GEPS - Gesprächs - Forum

zum Internetauftritt der GEPS-Deutschland e.V.
zur Forums-Ausgangsseite

einloggen | registrieren

Liebe Besucherinnen und Besucher!
Dieses Forum wird von der GEPS-Deutschland e.V. betrieben und finanziert. Die GEPS ist eine Elternselbsthilfeorganisation, die sich nur über Spenden und Mitgliedsbeiträge finanziert.
Für Ihre Unterstützung, ob auf finanzielle Art in Form einer Spende oder durch Ihre Mitgliedschaft, sind wir dankbar!
Weitere Informationen über die GEPS und den Plötzlichen Säuglingstod (Plötzlicher Kindstod / SID) finden Sie auf den Internetseiten unter http://www.geps.de.

Wir behalten uns vor, u.a. beleidigende, diskriminierende oder unsachliche Beiträge zu löschen. Falls Sie private Nachrichten dieser Art von anderen Nutzern über das Forum erhalten, teilen Sie uns dies bitte mit.
zurück zur Übersicht
Baum-Ansicht  Tabellen-Ansicht
KarinI(R)

16.08.2013,
01:39 Uhr
 

Reine Interessensfrage - Wo steht die Forschung? (Fragen zur Forschung)

Ich frage mich immer wieder, wie eigentlich der Stand der Dinge ist? Hat sich im Vergleich zu den 80er Jahren z.B. irgendetwas grundlegend verändert? Hat man unter Forschern das Gefühl, kurz vor einem Durchbruch zu stehen? Oder steht man weiterhin komplett im Unwissen und muss bei jedem Indiz von vorne beginnen?

Ich frage das nur, weil mir das durch den Kopf geht. Letzteres ist auch kein Wunder, denn ich werde ja auch immer wieder gefragt, woran mein Kind gestorben ist, und ich sage oft einfach: "Keine Ahnung! Deshalb haben sie SIDS geschrieben." Ich bin dankbar für die Forschung, sehr dankbar. Und es ist kein Wunder, dass mich das Thema beschäftigt, aber ich frage mich natürlich auch, ob ich es jemals wissen werde, oder ob ich das Rätsel mit in mein eigenes Grab nehmen werde? Ist das irgendeine Fail-Save-Funktion der Natur, die sich in der Genetik spontan einschaltet um Überbevölkerung zu reduzieren? Ist es eine Stoffwechselerkrankung? Ist es etwas ganz Elementares, das wir alle einfach übersehen, und manche Eltern haben dann einfach Pech und es führt bei ihrem Kind zum Tod?

Wie auch immer, ich habe schon recht gut gelernt damit zu leben, es nicht zu wissen. Es zu verstehen bringt mein Kind ja auch nicht zurück. Aber für die Zukunft, in der ich doch noch Kinder haben möchte, was mir bisher leider nicht vergönnt war, ist es sehr hart, immer nur dieses vage "Was es n i c h t ist" zu haben. Solche Monster sind grob gezeichnet und können jede Form annehmen, die mein Geist zulässt. Keine schönen Bilder, aber auch damit werde ich lernen müssen umzugehen.


Man muss seine Baustelle kennen, um auf ihr zu arbeiten, hab ich eigentlich immer gesagt. Meine Baustelle ist, dass ich nicht weiß, was meine Baustelle ist. So ist man immer irgendwie einen Schritt hinten.

Ich erwarte hier eigentlich keine großen Antworten, vielleicht aber finden sich Menschen mit den selben Fragen? An die Wissenschafter da draußen, danke für die harte Arbeit und bitte macht weiter. Nicht nur für alle zukünftigen Kinder, sondern auch für uns Betroffene, wir müssen genauso überleben wie alle Kinder, die noch geboren werden.

KarinI(R)

18.10.2013,
16:48 Uhr

@ KarinI
 

Reine Interessensfrage - Wo steht die Forschung?

*hochschieb*

KarinI(R)

15.05.2015,
15:56 Uhr

@ KarinI
 

Reine Interessensfrage - Wo steht die Forschung?

Ich schieb mal wieder. Und hänge eine Frage dran:

Was hat es hiermit auf sich? [Den Link bitte händisch in den Browser kopieren und zusammenfügen, wo ich Lehrzeichen eingefügt habe. Der Beitrag ließ sich nur so absenden]

www.gewuenschtestes-wunschkind.de/ 2014/02/sids-gibt-es-den- pleotzlichen-kindstod-wirklich- daten-fakten-risikofaktoren -und-aufklaerung. html?m=1



Und damit meine ich nicht, dass man sowieso schon weiß, dass SIDS eine Ausschlussdiagnose ist. Ich gehe ja auch davon aus, dass dem irgendeine Krankheit zugrundeliegt, vielleicht irgendein Botenstoff zurückgehalten wird, etc. (mehr als eigene Theorien machen kann ich ja nicht). Aber was ich mich am meisten frage: liegt es wirklich ganz einfach nur an der lückenhaften Untersuchungsdichte nach solchen Fällen, bzw. ist es überhaupt realistisch, Untersuchungen so einzufordern, bis bei jedem einzelnen Kind eine zufriedenstellende Diagnose nachweisbar ist? Ist es die Nadel im Heuhaufen, deren Suche zu aufwändig wäre um sie in allen Fällen zu finanzieren? Und - gewagt gesagt - ist dann die ""Diagnose"" SIDS nicht sogar gefährlich dahingehend, dass man ab ihrer Nennung einen Nachforschungsprozess an diesem Punkt beenden kann?

ullis Mama(R)

21.05.2015,
18:53 Uhr

@ KarinI
 

Reine Interessensfrage - Wo steht die Forschung?

Hallo KarinI,

du hast hier den Link auf einen - jedenfalls für mich - sehr aufschlussreichen Artikel gesendet. Ich hatte diesen schon vor längerer Zeit gelesen und er hat mich sehr aufgerüttelt und wieder einmal zum Nachdenken angeregt!

Ich selbst habe z.B. einen diagnostizierten Serotoninmangel (wird medikamentös ausgeglichen) und ich mutmaße, mein kleiner Sohn könnte auch daran gelitten haben?? Ein Grund für Sids und eine Fehlfunktion im Hirnstamm???
Der Serotoninspiegel wird ja heute bei Erwachsenen gemessen werden, wenn es für nötig befunden wird, bei Kindern wird diese Kontrolle nicht durchgeführt, zu kostspielig???
Für mein Empfinden wäre es doch evtl. eine Präventionsmaßnahme, Eltern mit Kinderwunsch auf einen solchen Mangel hin zu untersuchen - gerade wenn in der Familie, so wie bei uns, SIDS schon einmal aufgetreten ist!

Auf jeden Fall finde ich diesen Artikel wirklich lesenswert und mir hatte er damals schon geholfen, mich ein ganz kleines bisschen besser mit Ullis Tod zu fühlen - wenn er krank war, dann wiegt die schwer belastende Schuld - die ja vernunftsmäßig gar keine ist - mich aber dennoch immer wieder quält - nicht ganz so schwer...

Lieben Gruß an alle
ullis Mama

ullis Mama(R)

06.06.2015,
14:05 Uhr

@ KarinI
 

Reine Interessensfrage - Wo steht die Forschung?

Liebe KarinI, ich habe einen Auszug aus einer Studie zum Thema gefunden, sie stützt sich auf H.Kinney, Forscherin zu SIDS in den USA, es handelt sich vermutlich um den dt. Übersetzungstext)

05.02.2010 | 16:35 | (DiePresse.com)

"In einer aktuellen Studie erkannten Forscher, dass Säuglinge, die am plötzlichen Kindstod gestorben sind, an Serotoninmangel litten. Eine mögliche Erklärung für die fehlende Reaktion auf Sauerstoffmangel.
Der plötzliche Kindstod hängt anscheinend mit Veränderungen im Hirnstamm zusammen. Im Hirngewebe verstorbener Kinder entdeckten Forscher auffällig niedrige Konzentrationen des Botenstoffs Serotonin. Dieser Mangel trägt vermutlich dazu bei, dass Babys im Schlaf nicht auf Sauerstoffmangel reagieren.

Veränderungen im Hirnstamm
Der plötzliche Kindstod (SIDS) ist die Haupttodesursache im ersten Lebensjahr. Mediziner vermuten als Ursache Veränderungen im Hirnstamm, der zentrale Körperprozesse wie Atmung, Puls oder Blutdruck steuert. An dieser Regulierung ist Serotonin maßgeblich beteiligt. Die Enzym-Konzentration ist reduziert.

Neuropathologen der Harvard University verglichen Hirngewebe von Kindern, die an SIDS gestorben waren, mit dem anderer verstorbener oder erkrankter Gleichaltriger. Bei den Opfern des plötzlichen Kindstods waren die Serotoninwerte im unteren Hirnstamm um etwa ein Viertel niedriger als in der Kontrollgruppe. Die Konzentration das Enzyms TPH2, das für die Serotonin-Produktion wichtig ist, war um 22 Prozent vermindert.

Reaktion bleibt aus
Die Forscher vermuten im "Journal of the American Medical Association", dass der Mangel des Botenstoffs zwar tagsüber nicht auffällt, aber nachts fatale Folgen haben kann. "Unsere Studie deutet darauf hin, dass Schlaf den Hirndefekt demaskiert", sagt die Pathologin Hannah Kinney. "Wenn das Kind in Bauchlage schläft, erhält es vielleicht nicht genug Sauerstoff. Ein Baby mit normalem Hirnstamm würde als Reaktion den Kopf drehen oder aufwachen, aber eines mit dieser Anomalie kann auf den Stressfaktor nicht reagieren."
____________________________
Mein kleiner Ulli war ohne weiteres in der Lage, seinen Kopf anzuheben,länger zu halten und sich vom Bauch auf den Rücken und wieder zurück zu drehen, um sich aus seiner misslichen Lage zu befreien, aber...
und: ein Onkel von mir war mit 6 Mon. plötzlich gestorben, dies erfuhr ich erst nach Ullis Tod: man verschwieg solche Unglücke in den Familien zu dieser Zeit, bekam "einfach neue Kinder!" Dann war sozusagen n i c h t s geschehen!!! Entsetzlich!!!!
*********************************
Der Autor J. Wilske orientiert sich auch an diesen am. Erkenntnissen mit eigenen Untersuchungen zu SIDS, sein Buch datiert zwar von 1984, er hat aber darüber hinaus auch aktuelle Befunde beschrieben, die das Serotonindefizit noch einmal - neben den anderen Risikofaktoren (es sterben ja u.a. auch Kinder in Rückenlage) thematisieren.
Vielleicht kannst Du und andere hier ja auch etwas mit dem Beschriebenen anfangen?
Ich grüße Dich herzlich
ullis Mama

zurück zur Übersicht
Baum-Ansicht  Tabellen-Ansicht
GEPS - Gesprächs - Forum | Kontakt | Impressum
5952 Einträge in 1127 Gesprächsfäden, 1001 registrierte Benutzer, 3 Benutzer online (0 registrierte, 3 Gäste)
Script by Alex  ^