GEPS - Gesprächs - Forum

» Hallo zusammen!
»
» Ich bin mir nicht sicher, ob mir hier jemand meine Fragen beantworten kann,
» aber ich weiß auch nicht wo ich sie sonst los werden soll. Deshalb hab ich
» mich nach einigem Zögern nun doch entschlossen hier noch mal zu posten.
»
» Der Vollständigkeit halber noch mal ein kurze Zusammenfassung: Unsere
» Tochter ist Mitte Februar 08 geboren und hatte Ende Mai (mit 15 Wochen) ein
» ALTE. Wir waren in der Kinderklinik vor Ort und wurden ohne weitere
» Diagnose und mit einem vitaguard 3100 entlassen.
»
» Mitte Juli waren wir das erste Mal in einem Schlaflabor. Es wurde eine
» zentrale Atemregulationsstörung mit Sättigungsabfällen auf bis 76 %
» diagnostiziert. Außerdem noch ein Gastroösophagealer Reflux und eine
» Aspirationspneunomie. Die beiden letzten Diagnosen werden/wurden mit
» Omeprazol und Antibiotika behandelt. Wir erlebten unsere Tochter daraufhin
» noch fröhlicher, aufgeweckter und lebenslustiger. Die Monitorüberwachung
» war jedoch komplett unauffällig.
»
» Jetzt Mitte September waren wir wieder zur Kontrolle im Schlaflabor. Die
» Kleine war mit Omeprazol eingestellt. Das ganze Prozedere hat ganz gut
» geklappt und auch der Befund war gut (FREU!!!). (Die niedrigste Sättigung
» lag bei 87 % - das ist ja im Rahmen.) Dafür wurde beim Monitorauslesen ein
» echter Alarm in den letzten zwei Wochen entdeckt.
»
» Und jetzt kommt der Punkt, den ich nicht gut einschätzen kann. Im Gespräch
» mit der Ärztin aus dem Schlaflabor berichtete sie mir zuerst, daß der
» Befund rundum positiv sei. Deshalb würden sie empfehlen, die Kleine noch
» weitere drei Monate mit dem Monitor zu Hause zu überwachen und dann ohne
» weitere Schlaflaborkontrolle den Monitor weglassen. (Sie ist dann ungefähr
» 10 Monate alt.) Diese Aussage hat mich etwas überrumpelt, da ich immer
» davon ausgegangen bin, daß Risikokinder (und so wurde unsere Tochter nach
» dem ALTE ja eingestuft) immer bis mindestens Ende erstes Lebensjahr, wenn
» nicht Ende zweites Lebensjahr überwacht werden. Ich fragte dann noch mal
» nach dem fraglich echten Alarm und sie bestätigte, daß dieser tatsächlich
» echt war. Dann fragte ich noch wegen der Omeprazolmedikation, über welchen
» Zeitraum das anberaumt ist. Daraufhin meinte sie, daß wir, sobald die
» Kleine zwei Breimahlzeiten hat, versuchen sollen, das Omeprazol abzusetzen.
» (Wir sind dann bald soweit...)
»
» Es wäre für uns natürlich eine enorme Erleichterung, wenn wir nicht mehr
» auf den Monitor angewiesen wären und unsere Tochter einfach wieder so
» schlafen lassen könnten - von daher ist diese Empfehlung wirklich sehr zu
» begrüßen. - Wenn da nicht der Zweifel wäre, ob sie wirklich dem Risiko
» schon "entwachsen" ist. Und wenn da nicht die Angst wäre, daß nach dem
» Absetzen des Omeprazols wieder Rfluxapnoen entstehen können, die für sie
» gefährlich werden könnten. Ich weiß nicht so recht, wie ich damit umgehen
» soll (unser Kinderarzt hat auch total euphorisch reagiert - ich hab noch
» nicht so viel dazu gesagt...)
»
» Sollten wir der Empfehlung jetzt so folgen? Oder sollten wir darauf
» bestehen, daß sowohl der Reflux nochmal kontrolliert wird als auch vor dem
» Ende des Monitorings noch mal ein Schlaflabor gemacht wird? Oder sollten
» wir uns einfach weigern und so lange den Monitor benutzen, wie möglich? Ich
» weiß es einfach nicht...
»
» Danke, daß Du Dir das bis hierher durchgelesen hast. Schreib mir doch
» einfach, was Du denkst, oder welche Erfahrung Du gemacht hast. Vielleicht
» komm ich dann ja weiter...
»
» LG, rici

Hallo Rici,
Unser Sohn ist ja bald 2, trotzdem lautet unsere Empfehlung der Ärzte ihn noch ein weiteres halbes Jahr am Monitor zu lassen, da die Impendanzmessung immernoch auffällig ist. Eine Impendanzmessung (läuft ab wie eine pH-Metri, die wird auch parallel dazu gemacht)kann man auch unter Omeprazol machen, d.h. man kann sehen ob ÜBERHAUPT noch Speisebrei aufsteigt. Da dies bei Ihm der Fall ist, bedeutet dies, dass der Magenpförtner noch nicht richtig gereift ist , und man davon ausgehen muss dass ohne Omeprazol wieder Säure aufsteigt.
Wir werden demnächst (im dritten Lebensjahr)versuchen einen Auslassversuch im Krankenhaus machen, um zu sehen ob er ohne Antra wieder Apnoen bekommt. Diese Empfehlung unseres Arztes beim Refluxkinderteam haben wir aber noch nicht mit unserem KH abgesprochen, d.h. wir müssen das dort auch erst besprechen. Wenn er wieder Apnoen bekommt muss er operiert werden. Wenn im KH nichts auffällig ist, bleibt er noch 3 Monate am Monitor und wenn da alles OK ist, kommt der (GOTTSEIDANK ENDLICH) weg.
An Eurer Stelle würde ich den Ärzten folgendes Vorschlagen: Nach Einführung der Breimahlzeiten entweder eine PH-Metrie ohne Omeprazol oder eine Impendanzmessung unter Antra(ich würde Zweites vorschlagen). Je nach Befund Absetzen der Tabletten und eine weitere Monitorüberwachung für 3 Monate. Dann eine Anschliessende Schlaflaborkontrolle und langsames ausschleichen des Monitors, falls sowohl Monitor als auch Schlaflabor in Ordnung sind. Bis dahin hättet ihr auch ungefähr die 1-Jahres-Grenze erreicht, und ich würde verschen den Monitor auch so lange zu behalten (die Verordnung läuft ja eh für ein Jahr, d.h. es geht ja nur ums Zubehör das in dieser Zeit neu verordnet werden muss).
Du kannst mich auch gerne nochmal anrufen, meine Nummer hast Du ja.
GLG Chrissi

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)