GEPS - Gesprächs - Forum - Token studie Robert Koch institut

Nottuln,
22.01.2010,
19:04 Uhr

Token studie Robert Koch institut (Fragen zur Forschung)

Hallo Ihr Lieben ich hab sehr lange nichts zu sagen gehabt und nun doch eine Frage weiß jemand etwas zu der Tokenstudie die vom Robert Koch institut aus gestartet wurde? Ergebnisse sollten ende 2009 da sein wenn ich aber nun gucke steht da nichts neues.
kann man im google finden da ich es nicht verlinken kann.

Wenn jamenad etwas weiß würde ich mich freuen wenn er is hier direckt im Thread mitteilen Könnte mich würde Nämlich sehr intressieren was dabei rauskam.
Und ich denke da stehe ich nicht ganz allein mit hier Ich erwarte nichts sonderliches davon aber Trotzdem wären die ergebnisse intressant wenn auch Alexander nicht mehr in die studie reinviel da man mich nicht angsprochen hatte.
Ansonsten gehts es uns ganz gut soweit wie es einem gut gehen kann ich hoffe das hier auch bei den Meisten der Fall wäre und würde mich auf ein RE freuen.

Soviel erstmal von mir und weiterhin alles gute dieser welt was man euch wünschen kann.

---
Mein kleiner Stern, Du fehlst mir so sehr!!! Ich liebe dich deine Mama

KarinI

23.01.2010,
10:15 Uhr

@ MoPpsimaus

Token studie Robert Koch institut

antworten

Ich bin auch schon gespannt.

Wahrscheinlich ist das komplett unrealistisch, aber am idealsten wäre doch, wenn wirklich einmal jemand einen Standard erstellen würde, der natürlich jederzeit erweitert werden kann, und der in jedem einzelnen SIDS-Fall angewandet werden sollte. Sporadische Studien können zwar sicher interessante Ergebnisse bringen, aber sie sind immer nur kleine Einsichtsfenster in das große Ganze. Man sollte doch irgendwie alle Fälle aufzeichnen und dann in regelmäßigen Abständen auswerten. Ich weiß, dass das umständlich ist ohne Ende, aber es ist auch umständlich, in Zukunft noch weitere Eltern, Großeltern und Geschwister psychologisch zu betreuen.

Ist das eine ethische Frage? Eltern würden ja praktisch gezwungen, da teilzunehmnen und es wären sicher sehr verletzende Fragen dabei. Da könnte man erst einmal eine Studie unter bereits Betroffenen machen, wie solche Fragen bei ihnen ankommen würden (Fragen zu Schlafumgebung und Co. des Kindes). Und wenn es wirklich nicht passend wäre, bestimmte Dinge zu fragen, dann sollten sie optional sein, zumindest dieser Teil der Auswertung, denn ein medizinischer Teil wäre dann ja auch dabei, der dann trotzdem noch Antworten bringen würde. Man könnte auch die Beantwortung der Fragen gemeinsam mit einer Psychologin gestalten. Aus Erfahrung weiß ich, dass man ohnehin nicht drumherum kommt, ich selbst wurde von der Polizei verhört.

Vielleicht ist das komplett unrealistisch und ich habe nicht alles bedacht in diesem Kontext, kann bestimmte Dinge auch nicht wissen. Aber man fragt sich ja doch, warum denn immer wieder "nur" ein Teil ausgewertet wird, warum bei so einem offensichtlichen Problem nicht alles in Bewegung gesetzt wird um dem einmal richtig auf den Grund zu gehen. Ist es eine Geldfrage? Der Aufwand wäre es in jedem Fall wert. Einerseits, um vielleicht endlich wirklich einmal in naher Zukunft Tode verhindern zu können. Und andererseits, damit der Tod der bereits verstorbenen Kinder wenigstens irgendeinen Sinn hat und nicht einfach so mit "ja, wieder SIDS, kommt halt in die Akten und das war´s" abgetan wird.

KarinI

23.01.2010,
10:20 Uhr

@ KarinI

Token studie Robert Koch institut

antworten

Ich muss noch was hinzufügen!

Ich habe gerade gesehen, dass ich da eigentlich gerade genau die TOKEN-Studie beschrieben habe *g* . Das macht mich umso gespannter, was dabei herauskommt. Und vielleicht kann so ein System auch dauerhaft etabliert, bzw. im deutschsprachigen Raum grenzübergreifend eingesetzt werden. Damit es nicht bei einer einmaligen Studie bleibt.

» Ich bin auch schon gespannt.
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» Wahrscheinlich ist das komplett unrealistisch, aber am idealsten wäre doch,
» wenn wirklich einmal jemand einen Standard erstellen würde, der natürlich
» jederzeit erweitert werden kann, und der in jedem einzelnen
» SIDS-Fall angewandet werden sollte. Sporadische Studien können zwar sicher
» interessante Ergebnisse bringen, aber sie sind immer nur kleine
» Einsichtsfenster in das große Ganze. Man sollte doch irgendwie alle Fälle
» aufzeichnen und dann in regelmäßigen Abständen auswerten. Ich weiß, dass
» das umständlich ist ohne Ende, aber es ist auch umständlich, in Zukunft
» noch weitere Eltern, Großeltern und Geschwister psychologisch zu
» betreuen.
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» Ist das eine ethische Frage? Eltern würden ja praktisch gezwungen, da
» teilzunehmnen und es wären sicher sehr verletzende Fragen dabei. Da könnte
» man erst einmal eine Studie unter bereits Betroffenen machen, wie solche
» Fragen bei ihnen ankommen würden (Fragen zu Schlafumgebung und Co. des
» Kindes). Und wenn es wirklich nicht passend wäre, bestimmte Dinge zu
» fragen, dann sollten sie optional sein, zumindest dieser Teil der
» Auswertung, denn ein medizinischer Teil wäre dann ja auch dabei, der dann
» trotzdem noch Antworten bringen würde. Man könnte auch die Beantwortung der
» Fragen gemeinsam mit einer Psychologin gestalten. Aus Erfahrung weiß ich,
» dass man ohnehin nicht drumherum kommt, ich selbst wurde von der Polizei
» verhört.
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» Vielleicht ist das komplett unrealistisch und ich habe nicht alles bedacht
» in diesem Kontext, kann bestimmte Dinge auch nicht wissen. Aber man fragt
» sich ja doch, warum denn immer wieder "nur" ein Teil ausgewertet wird,
» warum bei so einem offensichtlichen Problem nicht alles in Bewegung gesetzt
» wird um dem einmal richtig auf den Grund zu gehen. Ist es eine Geldfrage?
» Der Aufwand wäre es in jedem Fall wert. Einerseits, um vielleicht endlich
» wirklich einmal in naher Zukunft Tode verhindern zu können. Und
» andererseits, damit der Tod der bereits verstorbenen Kinder wenigstens
» irgendeinen Sinn hat und nicht einfach so mit "ja, wieder SIDS, kommt halt
» in die Akten und das war´s" abgetan wird.

Hildegard Jorch

Münster,
24.01.2010,
16:54 Uhr

@ KarinI

Token studie Robert Koch institut

antworten

Hallo Karin.
zwei namhafte Studien sind bereits in dieser Form in Deutschland gelaufen, die sog. Westfälische Kindstodstudie und die BMBF-Studie. Eltern wurden interviewt nach einem standardisierten Protokoll und auch die Obduktionen der Kinder wurden standardisiert durchgeführt. In der Westf. Kindstodstudie hat man sogar 50.000 Eltern über 5 Jahre hinweg zu jeder Vorsorgeuntersuchung im ersten Lebensjahr befragt, so dass man Daten auch von Kindern erhielt, die später gestorben sind im Vergleich zu denen, die im ähnlichen Umfeld überlebten. In beiden Studien waren psychologische Begleiter für die Eltern mit eingebunden. Zu der Westf. Kindstodstudie hat das MAGS in NRW, das die Studie auch finanziert hat, einen eigenen Band mit der Veröffentlichung der Studienergebnisse herausgebracht. Zur BMBF-Studie gibt es leider nur verschiedene Einzelveröffentlichungen der beteiligten Ärzte und keine Gesamtzusammenfassung; die müßte dann wahrscheinlich das Bundesministerium für Bildung, Forschung und Technik (BMBF) liefern
Viele Daten zu Risikofaktoren, die wir heute benennen, wurden aus diesen Studien gewonnen, Gott sei Dank sind so ja auch die SID-Zahlen gesunken.
Du hast schon recht, die Studien müßten weiter geführt werden vor allem auch über das zweite Lebensjahr.
Wir wünschen uns als GEPS auch ein generell einheitliches Vorgehen nach dem plötzlichen und unerwartetetn Tod von Kindern in den ersten beiden Lebensjahren. Aber davon sind wir leider noch weit entfernt.
Zur TOKEN-Studie: die Ergebnisse sind - soweit ich das überblicke - noch nicht veröffentlicht. Ich bleibe dazu "am Ball".

Viele Grüße aus Münster

Hildegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

Gaby Luy 14.03.2011, 12:15 Uhr @ MoPpsimaus	Token studie Robert Koch institut antworten
	» Wenn jamenad etwas weiß würde ich mich freuen wenn er is hier direckt im » Thread mitteilen Könnte mich würde Nämlich sehr intressieren was dabei » rauskam. Die Ergebnisse sind nun im Internet veröffentlicht! http://www.rki.de/cln_160/nn_1913156/DE/Content/GBE/Erhebungen/ WeitereEpiStudien/TOKEN__Studie/token__node.html?__nnn=true