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Regenbogenmarion(R)

16.08.2011,
01:13 Uhr
 

Frage zu Lungenreife (Prävention)

Ich hoffe, mir kann hier jemand weiterhelfen oder mich weiter verweisen...

Mein erster Sohn starb Anfang 2009 an SIDS. Er kam bei EGT+3 zur Welt und wurde etwa 45 Stunden alt.
Alles war in Ordnung und unauffällig, ich stillte ihn nachts und anschließend schlief er unbemerkt in meinen Armen für immer ein.

Als ich wieder schwanger war, war ich in Kontakt mit unserer SIDS-Station. Ein Monitor wurde mir verweigert, ich solle etwa 6 Wochen nach der Geburt ins Schlaflabor und wenn etwas auffällig sei, würden wir einen Monitor bekommen. Nachdem ich nicht zu 100% von einem Monitor überzeugt war, habe ich das so hingenommen.

5 Tage nach der Geburt (an EGT-1) dann der Schock: Mein zweiter Sohn atmete abends zwei Mal, setzte 10 Sekunden aus, atmete wieder 1-2 Mal, wieder 10 Sekunden Pause. Minuten lang... Mein Mann und ich fanden das dann nach einiger Zeit ziemlich beunruhigend und wir fuhren ins Krankenhaus. Ewig kam mir die Wartezeit vor. Der Kleine ließ sich kaum mehr zum Atmen animieren, die Atmung war allgemein sehr unregelmäßig und er wurde immer schlaffer. Endlich kamen wir dran und wir wurden sofort stationär aufgenommen.
Die Sättigung fiel nicht so stark (79-89%), aber aufgrund unserer Vorgeschichte wurde der Kleine an einen Monitor angehängt (das Schlaflabor war voll). Er hatte einige Fehlalarme und uns wurde dringend zu einem Monitor und der Gabe von Koffein geraten. Sonst wurde nichts gefunden, Herz, Hirn, Lunge- alles unauffällig.
Also Verdacht auf eine unreife Lunge und wir wurden entlassen. Der SIDS meines ersten Sohnes könnte auch aufgrund einer unreifen Lunge geschehen sein, beweisen lässt sich natürlich nichts mehr.

Zuhause war er an einen Monitor ohne Sättigung angeschlossen, die ersten Tage hatte er täglich 8-10 Alarme. Meistens, wenn er direkten Körperkontakt hatte, was ja eher untypisch ist. Außerdem ließ er sich immer schlechter wecken.

Drei Wochen später waren wir zur Kontrolle: wir sollen das Koffeincitrat absetzen und müssen ihn nicht mehr am Monitor angesteckt haben, da er 5 Tage lang bereits keine Apnoen mehr hatte... Einen Monat nach dem ersten Aussetzer gaben wir den Monitor zurück und es gab nie wieder Probleme, mittlerweile ist er 14 Monate alt.


Ok, irgendwie wurde das Ganze jetzt etwas lang. Was ich eigentlich fragen wollte:
1, Gibt es eine Möglichkeit, die Lungenreife bei einer weiteren Schwangerschaft zu fördern? Ich hatte in der zweiten Schwangerschaft unter anderem insulinpflichtigen GDM, uU in der ersten Schwangerschaft unentdeckt auch. Daran könnte es ja auch liegen, oder? Gibt es sonst noch Gründe, warum reif geborene Kinder eine unreife Lunge haben?

2, Ich muss nun einiges durchchecken lassen (Immunologie, Genetik, Gerinnung, Hormone, etc.), gibt es in Bezug auf die Lungenreife oder SIDS Parameter, die wir vor einer weiteren Schwangerschaft überprüfen lassen sollten?

Danke schon einmal!

SteffiH(R)

17.08.2011,
12:05 Uhr

@ Regenbogenmarion
 

Frage zu Lungenreife

Hallo


Erst mal finde ich das ganze sehr seltsam...

Eigentlich ist es üblich das ein SIDS-Folge-Kind automatisch nach der Geburt min. 12 mOnate einen MOnitor von der Krankenkasse gestellt bekommt.
Ich habe ihn sogar 24Monate genehmigt bekommen und hab ihn nach 4Jahren immer noch im Schrank liegen, konnte ihn bei mein nächsten Kind gleich weiter nutzen.

Des weiteren... hätte ich den MOnitor nach 5Tagen ohne Apnome NICHT her gegeben , da ist es eigentlich auch üblich... 3MOnate ohne Atemaussetzer wird der Monitor erst abgegeben. Und eine nochmalige genauere Kontrolle im Schlaflabor gerade beide dieser vorgeschichte.


Ich denke bei einer weiteren Schwangerschaft würde ich an ihrer stelle eine fachliche Uni Klinik aufsuchen... Diese kann sicherlich durch Doppler und anderen untersuchungen einiges herausfinden können.
Die LungenreifeSpritze wird in der Regel gegeben bei frühzeitigen Wehen.. (bevorstehenden Frühchen), ich weiss nicht genau wie das in ihren fall währe.

Bei einen weiteren Kind würde ich auf jeden fall in einer Knlinik mit Intensiv endbinden und darauf bestehen das mein Kind nach der Geburt genaustens Untersucht wird.

Mein 2 Sohn wurde durch Not-KS, + GeburtenInfektion+ SIDS-FolgeKind .. 5Tage auf einer Intensivsation genaustens beobachtet, und es wurden einige untersuchen gemacht EKG EEG usw ... das hat mich damals sehr beruhigt... ob wohl NICHTS war, bekam ich ganz selbatverständlich ein Monitor für zu Hause.


MFG

anja03(R)

E-Mail

Celle,
17.08.2011,
16:10 Uhr

@ SteffiH
 

Frage zu Lungenreife

Hallo steffi

hier ist das auch nicht gang und gebe das folgekinder einen mintor bekommen
hier in niedersachsen , sind folgekinder def, lkeien risikokinder , vom kinderarzt hatte ich diesbezgl garkeine unterstützung die verordnung lief über unseren hausarzt , hätte ich frau jorch hier manchmal nicht um hilfe bitten können wäre ich voll aufgeschmissen gewesen , die wollten hier nicht mal auswerten , ich mußte bis nach köln , weil die übers i.net ausgewertet hatten und viel echte alarne drauf hatten , seine drei tage diagnostik belam er dann da mit 10 monaten ....


lg anja

Regenbogenmarion(R)

18.08.2011,
04:57 Uhr

@ SteffiH
 

Frage zu Lungenreife

Danke Dir, Steffi!

Bei uns ist es nicht üblich, dass man automatisch einen Monitor bekommt. Mir wurde auf der SIDS-Ambulanz gesagt, früher hätte jede Mutter mit Risiko automatisch einen bekommen. Das hätte sie nur noch panischer gemacht. Und außerdem sei das Risiko verschwindend klein, dass das Folgekind stirbt bzw sei bei ihnen nie etwas gewesen.
Nunja, mittlerweile sehe ich es auch etwas anders. Bei uns (bin aus AT) dürfte das ganze sowieso etwas anders ablaufen. Hätte ich mich nicht informiert, hätte ich nie erfahren, dass es so etwas wie SIDS-Ambulanzen überhaupt gibt.


Gezahlt bekommen hätten wir den Monitor ein Jahr lang. Die behandelnde Ärztin meinte, dass die Lungenreife spätestens ziemlich genau mit Beginn der 42.SSW vollendet sei, deswegen auch nur die fünf Tage.
Er hatte auch noch Aussetzer, aber "im normalen Rahmen" und sie haben nicht mehr die Herzfrequenz beeinflusst. Die Wahrscheinlichkeit für SIDS war ihrer Meinung nach zu diesem Zeitpunkt nicht mehr größer als bei jedem anderem reifen Kind.


Wobei ich nie die Auswertung gesehen habe und daher nicht weiß, wie schlimm die Apnoen zum Schluss waren und wie es allgemein um die Atmung meines Sohnes stand. Ich weiß nur, dass er ein Mal 4 Atemzüge/ Minute am Monitor stehen hatte, bis er sich wecken ließ. Kann aber nicht beurteilen, wie "schlimm" diese Anzahl ist.


Ich war in der zweiten Schwangerschaft unter anderem beim Herzschall und regelmäßig bei Ultraschalluntersuchungen (wie auch schon in der 1. Schwangerschaft). Es war immer alles organisch unauffällig (abgesehen von einer Plazentainsuffizienz beim ersten, beide Kinder waren Risikoschwangerschaften). Von daher glaube ich nicht, dass man bei einem weiteren Kind mehr sehen könnte. Im Grunde ist da ja auch nichts zu sehen...


Dass ich im Krankenhaus entbunden habe, hat mir auch nichts gebracht. Abgesehen von einer starken Depression wegen der absolut einfühlsamen Behandlung :( . Die Sättigung war recht unauffällig und alle untersuchende Ärzte waren der Meinung, er sei vollkommen gesund.


An die Lungenreifespritze habe ich auch schon gedacht, bin mir aber sicht sicher, inwieweit sie bei uns nutzt bzw ob nicht die Nebenwirkungen überwiegen könnten.
Gibt es vielleicht in DE einen Arzt, der sich mit der Thematik auskennen könnte?




Anja: was ist eine DreiTage-Diagnostik? So etwas, wie das Schlaflabor? Wir sind hier wohl auch aufgeschmissen :(


LG

anja03(R)

E-Mail

Celle,
19.08.2011,
11:12 Uhr

@ Regenbogenmarion
 

Frage zu Lungenreife

hallo ,

bei der lungenreife sprutze brauchst du dir keine gedanken machen ,

drei tage diagnostig , ist mit schlaflabor ,es werden halt alle sachen untersucht die ein risiko hervorrufen können , kopfultraschal wegen der arterie hals nasen ohren untersuchung atmung , tiefschlaf blut , ganz viel , eben , ich kann dir das kranken haus köln portz nur ans herz legen , dr wiater der diese stationen da leitet ist so ein herzlicher mensch , alle ärzte und schwestern waren so toll ich hab mich noch nie in meinem leben so gut aufgehoben gefühlt , vielen lieben dank nochmal an unsere liebe frau jorch ohne die ich diese hilfe garnicht bekommen hätte , ich weiß nicht von wo du kommst abeer ich mußte vier std fahren aber sie waren es wert , denn dann wußte ich endlich das alles in ordnung ist trotz der echten alarme

lg anja

Regenbogenmarion(R)

19.08.2011,
19:12 Uhr

@ anja03
 

Frage zu Lungenreife

Danke Dir!
Köln ist von Wien etwas weit weg- 10 Stunden mit zwei Kindern stell ich mir weniger prickelnd vor- aber danke für die Aufklärung! Muss mich mal informieren, ob es sowas im AKH in Wien gibt.

Die US sind gemacht worden, nur Blut ist nicht abgenommen worden. Und der Kleine war halt nur am normalen Monitor.

LG

christina F(R)

Fußgönheim,
19.08.2011,
16:56 Uhr

@ Regenbogenmarion
 

Frage zu Lungenreife

Ich bin zwar kein Arzt, glaube aber hier liegen 2 verschiedene Dinge vor. Die Lungenreife bezieht sich ja auf die Bildung von bestimmten Substanzen die verhindern, dass die Lungenblöschen "kollabieren". Die hat prinzipiell mit der mechanischen Möglichkeit zu tun, dass Frühgeborene genügend Sauerstoff bekommen. Atemregulationsstörungen (wie in Eurem Fall scheinbar eine stark ausgepräfte periodische Atmung mut Sättigungsabfällen) hängen aber mit der Reife des Atemzentrums im Gehirn zusammen. Dieses wird soweit ich weiß durch die Lungenreifespritze nicht beeinflusst.

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Regenbogenmarion(R)

19.08.2011,
19:17 Uhr

@ christina F
 

Frage zu Lungenreife

Danke Dir! Diesen Gesichtspunkt habe ich noch gar nicht beachtet. Irgendwie war für mich bis dato die Lunge alleine "schuld", aber klar, die Regelung vom Hirn aus könnte "fehlerhaft", unreif oder was auch immer sein. (kommt so etwas öfter vor?)

Wenns so ist, wird die Prävention wohl noch einen Schrit schwieriger :( Dann läufts wohl wieder nur auf Überwachung hinaus, wenn das Kind da ist.

christina F(R)

Fußgönheim,
19.08.2011,
19:58 Uhr

@ Regenbogenmarion
 

Frage zu Lungenreife

» Danke Dir! Diesen Gesichtspunkt habe ich noch gar nicht beachtet. Irgendwie
» war für mich bis dato die Lunge alleine "schuld", aber klar, die Regelung
» vom Hirn aus könnte "fehlerhaft", unreif oder was auch immer sein. (kommt
» so etwas öfter vor?)
»
» Wenns so ist, wird die Prävention wohl noch einen Schrit schwieriger :(
» Dann läufts wohl wieder nur auf Überwachung hinaus, wenn das Kind da ist.


Im Prinzip denke ich wenn die Lunge nach der Geburt in der Lage ist eine normale Sauerstoffsättigung aufrechtzuerhalten dann ist sie auch ausgereift, und einen Sauerstoffmangel würde man ja feststellen können.
Atemregulationsstörungen/unreifes Atemzentrum etc. sind nicht so selten wie man annimmt, das wird dann z.b. mit Koffein oder Theophyllin oder sowas behandelt.
Dazu muss aber erstmal festgestellt werden, ob das Kind tatsächlich pathologische Atemmuster hat.
Ich persönlich fand die Überwachung meiner Kinder mit den neuen Monitoren eigentlich sehr "bequem". Mit den richtigen Tricks und Kniffen hat man kaum Fehlalarme. Außerdem ist eine Monitorauswertung über einen längeren Zeitraum oft Aussagekräftiger als eine einzelne Nacht im Schlaflabor.Bei uns und vielen Anderen die ich mitlerweile hier kennengelernt habe war es nämlich so, dass die Schlaflaborauswertung unauffällig war, daheim am Monitor aber doch jede Menge bedenkliche Events aufgezeichnet wurden.

---
Christina mit Lukas (*Dezember 2006, ALTEs, Refluxapnoen, Ewigmonitoring bis 2009 ) und Erik (*Juli 2009, am VG 310)

Regenbogenmarion(R)

26.08.2011,
23:13 Uhr

@ christina F
 

Frage zu Lungenreife

» Im Prinzip denke ich wenn die Lunge nach der Geburt in der Lage ist eine
» normale Sauerstoffsättigung aufrechtzuerhalten dann ist sie auch
» ausgereift, und einen Sauerstoffmangel würde man ja feststellen können.
» Atemregulationsstörungen/unreifes Atemzentrum etc. sind nicht so selten wie
» man annimmt, das wird dann z.b. mit Koffein oder Theophyllin oder sowas
» behandelt.

Danke! Also war die "unreife lunge" wohl eine "fehldiagnose" und es hätte eher "unreifes atemzentrum" heißen sollen? Das ich da nicht früher draufgekommen bin...

Regenbogenmarion(R)

26.08.2011,
23:15 Uhr

@ Regenbogenmarion
 

Frage zu Lungenreife

Hat sonst noch jemand einen Tipp, wo ich mich hinwenden könnte?
Entweder Ärzte oder Mitarbeiterinnen der GEPS?
Danke!

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