GEPS - Gesprächs - Forum

» Unser Sohn (geb. Ende Oktober 2007) hat Mitte Januar 2008 einen Monitor
» (Vita Guard 3100) verordnet bekommen. Er hatte bei mir auf dem Arm
» geschlafen und ist sehr blass geworden. Mich hat das beunruhigt. Als ich
» ihn aufwecken wollte, hat er überhaupt nicht reagiert und war wie eine
» leblose Puppe. Daraufhin habe ich den Notarzt gerufen und habe unseren Sohn
» in Panik leicht geschüttelt und laut gerufen. Als der Notarzt kam, war er
» wieder ganz normal. Er ist dann 5 Tage stationär im Krankenhaus aufgenommen
» worden. Außer einer Erkältung mit Husten konnten die Ärzte aber nichts
» feststellen, und so sind wir mit Verdacht auf ALTE wieder entlassen worden.
» Der erste Abend zu Hause war ein Horror und in der Nacht hat unser Sohn
» hohes Fieber bekommen. Wir sind wieder ins Krankenhaus, wo ein RS-Virus
» nachgewiesen wurde. Der behandelnde Kinderarzt meinte daraufhin, dass unser
» Sohn vielleicht einen Atemaussetzer hatte, weil er mit dem Virus infiziert
» war (oder er hatte sich im Krankenhaus erst damit angesteckt...). Jedenf
» alls wurde er nach weiteren 5 Tagen Kinderklinik entlassen. Seitdem leben
» wir mit dem Monitor. Neben allen Fehlalarmen und damit verbundenen Ängsten
» fühlen wir uns mit dem Gerät sehr allein gelassen. Vor allem Nachts hatten
» wir hin und wieder einen Apnoe-Alarm, bei dem wir nicht 100 %-ig
» ausschließen konnten, ob er echt war oder nicht. Letzte Woche habe ich mich
» wegen eines Alarms sehr erschrocken und wir wollten das Gerät (zum ersten
» Mal!!!) auslesen lassen. In der Klinik, in der wir den Monitor bekommen
» haben, war der einzige Arzt, der das Gerät auswerten kann in Urlaub.
» Schließlich haben wir jemanden von der Firma, die den Monitor gestellt hat,
» mit dem Auslesen beauftragt. Ende letzter Woche habe ich dann unserem
» Kinderarzt eine Datei mit der Auswertung zukommen lassen. Der Kinderarzt
» sagt nun, dass wir einfach weiterhin darauf achten sollen, ob unser Sohn
» bei Apnoe-Alarmen blau wird oder Krämpfe hat. Das mit den Krämpfen hatten
» wir bis dahin noch nie gehört... Mittlerweile sind wir komplett veruns!
» ichert u
» nd würden gerne mit jemandem sprechen, der uns wirklich weiterhelfen kann.
» Vor allem, weil meine Ängste durch die Unsicherheit wieder größer geworden
» sind. Würde vielleicht auch ein Schlaflabor Sinn machen?

Hallo Mira,

ich kann Euch gut nachfühlen. Wir hatten zu Beginn auch keine Unterstützung mit dem Monitoring, und fühlten uns sehr verunsichert. So bin ich hier gelandet und Frau Jorch konnte mir viele wertvolle Tips geben.
Zunächst Mal wäre es ja interessant zu wissen ob es sich um Fehlalarme oder echte Alarme gehandelt hat. Dazu muss sich ein Arzt die Alarme anschauen. Ich hab das Programm zum Auslesen hier und glaube zunächst mal dass die Firma in ihrer Zusammenfassung eimfach auflistet wie viele Technische Alarme und wie viele "physiologische" Alarme aufgezeichnet wurden. Allerdings sind bei den angeblich "echten" Alarmen immer viele Fehlalarme dabei, die man nur sehen kann wenn man sich die Aufzeichungen dieses Alarms anschaut, und das macht wohl oft der Arzt. Der kann Euch auch sagen ob ein tatsächlich echter Alarm besorgniserregend ist oder nicht. Deshalb würde ich abwarten bis der Arzt aus dem Urlaub zurück ist und dies mit ihm Absprechen. Sollten echte Alarme im Speicher sein würde ich auf eine Untersuchung m Kinderschlaflabor drängen. Dort wird auch die Sauerstoffsättigung (blauwerden) und ein EEG (Krampfen) mit untersucht. Eine bloße Beobachtung der Eltern finde ich etwas fragwürdig, man ist ja auch so aufgeregt beim Alarm und übersieht bestimmt einiges oder schätzt es falsch ein. Je nachdem was bei der Monitorauswertung und beim Schlaflabor herauskommt gibt es eine ganze Reihe von Untersuchungen die gemacht werden sollten. Leider kenne ich bislang nur unser Krankenhaus (Worms)welches all diese Untersuchungen von sich aus sehr gewissemhaft vornimmt, aber vieleicht rufst Du mal bei Hildegard Jorch an und lässt Duich zu dem Thema beraten, sie hat uns damals in der gleichen Stuation fachlich und menschlich sehr weitergeholfen.

Liebe Grüße
Christina

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Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Hallo Mira!

Das glaub ich wohl, daß Ihr sehr verunsichert seid und die Angst immer drückender wird...

Wir haben auch ein ALTE erlebt, wurden mit Monitor entlassen und nach bestem Wissen und Können versorgt. Dennoch waren auch wir sehr unsicher. Wir haben hier im Forum den Rat bekommen das Ganze nochmal gründlich im Schlaflabor abklären zu lassen. Daraufhin bin ich selbst aktiv geworden, habe im Schlaflabor unsere Situation geschildert und erfragt ob es wirklich sinnvoll wäre hinzugehen.(Frau Jorch hatte uns freundlicherweise kompetente Adressen zukommen lassen.) Als meine Frage bejaht wurde, habe ich mit meinem Kinderarzt darüber gesprochen. Er hat uns dann eine Einweisung geschrieben und ich bin jetzt froh, daß wir dort waren. Ich hatte mir viele Fragen aufgeschrieben, andere kamen dort auf und es hat mir sehr geholfen von erfahrenen kompetenten Leuten beraten zu werden.

Ich weiß nicht, ob Dich unsere Erfahrungen weiterbringen. Aber vielleicht wäre es auch für Euch eine Möglichkeit erst nochmal mit Eurem Kinderarzt zu sprechen. (Noch eine Idee: das Schlaflabor in Köln Porz macht auch Monitorauswertung via Internet...)

Auf jeden Fall hoffe ich, daß Ihr Hilfe findet und einen Weg besser mit dem Monitoring zurecht zu kommen. (Wir haben z.B. viel weniger Alarme, seit wir die Elektroden anders kleben...) Jetzt wünsche ich Dir aber erst mal viel Kraft, gute Gedanken und Gespräche und vor allem natürlich möglichst wenige Alarme!

Alles Liebe für Dich, rici