Hallo Schnecke, hallo alle,
die sich hier zum Thema Monitoring nach ALE bisher gemeldet haben,
leider ist das Vorgehen oft heute anders anders als noch vor 13 Jahren. Die Einstellung vieler Ärzte hat sich leider geändert. Als die GEPS vor über 20 Jahren ihre Arbeit aufgenommen hat, um einerseits das Thema SID in der Öffentlichkeit mehr publik zu machen, um Forschung dazu anzustoßen und um Eltern in ihrer Angst um nachfolgende Kinder wie aber auch um ALE-Kinder zu unterstützen, war es neben der Betreuung von Eltern und Familien nach SID eines unserer ersten Ziele, Möglichkeiten zu finden, damit weniger Kinder sterben, zugleich aber auch, das Risiko für nachfolgende Geschwister wie auch ALE-Kinder, die nachweislich ein höheres Risiko haben, zu mindern. Die ersten Heimüberwachungsgeräte wurden entwickelt, wir kämpften als Elternselbsthilfeorganisation mit Krankenkassen, damit die Kosten übernommen wurden und Eltern nicht punktum mit dem ersten Geburtstag das Gerät wieder abgenommen wurde, wir setzten uns für die Weiterentwicklung der Heimmonitore ein, um vermehrte Fehlalarme möglichst auszuschließen; die Geräte heute sehen in dieser Hinsicht ganz anders aus, vermehrte Fehlalarme sind mit den heutigen, modernen Geräten ausgeschlossen, wenn die Geräte richtig eingewiesen sind, wenn die Elektroden richtig sitzen.....(auch dazu wird es demnächst noch mehr Hilfen von unserer Seite schriftlich geben)
Nach dem derzeitigen Forschungsstand sind in Deutschland nur 10% der Kinder Risikokinder, somit bekommen im Vergleich zur Gesamtzahl der Neugeborenen nur sehr wenige Kinder einen Monitor; somit hat man auch über das Monitoring an den SID-Zahlen nicht viel verändern können. Desweiteren ist es natürlich sehr schwierig bzw. ethisch eigentlich nicht zu vertreten, eine Studie durchzuführen, bei der einerseits Risikokinder überwacht, andererseits nicht überwacht werden, um zu belegen, dass durch das Monitoring tatsächlich Kinder überleben. Wir wissen als Elternorganisation - leider haben wir keine Zahlen erhoben, mit denen wir es beweisen können - dass Kinder durch das sehr zeitenge Eingreifen der Eltern aus lebensbedrohlichen Situationen gerettet werden konnten - dass so auch das Heim-Monitoring dazu geführt hat, dass Kinder überleben konnten.
Diese Umstände der fehlenden eindeutigen Beweise über größere Studien führen u.a. mittlerweile leider viele Ärzte - sogar im schlafmedizinischen Bereich tätige Spezialisten - zu der Schlussfolgerung, dass das Monitoring für Folgekinder nicht indiziert ist und für ALE-Kinder nur dann, wenn sie auffällig sind auch nach 3 Wochen nach dem ALE-Ereignis noch. Bislang gab es die Begründung zum Monitoring für Folgekinder und auch für ALE-Kinder aus der kindlichen Indikation und nicht der elterlichen Indikation "Angst". Das hat sich leidet geändert.
Vor 13 Jahren war das noch deutlich anders. Mittlerweile existiert leider eine Leitlinie zum Monitoring, die trotz des massiven Einspruches der GEPS als Elternorganisation von der größten medizinischen Fachgesellschaft zur Schlafforschung verabschiedet wurde, die das Monitoring für unauffällige Folgekinder aus der kindlichen Indikation per se ablehnt. Wir können das als GEPS nicht verstehen; es wird - hoffentlich nicht - dazu führen, dass es Probleme zwangsläufig auch nach Verordnung eines Monitors mit den Krankenkassen geben wird, und ich kann es erst recht nicht verstehen, dass es nur eine elterliche Indiaktion ist, die dann noch das Monitoring für Folgekinder und für unauffällige ALE-Kinder zuläßt. Das Kind kann in der entsprechenden Schlaflaboruntersuchung völlig unauffällig sein; wie verhält es sich beim nächsten Infekt....? Eltern sind n i c h t hysterisch, krankhaft überänsgtlich, müssen in psychologische Betreuung...., wenn sie Angst um ein Fokgekind oder ALE-Kind haben, wenn sie Angst um ein unauffälliges Frühgeborenes aus der 27.SSW haben, das nach vielen Wochen Intensivtherapie dann endlich - jetzt unauffällig - aus der Klinik entlassen wird. Nach den Studien, die bislang gelaufen sind, ist das SID-Risiko für solche Kinder kleiner als für Kinder, die die Belastung während der Schwangerschaft mit mehr als 10 Zigaretten pro Tag, die die Mutter oder auch in der Umgebung der Mutter geraucht wurden, ausgehalten haben.
Für uns als GEPS ist es keine Begründung, dass man stark berauchte Kinder nicht überwacht, auch Folgekinder, ALE-Kinder oder sehr frühgeborene Frühchen nicht zu überwachen. In Krankenhäusern überwacht man nach OP´s auch Kinder und niemand zweifelt die Sinnhaftigkeit einer solchen Überwachung an, niemand wird für eine solche Überwachung behaupten, sie brächte eh nichts und sei nur zur Beruhigung des Personals gedacht. Ich glaube, wenn das so wäre, dann wäre sie nach der derzeitigen gesundheitspolitischen Lage sicherlich längst gestrichen.
In Kürze wird auf unserer Homepage www.geps.de, unter der übrigens auch dieses Forum läuft, eine Stellungnahme genau zu dieser Thematik zu finden sein. Wir können nicht tolerieren, dass eine Vorgehensweise zum Monitoring mit Folgekindern, mit ALE-Kindern, mit extremen Frühgeborenen, für die wir vor über 20 jahren gekämpft haben, für die wir viele Veränderungen zum Positiven erreicht haben, ohne wirklich überzeugende und handfeste Argumente zunichte gemacht wird. Ich persönlich werde mich immer dafür einsetzen, dass mit Eltern und Kindern nach SID, nach ALE oder auch nach Frühgeburt adäquat umgegangen wird und die kindliche Indikation zum Monitoring bleibt, solange man nichts Gegenteiliges nachweisen und beweisen kann.
Und ganz zum Schluss noch eine dringende Bitte: Bitte unterstützt unsere Arbeit, indem Ihr Mitglieder werdet!, indem Ihr Euch einsetzt für unsere gemeinsamen Ziele, damit es uns und auch anderen Eltern nach SID, nach ALE, nach extremer Frühgeburt besser geht und die Zahlen der Kinder, die an SID sterben weiter sinken.
Nur gemeinsam als Eltern-O r g a n i s a t i o n können wir wirklich etwas bewegen, als Einzelkämpfer bleiben wir auf der Strecke. G e m e i n s a m können wir weiterhin viel bewegen!
Herzliche Grüße
Hildegard Jorch --- Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V. |