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Alex(R)

13.10.2008,
01:37 Uhr
 

Sorge um meine Kinder wegen schwerer Krankheiten nach SIDS (Sonstiges)

Hallo.
Ich habe mich hier schon sehr lange nicht mehr gemeldet. Zum einen möchte ich mich hiermit bei denjenigen entschuldigen, die vielleicht schon seit geraumer Zeit mal auf ein Lebenszeichen gehofft haben, zum anderen möchte ich Euch schildern, was mir und meinen Kindern inzwischen passiert ist:

Mein jüngstes Kind Runa ist am 25.12.06 gestorben. Die ersten Monate habe ich dank sehr guter seelischer Begleitung einigermaßen gefasst überstanden, bin dann aber im Sommer - als ich für einige Wochen nicht arbeitete - sehr down gewesen. In dieser Zeit habe ich innerlich die Entscheidung gefasst, auf jeden Fall wieder auf die Füße zu kommen und wollte alles dafür tun.
Doch im August 2007 hatte mein damals grade 3 jähriger Sohn vor meinen Augen beinahe einen Atemstillstand. Ich war glücklicherweise schon mit ihm im Krankenhaus, die Situation war schrecklich für mich. Er hatte eine Lungenentzündung, die nicht ganz ausheilte. Daher waren wir in den Monaten danach bei quasi jedem Infekt binnen Stunden im Krankenhaus. Das lief so bis Ende November, er war damals wieder extrem obstruktiv (verkrampfte Atmung), und ich bin dankbar, dass er mittlerweile medikamentös gut eingestellt ist. Obgleich ich nicht besonders glücklich über den Umstand bin, dass er Cortison benötigt, aber es hilft uns, Infekte einzudämmen und zu überstehen.

Im Dezember 2007 kam meine Tochter ins Krankenhaus. Im letzten Moment. Es wurde ein ca. 15 Zentimeter großer Tumor festgestellt. Wir haben 4 Tage auf die OP gewartet, sie war in dieser Zeit nicht mehr ansprechbar. Die OP lief gut, sie hat sich inzwischen in jeder Beziehung wieder gefangen.
In diesen Tagen habe ich Nathaniel zu jemandem in Obhut gegeben, wieder ging alles sehr schnell, ähnlich wie bei dem Tod von Runa.
Auch wenn ich weder seine körperlichen Beschwerden noch sonst irgendetwas allein an diesen Erlebnissen festmachen machen möchte, ist es dennoch etwas, das mir als Bild immer wieder in den Kopf kommt. Er war sicher sehr erschrocken.

Es hört nicht auf. Mein Sohn ist 4, jeder Infekt verläuft problematisch, ich zerbrösel jedes Mal innerlich, kann nicht mehr schlafen, das ewige Nach-ihm-schauen-ob-er-wirklich-nur-schläft-und-noch-atmet greift mir an die Kehle.
Gleichzeitig ist es ein erzieherischer Eiertanz, da er natürlich meine Besorgnis wahrnimmt, sehr viel Aufmerksamkeit braucht, nicht alleine schlafen mag, zeitweise schlecht träumt, etc...

Meine ältere Tochter ist belastet. Auch sie hat ihre Geschichte.

Eigentlich hätten wir genug zu verarbeiten allein durch den Tod von Runa.
Aber das, was wir jetzt erleben und zu verarbeiten haben, scheint keinen Anfang und kein Ende zu haben.

Sehr schwer ist der Umgang mit unserer Umgebung. Auch wenn wir ein paar Menschen kennen, die sich ernsthaft interessieren, wir uns normal behandelt fühlen, gibt es dennoch viele Menschen, die mit so viel Leid in einer Familie nicht mehr umgehen können und / oder wollen.
Es wirkt manchmal so, als könnten sie nicht glauben, dass das mit rechten Dingen zugeht. Das ist sehr belastend, und auch wenn ich immer noch hier stehe und weitermache, die Belange meiner Kinder zu vertreten versuche und mit allen Sinnen für sie da bin, ist so manches nicht mehr definierbar für mich. Oder sollte ich sagen: Das Verhalten mancher Menschen ist nicht mehr nachvollziehbar für mich.

Da, wo ich vor anderthalb Jahren noch großzügig gesagt hätte, dass es das Unvermögen bestimmter Menschen ist, das sie unüberlegt sprechen oder handeln läßt, da will ich heute kein Verständnis mehr aufbringen.
Einfach, weil es in keinem Verhältnis mehr steht zu dem, was wir sowieso schon zu tragen haben.

Ich hatte sehr lange keine Tränen mehr.
Aber wenn ich hier von einer Familie lese, die ein Kind verloren hat, stimmt mich das sehr traurig.

Und in den letzten Wochen bin ich glücklicherweise sehr nah am Wasser gebaut.
Ich kann das endlich aushalten.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen positive Energie, die Licht ins Dunkel bringt.

Liebe Grüße,

Alex

christina F(R)

Fußgönheim,
13.10.2008,
11:28 Uhr

@ Alex
 

Sorge um meine Kinder wegen schwerer Krankheiten nach SIDS

Liebe Alex,
es ist ganz schrecklich was Ihr alles durchmachen müsst. Ich kann leider keine Worte finden um Dich aufzumuntern, manche Dinge kann man einfach nicht schönreden. Was Eure Familie mitmacht würde die Meisten an den Rand der Verzweiflung und darüber hinaus bringen. Was hatte Deine Tochter denn für einen Tumor, war er gutartig? Ich hatte absolute Gänsehaut beim Lesen, mag mir gar nicht vorstellen was in Euch vorgeht.
Ich weiss, Ihr habt bestimmt schon viel Diagnostik durch. Dennoch ist mir-geprägt durch unsere eigene Geschichte-natürlich die Kombination eines SIDS-verstorbenen Babys und eines Kleinkindes mit Lungenproblemen aufgefallen.
Wurde Euer Sohn schonmal auf einen pathologischen Reflux untersucht? Ich meine, wurde eine pH-Metrie, besser noch eine Impendanzmessung gemacht?
Reflux tritt oft Familiär gehäuft auf. Bei unserem Sohn führte er zu ALTE mit Atemstillstand. Bei anderen Kindern (gerade bei älteren sieht man das dann oft) führt ein lange bestehender stiller Reflux (d.h. das Kind muss kein Speikind gewesen sein) zu anhaltenden Lungenproblemen mit sehr schwierigen Verläufen.
Bitte schau doch mal auf unsere Seite www.refluxkinder.de. Natürlich ist mir klar dass nicht jedes Kind mit ALTE oder Lungenproblemen Reflux hat, dafür gibt es viele Ursachen. Allerdings ist es schon auffällig dass viele Kinder denen wir aufgrund Ihrer Symptome zu einer Untersuchung raten, dann tatsächlich einen Reflux haben.
Wir haben auch einen neuen Fragebogen auf unserer Seite. Er ist zwar schon eher etwas auf die Kleineren zugeschnitten, aber vielleicht kommt Dir doch aus der erinnerung einiges bekannt vor.
Gute Besserung und ganz viel Kraft für Deine Familie
Christina

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Roswitha(R)

E-Mail

14.10.2008,
11:57 Uhr

@ Alex
 

Sorge um meine Kinder wegen schwerer Krankheiten nach SIDS

Liebe Alex,
in der Tat habe ich mich schon oft gefragt, wie es dir und deinen Kindern geht. Und ich habe mich sehr gefreut, von dir zu lesen. Allerdings ist es ja unvorstellbar, was du im vergangenen Jahr alles mitmachen und durchmachen musstest. Vor Allem für deine Tochter Lena tut es mir sehr leid. Sie hatte ja sowieso schon so unter dem Tod von Runa zu leiden. Und dann wird sie selber so schlimm krank. Unvorstellbar.
Dass Nathaniel nun dauerhaft Cortison nehmen muss, ist sicher nicht schön, aber bestimmt das kleinere Übel. Und wer weiß, vielleicht wächst es sich ja noch aus, oder es wird eine Begründugn gefunden, die dann behandelt werden kann. Dass diese Vorgänge nicht gut sind für erzieherische Maßnahmen, glaube ich dir gerne. Ich habe eine knapp vierjährige Tochter und die fordert mich ganz schön heraus. Wenn da keine Grenzen gesetzt werden können, auweia.

Ich kann mich noch gut an deine Statements bezüglich der Toleranz deinen Mitmenschen gegenüber erinnern. Weiß aber auch noch, dass du traurig darüber warst, dass einige sich zurückgezogen haben. Vor allem im Hinblick auf deine Kinder. Dass das jetzt noch schlimmer geworden ist, tut mir wirklich leid! Ich glaube aber auch, dass es schwer ist, die richtigen Worte zu finden, wenn man nicht so ganz gut bekannt ist. Man will nicht stumm bleiben und sagt dann das Falsche. Mit Sicherheit ohne böse Absicht.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Gesundheit und dir die Stärke, dies alles weiterhin gut zu überstehen.
Liebe Grüße Roswitha
die sich sehr freuen würde, auch weiterhin von dir zu lesen!

anja03(R)

E-Mail

Celle,
14.10.2008,
16:43 Uhr

@ Roswitha
 

Sorge um meine Kinder wegen schwerer Krankheiten nach SIDS

Hallo liebe Alex

es ist sehr furchtbar was bei euch alles passiert ist , ich hatte mir schon gedanken gemacht das es dir villeicht wieder schlecht geht .
Meld dich bitte einfach , ich hab dir doch gesagt da sich immer für euch da bin
schick dir ganz viel kraft
LG anja

Dörte-Maria(R)

14.10.2008,
22:38 Uhr

@ Alex
 

Sorge um meine Kinder wegen schwerer Krankheiten nach SIDS

Liebe Alex,

das Schicksal deiner Familie macht mich sehr betroffen. Ich kann dich, mit all deinem Leid, deinen Sorgen nur ich mein Gebet mit einschließen.
Als Lehrerin an einer Grundschule lernen ich sehr viele Kinder und junge Familien kennen. Einige Kinder sind leider auch häufig krank bis schwer krank. Vereinzelt habe ich den Eltern inzwischen eine Schlafplatzuntersuchung empfohlen, da ich viel über den Zusammenhang von Krankheit (leider auch SIDS) und gesundem Schlaf gelesen habe. Erst kürzlich bedankte sich einer Mutter glücklich bei mir über diesen Tipp. Die Schlafplatzuntersuchung , (welche inzwischen vor ca. 6 Monaten durchgeführt wurde) hat ergeben, dass der Schlafplatz des Kindes äußerst schlecht war. Noch am selben Abend wurde das Bett nach der Empfehlung umgestellt. Das Kind, welches sonst meist bis 23.00 Uhr wach lag, schlief nach kurzer Zeit ein. Der Gesundheitszustand des Mädchens hat sich in den letzten Monaten stark gebessert.
Ich kann aus meinen inzwischen zahlreichen Erfahrungen nur empfehlen eine Schlafplatzuntersuchung durchführen zu lassen. Ein veränderter Schlafplatz kann ja auf jeden Fall nicht schaden. Natürlich gibt es auch viele kranke Kinder, die auf einem guten Platz schlafen und trotzdem krank sind, aber einen Versuch ist es wert. Vorallem, weil die Schlafplatzveränderung keine schlechten Nebenwirkungen hat .
Ich kann dich nur Ermutigen, so eine Untersuchen durchführen zu lassen. Wichtig ist nur, dass du einen richtig ausgebildeten Geobiologen wählst. Am besten wäre natürlich, wenn der Geobiologe, oder die Geobiologin, auch noch gleichzeitig Baubiolog/in ist und aus dem Elektrobereich oder Bauwesen kommt, weil diese die elektrotechnischen bzw. bauphysikalischen Grundlagen richtig einzuschätzen wissen. Das heißt jemand der die Strahlen die natürlicherweise aus der Erde kommen (so ähnlich wie das Magnetfeld ja da ist) und die Strahlen die aus unserer technischen Umwelt kommen (also Elektrosmog) muten und messen kann. Es gibt ja zunehmend auch Studien, die zeigen, dass Krebs durch Elektosmog begünstigt wird.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles, alles Gute.
Dörte-Maria

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