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*Tanja*(R)

E-Mail

24.06.2008,
18:59 Uhr
 

ALTE (Sonstiges)

Hallo!

Mein Sohn Jaden ist am 29.09.08 (auf den tag genau 4 Monate alt) fast am Plötzlichen Kindstod verstorben. Wir hatten Glück und ich habe ihn noch rechtzeitig gefunden. Im Krankenhaus ist er komplett auf den Kopf gestellt worden, weil er zusätzlich einen Krampfanfall bekam (Status Epilepticus) und die Ärzte erst nicht wußten, was er hat. Nachdem alles ausgeschlossen werden konnte bekamen wir die Diagnose "Near Sids" oder halt ALTE.
Am Anfang wollte ich ihn am liebsten gar nicht mit nach Hause nehmen, aber eine liebe Krankenschwester nahm sich Zeit für mich und erklärte mir, die Zeit in der ich den Monitor wieder hergeben muß, wird viel schwerer werden, als die jetzt, den kleinen mit nach Hause zu nehmen. Uns sie hatte Recht. Die erste Zeit zu Hause, war noch schlimm, wobei ich sagen muß, wir noch zwei Kinder haben (6 und 3 1/2 Jahre). Die wollten auch Aufmerksamkeit, wir standen kurz vorm Umzug.............was glaube ich alles ganz gut war. Mir fehlte die Zeit zum nachdenken und da bin ich echt froh drüber.
Mit dem monitor lief/läuft auch alles super. Im Januar mußten wir zum einlesen und es wurde uns gesagt, das Jaden noch immer Aussetzer hat bis zu 27 sek, sie aber selbstständig reguliert.
Letzten Donnerstag waren wir wieder zum einlesen im Krankenhaus und die Ärztin meinte schon, da er jetzt 1 jahr ist, würde, wenn alles ok ist, der Monitor wohl bald abgesetzt. Mein Herz schlug schon......
Getsern dann der Anruf, der Monitor bleibt. Eigentlich hätte ich mich freuen können, allerdings war die Nachricht nicht sehr gut.
Seien Aussetzer sind noch immer zwischen 10-20 Sekunden, 2-3 Nächte die Woche. Die Aussetzter an sich, sind nichts ungewöhnliches, allerdings fällt seine Sättigung ab. Er reguliert alles schnell wieder, aber die Häufigkeit dürfte wohl in diesem Alter nicht mehr sein. Jetzt soll er in 4 Wochen nochmal stationär ins KH. Schlaflabor, Blut soll nochmals auch Stoffwechselerkrankungen untersucht werden und ihm soll eine Magensonde gelegt werden. Sie wollen untersuchen, ob vielleicht Nahrung im Schlaf hochkommt, wodurch die Sättigung abfallen könnte. Die Sonde soll für 24 Stunden gelegt werden.
Kennt das jemand von Euch? Ich war gestern so geplättet, das ich vergessen habe zu fragen, wie das gemacht wird. Bekommt er eine Vollnarkose? Ich denke ja nicht, das sie ihm die Sonde in Nase oder Mund legen, denn da wird sie nicht lange bleiben. Hab gegoogelt und nur sachen gefunden mit Vollnarkose durch den Bauch. Das werde ich nicht machen lassen. Jaden hat seit der geburt den rechten Tränenkanal am Auge verstopft, wodurch sein Auge immer verklebt. Das wird normal unter leichter Betäubung entfernt. Dies schiebe ich schon seit Oktober (da hatte ich normal den termin) vor mir her. Ich werde defenitiv keine Unterschrift geben für eine Vollnarkose. Wenn er dann nicht mehr wach wird, habe ich es unterschrieben. Ich erreiche die Ärztin diese Woche nicht mehr. Erst wieder anfang nächster Woche.
Eine Freundin von mir hat vor 5 jahren ihre Tochter am Kindstod verloren, der ist damals im Klinikum Aachen gesagt worden, das bei Mädels die Gefahr bis zum 2. Lebensjahr und bei jungs bis zum 3. Lebensjahr besteht. Allerdings gäbe es ab dem 1. Lebensjahr eine medizinische Ursache dafür, die man vorher einfach nicht finden würde.
War jemand von Euch vielleicht schon mal in der selben Situation.
Uns wurde auch gesagt, das er vielleicht je nach dem was rauskommt in eine Spezialklinik üßte, oder aber, wenn gar nichts rauskommt, wohl zu der Minderheit der kinder zählt, die einfach länger brauchen als das 1. Lebensjahr. Es ist seit dem nie wieder was auffäliges passiert, deshalb mache ich mich jetzt auch nicht verrückt. Ich will ihn aber auch nicht, ständigen Tests aussetzten, wenn man vielleicht auch einfach warten könnte bis zum 2. Lebensjahr.
Würde mich freuen, über Eure Erfahrungsberichte.

LG Tanja

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mit Jaden, geb. 29.05.07, ALTE am 29.09.07, seit dem Monitoring mit VG3100, Diagnose: Zentrales Schlafapnoesyndrom und Gina (7 Jahre) und Jamie (5 Jahre)

christina F(R)

Fußgönheim,
24.06.2008,
20:57 Uhr

@ *Tanja*
 

ALTE

Hallo Tanja, leider hab ich im Moment gar nicht so viel Zeit richtig ausführlich was zu schreiben. Die Untersuchung die gemacht werden soll nennt sich pH-Metrie. Damit sol ein pathologischer Reflux ausgeschlossen werden. Mehr darüber findest Du auf unserer Seite www.refluxkinder.de.
Wie tief sinkt er denn noch ab mit der Sättigung?

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

*Tanja*(R)

E-Mail

24.06.2008,
22:19 Uhr

@ christina F
 

ALTE

Genau hat die Ärztin es mir nicht gesagt, aber anhand der Alarme kann ich sagen, das es ab und zu auch unter 80 geht. Wenns drüber ist, bekomme ich ja keinen Alarm.
Leider finde ich auf der seite keine Anhaltspunkte wie die Magensonde gelegt wird. Wäre echt toll für mich zu erfahren!

Lg Tanja

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mit Jaden, geb. 29.05.07, ALTE am 29.09.07, seit dem Monitoring mit VG3100, Diagnose: Zentrales Schlafapnoesyndrom und Gina (7 Jahre) und Jamie (5 Jahre)

*Tanja*(R)

E-Mail

24.06.2008,
22:20 Uhr

@ christina F
 

ALTE

» Hallo Tanja, leider hab ich im Moment gar nicht so viel Zeit richtig
» ausführlich was zu schreiben. Die Untersuchung die gemacht werden soll
» nennt sich pH-Metrie. Damit sol ein pathologischer Reflux ausgeschlossen
» werden. Mehr darüber findest Du auf unserer Seite www.refluxkinder.de.
» Wie tief sinkt er denn noch ab mit der Sättigung?

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mit Jaden, geb. 29.05.07, ALTE am 29.09.07, seit dem Monitoring mit VG3100, Diagnose: Zentrales Schlafapnoesyndrom und Gina (7 Jahre) und Jamie (5 Jahre)

christina F(R)

Fußgönheim,
24.06.2008,
23:18 Uhr

@ *Tanja*
 

ALTE

So, da bin ich wieder :)
Aaalso, die pH-Metrie wird eigentlich ohne Narkose gemacht. Meist in Kombination mit einem Schlaflabor, dann kann man schauen ob es einen zeitlichen Zusammenhang zwischen pH-Absinken und Sättigungsabfall gibt.
Dazu wird ein kleiner ganz dünner Schlauch in die Nase eingeführt und die Speiseröhre heruntergeschoben. Das ist unangenehm, aber schon nach ein paar Minuten tolerieren die Kleinen das Schläuchlein und für gewöhnlich ziehen sie es auch nicht. Die Sonde hängt an einem kleinen Computer. Immer wenn das Kind Hustet oder Spuckt oder isst müssen die Eltern auf ein Knöpfchen drücken, das ist alles. Die Ärzte können daran sehen ob Speisebrei/ Magensäure die Speiseröhre hochsteigt und Atemstillstände auslöst. Wenn ja, kann man das meist medikamentös behandeln. Unser Sohn ist so ein Kind das ALTEs dadurch hatte.

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

*Tanja*(R)

E-Mail

25.06.2008,
12:49 Uhr

@ christina F
 

ALTE

Vielen Dank Christina! Das beruhigt mich jetzt schon mehr! Ich denke, wenns mit Narkose gemacht würde, hätte sie mir das gewiß schon am Telefon gesagt. Schön ist es zwar immer noch nicht für den kleinen, aber da muß er wohl durch.
Er bekommt die Nacht zuvor Schlaflabor gemacht und am nächsten morgen dann die Sonde gelegt für 24 Stunden.
Werde mich auf jeden Fall melden, was es gegeben hat.
Ist es bei Eurem Sohn mehrmals passiert oder auch nur einmal? Jaden war von allen 3en eigentlich das Kind, was am wenigsten gespuckt hat. Am Anfang dachte ich, vielleicht kommt es, weil er so schnell geboren wurde. Er war in 20 minuten auf der Welt. Hört man ja auch schon mal.
Allerdings hatte er damals eine Erkältung und war ein paar tage vorher noch geimpft worden. Darauf habe ich es dann geschoben.
Bin wirklich mal gespannt.
Mußtet ihr dann noch in eine Spezialklinik, oder wird man im Krankenhaus auf alles eingestellt, wenn es dieser Reflux sein sollte?

LG Tanja

---
mit Jaden, geb. 29.05.07, ALTE am 29.09.07, seit dem Monitoring mit VG3100, Diagnose: Zentrales Schlafapnoesyndrom und Gina (7 Jahre) und Jamie (5 Jahre)

christina F(R)

Fußgönheim,
25.06.2008,
13:13 Uhr

@ *Tanja*
 

ALTE

» Vielen Dank Christina! Das beruhigt mich jetzt schon mehr! Ich denke, wenns
» mit Narkose gemacht würde, hätte sie mir das gewiß schon am Telefon gesagt.
» Schön ist es zwar immer noch nicht für den kleinen, aber da muß er wohl
» durch.
» Er bekommt die Nacht zuvor Schlaflabor gemacht und am nächsten morgen dann
» die Sonde gelegt für 24 Stunden.
» Werde mich auf jeden Fall melden, was es gegeben hat.
» Ist es bei Eurem Sohn mehrmals passiert oder auch nur einmal?
Hmm, schwer zu Beschreiben. Bei uns ging beim ersten Mal das AC los und er lag grau (es war wirklich eher grau als blau)und schlaff in seinem Bettchen. Ich musste ihn richtig hart anpacken bevor wie wieder "leben" in ihm hatten. Reanimieren musste ich gsd nie, er ist durch kneifen und rütteln immer zu sich gekommen.Zunächst wusste man nicht was es war.Er war am Monitor und hatte noch ein paar Episoden in denen er ziemlich blass wurde und die Sättigung z.T. auf oder unter 60% abgerutscht ist. Die Herzfrequenz ging aber dabei nie unter 60, meist war sie sogar deutlich höher. Ich hatte dann ein Video von einem solchen Anfall gedreht(immer mit einem Auge auf der Monitoranzeige....) und der Arzt hatte gleich den Verdacht Reflux und es hat sich in der pH-metrie bestätigt.
Jaden war von
» allen 3en eigentlich das Kind, was am wenigsten gespuckt hat. Am Anfang
» dachte ich, vielleicht kommt es, weil er so schnell geboren wurde. Er war
» in 20 minuten auf der Welt. Hört man ja auch schon mal.
» Allerdings hatte er damals eine Erkältung und war ein paar tage vorher noch
» geimpft worden. Darauf habe ich es dann geschoben.
Bei uns war es immer besonders schlimm wenn er eine Erkältung oder Fieber hatte, z.b. auch nach dem Impfen. Wir geben jetzt nach jeder Impfung vorsorglich ein Paracetamolzäpfchen und hatten auch seitdem keine Probleme mehr nach den Impfungen. Unserer verträgt aber scheinbar die 6-er Impfung gar nicht, deshalb sind wir zur 5-fach gewechselt, aber das ist ja auch individuell verschieden.

» Bin wirklich mal gespannt.
» Mußtet ihr dann noch in eine Spezialklinik, oder wird man im Krankenhaus
» auf alles eingestellt, wenn es dieser Reflux sein sollte?

Nein, wenn das KH schon so weit ist einen Reflux in der Diagnostik mit einzubeziehen (wo seid ihr denn?? Nur Interessehalber, wir sind immer auf der Suche nach Krankenhäusern die das mitmachen)können die das dort auch einstellen. Das ist keine große Sache. Bei uns wurde zuerst mit einer Art "Standarddosis" angefangen. Dann muss man ein paar Wochen warten (das Medi muss im Körper einen bestimmten Wirkstoffspiegel aufbauen, das dauert 2-3 Wochen) und der Monitor wurde wieder ausgelesen : Hat man eine Dosis gefunden die gut anschlägt, behält man sie bei, wenn nicht geht man rauf.

GLG Chrissi
» LG Tanja

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

christina F(R)

Fußgönheim,
25.06.2008,
13:21 Uhr

@ christina F
 

ALTE

Ach ja, was ich noch zum Thema Kurznarkose sagen wollte : ich weiss nicht ob es Standard ist oder nur bei Apnoekindern gemacht wird. Aber unserer musste im Rahmen der Untersuchungen auch zum MRT, und das lief sehr sicher ab. Er blieb die ganze Zeit über am Pulsoxymeter angeschlossen mit dem seine Herzfrequenz und Sättigung überwacht wurden. Die Krankenschwester stand mit einer Notfallspritze immer dabei. Ich hatte bisher 3 Kurznarkosen und kann mich nicht daran erinnern so lange Überwacht gewesen zu sein. Wobei das natürlich auch an meiner Verwirrung durch die Narkose gewesen sein kann (ich bin dann immer total durch den Wind und lach mich kaputt und erzähl irgendeinen Schmarrn)
Ich glaube die Kurznarkosen sind wirklich sicher, auf jeden Fall sicherer als in Kauf zu nehmen dass man etwas unentdeckt lässt. Aber, wie gesagt, das mit der pH-Metrie ist ohne Narkose.

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Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

*Tanja*(R)

E-Mail

25.06.2008,
16:29 Uhr

@ christina F
 

ALTE

Wir sind im DRK Klinikum Kirchen. War früher nicht ganz so begeistert dort, aber jetzt bei Jaden, machen sie sich wirklich alle Mühe.
Werde jetzt erst mal alles auf uns zukommen lassen. Aber Du hast mir von meiner Angst auf jeden Fall eine Menge genommen!!!
Viele lieben Dank und Euch auch alles Gute!!!

---
mit Jaden, geb. 29.05.07, ALTE am 29.09.07, seit dem Monitoring mit VG3100, Diagnose: Zentrales Schlafapnoesyndrom und Gina (7 Jahre) und Jamie (5 Jahre)

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