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Daria(R)

28.02.2013,
12:55 Uhr
 

Reflux/Atemaussetzer (Sonstiges)

Mein Sohn (6 Monate) hat seit seiner Geburt Probleme mit Aufstoßen,Spucken und Blähungen. Im alter von 3 Monaten lag er auf der Wickelkommode und bekam plötzlich keine Luft mehr und krampfte. Für einige Augenblicke war er nicht mehr ansprechbar(Er wurde nicht blau im Gesicht). Zu diesem Zeitpunkt spuckte er sehr viel, schrie nach jeder Flaschenmahlzeit und roch säuerlich aus dem Mund. Nach Rücksprache mit dem Kinderarzt wurden wir am nächsten Tag mit Verdacht auf Reflux und cerebralen Krampfanfällen in die Kinderklink eingewiesen. Das EEg war unfauffällig und in der Nacht gab es mehrere Fehlalarme bei der Monitorüberwachung. Die 24- Stunden Ph-Metrie ergab keinen Reflux und auch der Bauch- Ultraschall war unauffällig. Jedoch wurden wir im Krankenhaus nicht ernst genommen und belächelt da mein Sohn vom Gewicht her super entwickelt war. Nachdem wir entlassen wurden, versuchten wir weiterhin die normale Flaschennahrung zu geben. Mein Sohn spuckte weiter und schrie nach jeder Flasche. Eine Verbesserung trat erst ein als wir auf Novalac Antireflux umstellten. Die Kinderärztin meinte zum Thema Reflux das sich das irgendwann auswachsen würde. Seit einem Monat bekommt meine Sohn nun Gläschen und hat ziemliche Bauchkrämpfe. Laut Kinderärztin liegt das an der Antirefluxnahrung. Letze Woche bekam mein Sohn eine neue Antikolik Nahrung mit dem Ergebnis das er die halbe Flasche ausspuckte, viel weinte und den Kopf unnatürlich überstreckte. Meine Angst ist nun das die Krämpfe mit Atemaussetzer wieder beginnen und der Reflux wieder schlimmer wird.In meiner Familie gab es einen Fall von plötzlichen Kindstod deshalb bin ich seit diesen Krampfanfällen sehr verunsichert.Mein Sohn schläft mit uns im Schlafzimmer mit hochgesteller Matratze. Er schläft auf dem Rücken im prima Klima Schlafsack und hat zusätzlich noch eine Atmungsaktive Matratze. Im Moment bekommt er Krankengymnastik wg. Verdacht auf KISS und abgeflachten Hinterkopf.Soweit ich weiß besteht ein Zusammenhang zwischen plötzlichem Kindstod und Reflux.Ich habe die Erfahrung gemacht das die Ärzte das Thema Reflux leider nicht ernst nehmen und ich dann als überbesorgte Mutter dastehe.
Generell ist mein Sohn ziemlich schnell müde und schreit für sein Alter auch noch sehr viel. Im Moment bekommt mein Sohn nur die Flasche und keine Gläschen oder Brei.Kann ein. 6 Monate altes Baby einen Reflux haben obwohl die 24-Stunden Ph-Metrie unauffällig war?Sollte ich nochmals einen Spezialisten aufsuchen um den Reflux abklären zu lassen?Mir fehlt im Moment einfach die Kraft dazu mich wieder mit den Ärzten auseinander zu setzen, die in mir nur eine überbesorgte Mutter sehen.

mamavonlina(R)

28.02.2013,
13:15 Uhr

@ Daria
 

Reflux/Atemaussetzer

Hallo,
versuch bitte heute noch Frau Jorch zu erreichen! 0251 862011
was du da beschreibst klingt nicht gut und SIDS und Reflux hängen in der Tat öfter zusammen als viele denken. Meine Tochter ist 11 Monate und wir haben bald den Ultraschall wegen Reflux. Es wird eher schlimmer als dass es sich verwächst. Meine Kinderärztin glaubt auch nicht so richtig dran weil sie prima wächst und zunimmt und die ständigen Erkältungen fehlen. Da sie aber auch nicht weiß woran es sonst liegen könnte dass sie so schlecht schläft und Nachts soviel schreit hat sie die Überweisung gegeben. Ich habe auch bemerkt das mit dem schlecht schlafen auch die Atemaussetzer häufiger wurden.
Frau Jorch kann dir sicher helfen, sie hat mich vor kurzem auch super beraten.
Liebe Grüße

Snoldy(R)

28.02.2013,
20:52 Uhr

@ mamavonlina
 

Reflux/Atemaussetzer

Hallo!

Unser Sohn hatte auch ständiges Erbrechen nach dem Essen. Manchmal noch Stunden später. Ein wenig besser wurde es mit Antireflux-Nahrung aber erledigt hat es sich auch nie. Auch nachdem er schon Gläschen bekommen hat und Brot. Mit 11 Monaten ist er an SIDS verstorben. Uns war vorher nicht bekannt, dass Reflus bei SIDS Kindern gehäuft vorkommt. Wo es doch diesen tollen Spruch gibt Speikinder sind gedeikinder. Ganz toll! Tim war vom Gewicht her auch gut dabei auf keinen Fall dünn eher moppelig, trotz des ständigen erbrechens.
Wenn es bei euch in der Familie schon mal einen Fall von SIDS gab such dir einen Kinderarzt der dir einen Monitor verschreibt. Mit der Hintergrundgeschichte sollte das doch kein Problem sein.
Snoldy

Daria(R)

01.03.2013,
10:17 Uhr

@ Snoldy
 

Reflux/Atemaussetzer

Hallo,

Vielen Dank für euere raschen Antworten.

Snoldy: Ich habe gerade Tränen in den Augen als ich deinen Bericht gelesen habe. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Leute in deiner Umgebung mit denen du dich austauschen kannst und die dich verstehen. Danke nochmals für den Hinweis das Reflux SIDS zusammenhängen. Ich habe meine Nachsorgehebamme fast bei jedem Besuch gefragt, ob mein Sohn durch das viele Spucken ersticken kann. Jedes mal die gleiche Antwort: "nein da kann überhaupt nix passieren". Die gleiche Antwort auch von verschiedenen Ärzten!Ich finde es schlimm das Eltern über das Thema plötzlichen Kindstod so schlecht informiert werden. Ich habe auch versucht mit mehreren Mamas über das Thema zu reden, wird aber jedes mal abgeblockt, nach dem Motto wird schon nichts passieren. Dieses Forum hier ist sehr wichtig damit Eltern über die möglichen Gefahren aufgeklärt werden. Werde auch beim nächsten mal den Kinderarzt darauf hinweisen das es einen plötzlichen Kindstodfall in der Familie gab.

MamavonLina:
Danke für die schnelle Antwort. Hast du schon mal versucht in der Schreiambulanz einen Termin zu bekommen?Dort werden Eltern auch zum Thema Schlafen beraten und die Kinder werden ob nicht eine organische Ursache vorliegt dh. dort würde deine Tochter auf den Reflux hin untersucht und vielleicht auch noch im Schlaflabor wegen den Atemaussetzer überwacht. Wenn ich bei der Kinderärztin nicht weiter komme, werde ich dort einen Termin vereinbaren damit der kleine mal komplett untersucht wird. In der Schreiambulanz wird nicht nur die Krankheit an für sich behandelt sondern auch die enormen Belastungen wie Schlafmangel, Sorgen um das Kind werden in Gesprächen thematisiert. Ist deine Tochter schon mal am Herzen untersucht worden?

mamavonlina(R)

01.03.2013,
11:30 Uhr

@ Daria
 

Reflux/Atemaussetzer

Hallo,
wegen der Atemaussetzer haben wir vor ein paar Monaten 2 Nächte im Krankenhaus am Monitor verbracht. Dort ist sie von oben bis unten untersucht worden. Nur leider nicht auf Reflux weil sie ja nicht das typische Reflux Kind ist. In der Schreiambulanz war ich vor 2 Wochen. Da hat man neben Reflux auf Lactose intoleranz getippt. Ist es aber auch nicht. Heute waren wir zur Physio auch wie bei dir wegen Kiss verdacht. Aber die Therapeutin hält auch eher den Reflux für den Auslöser. Am Mittwoch hat meine KinderÄrztin neben der UltraschallÜberweisung sogar ein Schlafmittel verschrieben. Sie sagte im äußersten Fall wäre das mal für ein paar Tage okay. Ich hab es meiner Tochter gegeben obwohl in der Beilage steht das es bei Säuglingen unter einem Jahr zum Atemstilstand kommen kann! Nichtmal damit schläft sie mehr als 2 bis 4 Stunden am Stück. Ich lass es jetzt wieder weg und hoffe auf den Ultraschall. Hab große Angst das es wie bei Euch ist und sie nichts finden!
Es ist schlimm wie ihr beide schon schreibt das Reflux oft so abgetan wird als wäre das normal. Auch die AntiRefluxMilch ist für mich nichts halbes und nichts ganzes da es ja nur die Symptome bekämpft aber nicht die Ursache. Lass dich auf keinen Fall unterkriegen! Wenn dich keiner ernst nimmt dann kann dir bestimmt auch Frau Jorch ein paar Ärzte empfehlen.
Viel Erfolg und Gute Besserung für deine Maus!

Daria(R)

01.03.2013,
11:59 Uhr

@ mamavonlina
 

Reflux/Atemaussetzer

» Hallo,
wir waren damals in einer Kinderklinik wo es keine spezielle gastroenterologische Abteilung gab. Wenn möglich versuche das deine Tochter von einem Kindergastroenterologen untersucht wird. das war bei uns damals nicht der Fall. Die Ärzte wussten nicht so bescheid. Wir wohnen in München und dort gibt es das Haunersche Spital mit einer gastroenterologischen Ambulanz. Habe Montag einen Termin beim Kinderarzt und hoffe das wir für die Ambulanz eine Überweisung bekommen. Es ist im Moment sehr schwierig dort einen Termin zu bekommen, die nehmen eigentlich nur chronisch kranke Kinder wg. Personalmangel. Hast du deine Tochter schon mal wegen einer Schilddrüsenunterfunktion untersuchen lassen? Das kann auch Schlaflosigkeit verursachen. Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen denn diese Ungewissheit belastet die ganze Familie. Gerade beim Thema spucken gehen die Meinungen auseinander. Angel care oder snuza haben wir nicht da sich meine kleiner Nachts viel bewegt. Er liegt manchmal sogar quer im Bett. Mal schauen was die Kinderärztin sagt.

Hildegard Jorch(R)

E-Mail

Münster,
01.03.2013,
14:23 Uhr

@ Daria
 

Reflux/Atemaussetzer

Hallo Darina,
schön, dass Du Dich hier im Forum gemeldest hast.
wenn bei Euch in München in der Schreiambulanz nach Reflux geschaut wird, ziehe ich den Hut. Meist wird das nicht gemacht, nur dann, wenn die Eltern über starkes Spucken berichten. Es gibt aber auch sehr viele Kinder, die einen stillen Reflux haben, der dann leicht übersehen wird, weil nur nach Gewichtszunahmen und weiterer Entwicklung geschaut wird, und nicht nach sog Randerscheinungen.
Wenn ein Gastroenterologe bei Kindern nachschaut, reicht auch oft die normale pH-Metrie nicht aus, da sich Reflux bei Kindern auch ohne pH-Verschiebung ergeben kann. Das bedeutet, dass an 2 Stellen gemessen werden muss und per Ultraschall parallel geschaut werden muss, sonst findet man u.U. den Reflux nicht.
Zum Überwachen mit Snuza bzw. Angelcare: diese Systeme funktionieren auch bei stärkerer Bewegung des Kindes,; vor allem der Angelcare ist bei größeren Kindern auch dann noch einsetzbar, der Snuza verrutscht vielleicht auf der Bauchdecke, der Angelcare nimmt auch noch auf, wenn das Kind sich durch das Bett bewegt. Nur bei direktem größeren Kontakt mit den Gitterstäben kann es u.U zu verminderter Übertragung der kindl. Bewegung nach unten kommen. dann schlägt der Angelcare Alarm, wenn er keine Bewegung mehr bemerkt.

Solltest Du noch Fragen haben, ruf mich an 0251/862011. Du kannst mir auch eine Mail mit Deiner Tel-Nr. schicken, dann kann ich Dich auch auf meinen beruflichen Fahrten vom Auto aus anrufen - wir arbeiten alle ehrenamtlich, so erwischt Du oft auch nur den AB.
Ich denke, Deinen Beobachtungen zufolge sollte etwas unternommen werden.


Viele Grüße aus Münster

Hldegard Jorch

---
Präsidentin der GEPS- Deutschland e.V.
Vorsitzende der GEPS-NRW e.V.

mamavonlina(R)

01.03.2013,
19:58 Uhr

@ Hildegard Jorch
 

Reflux/Atemaussetzer

Hallo,
die Idee mit der Schilddrüse ist gut. Wenn es doch nicht am Reflux liegt werde ich da mal schauen.
Was Frau Jorch über das Angel Care und den Snuza geschrieben hat kann ich nur bestätigen! Den Snuza benutze ich seit ein paar Wochen nicht mehr weil sie zu aktiv ist und wir ständig Fehlalarme hatten. Das Angel Care dagegen funktioniert sogar trotz 12 cm dicker Matratze, obwohl es nur auf Stufe 2 steht und als der Krümel im sitzen geschlafen hat einwandfrei.
Ich hoffe das ihr in der Klinik Erfolg habt!
Ganz liebe Grüße

Daria(R)

05.03.2013,
11:25 Uhr

@ Hildegard Jorch
 

Reflux/Atemaussetzer

Hallo Frau Jorch,

vielen Dank für ihre Antwort. Das bestätigt meine Vermutung das es einen Reflux auch bei guter Gewichtszunahme geben kann. War gestern beim Kinderarzt. Zum Thema Sids meinte die Ärztin da der kleine ja gesund sei und im Schlafsack schläft, kann da nichts passieren. Die Kinderärzte setzen sich glaube nicht so gerne mit dem Thema auseinander und blocken da eher ab. Hier im Forum gibt es einige Fälle wo die Kinder auch gesund waren und trotzdem sind diese Kinder an SiDs verstorben. Meiner Meinung nach müssten sich die Ärzte verstärkt mit dem Thema SIDS auseinandersetzen, um Eltern auch ernst nehmen zu können. Ich war mit meinem Sohn gestern in einer ambulanten Kliniksprechstunde in der Kinderklinik. Dort hat ein Arzt seinen Reflux bestätigt und meinte das der kleine jedoch keine Medikamente bekommt da die Medikamente für Babys nicht wirklich zugelassen sind und zu viele Nebenwirkungen haben. Demnächst haben wir nochmals einen Termin in der Tagesklinik wo auch entschieden wird ob mein Sohn für ein paar Nächte im Krankenhaus am Monitor überwacht wird oder ein Schlaflabor gemacht wird. Ich kann allen Eltern nur den Rat geben, die das gleiche Problem mit Atemaussetzer, Reflux oder Angelcare Alarm haben, hartnäckig bleiben und den Ärzten die Probleme und Bedenken ganz genau schildern und zur Not auch noch eine zweite oder dritte Meinung einholen.

mamavonlina(R)

05.03.2013,
19:00 Uhr

@ Daria
 

Reflux/Atemaussetzer

Hallo,
es freut mich sehr das es beim Arzt so gut gelaufen ist! Hat man eine andere Behandlung vorgeschlagen wenn die Medikamente nicht in Frage kommen?
Ich finde es unfassbar das Leute die Jahre lang Medizin studiert haben so einen Müll wie "das Kind ist nicht gefährdet es ist ja gesund" reden. Die meisten Kinder die an SIDS sterben hatten keinerlei Anzeichen. Ich glaube damit versucht man nur Eltern in falscher Sicherheit zu wiegen. Es müsste wirklich besser aufgeklärt werden, vor allem von den Ärzten.
Liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg!

ullis Mama(R)

27.08.2013,
16:50 Uhr

@ Hildegard Jorch
 

Reflux/Atemaussetzer

Sehr geehrte Frau Jorch und an alle, welche ihr Kind haben obduzieren lassen,

fast traue ich mich nicht, dieses Thema hier mit meiner persönlichen Betroffenheit anzusprechen, jedoch hoffe ich darauf, von Ihnen / Euch allen Mut zu Nachforschungen gemacht zu bekommen und auch Rückenstärkung für mein Vorhaben...
Es ist so lange her: unser kleiner Sohn ist schon vor 46 Jahren (1967 mit
4 Monaten u. 3 Tagen, n a t ü r l i c h kerngesund und kräftig) an SIDS in unserem Urlaub auf Sylt in der Ferienwohnung gestorben. Die Notärzte in der heutigen Asklepiosklinik dort konnten ihn nicht mehr retten.-

Der Körper unseres Kleinen wurde beschlagnahmt und wir Eltern weggeschickt, ohne einen Hinweis auf die vorgesehene Obduktion, geschweige denn auf evtl. Organentnahmen. Die polizeiliche Untersuchung folgte natürlich kurze Zeit später und man gestattete uns, nachhause nach Köln zu fahren, was wir auch Hals über Kopf getan haben.-
Es dauerte einige Tage bis unser totes Kind freigegeben wurde und wir es nach Köln überführen lassen konnten. Über eine Obduktion in dieser Zeit wurden wir nicht informiert!
Eigentlich möchte ich es heute nicht mehr wahrhaben und schäme mich sehr, dass ich das Vorgehen meines damaligen 1. Mannes und Vater des Kindes mitgetragen habe!!! Er hatte als sehr junger Mann im 2. Weltkrieg gekämpft und gehörte somit der "Generation der Verdränger" an. (Erst in den letzten Jahren beginnt "man" ja heute ganz langsam verdrängtes Kriegserleben aufzulegen und sich einer gewissen Verarbeitung zu öffnen.)

Darüber hinaus hielt sich auch die gesamte Verwandtschaft an diesen Verdrängungsmechanismus: Traurigkeit zu zeigen war "nicht erlaubt" im Sinne des Spruches: Dies sind die Starken im Lande, die ...eigenes Leid verbergen und anderen Freude machen", in dessen Sinne auch ich erzogen worden bin. Somit wurde allerseits über unser 1. Kind geschwiegen, es hatte sozusagen gar nicht existiert...., absolut unglaubbar und unmenschlich!!!
***********************
2 wunderbare gesunde Töchter folgten dem Jungen und sie "sollten ja in keinem Fall mit dem Verlust ihres Bruders belastet werden"!

Trennung und Scheidung vom Kindsvater waren nach kurzer Zeit längst vollzogen, und unlängst ist er selbst verstorben:
in diesem Jahr nun ist bei mir endlich(!!!) eine unglaublich starke Trauer um mein Kind in den Erinnerungsmonaten seiner kurzen Lebenszeit explosionsartig hervorgebrochen; offenbar fühle ich mich jetzt erst stark genug und bereit dazu!!! Dringendst möchte ich soviel wie noch eben möglich zu den Umständen um den Tod meines 1. Kindes in Erfahrung bringen.-
Wahrscheinlich existieren nach all der Zeit gar keine Unterlagen mehr, wie mir vom Einwohnermeldeamt Sylt mitgeteilt wurde, aber ich möchte es trotzdem bei der dortigen Staatsanwaltschaft versuchen, vielleicht den Obduktionsbericht einem möglichen Archiv zu entreißen. Weiß jemand von Ihnen / Euch vielleicht irgendetwas zum Thema *Verjährung* solcher Akten?

Ich hoffe und bete...
mit liebem Gruß von ullis Mama

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