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bifi(R)

21.04.2009,
16:47 Uhr
 

Bin neu hier und völlig überfordert mit der neuen Situation (Monitoring)

Hallo,

ich war mit meiner Tochter Magdalena (geb. 12. Oktober 2008) vor zwei Wochen in der Klinik da sie seit 2 Wochen Durchfall, Fieber und jeden Tag 3-4 Krampfanfälle hatte.

Sie sollte Infusion bekommen das ja weiter nicht ganz so schlimm ist. Wegen den Krämpfen sollte sie genauer untersucht werden da bei uns in der Familie ein Fall mit Epilepsie bekannt ist und Jakob mit 1,5 Jahren (geb. 16. Januar 2007) schon einen Fieberkrampf hatte. Beides war okay. Also keine leichten Fieberkrämpfe und Gott sei Dank keine Epilepsie.

Mir ist schon vor Monaten aufgefallen, dass Magdalena immer wieder Atempausen hatte. Mein Mann meinte nur, ich solle da nicht so empfindlich sein. Leicht gesagt wenn in meiner Familie bereits 2x der plötzliche Kindstod aufgetreten ist...

In der Klinik ist dann aufgefallen, dass Magdalena nachts häufiger Sättigungsabfälle bis 60% hatte. Also wurde ein Schlaflabor gemacht und nun müssen wir mit Heimmonitor schlafen. Wir wurden auch erst entlassen, als der Monitor in der Klinik eingetroffen war. Eine Einweisung für Monitor und Reanimierung haben wir gleich dort bekommen.

Die Ärzte sagen das sie eine Unreife des Atemzentrums hat. Ich habe ein wenig im Internet geschaut und bin immer wieder darauf gestoßen, dass es bei Frühchen oder untergewichtige Kinder diese Diagnose gibt. Magdalena wurde bei 40+3 geboren und untergewichtig ist sie auf keinen Fall. Im Gegenteil, sie trinkt ganz ordentlich ihre Milch... Entwicklungsverzögert ist sie eigentlich auch nicht... Ich bin sehr verunsichert ob vielleicht doch was anderes dahinter stecken könnte. Denn in dem Alter von Magdalena habe ich nicht im Netz gefunden. Die kleine lag Anfang Dezember mit dem RS Virus und einer Lungenentzündung in der Klinik. Seitdem ist sie immer wieder krank und deshalb hat bisher auch kein Arzt Impfungen an ihr durchgeführt.

Wir waren mit dem Monitor eine Woche zu Hause und haben bereits mehrere echte Arlame gehabt.
Also mussten wir wieder in die Klinik da unser Kinderarzt gemeint hat, dass 4 Alarme innerhalb 1 Woche zu viel sind. Also wurde noch einmal ein Schlaflabor durchgeführt.

Ich habe Angst sie schlafen zu legen und ich mach kein Auge zu da ich Angst habe das piepsen des Monitors nicht zu hören oder der Monitor evtl. defekt sein könnte.

Aber nun zu meinen Fragen:
Wie erkenne ich denn nun richtige Alarme? Ich habe den Code für den Verstellschutz erhalten, nachdem wir zum 2. mal in der Klinik waren. Aber woran ich nun richtige Alarme erkenne wurde mir nicht gesagt. Habe vergessen zu fragen. War völlig neben mir...
Ich kann mir die Kurven ect. anschauen. Gibt es irgendwo im Internet oder hier im Forum eine kleine Anweisung woran ich die Alarme erkenne? Blass ist Magdalena fast immer beim schlafen...

Ich bin mit der ganzen Situation völlig überfordert. Am 30. April haben wir unsere Monitosprechstunde.

Viele Grüße,
bifi

Hildegard Jorch(R)

E-Mail

Münster,
24.04.2009,
11:17 Uhr

@ bifi
 

Bin neu hier und völlig überfordert mit der neuen Situation

Hallo Bifi,
echte Alarme erkennt man zunächst am Aussehen -blass, bleich blau - und Verhalten des Kindes (z.B. schwer weckbar), wenn der Monitor Alarm gibt, zweitens am Kurvenverlauf der Atem- und Herzkurve und an der Sauerstoffsättigung, wenn Kurven von Eurem Gerät in einem Speicher aufgezeichnet werden. Welches Gerät habt Ihr denn zur Überwachung erhalten?
Für Gerätefragen und technische Fragen ist Herr Richter ein sehr guter Ansprechpartner. Seine Tel-Nr. findest Du hier im Forum.
Desweiteren finde ich es sehr bedenklich, dass Eure Kleine Tochter seit mehr als 2 Wochen täglich mehrfach Krampfanfälle hat und keiner diese behandelt. Wie stellen sie sich denn dar? Sind es echte Krämpfe oder schreit sie sich weg? Letztgenanntes gibt es bei sehr temperamentvollen Kindern auch.
Sind alle Stoffwechseldefekte und mögliche Infekte eingehend abgeklärt?

Du siehst, es gibt viele Detailfragen, die sich hier sicher schwer über weitere Postungs klären lassen. Deshalb ruf einfach an 0251/862011. Dann können wir besser darüber sprechen.

Liebe Grüße und viel Kraft für diese schwierige Zeit!

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

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