GEPS - Gesprächs - Forum

Hallo Rici,
zuerst muss ich sagen, dass ich dir deine Fragen nicht beantworten kann. Trotzdem möchte ich dir antworten und Mut machen.

Der Monitor wird alle Alarme aufzeichnen und wenn ihr gut betreut seid, wird er regelmäßig ausgelesen und dadurch festgestellt, ob es sich bei den Alarmen um echte oder Fehlalarme handelt. Und bei den echten Alarmen wird meines Wissens noch unterschieden, wodurch der Alarm zu stande kam. Aber Voraussetzung ist natürlich die Aufzeichnung. Aber da kann euch euer Monitorberater sicher weiter helfen. Und wenn nicht, gibt's hier im Forum auch noch Hilfe.

Das Erlebnis, das du hattest, war ein Alptraum. Keine Frage. Und jeder der Kinder hat, kann sich ansatzweise vorstellen, was passiert, wenn das Kind nicht früh genug gefunden wird. Aber gleichzeitig zu deinem Alptraum hattest du, hatte euer Kind extrem viel Glück. Und so musst du es auch sehen: als Glück, aber auch als große Chance, die ihr bekommen habt. Ihr habt jetzt einen Monitor, der euch auf kritische Situationen hinweist. Das ist mehr als so manche Familien haben oder hatten. Familien, die ein Kind hergeben mussten, aber auch Familien, deren Angst vor Sid so unendlich groß ist, dass ein normales Familienleben kaum mehr statt findet.
Ich kann mir gut vorstellen, dass sich Alte wiederholt. Aber jetzt seid ihr präpariert und vorbereitet. Ihr werdet rechtzeitig gewarnt und könnt handeln.

Ich wünsche euch, dass ihr möglichst wenig Alarme habt und dass ihr euer Kind trotz der großen Angst weiter genießen könnt.

Hallo rici.
ja, ich kann nachempfinden, was Du fühlst, weil ich selber zwei ALE-Kinder hatte. Andere Situationen, die andere Eltern vielleicht relativ cool haben bleiben lassen, haben mich auch später noch sehr zappeln und hochgradig nervös werden lassen. Dennoch habe ich immer wieder versucht, mich mit meinen Gefühlen zurückzunehmen, um meine Kinder mit meinen Angstgefühlen nicht anzustecken. Ich hoffe, es ist mir gelungen.
Weitere Infos zu ALE findest Du auf unserer Homepage im Bestellformular zu ALE; diese Infos kannst Du anfordern. Schau mal!
Solltest Du sonst noch Fragen haben kannst Du mich aber auch gern anrufen 0251/862011, am besten werktags morgens zwischen 7.30-8.30 Uhr.

Versuche mit Zuversicht in die Zukunft zu schauen, der Monitor wird Dir rechtzeitig Bescheid geben, wenn etwas nicht stimmt, so dass Du eingreifen kannst. Die Wiederbelebungsmaßnahmen beim Baby kannst Du Dir in einem Kurs beibringen lassen. Meist sind sie nicht erforderlich, sondern es reichen bei Alarmen in den allermeisten Fällen schon Stimulationsreize aus. Ward Ihr in einem Schlaflabor, um die Ursache für das ALE herauszufinden?

Sei ganz lieb gegrüßt von

Hildegard Jorch aus Münster

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Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

» Hallo, ich bin es nochmal. Ich habe das Bedürfnis hier noch einmal
» weiterzuschreiben. Ich bin immer noch am sortieren, versuche zu begreifen,
» was uns da passiert ist, um damit umgehen zu können.
»
» Es ist für mich ein Wunder, für andere vielleicht Intuition, Glück oder
» einfach Zufall, daß ich noch rechtzeitig zu meiner Kleinen ans Bettchen
» gekommen bin und wir jetzt nur ein ALTE erlebt haben und nichts
» Schlimmeres. (Es war schon grausam in diesen Abgrund blicken zu müssen, ich
» kann/mag mir gar nicht vorstellen, was es bedeutet da hineinzustürzen.) Und
» wenn ich darüber nachdenke, frage ich mich, wievielen Eltern dieses Wunder
» geschenkt wird und wie sie rechtzeitig ihr Kind wieder in diese Welt
» zurückbekommen haben.

Das empfinde ich genauso. Wenn man soetwas erlebt bekommt man eine zweite Chance vom Leben. Niemand weiss warum wir unsere Kinder zurückholen durften während sie anderen Eltern so grausam entrissen wurden. Und dann die Angst, dass ich ihn erst zurückbekommen habe damit er mir dann später wieder genommen wird, noch grausamer. Meine Gedanken drehten sich darum im Kreis wie bei Dir. Wie man damit umgeht ist natürlich auch so eine Sache. Ist man religiös oder esoterisch dann kann man vielleicht besser mit diesem "Geschenk" leben. Der Gedanke an einen Schutzengel oder sowas ist bestimmt tröstlich und beruhigend. Leider bin ich weder religiös noch esoterisch sondern eher wissenschaftlich orientiert. Ich suche meine Antworten dort. Das ist-was das Thema SIDS angeht-etwas das Dich verrückt machen kann. Es gibt Studien die eine Bestimmte Richtung einschlage, und Studien die genau das Gegenteil behaupten. Ich habe verzweifelt nach Studien gesucht, wie viele Kinder nach ALTE am Monitor verstorben sind. Diese Fälle gibt es wohl, wenn auch selten. Was ich bisher gefunden habe ist dass das größte Risiko von reinen Apnoemonitoren ausgeht, also diese Bauchgurte die es früher gab. Die Herz-Atemmonitore sind schon sicherer. Ich habe bisher noch von keinem Kind gehört welches nach ALTE gründlich untersucht wurde (also auch Kardiologe/ Stoffwechsel /Reflux)und dann-ohne Diagnose-an einem Herz/Atem/Sättigungsmonitor wie dem Deiner Tochter verstorben ist. Viele Berichte die ich gelesen habe gehen von einer primären Hypoxämie aus (was das Pulsoxy ja erkennt), die dann erst recht spät den Herzfrequenzabfall auslöst. Ob es wirklich so ist kann wohl niemand sagen. Denn scheinbar existieren keine Monitoraufzeichnungen von SIDS-Todesällen bei denen alle 3 Parameter überwacht wurden. Zumindest habe ich keine gefunden, und ich habe alle möglichen Infos zu dem Thema aus dem Netz gezogen und stundenlang in der wissenschaftlichen Datenbank verbracht.


» Und gleichzeitig frage ich mich, wie groß meine Angst um mein Kind sein
» muß, sein darf, da sie ja nun als SIDS-gefährdet eingestuft ist.
» (Ursprünglich ist sie ein properes, vollgestilltes Kind, das in einem
» Nichtraucherhaushalt in einem Schlafsack in seinem Bettchen schläft und
» keine verwandschaftliche Beziehung zu einem Betroffenen hat.) Gibt es
» ALTE-Kinder, die trotz Monitor am plötzlichen Kindstod gestorben sind? Und
» wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit oder das Risiko, daß sie wieder ein
» ALTE hat? Kann die Auswertung der Monitoraufzeichnungen diesbezüglich
» weiterhelfen?
Wenn ich mich recht erinnere steht ja demnächst eh ein Monitorauslesen an. Dort würde ich mit dem Arzt auf jeden Fall über diese Kombi-Schlaflaboruntersuchung sprechen. Die Monitoraiswertugen haben uns immer mehr Aufschluss gegeben als die Schlaflaboruntersuchungen, da unser Sohn kein ständiges Apnoeproblem hat sondern die Phasen "schubweise" auftreten. Bei uns konnte der Monitor zeigen dass unser Sohn Phasen von Hypoxämie hat denen viele kurze, aneinandergereihte Apnoen in einer insgesamt "unruhigen" Schlafphase hatte. Das hat gereicht um z.B. schonmal einen Reflux untersuchen zu lassen. Auch für die Entscheidung wie lange das Monitoring nach dem ersten Geburtstag weitergeführt wird (Du hattest ja erzählt ihr habt ihn für 1 Jahr)kann der Eventspeicher hilfreich sein.
» Wo gibt es überhaupt vielleicht noch mehr Informationen über ALTE - damit
» es für mich greifbarer wird, ich das alles besser einsortieren, verstehen
» kann?
Geh mal auf Pubmed (einfach googeln), bei NCBI. Wenn Du dort ALTE und SIDS eingibst erhältst Du eine Menge Artikel zum Thema ALTE .
» Ja - ich merke - ich dreh mich mal wieder im Kreis. Das geht mir gerade
» häufiger so. Wird wohl Zeit mal wieder aus dem Karusell auszusteigen u zu
» versuchen mich ganz bewußt mit etwas anderem zu beschäftigen...
Ja, das solltest Du versuchen. Aber ich weiss dass es nicht leicht ist. Mein Sohn wird 19 Monate alt. Jedesmal wenn ich hier wieder von einem relativ alten Kind lese das verstorben ist beginnt der Spuk ein klein wenig von vorne und das Kopfkarusell beginnt zu kreisen. Oftmals dauert das wirklich ein paar Stunden an , in denen mich die Angst wieder fest im Griff hat. Es ist dann ein richtiger Kraftakt sie abzuschütteln. Aber es wird mit jedem Tag etwas einfacher sie in Schach zu halten, glaub mir.

So, ich schick das jetzt ab ohne korrekturlesen, denn es ist schon recht spät.Ich hoffe ich hab nicht soooo viele Fehler drin dass man den Sinn nicht mehr versteht.
Ich drück Dich mal von hier aus virtuell ganz fest. Ihr 5 schafft das in diese Situation reinzuwachsen. Gib Dir ein wenig mehr Zeit dazu, denn das ist nicht leicht. Such Dir bewusst Situationen in denen Du nicht denken KANNST (musst es ja nicht gleich wie ich machen und auf ein Maiden-Konzert gehen :)), einfach damit Dein Kopf nur mal für ein paar Stunden Pause hat.
» Ich danke Dir aber, daß Du Dir Zeit genommen hast hier zu lesen, mir
» zuzuhören. Und wenn Du irgendwas weißt, das Du mir schreiben magst, was
» mich vielleicht weiterbringt dann schreib einfach drauf los - es wird mir
» wohl gut tun.

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Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

» Hallo,
»
» ich kam mir am Anfang unserer Monitorgeschichte ganz oft vor, als wäre vor
» mir ein riesiger Berg mit ungewisser Höhe. Die Angst vor der Ungewissheit
» hat mich Tage nicht schlafen lassen.
»
» Zoe ist nun fast 21 Monate alt und hat immer noch ihren "Moni" (wie sie ihn
» nennt). Seit geraumer Zeit ist nun Ruhe bei uns und wir haben keine Alarme
» mehr. Noch nicht einmal mehr Fehlalarme. Die meisten echten Alarme hatten
» wir zwischen 13 und 16 Monaten!
»
» Wenn ich heute zurückblicke, kann ich sagen, ich war genauso wie Du es hier
» beschreibst. Ich konnte meine Freundin nicht verstehen, die ihre normal
» geborene Tochter ohne Angel Care oder Monitor hat schlafen lassen... wie
» fahrlässig von ihr, dachte ich... Dieser Druch der auf mir lastete, hat
» viel von der Unbeschwertheit der Babyzeit geschluckt. Die Unbeschwertheit,
» die ich bei meinen beiden Großen zum Glück hatte.


Und das ist - glaub ich - genau ein Punkt, der mir grade sehr zu schaffen macht. Mein Töchterchen war von Anfang an ein wirklich unkompliziertes, liebes Baby, ich war durch die Erfahrung mit meinen Großen eine relaxte Mama und ich hab das alles die ganze Zeit vor dem ALTE so genossen, hab manchmal zu meiner Kleinen gesagt, ich würde Ihr nur solche Babys wünschen, wie sie eines ist, weil wirklich alles so toll war. Und das geht jetzt nicht mehr so einfach nur die Sonnenstrahlen des Glücks in sich aufzusaugen, weil die Angst immer wieder ihre Schatten dazwischen wirft...

»
» Versuch das ganze als zeitlich begrenzte "Aufgabe" zu sehen. Sag Dir, DU
» hattest die Chance, jetzt kannst Du die nächsten 1-2 Jahre profitieren
» davon, DASS Du einen Monitor hast. DU kannst ruhig schlafen, WEIL Du einen
» Monitor hast. DU beherrscht die Angst, nicht die Angst DICH.
»

Ja, da hast Du wohl recht. Ich bin auch superdankbar, daß wir von den Ärzten so ernstgenommen und gut versorgt worden sind. Und ich freu mich auch, daß ich - dank Monitor - wirklich ruhig schlafen kann. Aber an die Angst muß ich mich wohl erst noch ein bisschen gewöhnen und lernen mit ihr umzugehen und zurechtzukommen.


» Ende September (nach Zoe´s 2. Geburtstag) kann ich den Monitor guten
» Gewissens abgeben. Dann ist dieser Spuk vorbei, endgültig!!!


Da freu ich mich echt total mit euch!!! Super, dass ihre es bald geschafft habt!
Ganz liebe Grüße und danke für deine Mail, rici
»

» Alles Gute
»
» annalina mit 3 Kids