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lenny08(R)

25.12.2008,
05:18 Uhr
 

angst und fragen (Monitoring)

hallo

ich hoffe,ich bin richtig hier.mein name ist uta,bin 35 und habe vor 12 wochen einen gesunden jungen bekommen. bin alleinerziehend seit dem ersten ultraschallbild, aber GsD lebe ich mit meiner mutter in einem haus.
zu meiner schande muß ich gestehen,dass ich während der SS geraucht habe: mich hat das alles überfordert und dann noch auf "entzug" gehen,habe ich nicht geschafft. auch jetzt rauche ich noch, aber NIE vor dem kind; NIE in meiner wohnung und ich stille nicht


mein sohn kam 2 wochen eher per KS in vollnarkose zur welt, da ich einen SS-diabetes entwickelt hatte. er war gesund (apgar 10) und mußte dennoch auf die intensiv-station verlegt werden, da er massive bz-schwankungen hatte.

ich weiß nicht,ob mich jemand verstehen kann: aber ich hatte die ganze zeit ein komisches bauchgefühl,dass etwas schlimmes passieren würde. dann bekam lenny schnupfen und nachts einen längeren aussetzer. ich pustete ihm ins gesicht und alles war ok.lenny schlief übrigens in meinem bett. in der nacht zum 8.12 wurde ich wach und wußte sofort, dass da was nicht stimmt. der kleine war nicht blass- das würde der hautfarbe nicht gerecht. es war käsig; er sah aus wie tot. ich hörte kein atem; sah keine atembewegungen; nahm ihn hoch und er hatte keine körperspannung. ich rüttelte und brüllte seinen namen. ganz langsam öffnete er die augen wie aus einer trance; weinte leicht und als er ruhiger war,schlief er lächelnd ein.

wir wurden zur überwachung ins KH eingewiesen: eeg,ekg und hirn-ultraschall waren befundfrei. der klinik-monitor gab einmal alarm,als die HF im schlaf abfiel. in der 2 nacht liefen klinik-gerät und der monitor für zuhause paralell: und zeigten total unterschiedliche werte an. lt arzt sei das normal,da sie sich gegenseitig beeinflußten.

nun sind wir zuhause und das gerät,dass mir sicherheit geben soll,macht mich panisch. oft ist die rote warnlampe an; es gibt auch fehlalarme, aber auch richtige: ich kann es unterscheiden,weil ich den zwerg nicht eine minute aus den augen lasse. tagsüber schlafe ich ein wenig (meine mutter wird dann neben den stubenwagen gesetzt) und nachts halte ich wache. ich finde es so traurig,weil ich die SS schon nicht genießen konnte und nun diese wunderbare zeit durch angst und panik verpasse.

ich habe schon so gut es geht mich an die präventionsrichtlinien gehalten: er schläft auf dem rücken in eig bett,aber nie alleine; ich rauche nicht in seiner nähe; die zimmertemperatur übersteigt nachts nie 19 grad. und genau das ist meine erste frage:

im kh war es wesentlich wärmer und er hatte nie eine atempause. gestern und heute war es in wohnzimmer ( wo er sein stubenwagen hat) auch viel wärmer und seine atemfrequenz war um die 40. halte ich die 19 grad ein,sinkt die frequenz auf 20 mit schwankungen auf 10 und eben atempausen. was ist denn nun richtig??
ich will so gern mit ihm raus. aber als wir letztens auf dem markt waren, reagierte er gar nicht und war blass und schwer erweckbar im KiWa. lt monitor-berater sollte das gerät bei kälte besser im haus bleiben und so ließ ich es auch daheim. kann kälte denn atempausen auslösen?? wenn ich schwitze,liegt er mit rosigen wangen im bettchen und ist putzmunter.

ich weiß gar nicht,was ich nun machen soll. habe den monitor und keiner hat mir gesagt,wie es jetzt weitergeht bis auf neue elektroden zu bestellen. muß ich damit zum arzt;ins KH oder was?? es kann ja nicht sein,dass das nächste jahr mit alarmen vergeht,ohne das was getan wird...

ich danke für´s lesen und wünsche noch ein besinnliches,frohes fest

*Tanja*(R)

E-Mail

25.12.2008,
14:29 Uhr

@ lenny08
 

angst und fragen

Hallo!!!

Ich kann sehr gut nachempfinden wie Du Dich im Moment fühlst. Habe mit meinem Sohn genau dasselbe durch. Am liebsten hätte ich ihn damals im Krankenhaus gelassen, vor lauter Angst zu hause passiert nochmal dasselbe.
Aber ich kann Dir auch sagen, es wird sich legen. Irgendwann gehört es zu deinem Alltag. Wir haben unseren Monitor nun schon 14 Monate und er gehört einfach dazu. dein Sohn wird es irgendwann nicht besser kennen.
Glaub mir, der Tag an dem Du den Monitor wieder abgeben mußt, wird viel schlimmer werden. Das was Dir jetzt Angst macht, ist zum Schutze Deines Sohnes. Du hast doch gewiß auch einen Reanimationskurs gemacht, um einschreiten zu können im Notfall, oder? Auch ich habe heute noch Angst. Habe den Zettel immer neben seinem Bett liegen und gehe die Schritte alle paar Tage durch, damit ich bloß nichts vergesse. Im Notfall, würde ich gewiß aus Intuition das Richtige tun..........aber so ist der Mensch.
Jaden hat leider auch heute noch diese Atempausen. Bis zu 33 sekunden lang.
Im Moment hört man Dir an, das Du dein Leben nach der Angst ausrichtest, aber das wird sich geben. Die Angst wird ein ständiger Begleiter sein, aber Dein Sohn wird älter, schläft nicht mehr soviel und auch deine Angst wird weniger werden, weil Du lernst dem Monitor zu vertrauen.
Auch unser Monitor zeigte andere werte als im Krankenhaus, deshalb hatte ich anfangs auch immer Angst. Du mußt lernen zu vertrauen. Auch wenn Du Dir das noch nicht vorstellen kannst, es wird kommen.
Es wird immer wieder Tage geben, die Dich vor Angst erdrücken, aber Du mußt auch die Zeit mit Deinem Sohn genießen.
Mein Sohn schläft seid 2 Nächten in seinem eigenen Zimmer, weil er bei uns im Schlafzimmer ständig wach wurde. In seinem Zimmer schläft er super, dafür ich nicht, vor Angst. Angst, den Monitor nicht zu hören, Angst das Babyphon gibt den Geist auf etc.
Ich habe alle Türen auf, 2 Babyphone am laufen und meine fast 7 jährige tochter die im zimmer neben ihm schläft direkt mit "geimpft" auf das piepen des Monitors zu achten, falls beide Babyphone ausfallen :o)))
Wie Du siehst, bist Du nicht alleine.
Man muß lernen mit der neuen Situation umzugehen.
So schlimm es auch ist, denke immer daran, hier sind Leute die haben ihre kinder verloren, Dein Sohn lebt und Du hast verdammtes Glück gehabt!

Die Elektroden holst Du über ein rezept beim Kinderarzt. So ist es bei mir zumindest. Dies schicke ich dann zur Firma und innerhalb von 2 Tagen habe ich alles mit der Post.
Du mußt auch gewiß weiterhin alle paar Wochen zur Monitorauswertung zum Arzt und wie ich, ins Krankenhaus. Das Krankenhaus wird Deinem Kinderarzt einen Bericht geschickt haben. Der müßte das alles wissen.
Geh zu ihm, erkläre ihm deine Ängste und auch das mit den Werten. Er wird Dir sagen was zu tun ist.

Wir hatten auch schon starke Schwankungen bei den werten, in der letzten zeit sogar häufig. Es lag jedesmal an den Kabeln, die irgendwo gebrochen waren. Sobald wir ein neues hatten, lief es wieder.......

GLG Tanja

---
mit Jaden, geb. 29.05.07, ALTE am 29.09.07, seit dem Monitoring mit VG3100, Diagnose: Zentrales Schlafapnoesyndrom und Gina (7 Jahre) und Jamie (5 Jahre)

Mira(R)

25.12.2008,
18:27 Uhr

@ lenny08
 

eintrag

Hallo Uta,

auch ich kann dich sehr gut verstehen. Unser Sohn ist auch gesund geboren und wir hatten, als er zwölf Wochen alt war, ein ganz ähnliches Erlebnis. Jetzt ist er mittlerweile knapp 14 Monate alt und wir haben den Monitor immernoch.
An dem Tag als wir aus dem Krankenhaus mit Monitor entlassen wurden, habe ich gedacht, so könnten wir niemals normal weiterleben. Ich hatte Angst mit dem Kleinen alleine zu sein, denn sobald der Monitor an war und unser Sohn geschlafen hat, fing für mich der Horror an. Seitdem haben wir viele Erfahrungen, vor allem mit Fehlalarmen gesammelt. Viele Fehl-Apnoe-Alarme entstehen, weil die Elektroden falsch geklebt sind oder zum Beispiel wenn die Kinder im Maxi Cosi sitzen und die Amplitude (der Empfang des Atemsignals) technisch nicht ausreichend ist.
Manchmal atmet unser Sohn auch so flach, dass das Gerät alarmiert, obwohl eine Atmung da war.
Zur Zeit fällt die Herzrate oft Nachts ab, aber das liegt wahrscheinlich daran, dass er größer wird und die Grenze neu angepasst werden muss.
Wir haben uns sehr oft alleine gefühlt mit unserer Angst und unseren Fragen und leider ist bis heute die Betreuung durch die Ärzte sehr schlecht.
Ich wünsche dir viel Kraft und wenn du eine Frage hast, bist du hier im Forum bestimmt gut aufgehoben.
Auch für uns ist der Monitor mittlerweile zum Alltag geworden, und obwohl wir schon sehr viele Nerven und Sorgen daran verloren haben, möchten wir die Sicherheit nicht missen.

Trotz allem schöne Feiertage!


Mira

lenny08(R)

25.12.2008,
20:53 Uhr

@ Mira
 

eintrag

vielen,vielen dank für eure antworten. ihr wißt nicht,wie gut es tut,in seiner angst wahr-und ernstgenommen zu werden.

der arzt im KH war zwar sehr nett. nur: er sagte,mich hätte wohl die "mütterliche sorge" ins KH kommen lassen. ich fühlte mich wie ein simulant. die erfahrungen der zeit auf intensiv haben mich allerdings stärker werden lassen ( dort hat man mich während der blutentnahmen zuerst rausgebeten, da mütter eher hinderlich seien mit ihren emotionen...) natürlich ist es mütterliche sorge. aber wenn das eigene kind neben einem liegt und nicht mehr reagiert,ist das doch verständlich.


ich wünschte fast,sie hätten bei den untersuchungen etwas gefunden. das klingt schrecklich-aber eine diagnose ist greifbar;real und man kann damit umgehen. aber es war ja alles ok;mein kind ist gesund. es war im überwarmen KH nicht einmal blass.

als ich entlassen worden bin,bekam ich keinerlei informationen. nur den rea-kurs,den man recht kurz hielt,da ich ja krankenschwester sei.
mir wurde nur gesagt,dass nach ablauf des jahres wir nicht nochmal zur kontrolle kommen bräuchten,wenn alles ok sei. ich werde nach neujahr mal zu meiner ärztin gehen. ein wenig alltag in mein leben bringen.

eine frage habe ich aber noch: sollte ich lenny impfen lassen? bisher ist er es noch nicht und bei der U4 nächsten monat stünde die 6-fach-impfe an

*Tanja*(R)

E-Mail

26.12.2008,
12:27 Uhr

@ lenny08
 

eintrag

Jaden hat 2mal die 6fach Impfung bekommen. Ca. 6 Tage nach der 2. Impfung passierte "es" dann. Seit dem habe ich ihn nicht mehr impfen lassen. Meine Kinderärztin hat mir jetzt ans Herz gelegt nochmal darüber nachzudenken, da jetzt klar ist, das Jaden eine Unreife im Atmungszentrum hat, das ich ja sicher sein kann, das es nicht an der Impfung lag. Aber selbst heute mit 19 Monaten tue ich mich noch sehr schwer mit der entscheidung.
Ich kann Dir nicht raten was Du tun sollst. Entscheide aus dem Bauch heraus. Du willst ja auch nicht, das er eine von den Krankheiten bekommt, gegen die er geimpft wird. Oder halt eben in abgeschwächter Situation.
Man hat mir sogar angeboten, Jaden für 1 nacht stationär aufzunehmen nach der Impfung. :o)
Ich denke ich werde es tun. Denn im Moment habe ich dank Monitor die Kontrolle. Wenn der Moni mal weg ist, würde ich gewiß nur am Bett sitzen, vor lauter Angst.
Aber wenn Du Dich dafür entscheidest, nur, wenn Dein kleiner 100% Infektfrei ist. Jaden hatte damals den Beginn von Schnupfen und man hat es gemacht. Würde ich nie wieder tun!!!

Deine Ängste, das man was findet kann ich nachempfinden. Letzes Jahr dachte ich erst genauso. Die Angst, das nichts gefunden wird.........dann lieber ein Medikament nehmen und wissen, es passiert nicht mehr.
Ich habe immer gedacht, der tod war schon da und wollte ihn haben, aber ich habs abgewehrt, nur, wie oft wird er wieder kommen und es noch versuchen........
Glaub mir, mit der zeit ändert sich Dein denken. Da wollte ich, das sie nichts finden, denn dann hätte ich ja ein "krankes" Kind, was auf Medis angewiesen ist. Dann lieber die Zeit absitzen und mein kind ist aber gesund.
Jetzt wo sie was gefunden haben bei Jaden und er Medis nehmen muß, finde ich es nicht schlimm. Es ist nur für eine gewisse Dauer, dann wird die unreife weg sein. Hoffe ich zumindest. Wir leben jetzt schon 14 Monate so und da ich noch 2 Töchter habe (6 u.4), bin ich froh, wenn dieser Kampf irgendwann mal aufhört. Es nagt schon an einer ganzen Familie.
Ich habe neulich noch zu meinem Mann gesagt, das ich froh bin, egal wie stressig die Zeit auch ist, das ich 3 Kinder habe. Ich kann/muß meine Angst auf 3 Kinder verteilen. Hätte ich nur Jaden, würde ich ihn gewiß mit meiner Angst erdrücken. Ich glaube es ist wichtig für Dich, mit der Angst zu leben, aber nicht Dein Leben bestimmen zu lassen. So schwer es auch ist.

Fühl Dich gedrückt

---
mit Jaden, geb. 29.05.07, ALTE am 29.09.07, seit dem Monitoring mit VG3100, Diagnose: Zentrales Schlafapnoesyndrom und Gina (7 Jahre) und Jamie (5 Jahre)

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