreichend ist und dass ich noch weiterbohren soll, damit weitere Untersuchungen gemacht werden?

Viele Grüße
Anne Norbury

christina F

Fußgönheim,
30.05.2008,
15:04 Uhr

@ Anne

@ Anne

antworten

Hallo Anne,
das ist aber echt doof mit der Software. Vielleicht wäre es ein Versuch mal in Verona anzurufen und sich die Software auf CD schicken zu lassen. Das haben wir anfangs gemacht, als wir noch keine richtige Betreuung beim Monitoring hatten. Ich konnte die dann auf´s Laptop aufspielen , mit einem einfachen USB-Kabel aus´m M**** Markt den Monitor anschliessen, die Daten runterziehen und mit zum Kinderarzt nehmen.
Das mit den Tiefschlafphasen kommt mir bekannt vor. Wir haben ja 2, hatten 3 Probleme. ZUnächst Mal hate er ganz am einfach eine "weiche Gaumenplate", hat viel geschnarcht und dann natürlich auch aussetzer gehabt. Das war nie richtig gravierend und hat sich auch ausgewachsen. Dann hatten wir richtig heftige Apnoen in starken Spuckphasen bei denen er sehr tief mit der Sättigung runter ist (oft unter 60% für längere Zeit), er richtig "gekämpft" hat (wältzen, starkes Schwitzen und weinen), da halt meist nur das hochnehmen und aufwecken, weil er das nicht alleine geschafft hat. Diese Art der Apnoen haben wir mit Säureblocker komplett wegbekommen. Trotzdem hat er noch ein auffälliges Atemmuster, und zwar beim Eintritt in die Tiefschlafphasen, da hat er einfach immernoch eine sehr unregelmäßige Atmung. Das hat er heute noch, fällt aber mit der Sättigung nie unter 85% und erholt sich immer von alleine. Das kommt auch nicht mehr so häufig vor (also diese extrem unregelmäßige Atmung schon, doie Entsättigungen nicht)Mittlerweile glaube ich dass sich das vielleicht gar nicht mehr auswächst. Manchmal ist wochenlang kein Alarm, dann plötzlich wieder welche. Da er immernoch neben mir in seinem Bett schläft bin ich ich irgendwann auch jedesmal davon wach geworden bevor der Alarm losging. Vor ein paar Monaten ist mir aufgefallen dass sein Papa das auch hat. Ich werde nämlich auch wach wenn der solche Atemaussetzer macht (er schnarcht auch nicht, sondern hat als Erwachsener scheinbar zentrale Apnoen wenn er in Tiefschlafphasen übertritt). Vielleicht ist sowas ja erblich? Alles andere wurde ja ausgeschlossen, das EEG ist auch unauffällig, hmm...
Ich bin nun aber insofern beruhigter als dass sein Papa ja scheinbar mit solchen Apnoen die Kindheit gut überstanden hat auch ohne Monitor. Ein Freund von uns (ehemaliges Frühchen) hat auch jetzt noch zentrale Apnoen (war auch mehrmals im Schlaflabor). Ihm wurde gesagt dass es da eine Medikation gäbe wenn es ihn eischränken würde (also Herz/Kreislaufbeschwerden etc).
Trotzdem wird Lukas am Monitor bleiben bis diese Apnoen entweder weg sind (was ich nicht glaube dass sie ganz verschwinden)oder er 2 Jahre alt ist.

Alles Liebe Euch
macht´s gut
Christina

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Anne

03.06.2008,
17:20 Uhr

@ christina F

@ Anne

antworten

Liebe Christina,

das ist ja hochinteressant was du da schreibst. Bis jetzt ist mir noch nicht aufgefallen, ob Vati auch ohne Schnarchen Atemaussetzer hat. Müsste man hier vielleicht aber auch mal überprüfen lassen, weil er sich sehr oft morgens müde und unausgeschalfen fühlt, obwohl er eigenltich gut geruht hat.
Was mich bei Lucy wirklich erstaunt ist, dass wir diese Krisen bis jetzt immer nur zwischen 22 Uhr und 0 Uhr nachts erlebt haben und das auch in sehr unregelmäßigen Abständen. Der Arzt meinte, dass diese Probleme meistens beim Abtauchen in die 1. bzw. 2 Tiefschlafphase auftreten. Es ist auch bezeichnend, dass Lucy nie wach wird, wenn wir sie bei einem Alarm hochheben, obowhl sie sonst einen sehr leichten Schlaf hat. Es wäre wahrscheinlich gut ihr Atemmuster während der Tiefschlafphasen zu untersuchen. Ich werde den Arzt beim nächsten Mal darauf ansprechen.
Solange sie am Monitor hängt, kann ich gut damit umgehen. Andere gravierende Probleme mit Refluxapnoen haben wir ja zum Glück nicht.
Wie du hoffe ich auch, dass es sich auswächst bzw. wir werden sie die ersten zwei Jahre am Monitor haben.
Wegen der Softwareauswertung haben wir hier schon alle Hebel in Bewegung gesetzt. Aber anscheinend hat die Firma in Verona auch nicht die Lizenz für die Software. So ganz genau verstehe ich das alles nicht, das liegt aber teilweise auch an den Verständigungsschwierikgkeiten, da die Technikerin Italienerin ist, die zwar deutsch spricht, aber einiges bleibt trotzdem auf der Strecke.

Euch alles Gute und liebe Grüße
Anne

Hildegard Jorch

Münster,
03.06.2008,
17:31 Uhr

@ Anne

@ Anne

antworten

Liebe Anne,
bezüglich der Software kannst Du Dich direkt mit der Herstellerfirma des Gerätes in Verbindung setzen. Von welcher Firma ist Euer Gerät, zufällig von GeTeMed in 14513 Teltow/Deutschland? Ich weiß, dass diese Firma auch Geräte nach Italien liefert und dass Dr. Wiater in Köln sowie besagter Arzt in Florenz - sein Name fällt mir gerade nicht ein, wir haben bereits dazu telefoniert - die Speicher über das Internet auswerten kann und auch die Alarme über das Internet auswertet. Solltet Ihr also mit der Herstellerfirma Eures Gerätes nicht weiter kommen, wende Dich doch bitte direkt an GeTeMed. Sie werden Euch sicher helfen; ich habe derartiges schon einmal mit Eltern in Island durchgezogen. Es hat auch funktioniert. Sie wurden von Dr. Wiater in Köln über die moderne Technik betreut, welch ein Segen!!!

Ganz liebe Grüße aus Münster

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Anne

03.06.2008,
18:01 Uhr

@ Hildegard Jorch

@ Anne

antworten

Liebe Hildegard,

nein, das Gerät haben wir leider nicht. Wir haben einen OxiMax N-560 von Nellcor. Unser Arzt hier kennt auch den Arzt in Florenz und möchte auch in Zukunft andere Monitore bekommen, um mit Florenz zusammen arbeiten zu können. Er war übrigens sehr beeindruckt, das ich davon durch Sie wusste!
Ich denke einfach, dass es hier eine Kostenfrage ist, dass das Krankenhaus selbst bzw. die Betreuungsfirma die Softwarelizenz nicht kaufen möchten. Wir sind ja die einzigen, die dieses Gerät haben - normalerweise bekommt man ein anderes Gerät (wir hatten das andere Gerät auch am Anfang, mussten es aber austauschen, weil Lucy zu lebhaft wurde und 30 falsche Alarme jede Nacht waren nicht wirklich hilfreich).
Ich habe die Technikerin deswegen damals bestimmt 20 Mal angerufen, allerdings ohne den leisesten Erfolg. Sie hat die Angelegenheit aber wohl auch mit dem Arzt besprochen.
Ich habe mit dem Arzt die Werte besprochen, die ich abgelesen habe. In der ersten Zeit nach den drei Alarmen habe ich ja teilweise ewig lange den Monitor beobachtet. Auffällig sind die niedrige Herzfrequenz (allerdings nicht krankhaft, sondern noch im Rahmen), die sie im Tiefschlaf hat. Das Atemmuster kann man mit dem Monitor leider nicht überwachen.
Meinen Sie nicht, dass die Überwachung im Moment ausreichend ist?

Liebe Grüße
Anne Norbury