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Linchen(R)

25.09.2009,
13:19 Uhr
 

Also ich versteh das nicht (Monitoring)

Wenn ich hier die Geschichten so lese, dann versteh ich das einfach nicht.

Warum müssen hier die Eltern nach anscheinenden ALTE-Ereignissen so sehr um die Monitorüberwachung kämpfen?
Da werden die Kinder zwar stationär aufgenommen, aber nicht besonders umfassend untersucht und dann die Eltern schlussendlich ohne Monitor komplett im Regen stehen gelassen. Nach so einer kurzen Momentaufnahme im Krankenhaus kann man doch nicht mit letzter Gewissheit sagen, dass da nichts ist.
Was ist wenn so einem Kind dann ohne Monitor etwas passiert, was man möglicherweise hätte verhindern können?
Und wer denkt an die Eltern, die ihre Kinder so gefunden haben und nachts kein Auge mehr zutun können?

Klar ist die Monitorüberwachung nicht gerade billig, aber im Vergleich zu anderen Untersuchungen und Therapien fast "Peanuts".

Sorry, aber das musste mal raus.

Viele Grüße
Linchen

Schnecke(R)

25.09.2009,
17:16 Uhr

@ Linchen
 

Also ich versteh das nicht

Muß Linchen mal Recht geben.

Bei mir war das vor 13 Jahren überhaupt kein Problem. Bin zur Krankenkasse als ich wieder Schwanger war und die hätten die Kosten ohne weiteres übernommen.

Hildegard Jorch(R)

E-Mail

Münster,
09.10.2009,
11:56 Uhr

@ Schnecke
 

Also ich versteh das nicht

Hallo Schnecke, hallo alle,
die sich hier zum Thema Monitoring nach ALE bisher gemeldet haben,

leider ist das Vorgehen oft heute anders anders als noch vor 13 Jahren. Die Einstellung vieler Ärzte hat sich leider geändert. Als die GEPS vor über 20 Jahren ihre Arbeit aufgenommen hat, um einerseits das Thema SID in der Öffentlichkeit mehr publik zu machen, um Forschung dazu anzustoßen und um Eltern in ihrer Angst um nachfolgende Kinder wie aber auch um ALE-Kinder zu unterstützen, war es neben der Betreuung von Eltern und Familien nach SID eines unserer ersten Ziele, Möglichkeiten zu finden, damit weniger Kinder sterben, zugleich aber auch, das Risiko für nachfolgende Geschwister wie auch ALE-Kinder, die nachweislich ein höheres Risiko haben, zu mindern. Die ersten Heimüberwachungsgeräte wurden entwickelt, wir kämpften als Elternselbsthilfeorganisation mit Krankenkassen, damit die Kosten übernommen wurden und Eltern nicht punktum mit dem ersten Geburtstag das Gerät wieder abgenommen wurde, wir setzten uns für die Weiterentwicklung der Heimmonitore ein, um vermehrte Fehlalarme möglichst auszuschließen; die Geräte heute sehen in dieser Hinsicht ganz anders aus, vermehrte Fehlalarme sind mit den heutigen, modernen Geräten ausgeschlossen, wenn die Geräte richtig eingewiesen sind, wenn die Elektroden richtig sitzen.....(auch dazu wird es demnächst noch mehr Hilfen von unserer Seite schriftlich geben)

Nach dem derzeitigen Forschungsstand sind in Deutschland nur 10% der Kinder Risikokinder, somit bekommen im Vergleich zur Gesamtzahl der Neugeborenen nur sehr wenige Kinder einen Monitor; somit hat man auch über das Monitoring an den SID-Zahlen nicht viel verändern können. Desweiteren ist es natürlich sehr schwierig bzw. ethisch eigentlich nicht zu vertreten, eine Studie durchzuführen, bei der einerseits Risikokinder überwacht, andererseits nicht überwacht werden, um zu belegen, dass durch das Monitoring tatsächlich Kinder überleben. Wir wissen als Elternorganisation - leider haben wir keine Zahlen erhoben, mit denen wir es beweisen können - dass Kinder durch das sehr zeitenge Eingreifen der Eltern aus lebensbedrohlichen Situationen gerettet werden konnten - dass so auch das Heim-Monitoring dazu geführt hat, dass Kinder überleben konnten.

Diese Umstände der fehlenden eindeutigen Beweise über größere Studien führen u.a. mittlerweile leider viele Ärzte - sogar im schlafmedizinischen Bereich tätige Spezialisten - zu der Schlussfolgerung, dass das Monitoring für Folgekinder nicht indiziert ist und für ALE-Kinder nur dann, wenn sie auffällig sind auch nach 3 Wochen nach dem ALE-Ereignis noch. Bislang gab es die Begründung zum Monitoring für Folgekinder und auch für ALE-Kinder aus der kindlichen Indikation und nicht der elterlichen Indikation "Angst". Das hat sich leidet geändert.
Vor 13 Jahren war das noch deutlich anders. Mittlerweile existiert leider eine Leitlinie zum Monitoring, die trotz des massiven Einspruches der GEPS als Elternorganisation von der größten medizinischen Fachgesellschaft zur Schlafforschung verabschiedet wurde, die das Monitoring für unauffällige Folgekinder aus der kindlichen Indikation per se ablehnt. Wir können das als GEPS nicht verstehen; es wird - hoffentlich nicht - dazu führen, dass es Probleme zwangsläufig auch nach Verordnung eines Monitors mit den Krankenkassen geben wird, und ich kann es erst recht nicht verstehen, dass es nur eine elterliche Indiaktion ist, die dann noch das Monitoring für Folgekinder und für unauffällige ALE-Kinder zuläßt. Das Kind kann in der entsprechenden Schlaflaboruntersuchung völlig unauffällig sein; wie verhält es sich beim nächsten Infekt....? Eltern sind n i c h t hysterisch, krankhaft überänsgtlich, müssen in psychologische Betreuung...., wenn sie Angst um ein Fokgekind oder ALE-Kind haben, wenn sie Angst um ein unauffälliges Frühgeborenes aus der 27.SSW haben, das nach vielen Wochen Intensivtherapie dann endlich - jetzt unauffällig - aus der Klinik entlassen wird. Nach den Studien, die bislang gelaufen sind, ist das SID-Risiko für solche Kinder kleiner als für Kinder, die die Belastung während der Schwangerschaft mit mehr als 10 Zigaretten pro Tag, die die Mutter oder auch in der Umgebung der Mutter geraucht wurden, ausgehalten haben.
Für uns als GEPS ist es keine Begründung, dass man stark berauchte Kinder nicht überwacht, auch Folgekinder, ALE-Kinder oder sehr frühgeborene Frühchen nicht zu überwachen. In Krankenhäusern überwacht man nach OP´s auch Kinder und niemand zweifelt die Sinnhaftigkeit einer solchen Überwachung an, niemand wird für eine solche Überwachung behaupten, sie brächte eh nichts und sei nur zur Beruhigung des Personals gedacht. Ich glaube, wenn das so wäre, dann wäre sie nach der derzeitigen gesundheitspolitischen Lage sicherlich längst gestrichen.
In Kürze wird auf unserer Homepage www.geps.de, unter der übrigens auch dieses Forum läuft, eine Stellungnahme genau zu dieser Thematik zu finden sein. Wir können nicht tolerieren, dass eine Vorgehensweise zum Monitoring mit Folgekindern, mit ALE-Kindern, mit extremen Frühgeborenen, für die wir vor über 20 jahren gekämpft haben, für die wir viele Veränderungen zum Positiven erreicht haben, ohne wirklich überzeugende und handfeste Argumente zunichte gemacht wird. Ich persönlich werde mich immer dafür einsetzen, dass mit Eltern und Kindern nach SID, nach ALE oder auch nach Frühgeburt adäquat umgegangen wird und die kindliche Indikation zum Monitoring bleibt, solange man nichts Gegenteiliges nachweisen und beweisen kann.

Und ganz zum Schluss noch eine dringende Bitte: Bitte unterstützt unsere Arbeit, indem Ihr Mitglieder werdet!, indem Ihr Euch einsetzt für unsere gemeinsamen Ziele, damit es uns und auch anderen Eltern nach SID, nach ALE, nach extremer Frühgeburt besser geht und die Zahlen der Kinder, die an SID sterben weiter sinken.
Nur gemeinsam als Eltern-O r g a n i s a t i o n können wir wirklich etwas bewegen, als Einzelkämpfer bleiben wir auf der Strecke. G e m e i n s a m können wir weiterhin viel bewegen!

Herzliche Grüße

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Frühling(R)

27.09.2009,
00:07 Uhr

@ Linchen
 

Also ich versteh das nicht

Das geht vielen so...

Ich hätte nach unserem ALTE-Ereignis auch keinen Monitor bekommen ... habe 3 Tage Terror gemacht und habe letztendlich dann einen bekommen, weil ICH ein Problem habe (steht wirklich so auf dem Rezept... wegen Ängste der Mutter)

Und jetzt?.... jetzt renne ich alle 3 Monate in die Monitorambulanz und soll am besten auch alle 3 Monate ins Schlaflabor (klar.. da verdienen die Kliniken gutes Geld)

Ins Schlaflabor weil die Mutter ein Angsthase ist.


Alles klar...



Mich macht das sauer - stinkesauer.....

jonasgeorg(R)

27.09.2009,
15:03 Uhr

@ Frühling
 

Also ich versteh das nicht

» Das geht vielen so...
»
» Ich hätte nach unserem ALTE-Ereignis auch keinen Monitor bekommen ... habe
» 3 Tage Terror gemacht und habe letztendlich dann einen bekommen, weil ICH
» ein Problem habe (steht wirklich so auf dem Rezept... wegen Ängste der
» Mutter)
»
» Und jetzt?.... jetzt renne ich alle 3 Monate in die Monitorambulanz und
» soll am besten auch alle 3 Monate ins Schlaflabor (klar.. da verdienen die
» Kliniken gutes Geld)
»
» Ins Schlaflabor weil die Mutter ein Angsthase ist.
»
»
» Alles klar...
»
»
Bin auch ein Angsthase auf Rezept..Hatte trotzdem Recht.Götter in weiß. Null Herz

Kälbchen(R)

50181 Bedburg,
03.10.2009,
21:41 Uhr

@ jonasgeorg
 

Also ich versteh das nicht

Es ist traurig, dass man erst als "psychisch" instabil gelten muss um recht zu bekommen... aber wenn es denn so sein muss - bitte schön. Letztlich kann es euch egal sein, weshalb der Monitor da steht, Hauptsache das Ding ist da wo es gebraucht wird!

Ich möchte euch auch mal sagen, dass ich es ganz toll finde, dass ihr nicht locker gelassen habt und euch durchgesetzt habt! Hut ab!

Vielleicht hätte ich mit mehr Durchsetzungsvermögen unseren Sohn retten können als man im KH erklärt hat, dass ich hysterisch bin und das aus völlig unersichtlichen Gründen... ob ich nicht mal draußen auf den Gang gesehen hätte (Kinder-Onkologie), da säßen Eltern mit echten Problemen...

Egal was es also benötigt um diesen Monitor zu bekommen, DAS ist es WERT!
Schließlich interessiert nachher keinen mehr was aus eurem Kind oder euch geworden ist und zurückgeben kann euch von denen, die entscheiden ob ihr das Gerät bekommt, weil ihr ein gefährdetes Kind habt oder einen an der Waffel, euer Kind auch keiner...
von daher wäre es mir reichlich egal was auf dem dusseligen Rezept steht...
Da ist man dann gerne hysterisch, psychisch instabil oder was es da noch alles gibt.

---
Wir vermissen Dich kleine Schnappschildkröte
Mama & Papa

jonasgeorg(R)

09.10.2009,
03:11 Uhr

@ Kälbchen
 

Also ich versteh das nicht

» Es ist traurig, dass man erst als "psychisch" instabil gelten muss um recht
» zu bekommen... aber wenn es denn so sein muss - bitte schön. Letztlich kann
» es euch egal sein, weshalb der Monitor da steht, Hauptsache das Ding ist da
» wo es gebraucht wird!
»
» Ich möchte euch auch mal sagen, dass ich es ganz toll finde, dass ihr nicht
» locker gelassen habt und euch durchgesetzt habt! Hut ab!
»
» Vielleicht hätte ich mit mehr Durchsetzungsvermögen unseren Sohn retten
» können als man im KH erklärt hat, dass ich hysterisch bin und das aus
» völlig unersichtlichen Gründen... ob ich nicht mal draußen auf den Gang
» gesehen hätte (Kinder-Onkologie), da säßen Eltern mit echten Problemen...
»
» Egal was es also benötigt um diesen Monitor zu bekommen, DAS ist es WERT!
» Schließlich interessiert nachher keinen mehr was aus eurem Kind oder euch
» geworden ist und zurückgeben kann euch von denen, die entscheiden ob ihr
» das Gerät bekommt, weil ihr ein gefährdetes Kind habt oder einen an der
» Waffel, euer Kind auch keiner...
» von daher wäre es mir reichlich egal was auf dem dusseligen Rezept
» steht...
» Da ist man dann gerne hysterisch, psychisch instabil oder was es da noch
Danke, das war wirklich nötig gesagt zu werden!

Hildegard Jorch(R)

E-Mail

Münster,
09.10.2009,
12:44 Uhr

@ Frühling
 

Also ich versteh das nicht

Bwunderung für Deine Kraft, Dich so einzusetzen!
Ich kann Dich sehr gut verstehen, mich ärgert es genauso!!!

Trotzdem:

sonnige Herbstgrüße aus Münster

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

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